As dúvidas e angustias de uma mãe de primeira viagem quando descobre que o seu tesouro é especial...
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domingo, 4 de janeiro de 2015

2014 --> 2015

Um ano novo começou e eu não podia deixar de vos desejar que tudo o que desejam se realize.
Nesta altura fazem-se reflexões sobre o que já passou e delineam-se metas para o que queremos atingir. Não consigo resumir 2014 em duas palavras, foi um ano tão rico em m€&$@ que tenho receio de esquecer alguma. Posso no entanto deixar aqui, em espaço PÚBLICO, alguns desejos que tenho para o novo ano de 2015:

- Espero que a minha tensão arterial deixasse de ser parva e voltasse a níveis de gente.

- Alguma estabilidade financeira e profissional não seriam de todo mal vindas. Just saying...

- Desejo que os hospitais públicos tenham mais respeito por quem a eles recorre, tenha ou não algum tipo de deficiência. Que treinem os médicos, enfermeiros e psicólogos que lidam com as pessoas, especialmente crianças autistas para serem sensíveis, humanos e que lhes expliquem que os ordenados que recebem não lhes dá o direito de criticar as opções dos pais que vivem todos os dias com estas crianças. 10 minutos de consulta não lhes dá o direito de julgar 7 anos de noites mal dormidas e de decisões dificeis.

- Desejo sinceramente que deixem de dar palpites não solicitados sobre a vida dos outros (especialmente sobre a minha). Quando quero e/ou preciso de opiniões procuro. Agradeço que se deixem de fundamentalismos a roçar o fanático e que guardem para vocês as vossas maravilhosas experiências nomeadamente no que diz respeito (entre outras):
  •  Risperidona- já aqui o disse e volto a dizer: não tenho nenhuma intenção de dar ao meu filho um medicamento que provoca "aumento do perimetro abdominal, aumento de peso, crescimento dos seios e lactação masculina" (palavras do neuropediatra que nos atendeu no Hospital Pediátrico) a não ser que o meu filho represente perigo para ele próprio ou para os outros. Não critico quem dá porque cada um sabe de si mas não tolero e vou começar a tratar mal quem me voltar a dizer que o raio do medicamento é milagroso. Irra... 
  • Alimentação - o meu filho está habituado a comer comida caseira. Além disso, tal como a maioria dos autistas tem problemas com o que não conhece e não aceita alimentos novos ou que representem algum tipo de conflito sensorial. Assim sendo, se ele não come o que lhe apresentam das duas uma: ou a comida é algo que ele considera que não é comestível ou não é mesmo comestível. Mas isto dava pano para mangas...
  • Saídas - Estamos numa fase em que preferimos ficar em casa ou passear no campo, no meio de vacas e ovelhas enquanto apanhamos flores (e espinhos). Nada faria o meu filho mais feliz do que irmos a um Centro Comercial. Mas não vamos. Porque se formos ele entra numa espiral de excitação, liga o turbo e não pára de correr, ignorando tudo e todos, durante duas a três horas até à exaustão física. Acreditem, eu sei o que falo. Da mesma maneira, evitamos locais novos e não vamos a casa de ninguém (a não ser dos avós). Aqui não há corridas mas há casas de banho com autoclismos e a maioria das pessoas não gosta que a descarga do autoclismo seja puxada a cada 30 segundos. E é. Então não vamos. Eu sei melhor que ninguém que tenho que o ajudar na parte social mas para já é uma opção nossa e ninguém tem nada a ver com isso.

- Espero que todos os professores e educadores de infância não se esqueçam que estão a formar os adultos de amanhã, e como tal, tenham o cuidado de mostrar às crianças de hoje dando o exemplo que os meninos diferentes (e os pais deles) não são aberrações e têm sentimentos. Palavras como "deixa lá, ele é deficiente" e "não brinques com ele que ele é atrasado" devem ser analisadas com as crianças e explicadas, para que elas próprias possam chegar a casa e ensinar algo de útil às bestas pessoas que moram com elas e lhes dão exemplos. Isto também é válido para auxiliares e... bem, para toda a gente! Raio de sociedadezinha medíocre que separa as pessoas pela marca da roupa...

- Gostava que as pessoas que têm coragem de ir a uma escola pública no segundo dia de aulas reclamar porque não concordam que um menino que grita tanto esteja numa turma de ensino regular passassem 24 horas na minha realidade. Ou que se lembrassem que os filhos são "perfeitos" mas um dia ainda vão ter netos e nunca se sabe. Ou isso ou que tenham um ataque de micoses onde o sol não brilha.

E pronto, deixo tanto por dizer... mas para começo acho que está bom.
Bom 2015.
Que tenha evolução positiva e não tenha chatices. (para mim já dava...)




sexta-feira, 5 de outubro de 2012

CENSURA... a mim própria!

Apaguei o post anterior.

Não é que tenha ficado muito ofendida com o que ouvi, não fiquei. Noutras alturas provavelmente teria aberto as torneiras e chorado baba e ranho, mas desta vez, não me incomodou assim tanto...
Não sei se é porque a mãe que falou me parece ser uma pessoa decente, mas não deixei de pensar nisso... e por incrível que pareça, senti-me pior por ter escrito o post anterior do que por ter ouvido o que ouvi.

Não posso julgar as pessoas por serem ignorantes, ou por nunca terem contactado com crianças autistas antes. Primeiro, tenho que fornecer meios de sensibilização, ou melhor, de educação, a todos os que nem sonham o que é viver com o autismo. Tenho que estar disponível para ensinar quem quiser aprender. Não é tarde nem é cedo....

O primeiro folheto está quase pronto e destina-se aos pais dos meninos do infantário do Diogo. Nele explico, muito resumidamente, o que é o autismo e quais as características de uma criança autista.

O segundo folheto vai logo a seguir, e vai ser para os meninos do infantário, onde vou tentar mostrar que o coleguinha autista da sala que grita muito e não brinca com eles, é um menino doce e com sentimentos, apesar de não os conseguir mostrar muito bem.


Se depois disto, alguém quiser conversar comigo e fazer perguntas, estarei com toda a certeza mais do que contente em explicar o que quiserem saber.

Mas se isso não acontecer, e mesmo com este meu pequeno esforço, alguém me continuar a dizer que o autismo é uma doença... eu só vou ter pena.  
Pena que não saibam a sorte que têm em ter filhos melgas que se interessam por banalidades e que lhes enchem os ouvidos com perguntas, ou que são vaidosos e gostam de escolher a roupa que vestem...
Tenho que falar... senão dou em doida!

Todos dizem que está tudo bem mas o meu mundo desaba num segundo... Decidi escrever um blog (porque não?), onde vou desabafando e limpando a alma.

Quantos pais não estarão na mesma situação? Ter um filho diferente e não ter certeza de nada? Receio do futuro? E quanta ansiedade muitas vezes não significa NADA? Ou seja, passar 5 ou 6 anos com o coração nas mãos e depois está tudo bem, era só "uma questão de ritmo"? No meu caso, ainda continuo com a malvada incerteza, mas quem sabe...

E porque não desabafar aqui também? Terapia gratuita...
comentários, agradecem-se!