Autismo... e agora?

O post de hoje é para os pais desesperados que neste momento encontraram este blog ao pesquisar sobre autismo.
Estão confusos, preocupados, desanimados, perdidos e provavelmente choraram ou estão a chorar enquanto pesquisam. Eu já lá passei, senti tudo isso e apesar de não ter uma fórmula milagrosa que vos tire todas as preocupações, estou um bocadinho à vossa frente...

Provavelmente ainda não contaram a ninguém e estão a evitar falar com amigos ou familiares ou então já contaram e estão fartos de ouvir que "há coisas piores" ou "não podes desanimar" e "mas ele(a) é tão lindo(a), não pode ser autismo". A melhor de todas é "tu és doida(o), o(a) garoto (a) não tem nada".
Yep, as pessoas que estão de fora não sabem como reagir a isto (nem  nós) e tentam desesperadamente fazer-nos sentir melhor com uma palavra de ânimo. Falham redondamente claro, mas a culpa não é deles, estão só a tentar ajudar...

O que eu vos quero dizer pode ajudar-vos nesta primeira etapa da vossa jornada (ou não, mas digo na mesma):

- O autismo é um bicho mau. É um ladrão que nos rouba a esperança, os sonhos e principalmente, nos rouba os filhos. Mas há realmente coisas piores. Pelo menos o autismo pode ser trabalhado, podemos tentar trazer os nossos filhos para o lado de cá. Outros pais não podem dizer o mesmo: paralisia cerebral vai ser sempre paralisia cerebral, uma doença genética vai sempre roubar capacidades...
- O autismo é só um rótulo! O vosso filho continua a ser o mesmo que era antes... o rótulo serve só para nos indicar o caminho...
- Párem de pesquisar sobre autismo. Pelo menos durante esta primeira fase. Quanto mais informação recolhem sobre o assunto, mais obcecados se vão tornar, vão começar a "ver" sintomas onde eles não existem.
- Procurem bons terapeutas, bons técnicos, bons educadores/ professores. Falem, perguntem, participem sempre nas terapias. Sei que há terapeutas que preferem trabalhar a sós com os pequenos, mas se estiverem presentes, vão poder continuar o trabalho em casa! E se não gostarem dos terapeutas? Ou não concordarem com a abordagem deles? MUDEM! É essencial confiar nas pessoas que trabalham com os nossos pequenos!
- As opiniões dos médicos são importantes e a orientação que eles vos podem dar são essenciais para começar. No entanto, os médicos vêm os vossos filhos de vez em quando, não os conhecem. São vocês, pais, que lidam com eles todos os dias, são vocês que sabem como eles gostam de dormir ou o que gostam de comer, não os médicos. Não tenham problemas em pedir uma segunda opinião a outro médico! Ou uma terceira, ou quarta... Vocês é que são os pais, vocês é que mandam! Eu sei que há muita gente que não concorda comigo, mas eu confio no meu instinto de mãe. Se eu fizesse tudo o que os médicos me dizem, o meu filho tinha sido dopado aos dois anos e seria enfiado numa banheira com água gelada cada vez que fizesse xixi nas cuecas (true story!).
- Se acham que isto é demais para vocês, se acham que não vão conseguir aguentar, procurem ajuda. Falem com o médico de família... É perfeitamente normal e completamente justificado achar que não vamos conseguir. Uma coisa é verdade e vos garanto: se vocês não estiverem bem, os vossos filhos não vão estar bem. Eles são umas esponjinhas, captam tudo, mesmo que vocês achem que eles não estão a prestar atenção! Pais tranquilos são pais aptos a ajudar os filhos a desenvolver. Pedir ajuda não é sinal de fraqueza nem vergonha, pelo contrário!!!
- Aprendam a observar os vossos filhos. Sim, observar. Especialmente se eles ainda não falam... procurem descobrir quais os interesses deles: letras, carrinhos, bonecas, livros e usem esses interesses para interagir com eles. Não caiam na conversa de alguns médicos que acham que devemos tirar os interesses dos pequenos para os forçar a gostar de outras coisas, nada disso! Usem o que eles gostam! Ponham os Pocoyos ou os Mickeys sentados na sanita, façam de conta que lhes dão de comer...
- Pode parecer que eles não estão a ouvir mas estão. Parece que não evoluem, mas evoluem! Os autistas não "desaprendem"! Se deixam de fazer ou dizer alguma coisa de repente, não foi porque se esqueceram! Falem sempre para eles, olhem nos olhos, expliquem tudo! Mesmo que o gato preste mais atenção... Fica lá tudo registado e quando eles acharem que é altura, eles mostram o que sabem!
- Tirem um bocadinho para vocês de vez em quando, arranjem um hobbie. Um passeio a pé ou ver montras. Costura ou fotografia. Ajuda a arrumar ideias.
- O mais importante: procurem outros pais na mesma situação. Vão ficar surpresos quando descobrirem o apoio que recebem de alguém que está nas mesmas condições que vocês. Algumas das minhas melhores amigas são mães de meninos e meninas autistas. É a troca de saberes e experiências que nos dá força para mais um dia.

