As dúvidas e angustias de uma mãe de primeira viagem quando descobre que o seu tesouro é especial...
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quinta-feira, 4 de julho de 2013

Um dia de cada vez...

Estive em modo off.
Muitas coisas se passaram, algumas boas, outras nem por isso e confesso que tenho deixado o computador arrumadinho lá no canto... Vou deixar de lado tristezas, mágoas, ressentimentos, desilusões, revoltas e injustiças dos últimos tempos, vou arrumar num canto bem longe todos aqueles que não merecem o meu carinho e a minha boa-vontade e vou finalmente dar relevo ao que para mim é realmente importante: estamos no bom caminho com o Diogo!

Deixa lá ver se não me esqueço de nada:

- As birras. Quais birras??? Ah pois é! Há mais de 2 meses que não vejo um meltdown (e também não tenho saudades!). Continua a mostrar o seu desagrado claro, mas consegue controlar a frustração muito melhor e a birra nunca atinge o patamar de apocalipse-meltdown. Aceita quando dizemos que não e mesmo que chore um bocadinho, acaba por acalmar sem grande stress, raramente atingindo os 5 minutos de birra (contra os 45 minutos de alguns meses atrás).

- Apontar não é feio! Não quando se espera ansiosamente que o nosso filho aponte para mostrar o que quer, com o próprio dedinho indicador! Finalmente, aos 5 anos e meio, o Diogo aponta para tudo e mostra o que está a ver!

- Categorização: descreve tudo o que vê, classificando por quantidade, forma e cor, e por vezes até de função. Exemplos:
  • "É o relógio amarelo!"
  • "É a máquina da roupa!"
  • "Dois quadrados verdes!" 
 - Usa o singular e plural correctamente. E o masculino e feminino também! Apesar de dizer "três limãos", acho que vamos no sentido certo.

- Usa a mão para dizer "Adeus". Claro que muitas vezes enquanto acena diz "adeus com mão!", de tantas vezes nos ouvir... Aposto que o próximo vai ser "Sim com cabeça!" (eheheheh...)

- Apesar de continuar com a linguagem muito limitada, noto um esforço em pronunciar as palavras correctamente e de aprender palavras novas. Por exemplo, quando quer jantar diz " Papar, abe a pota figoífico!". Para além disso, começa a tentar pronunciar o "rrr" e o "lll", e isso nota-se porque substitui o som nas palavras, ou seja, deixou de dizer "tês" e passou a dizer "tuês"

- "É minha/ meu!" Não diz muitas vezes, mas diz. Especialmente quando lhe tiro algum brinquedo ou a fraldinha de pano...My precioussssss....

- Estamos em treino de desfralde... não está a correr muito bem, continua a não gostar de ir à casa de banho... mas não vou fazer disso uma luta, vou tentar esperar pelo ritmo dele. O que é certo é que anda muito curioso com a sanita! Já não bastava ter a gata a tomar conta enquanto estou na casa de banho, agora tenho o inspector, que me empurra para ver se o serviço está a correr conforme o planeado e que gosta de puxar o autoclismo. Pelo menos, mostra mais interesse do que das ultimas tentativas frustradas...

 É claro que amanhã podemos voltar atrás.
Prefiro não me entusiasmar demasiado para não voltar a bater com a cabeça na parede como tantas vezes antes... um dia de cada vez... mas para já, boa pirulito da mãe!
 


Adeus avô, vamos sentir a sua falta, do coração.

terça-feira, 31 de julho de 2012

As férias... ou melhor, os dias na praia

Ninguém merece.

Há sei lá quanto tempo que não fazíamos férias... ou o €€€ anda demasiado curto, ou não há condições físicas, ou sei lá o quê.
Este ano decidimos fazer praia. Escolhemos com calma, ponderando todos os possíveis cenários e diferentes variáveis, já que para além de ter que ser um local sossegado, tinha que ter condições para levarmos a Mia. Lá encontrámos e lá fomos.
{suspiro}

A viagem correu bem, a casa até era porreira e a zona fantástica. O Diogo andava agitado mas pensei que fosse da mudança de ares. Perguntei se queria ir à praia, ficou todo entusiasmado e lá fomos ao final da tarde do primeiro dia. Brincou com a areia e até molhou os pés!

A partir desse momento entrou numa espiral de ansiedade e nervosismo. Começou a bater na cara dele e na nossa... tive que ir à farmácia comprar uma pomada para lhe besuntar a cara porque está cheia de nódoas negras! E não, não estou a exagerar... tem as bochechas cheias de hematomas, a alastrar para os olhos... e se houver alguma coisa à mão, serve como arma de arremesso! Cada vez que se enerva, bate na cara e se lhe dizemos para não o fazer, piora e descontrola-se completamente...

