"Crianças especiais têm Mães EspeciaisA confissão é feita com sentimento e sinceridade: “Rimos muito e também choramos”.
É assim que algumas das 10 mães que integram um grupo, que tem em comum o facto de terem filhos especiais, com necessidades educativas especiais, se referem aos encontros que mantêm semanalmente.
Tudo começou há pouco mais de um ano, quando nove destas mães se conheceram numa formação de uma instituição nacional que, segundo é adiantado, tinha como objetivo abrir uma delegação em Castelo Branco.
Sem quererem adiantar pormenores, porque não o consideram relevante, revelam que essa formação não as satisfez, mas, pelo menos, serviu para se encontrarem e formarem o grupo em que todas, sem exceção, “tínhamos necessidade de um apoio emocional, porque quase todas somos de fora, pelo que não há família perto. Não há estruturas de apoio”.
Assim, realçam que “nos identificamos automaticamente umas com as outras” e, a partir daí, surgiu o grupo, em que “prestamos apoio emocional umas às outras”, sendo sublinhado que esse apoio “é prestado sem segundas intenções”.
O que está em causa é que “por mais que alguém diga que sabe o que sentimos, o que passamos, a verdade é que só uma mãe que está nas mesmas situações é que realmente compreende”. Ou seja, o grupo “veio juntar mães que sentiam a mesma coisa. Pela primeira vez estávamos todas num sítio onde todas sentíamos o mesmo”.
Em causa estão filhos, entre os três e os 12 anos, com necessidades educativas especiais, com patologias tão distintas como autismo, mucopolisacaridose, Síndrome de Down, paralisia cerebral ou cri-du-chat (grito de gato), entre outras.
“Existem muito mais mães que necessitam de apoio”
Inicialmente, o grupo integrava nove mães, mas rapidamente passou a integrar as 10 que o compõem atualmente, porque “acolhemos uma mãe com necessidade de apoio”.
E não têm dúvidas que existem muitas mais mães que também necessitam de apoio, avançando que a prova disso é que na formação “estavam inscritas 20 pessoas, mas só apareceram nove”, de onde resulta que “há pelo menos mais 11 que precisam de apoio”, para acrescentarem que “há muitos casos em Castelo Branco, em que os pais ainda não estão preparados para esta partilha, porque pensam que são vistos de uma maneira diferente”.
Algo que não é descabido, uma vez que ainda há preconceitos da sociedade em relação a estas crianças especiais, não escondendo, também que “há muita discriminação no que diz respeito à educação especial”, apontando o dedo “a uma falta de conhecimento do Ministério da Educação das necessidades destas crianças” e não hesitando em afirmar que “se fala muito na escola inclusiva, mas, na prática ela não existe”.
Voltando à razão de ser do grupo, é recordado que “algumas de nós já nos conhecíamos, devido a encontramo-nos nas terapias ou na escola”, mas, depois, “quando nos juntamos criou-se um laço, uma empatia muito grande entre todas”.
E foi o grupo que veio alterar muitas coisas. Uma das mães revela que até ao surgimento deste “me recusava a sair de casa. Quando conheci a luta de outras mães, o que batalhavam, isso fez com que visse as coisas de uma perspetiva diferente”.
Perspetiva que levou inclusive essa mãe a ter começado a fazer sensibilização nas escolas. Primeiro, junto às crianças do Pré-Escolar e do 1º Ciclo que frequentam o Agrupamento de Escolas Afonso de Paiva, em Castelo Branco, sendo que essas ações de sensibilização vão agora ser alargadas aos 2º e 3º ciclos e também ao Ensino Secundário.
Tudo isto com uma única finalidade que “é desdramatizar o tabu do que é ser diferente”.
O primeiro alvo foram as crianças, porque estas, depois, “foram o veículo para passar a palavra”, com uma variante muito importante. É que como “as crianças são puras, o ser diferente, ser especial é normal”.