Respirem fundo. Outra vez. Se quiserem conversar, mandem email. Estou aqui mas sei o que é estar aí. Beijos*

Autismites

Esta interrupção lectiva levou-nos a muitos lados, onde encontrámos muitas pessoas. Visitámos os avós, tios, primos e alguns amigos e ficaram outros tantos por visitar (culpem o S.Pedro, que tem a canalização estragada lá em cima!).
Nestas nossas andanças conhecemos três novos amiguinhos especiais: um menino e duas meninas, autistas.

A norte conhecemos o T, que é um menino adorável de 6 anos que adora chocolate, não verbal e com uma energia contagiante. O Diogo não estranhou nada o novo amigo: abriu-lhe um grande sorriso e desafiou-o para correr, com o célebre "Eu vou atrás de ti!" que o Diogo usa para alguém correr atrás dele. O T não correu com o Diogo, mas não houve problema! É que o T adora saltar, e o Diogo também! Então houve uma grande sessão de saltos, na sala da tia!!! Que festa!

Perto do centro (bem pertinho da nossa verdadeira casa) conhecemos as gémeas E e B, de 5 anos. Antes de chegarmos, disse que íamos a casa das meninas, ao que o Diogo respondeu "Meninas!". Estas cachopas lindas de morrer vieram esperar-nos às escadas, contente por conhecer o Diogo! Acho que nem precisaram de apresentações: começaram logo a correr, atrás uns dos outros como se se tivessem conhecido a vida toda! Até houve algumas maroteiras, principalmente com a máquina de lavar roupa... mas nada que a mãe M não controlasse! Muitas gargalhadas e muita corrida! Uma festa que só vista! Quando viemos embora, as manas já estavam na internet, pesquisando vídeos sobre o My little poney, sozinhas. Além de lindas e inteligentes, são super-desenrascadas!

O Diogo, o T, a B e a E. Todos com diagnóstico de autismo. Todos diferentes. Tão diferentes como os dedos de uma mão... O Diogo e o T têm exactamente o mesmo diagnóstico: Autismo infantil clássico, mas as diferenças entre os dois são enormes! O contacto ocular, a interacção, a fala... O T ainda tem um longo caminho a percorrer, mas tem uma super-mãe que está lá para o ajudar! O tempo ajuda...
E com as manas? O Diogo está a anos-luz delas! Se não soubesse do diagnóstico delas, nunca diria que há autismo naquela casa! A não ser quando lá entrou o meu piolho...