As birras, ou melhor, os meltdowns, tornaram-se cada vez mais violentos e barulhentos. Em casa dizia sempre que "quero praia, brincar areia" mas ao chegar lá, não queria sair do carro. Optámos por mostrar a praia de manhã e se ele não quisesse sair do carro íamos dar uma volta de carro e tentávamos mais tarde. Conseguimos sentá-lo na areia 3 ou 4 vezes (brinquedos novos!) e invariavelmente passado algum tempo lá vinha ele dizer "vamos embora"... e nós íamos. Sim, porque se ele começava aos gritos na areia o espectáculo podia ser ouvido a centenas de metros de distância! Numa das vezes o pai pegou nele e fugiu do areal, enquanto eu recolhia as tralhas... e como fiquei para trás pude ouvir as diferentes pérolas cagadas pelos ignorantes esparramados ao céu nublado (sim, porque sol foi só quando me vim embora!)... a única coisa que posso dizer em relação a isso é... {som agudo e constante enquanto expresso a minha opinião sobre esta gente...}

Resultado: 7 dias de stress, pouca praia, frio e alguma chuva. A gata dormia debaixo de um cobertor (mas essa também não bate bem da bola!) e nós andávamos de casaco. Viemos embora antes do que tínhamos planeado porque estava farta de gritos e tinha ataques de choro constantes. AH! E escusado será dizer que desisti (outra vez) do desfralde! Nem passa perto da casa de banho!!!!!
Cantou e riu durante a viagem de regresso. Em casa esteve bem até ser contrariado e voltou tudo ao mesmo...
Valeram-nos os bivalves, os caranguejos-eremitas e a Mimosa pudica L.


Sim, vamos procurar ajuda brevemente...

quarta-feira, 11 de julho de 2012

Os tipos de birras

Todas as crianças fazem birras. Bem, agora que penso nisso, todos os adultos também, apesar de alguns não o admitirem!

No entanto, as birras não são todas iguais. Quem não tem filhos não entende uma birra. E para quem não tem filhos diferentes, ver uma birra de uma criança autista pode ser um misto de emoções, que vão desde o desprezo pelos pais que não conseguem segurar a criança até mesmo à vontade de participar na "luta" e pregar dois tabefes à criança para ensinar aos pais como se faz. Mas como distinguir?

Passo a explicar: uma birra dita "normal" aparece normalmente quando negamos qualquer coisa a uma criança. Se prestarmos atenção, a criança olha disfarçadamente para avaliar a reacção dos pais à birra e tem cuidado para não se magoar durante o processo. Se for num local público, melhor, já que as crianças entendem que os pais resolverão a situação mais rápido para evitar constrangimentos. Podem incluir suster a respiração até ficarem roxos, espernear no chão e uma gritaria desalmada! Normalmente a birra pára com a mesma naturalidade com que começou e deixa nos pais a sensação nítida de que foram manipulados. E foram...

Nas crianças autistas também aparecem as birras normais. Mas frequentemente estas atingem um determinado patamar e a criança tem dificuldade em parar. Durante uma destas birras (a que os americanos chamam meltdown) a criança não olha para ver a reacção do que está a fazer e não se preocupa com a própria segurança. Isto implica que muitas vezes a criança bate com a cabeça no chão e pode bater em móveis ou outros objectos e magoar-se a sério. A perda de controlo é total e é independente do local e da "plateia".

Cá em casa, estas birras são frequentes. São situações frustrantes, porque não há nada que se possa fazer para acalmar a peste. Nada funciona: abraço, carinho, palmada, distrair para outra coisa, nada... Parece um cenário de guerra: é muito barulhento, há coisas a voar, tenho vontade de bater em alguém e uma sensação de desespero misturada com frustração crescente. Acabam normalmente após 45 minutos (mínimo, já conseguimos o record de 2 horas nisto), com todos exaustos e com lágrimas à mistura.

Foi com alguma surpresa, ou talvez não, que encontrei cartões de birra autista na net. Alguém teve a "brilhante" ideia de imprimir cartões de sensibilização, que entrega durante uma birra a quem fica feito PARVO a olhar para os putos aos gritos. Claro que alguns são pagos, o que quer dizer que é mais uma maneira de ganhar dinheiro à custa dos pais que têm tão pouco onde gastar dinheiro...



Tenho que falar... senão dou em doida!

Todos dizem que está tudo bem mas o meu mundo desaba num segundo... Decidi escrever um blog (porque não?), onde vou desabafando e limpando a alma.

Quantos pais não estarão na mesma situação? Ter um filho diferente e não ter certeza de nada? Receio do futuro? E quanta ansiedade muitas vezes não significa NADA? Ou seja, passar 5 ou 6 anos com o coração nas mãos e depois está tudo bem, era só "uma questão de ritmo"? No meu caso, ainda continuo com a malvada incerteza, mas quem sabe...

E porque não desabafar aqui também? Terapia gratuita...
comentários, agradecem-se!