As dúvidas e angustias de uma mãe de primeira viagem quando descobre que o seu tesouro é especial...
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sábado, 30 de março de 2013

Autismites

Esta interrupção lectiva levou-nos a muitos lados, onde encontrámos muitas pessoas. Visitámos os avós, tios, primos e alguns amigos e ficaram outros tantos por visitar (culpem o S.Pedro, que tem a canalização estragada lá em cima!).
Nestas nossas andanças conhecemos três novos amiguinhos especiais: um menino e duas meninas, autistas.

A norte conhecemos o T, que é um menino adorável de 6 anos que adora chocolate, não verbal e com uma energia contagiante. O Diogo não estranhou nada o novo amigo: abriu-lhe um grande sorriso e desafiou-o para correr, com o célebre "Eu vou atrás de ti!" que o Diogo usa para alguém correr atrás dele. O T não correu com o Diogo, mas não houve problema! É que o T adora saltar, e o Diogo também! Então houve uma grande sessão de saltos, na sala da tia!!! Que festa!

Perto do centro (bem pertinho da nossa verdadeira casa) conhecemos as gémeas E e B, de 5 anos. Antes de chegarmos, disse que íamos a casa das meninas, ao que o Diogo respondeu "Meninas!". Estas cachopas lindas de morrer vieram esperar-nos às escadas, contente por conhecer o Diogo! Acho que nem precisaram de apresentações: começaram logo a correr, atrás uns dos outros como se se tivessem conhecido a vida toda! Até houve algumas maroteiras, principalmente com a máquina de lavar roupa... mas nada que a mãe M não controlasse! Muitas gargalhadas e muita corrida! Uma festa que só vista! Quando viemos embora, as manas já estavam na internet, pesquisando vídeos sobre o My little poney, sozinhas. Além de lindas e inteligentes, são super-desenrascadas!

O Diogo, o T, a B e a E. Todos com diagnóstico de autismo. Todos diferentes. Tão diferentes como os dedos de uma mão... O Diogo e o T têm exactamente o mesmo diagnóstico: Autismo infantil clássico, mas as diferenças entre os dois são enormes! O contacto ocular, a interacção, a fala... O T ainda tem um longo caminho a percorrer, mas tem uma super-mãe que está lá para o ajudar! O tempo ajuda...
E com as manas? O Diogo está a anos-luz delas! Se não soubesse do diagnóstico delas, nunca diria que há autismo naquela casa! A não ser quando lá entrou o meu piolho...

Faz-me pensar que isto do autismo é mesmo complicado. Tudo bem que há vários graus de autismo, vários tipos e sub-tipos... mas no fim, o nome continua lá: autismo. E se para o Diogo e para mim, é apenas uma palavra (feia, mas uma palavra) para outros pode não o ser. Eu não nego o diagnóstico de autismo do Diogo, mas recuso-me a aceitar a gravidade que querem imputar ao diagnóstico. Sim, porque "o Diogo não gosta nem procura de carinho, tolera carinho" e "ele não tem contacto ocular" para mim são tretas que alguém que não conhece o meu filho.


Não se devem deixar os ovos todos no mesmo cesto, já ouviram dizer? Então como é que se pode dar a mesma palavra para descrever crianças tão diferentes como o T, o Diogo e a E e a B? Sim, crianças que ligam o portátil para ir à internet fazer pesquisas e crianças que não conseguem dizer uma única palavra? E estas são as que eu conheço! O que mais haverá por aí de autismos?
Dá quase a sensação que o que importa para a classe médica em Portugal é arranjar um rótulo, o mais cedo possível! E mesmo quando ainda há só suspeitas de qualquer coisa, é melhor rotular já para não perder os clientes! Em vez de "ah, tem uma virose..." passa a ser "ah, tem uma autismite aguda, mas daqui a uns anos passa..."

Há coisas que me fazem confusão... mas isto sou eu que tenho mau feitio.

AH! E não esquecer que dia 2 da Abril é para vestir uma peça de roupa azul! :)

sábado, 1 de setembro de 2012

Enfim, o diagnóstico...

Pela primeira vez, entrei num consultório médico sem grandes expectativas.
Pela primeira vez, alguém me fez ver que o meu pior receio era inevitável.
Pela primeira vez, não tive esperança de que o mundo estivesse enganado.

Mas...