Faz-me pensar que isto do autismo é mesmo complicado. Tudo bem que há vários graus de autismo, vários tipos e sub-tipos... mas no fim, o nome continua lá: autismo. E se para o Diogo e para mim, é apenas uma palavra (feia, mas uma palavra) para outros pode não o ser. Eu não nego o diagnóstico de autismo do Diogo, mas recuso-me a aceitar a gravidade que querem imputar ao diagnóstico. Sim, porque "o Diogo não gosta nem procura de carinho, tolera carinho" e "ele não tem contacto ocular" para mim são tretas que alguém que não conhece o meu filho.


Não se devem deixar os ovos todos no mesmo cesto, já ouviram dizer? Então como é que se pode dar a mesma palavra para descrever crianças tão diferentes como o T, o Diogo e a E e a B? Sim, crianças que ligam o portátil para ir à internet fazer pesquisas e crianças que não conseguem dizer uma única palavra? E estas são as que eu conheço! O que mais haverá por aí de autismos?
Dá quase a sensação que o que importa para a classe médica em Portugal é arranjar um rótulo, o mais cedo possível! E mesmo quando ainda há só suspeitas de qualquer coisa, é melhor rotular já para não perder os clientes! Em vez de "ah, tem uma virose..." passa a ser "ah, tem uma autismite aguda, mas daqui a uns anos passa..."

Há coisas que me fazem confusão... mas isto sou eu que tenho mau feitio.

AH! E não esquecer que dia 2 da Abril é para vestir uma peça de roupa azul! :)

A consulta

Cenário: Hospital privado novo, cheio de luxo e tal.
Objectivo: consulta de neuropediatria (cromo novo para a coleção).
Intervenientes: nós, que é como quem diz, dois pais em pânico e um puto em stress, cinco recepcionistas e um neuropediatra.

Desenvolvimento: Chegámos 2 minutos antes da hora e fomos encaminhados para o consultório pelas diferentes funcionárias espalhadas pelo edifício principal. A sala de espera era agradável mas estranhámos não ver mais ninguém. O médico chegou pontualmente na hora da consulta, cumprimentou o pequeno na sala de espera (que o ignorou) e pediu-nos para entrar. Cordialmente mandou-nos sentar e diz, sem grandes rodeios:
"-  O vosso filho é autista, não tenho a menor dúvida disso. E vocês sabem disso, não sabem?" 

Isto seria o suficiente para me relembrar a consulta do "Dr Erva Seca" que durou 10 minutos e mal falou comigo ou com o pai, em que se rabisca qualquer coisa num papel e se manda o pessoal embora. Ou então a consulta com a "Drª Eu-Sou-Médica" que nos disse que a medicação seria o passo lógico para uma criança de 2 anos.
 
Mas não. Desta vez, houve a preocupação de explicar, a todos os níveis, o porquê de se soltar aquela bomba nos primeiros 30 segundos de consulta. Desde a explicação do espectro, às diferentes áreas comprometidas, passando por todas as características físicas e comportamentais do "bicho" (nome carinhoso que o médico usou para se referir ao Diogo e que rapidamente passou a "bichinho" quando se apercebeu que não nos conhecia ainda tão bem como isso).

Para quem não soubesse o que se passava, dava a sensação que o Diogo era apenas um acompanhante da consulta. O médico deu-lhe liberdade para circular por uma sala colorida e com muitos estímulos, enquanto falava connosco, mas sem nunca o perder de vista. Sempre que o garoto stressava com alguma coisa, havia um barulho que aparecia não se sabia bem de onde e que captava a sua atenção e esta curiosidade natural do Diogo foi suficiente para fazer o teste auditivo e ao mesmo tempo, mostrar que é uma criança que explora o meio onde se encontra.

O médico gostou do facto de ele pedir ajuda para se sentar na cadeira alta e de dizer "faxabôi" quando pedia alguma coisa. Também salientou o facto de ele olhar pouco nos olhos, a não ser em posição de desafio, o que demonstra claramente intenção de provocar, principalmente a mãe, que ferve em menos água.

