Pela primeira vez, alguém me fez ver que o meu pior receio era inevitável.
Pela primeira vez, não tive esperança de que o mundo estivesse enganado.
Mas...
Não é a primeira vez que não consigo deixar de chorar, só de olhar para ele.
Não é a primeira vez que não me apetece sair da cama, porque isso significa que tenho mais um dia do mesmo.
Não é a primeira vez que me apetece fugir de tanto grito e de tanta agressão.
Sim, o meu filho é autista.
E não, eu não consigo lidar com isso da maneira perfeita como alguns pais (supostamente) conseguem, como se fossem abençoados por ter um filho autista. Bullshit!
E eu gostava muito, mas mesmo muito, de ver muito boa gente que conheço passar um dia, 24 horas apenas, na mesma casa com uma criança que grita porque está contente ou porque está zangado e que bate na cara até ficar negra. Sim, negra! Conseguem imaginar a força que é preciso para deixar as duas bochechas e olhos negros? Mais ou menos isso...
Desculpa por não ser a mãe perfeita que gostaria de ser, e apregoar aos quatro ventos a bênção que é ter um filho diferente e em como o aceito como é.
Desculpa por não confiar nesta
Desculpa aos pais que por aqui passam, com o coração apertado e que tanto me têm dado força para continuar, mas enquanto não organizar as ideias (e a revolta) que tenho dentro de mim não consigo dar-vos de volta o que me dão a mim.
E finalmente:
Desculpem a todos os que nos convidam para isto ou para aquilo, apesar de lhes termos explicado um dia antes que vivemos no Inferno e que não nos atrevemos a sair de casa com o miúdo a não ser para o infantário (e mesmo assim com o coração nas mãos - obrigada Nônô e Filipa, que nos tranquilizam quase de meia em meia hora e que nos avisam de qualquer alteração, mesmo insignificante que seja).
AH! E desculpem todos aqueles, amigos e família, que ficam aborrecidos porque não telefonamos a dizer o que se passa e que ainda ficam chateadinhos por pensarem que estamos a exagerar. Agradeço o carinho com que dizem "vocês são uns mete-nojo que não querem saber dos amigos", é das melhores coisas que se pode dizer a alguém que está a bater no fundo.
Pelos vistos, terapia de choque funciona... quem sabe um dia destes não aceitamos o convite para jantar?
Assim que me passar a raiva, conto como foi a consulta de neurologia pediátrica em que o meu filho foi finalmente medicado para dormir. Aguentei 4 anos, 9 meses e 5 dias, até foi bom, não?
Ainda estou à espera de uma oficialização dupla... beijo grande, não precisas de te desculpar por nada.
ResponderEliminar:'(
ResponderEliminarUm beijinho muito grande e...Coragem, Força, Amiga!
ResponderEliminarE não te esqueças: Estou aqui...sempre !!!
Não sei o que te dizer... Também não sou dessas mães que se sentem abençoadas por ter um filho especial e não vejo isto como um "desafio", como muita gente me diz só para me animar, penso eu... Mas acho que ter um diagnóstico pode ser um alivio, para mim foi, pois a dúvida é horrível, andar sempre a pensar "é? não, não é! Mas se calhar é..." Enfim! É uma m... Força! Espero que a medicação seja uma ajuda para as noites, pelo menos. Quando tem de ser, tem de ser.
ResponderEliminarone day at a time...
ResponderEliminarobrigada
bj
Olá querida amiga, acho que realmente devia aceitar alguns convites pra jantar... especialmente daqueles amigos e família "especiais". Eu já experimentei e resultou em cheio!
ResponderEliminarum beijo muito grande
força!
Olá,
ResponderEliminarForça para esses lados é tudo o que posso desejar porque é o que eu tento no meu lado.
Apesar de ser evidente a minha pequena ainda não teve um diagnostico, andam a atrasar tudo e apenas está referenciada como suspeita de PEA.
Eu sei o quanto custa ouvir isso e depois olharmos para eles e ver como são diferentes. E depois não ter o apoio de quem realmente era importante e acabarmos por encontrar apoio naquelas pessoas que nem conhecemos mas que estão cá para qualquer coisa.