Não é a primeira vez que não consigo deixar de chorar, só de olhar para ele.
Não é a primeira vez que não me apetece sair da cama, porque isso significa que tenho mais um dia do mesmo.
Não é a primeira vez que me apetece fugir de tanto grito e de tanta agressão.

Sim, o meu filho é autista.
E não, eu não consigo lidar com isso da maneira perfeita como alguns pais (supostamente) conseguem, como se fossem  abençoados por ter um filho autista. Bullshit!
E eu gostava muito, mas mesmo muito, de ver muito boa gente que conheço passar um dia, 24 horas apenas, na mesma casa com uma criança que grita porque está contente ou porque está zangado e que bate na cara até ficar negra. Sim, negra! Conseguem imaginar a força que é preciso para deixar as duas bochechas e olhos negros? Mais ou menos isso...

Por isso, peço desculpa.
Desculpa por não ser a mãe perfeita que gostaria de ser, e apregoar aos quatro ventos a bênção que é ter um filho diferente e em como o aceito como é.
Desculpa por não confiar nesta merda situação de país, que para além de não me deixar arranjar emprego, ainda me leva dinheiro (que eu não tenho) por procurar ajuda para o meu filho autista. Sim, neste país apenas os pais ricos ou com pais ricos é que se podem dar ao luxo de pagar as milhares de terapias e especialistas que eventualmente poderão ajudar os filhos.
Desculpa aos pais que por aqui passam, com o coração apertado e que tanto me têm dado força para continuar, mas enquanto não organizar as ideias (e a revolta) que tenho dentro de mim não consigo dar-vos de volta o que me dão a mim.

E finalmente:
Desculpem a todos os que nos convidam para isto ou para aquilo, apesar de lhes termos explicado um dia antes que vivemos no Inferno e que não nos atrevemos a sair de casa com o miúdo a não ser para o infantário (e mesmo assim com o coração nas mãos - obrigada Nônô e Filipa, que nos tranquilizam quase de meia em meia hora e que nos avisam de qualquer alteração, mesmo insignificante que seja).

AH! E desculpem todos aqueles, amigos e família,  que ficam aborrecidos porque não telefonamos a dizer o que se passa e que ainda ficam chateadinhos por pensarem que estamos a exagerar. Agradeço o carinho com que dizem "vocês são uns mete-nojo que não querem saber dos amigos", é das melhores coisas que se pode dizer a alguém que está a bater no fundo.
Pelos vistos, terapia de choque funciona... quem sabe um dia destes não aceitamos o convite para jantar?

Assim que me passar a raiva, conto como foi a consulta de neurologia pediátrica em que o meu filho foi finalmente medicado para dormir. Aguentei 4 anos, 9 meses e 5 dias, até foi bom, não?


terça-feira, 15 de maio de 2012

Os que se podem escolher...

O assunto de hoje é limpeza. Não a da casa (que bem precisa!) mas a da minha vida...

No meu dia-a-dia tenho muitas coisas de que não preciso: roupa que não visto, calçado que já não gosto, bujigangas diversas, tralha de todos os tamanhos e feitios. Nesta altura do ano é costume fazer-se uma selecção do que já não serve para dar espaço ao que há-de vir.

Foi com esta ideia de limpeza que me lembrei que há outra coisa que precisa ser limpa: a lista das amizades. Tenho amigos de todos os tipos: os porreiraços, os psicóticos, os prestáveis, os maníacos, os inconstantes, os esquecidos, os ocupados... aqueles que precisam de mim, aqueles que mudam de direcção para não cumprimentar no supermercado, aqueles que me fazem sorrir, aqueles que me tiram do sério, aqueles que não sabem o que sinto por eles (ou fingem, tal como eu), os do Facebook que se me virem na rua não me falam, os que estão tão ocupados a olhar para o umbigo que não se importam com o Mundo e tantos outros...
 
Mas, em altura de aperto, contam-se pelos dedos de UMA mão os com quem posso verdadeiramente contar, ou seja, aqueles que se preocupam realmente comigo e com os meus... aqueles que não precisam de ler este "local de descarga emocional" para saber como me sinto ou o que preciso para me sentir menos mal.