Durante 2 horas, "negociámos". Ou seja, o médico acreditou que há coisas que o Diogo faz que não são características de autismo (pedir colinho ou beijinhos e olhar nos olhos, por exemplo) e nós aceitámos que temos um filho autista.
Receitou um medicamento à base de melatonina (que é uma hormona produzida no nosso organismo e que regula o sono e que no caso do Diogo não está a ser produzida em quantidade adequada) para tentar regular o sono dele e deu-nos algumas dicas para que o sono seja uma rotina (diminuir as luzes, os sons e as brincadeiras a partir de uma determinada hora).

Resumo:
- Escola primária daqui a um ano lectivo? Nem pensar, não há maturidade suficiente e só  iria prejudicar, mas o ano é longo e iremos fazer nova avaliação daqui a uns meses.
- Bate na cara? Deixar bater... nódoas negras curam-se, mas se cedem nunca mais o apanham... (falar é fácil!)
- Pensar em ter mais filhos? É melhor fazer testes antes...

Não posso dizer que esteja feliz com o resultado. Mas ainda assim, pelo menos este sempre me deu qualquer coisa concreto, rótulo ou não, que eu posso usar como ponto de partida.
Voltamos lá em Novembro.

E agora? Agora que estou outra vez a tomar aquelas coisas maravilhosas que a-merda-continua-lá-mas-tu-já-não-te-incomodas-com-o-cheiro, bola para a frente, que atrás vem gente.

Tenho um monte de ideias, relacionadas com sensibilização para o autismo que vou pôr em prática. Mas isso é conversa para outro dia...

I'm back.

O rótulo...

Hoje em dia todos temos que ter um rótulo: a depressiva, a divorciada, a maluca, a hipocondríaca, a da mini-saia, a autista... Parece que há uma corrida ao rótulo: se não tiver um, não pode ser integrada na sociedade, ou a sua vida não estará completa.
Não sou contra os rótulos... já dei comigo a pensar "Xiii, tenho que ir aturar aquela chata", ou "lá vem o convencido que fala pelos calcanhares". Aposto que também devo ter alguns, e se bem me conheço não devem ser todos muito simpáticos... mas consigo viver com isso.

Agora o que me chateia a sério é quando o rótulo "cola"... do género "a fulana que fugiu de casa dos pais" quando isso já aconteceu há 10 anos. Pronto, na altura até dá jeito para saber de quem se trata, como quando a minha mãe explica "é a filha da irmã da d.Rosa, que tinha o café e que é prima daquele rapaz que andou com o teu irmão na catequese"... pois, sei lá! Ou "É aquela que fugiu de casa dos pais porque não a deixavam namorar"! Ah, ok, já sei...

Mas quando este rótulo é aplicado a uma criança pequena, e a cola utilizada é aquela que uma gota em cada sapato cola o fulano ao tecto... Chateia-me, pronto! Eu sei lá se os rótulos que estão a tentar colar ao meu filho não são daqueles que não conseguimos tirar, nem com álcool etílico a 96% vol? Ou então, são daqueles que passados uma semana já não se lê nada e temos que colocar outro rótulo? Que ainda por cima já não é igual ao original!! Sim, porque aposto que nesta coisa de rótulos, quando se troca ou reavalia o assunto, descobre-se qualquer coisa nova que deve ser acrescentada!

Só para dizer que um rótulo é só mesmo isso... ouviste Raquel? Um rótulo é só algo que alguma alminha iluminada usou para mostrar que sabe dizer umas palavras complicadas e que na altura lhe pareceu bem. Daqui a uns tempos vem outra alminha e diz que afinal o rótulo estava "mal-aplicado" e, pimba, lá vem outro.
Fazendo bem as contas, os nossos filhos continuam a ser as mesmas crianças felizes que eram antes da dita etiqueta... nós, mães e pais é que somos os verdadeiros rotulados, porque nós é que ficamos afectados, mais ninguém.