E esta mãe vai ainda mais longe ao defender, noutra vertente, que “os irmãos destas crianças com necessidades educativas especiais, também são diferentes, porque são mais protetores, mais atentos e protegem os mais fracos”, concluindo que deste modo “os irmãos são um veículo de uma mensagem positiva e as crianças vêm tudo isto com naturalidade”.
Página no Facebook no aniversário
Para assinalar o primeiro aniversário da constituição do grupo, no passado dia 22 de setembro, foi criada uma página no Facebook, à qual se pode aceder procurando Mães Especiais.
Nessa página existe uma parte reservada, restrita às mães que integram o grupo, mas, de resto, o aceso obviamente que é aberto a qualquer um, com a página a assumir-se como “uma partilha de experiências, como a possibilidade de nos ajudarmos umas às outras, mostrando que estamos dispostas a ouvir quem necessita de ser ouvido, dentro dos nossos conhecimentos”.
Segundo adiantam a página “está a ter uma grande aceitação, pois em pouco tempo já temos mais de 500 seguidores e já fomos contactadas por pessoas, técnicos de ensino especial e associações de vários pontos do País, que partilham connosco informações e nos felicitam”.
Afirmam que “isso nos surpreendeu bastante e nos dá a entender que há uma extrema necessidade de apoio e de partilhar os mesmos problemas”.
Estas mães fazem também questão de realçar que “nós não fazemos discriminação. Seja a mãe de que estatuto for, seja qual for a patologia, nós estamos disponíveis”, sublinhando, por outro lado, que “não é para ajudar os filhos diretamente, mas se mais pais se sentirem apoiados, sentirem que assim podem falar e sentirem que estão mais apoiados, esse apoio faz toda a diferença, porque o nosso estado também se reflete nos nossos filhos”. E, além disso, não escondem que “se conseguirmos ajudar outros pais, isso também nos faz bem”.
Para já, para além do grupo, “a nossa experiência com médicos, de terapias de apoios, até daquilo que se passa no dia a dia” está disponível no Facebook, mas, de futuro, não está posta fora de causa a hipótese da criação de uma associação, concluindo que, para já, “é uma ideia no ar”.
A luta do dia a dia
No dia a dia as mães destas crianças especiais garantem que enfrentam uma “luta que não passa na cabeça dos pais com filhos saudáveis”, adiantando, por exemplo, que “no início de cada ano letivo há uma luta para conciliar, horários da escola, terapias e a família”.
Mas não é só, em Castelo Branco, “a oferta de terapias é muito escassa. As terapias gratuitas só são possíveis através da Consulta de Desenvolvimento do Hospital Amato Lusitano (HAL), mas a oferta é limitada e muito concorrida”, por outro lado, há a ter em atenção que “há uma única terapeuta da fala para Castelo Branco e toda a Zona do Pinhal”.
Depois há a alternativas pagas, em que “quem tem recursos pode aceder a elas, mas as outras pessoas não” e explica que “há terapias que custam 35 euros à hora. Sendo necessárias pelos menos duas vezes por semana. É só fazer as contas para saber quanto é preciso por mês”. E com base nisto destacam que “todas sabemos quanto custam as terapias e chegar ao final do mês e não haver dinheiro, porque as terapias estão em primeiro lugar”.
Sem perder o enfoque nas terapias existentes em Castelo Branco, acrescentam que “o básico é a terapia da fala e a terapia ocupacional”. Depois “a musicoterapia não existe. O processo de psicomotricidade acabou em Castelo Branco e a hidroterapia só é possível devido à boa vontade do professor, que no dia de folga trabalha com estas crianças, com uma taxa de sucesso incrível”.
As estas terapias juntam ainda a hipoterapia, para sublinhar que em todos estes casos “temos que nos mexer por nós, informarmo-nos onde existe e requerê-las, mas sempre a pagar, o que não é fácil”."
in gazetadointerior
E pronto! Primeiro passo dado em direcção ao futuro! Tenho muito orgulho em pertencer a este grupo, que ainda vai dar muito que falar...