Estou a ser egoísta? Às tantas estou... mas eu que me desdobro para estar presente quando precisam de mim acho que merecia um "cadito" mais! Sim, porque quando sou precisa eu ouço os problemas dos outros! Já emprestei ombro a problemas familiares, pessoais, profissionais, matrimoniais, financeiros e até logísticos! E o que se ganha em troca? Exactamente isso: na-da. Ou na melhor das hipóteses, um casual "tudo bem?" ao que eu respondo invariavelmente "sim, mais ou menos" ou então "vamos indo"... e vamos indo, dentro do possível. Será normal que eu fale mais com pessoas que nunca vi do que com pessoas com quem cresci? É suposto receber emails de pessoas que não conheço pessoalmente a perguntar o que se passa quando quem passa por mim não o faz, ou só pergunta pela gata?!? Às tantas é... chiça, ando mesmo enganada, estou a ver...

Para quê isto? Porque os amigos escolhem-se! Ao contrário da família, que infelizmente não é escolhida e tem que ser tolerada. Sim tolerada, porque ouvir "tu é que precisas de psicólogo" e "o teu filho é assim por tua causa" vindo do próprio pai é coisa que tem que se tolerar, porque se desse para escolher...

E não vou desamigar ninguém, claro...  é só um desabafo, porque cada um tem os seus problemas e cada um lida com eles de maneira diferente. Só tenho pena e alguma mágoa, de chegar à conclusão que só posso contar com a gata para consolo...

Serviu a carapuça? Temos pena. Temos mesmo...


quinta-feira, 16 de fevereiro de 2012

A bicha do demónio e nós...


Não, não vou fazer um blog dedicado à gata. Podia, mas não.
Para quem ainda não sabe, em Dezembro aumentámos a família e adoptamos uma gatinha (família, sim!). Foi uma negociação difícil mas lá chegámos à conclusão que, se estimulasse o pequeno, valia o esforço (que é como quem diz, tanto melguei o pai que ele lá me deixou ter um gato só para não ter que me ouvir!!!). Adiante.

Os primeiros dias foram deliciosos. O Diogo procura a Mia, sempre respeitando o seu espaço (nada de apertões nem puxões de cauda) e a Mia procura o Diogo, sem arranhadelas ou mordidelas. Era portanto de esperar que o interesse de ambos fosse desvanecendo com o passar dos dias...

WRONG!

Continuam a adorar-se mutuamente. A primeira coisa que o piolho pede de manhã é a Mia! Só para olhar para ela e fazer uma festita rápida. Até durante o sono chama por ela... e ela lá vem, senhora do seu nariz, cheirar o pequeno e desejar um bom dia. Depois lá seguem para os seus afazeres matinais: vestir, tomar o pequeno almoço e ir para a escola (o Diogo) e desarrumar, destruir e planear a conquista do mundo (a gata, claro!).

Se eu acho que um animal de estimação faz bem a uma criança diferente? Acho. A uma criança normal também
No entanto, e como já falei com vários pais que estão a pensar aumentar a família com um bichano ou canito, acho que devo chamar a atenção para uma ou duas coisitas:

- É uma questão de sorte. Não é por o bicho ser de "marca" ou rafeiro que temos a certeza de ser dócil ou indicado para lidar com crianças.
- Não atazanem o juízo ao bicho. Se querem um animal calmo e que não ande sempre com as unhas de fora, não o excitem a torto e a direito! Nada de puxar rabos, apertar orelhas e assustar um animal que queremos que não arranhe os nossos filhos!
- Vacinas em dia. Desparasitar bicho e família. Se não o fizerem, correm o risco de ter que explicar aos vossos filhos porque o bicho desapareceu lá de casa...
- Muita atenção nos primeiros dias. Aos dois. Explicar que o bicho sente dor se for apertado e que o puto não gosta de ser arranhado (tentar...)
- Saber esperar... se eles não se ligam nos primeiros dias, deixar andar. Com o tempo vão ser grandes amigos.

E prontos. Agora só falta deixar as provas de que é possível um gato ser tão amigo de uma criança como um cão! AHHHHHH! Aqui vai também a Nina, que está em casa dos avós! Preta mai linda!!!!!




















 Convencidos?

Tenho que falar... senão dou em doida!

Todos dizem que está tudo bem mas o meu mundo desaba num segundo... Decidi escrever um blog (porque não?), onde vou desabafando e limpando a alma.

Quantos pais não estarão na mesma situação? Ter um filho diferente e não ter certeza de nada? Receio do futuro? E quanta ansiedade muitas vezes não significa NADA? Ou seja, passar 5 ou 6 anos com o coração nas mãos e depois está tudo bem, era só "uma questão de ritmo"? No meu caso, ainda continuo com a malvada incerteza, mas quem sabe...

E porque não desabafar aqui também? Terapia gratuita...
comentários, agradecem-se!