Nos meus lados os meus pais e a minha irmã/cunhado aceitaram o problema da minha pequena mas de resto quando tentamos informar as pessoas que as atitudes que ela tem são por determinado problema passamos por ser malucos e que a culpa é nossa dela ser assim que é tudo uma questão de educação,que ela ainda é muito pequena(tem 32meses não fala mas isso pelos vistos não é motivo de preocupação para ninguém só eu e o meu marido é que somos doidos por nos preocuparmos) etc, acho que já me disseram de tudo....
Mas continuo a ir jantar a casa de amigos e familiares com ela, se não querem aguentar que não convidem mas eu preciso de espairecer a cabeça muitas vezes e não o consigo fazer em casa por isso ando sempre a sair e ela vai sempre com birras ou não.Também tem dormido muito mal de noite por isso fui há medica para falar disso, mas a médica disse para não me preocupar com isso porque ela é pequena, Porque raio é que ela ter a idade que tem não existe problema de ela passar a noite aos berros, sinceramente eu não acho isto normal....
Bjinhos
Amiga,
ResponderEliminarnão há palavras que possam servir de consolo nem afago que te possa acalmar o turbilhão de emoções díspares (e ao certo serão todas negativas) que habitam no teu coração....não é justo e , sobretudo, não é fácil num país como o nosso, e tendo as condições que enfrentamos todos os dias... não te precisas de desculpar, muito menos de justificar! Muito tens tu aguentado ....e também muito tens tu explicado e sensibilizado... neste momento apenas tenho coragem de oferecer-te a minha compreensão e o meu "colo" (mesmo que seja apenas em silêncio)... :'( Um xi-<3 de força e ânimo)Bjo
SINTA SE ABRAÇADA E SAIBA Q VC NAO E A UNICA ,ESTOU AQ TA SE PRECISAR CHORAR ,SORRIR GRITAR PODE MIM CHAMAR ESTAREI A DISPOSIÇAO BJS EDNA 963316777
ResponderEliminarAmiga, não tenho palavras que te possam confortar o suficiente para que te sintas automaticamente melhor ou aliviada... Mas tenta ver que eu já passei por isso, com duas, e cá vamos andando: uns dias maus muito maus, outros assim-assim e outros bons.
ResponderEliminarTens agora um diagnóstico. Rótulo ou não, tens uma resposta a questões que te colocavas antes e tens como, de algum modo, antecipar o que te pode esperar no percurso do teu piolho (que terapias serão as mais adequadas, o que podes fazer em casa com ele, que estratégias comuns poderão ter, etc.)
Vai custar-te muito avançar porque não é justo. E, lamento dizê-lo, mas não acredito que ter um filho com necessidades especiais seja especial. É sim especialmente doloroso, especialmente caro, especialmente desgastante, especialmente injusto (I could go on and on and on...)
Não vais baixar os braços: vais à luta - como foste agora -, vais em frente - como estás a ir -, vais mover terra e céus para providenciar as terapias necessárias ao Diogo, vais munir-te do DL 3 se for caso disso, vais à DREC (é essa por aí?) se for preciso para pedires apoio especial, vais meter o dedo no nariz de quem não te ouvir ou não estiver sensibilizado para o apoio/terapia/etc. entre pais e técnicos. E vais conseguir. E eu estarei cá para te ajudar, sim?
Em resposta ao sms (estou sem saldo, sorry, não conheço esse médico mas vejo que te deu respostas e te atendeu como nenhum outro até ao momento. Onde é que o Diogo está a ser acompanhado? Prometo telefonar-te ainda esta semana, mal trate da papelada para as minhas "férias forçadas".
Muita força. E descansa. Dorme um pouco.
Chorei muito quando li o diagnóstico do teu menino, especialmente a palavra permanente. Será permanente? Não conheço o suficiente sobre o autismo.. pois, não estou a a ser uma grande ajuda! O meu nino tem dias muito bons que me fazem acreditar no melhor e ainda não tenho um diagnostico definitivo.
ResponderEliminarEnfim, acho que deves falar com outros pais que passam pelo mesmo, porque ninguém melhor do que eles para perceber o que estás a passar e ajudar-te a ultrapassar este momento e todos os que se seguirão.
Os médicos só estão uns minutos. E aceita toda a ajuda dos teus amigos, por ti e pelo teu filhote.
beijinhos e tudo de bom
Célia