Nestas nossas andanças conhecemos três novos amiguinhos especiais: um menino e duas meninas, autistas.
A norte conhecemos o T, que é um menino adorável de 6 anos que adora chocolate, não verbal e com uma energia contagiante. O Diogo não estranhou nada o novo amigo: abriu-lhe um grande sorriso e desafiou-o para correr, com o célebre "Eu vou atrás de ti!" que o Diogo usa para alguém correr atrás dele. O T não correu com o Diogo, mas não houve problema! É que o T adora saltar, e o Diogo também! Então houve uma grande sessão de saltos, na sala da tia!!! Que festa!
Perto do centro (bem pertinho da nossa verdadeira casa) conhecemos as gémeas E e B, de 5 anos. Antes de chegarmos, disse que íamos a casa das meninas, ao que o Diogo respondeu "Meninas!". Estas cachopas lindas de morrer vieram esperar-nos às escadas, contente por conhecer o Diogo! Acho que nem precisaram de apresentações: começaram logo a correr, atrás uns dos outros como se se tivessem conhecido a vida toda! Até houve algumas maroteiras, principalmente com a máquina de lavar roupa... mas nada que a mãe M não controlasse! Muitas gargalhadas e muita corrida! Uma festa que só vista! Quando viemos embora, as manas já estavam na internet, pesquisando vídeos sobre o My little poney, sozinhas. Além de lindas e inteligentes, são super-desenrascadas!
O Diogo, o T, a B e a E. Todos com diagnóstico de autismo. Todos diferentes. Tão diferentes como os dedos de uma mão... O Diogo e o T têm exactamente o mesmo diagnóstico: Autismo infantil clássico, mas as diferenças entre os dois são enormes! O contacto ocular, a interacção, a fala... O T ainda tem um longo caminho a percorrer, mas tem uma super-mãe que está lá para o ajudar! O tempo ajuda...
E com as manas? O Diogo está a anos-luz delas! Se não soubesse do diagnóstico delas, nunca diria que há autismo naquela casa! A não ser quando lá entrou o meu piolho...
Faz-me pensar que isto do autismo é mesmo complicado. Tudo bem que há vários graus de autismo, vários tipos e sub-tipos... mas no fim, o nome continua lá: autismo. E se para o Diogo e para mim, é apenas uma palavra (feia, mas uma palavra) para outros pode não o ser. Eu não nego o diagnóstico de autismo do Diogo, mas recuso-me a aceitar a gravidade que querem imputar ao diagnóstico. Sim, porque "o Diogo não gosta nem procura de carinho, tolera carinho" e "ele não tem contacto ocular" para mim são tretas que alguém que não conhece o meu filho.
Não se devem deixar os ovos todos no mesmo cesto, já ouviram dizer? Então como é que se pode dar a mesma palavra para descrever crianças tão diferentes como o T, o Diogo e a E e a B? Sim, crianças que ligam o portátil para ir à internet fazer pesquisas e crianças que não conseguem dizer uma única palavra? E estas são as que eu conheço! O que mais haverá por aí de autismos?
Dá quase a sensação que o que importa para a classe médica em Portugal é arranjar um rótulo, o mais cedo possível! E mesmo quando ainda há só suspeitas de qualquer coisa, é melhor rotular já para não perder os clientes! Em vez de "ah, tem uma virose..." passa a ser "ah, tem uma autismite aguda, mas daqui a uns anos passa..."
Há coisas que me fazem confusão... mas isto sou eu que tenho mau feitio.
Daniela, todos os meninos com autismo que eu conheço (só meninos!) são diferentes. Por isso me dizem por vezes que o Gui não parece ter autismo. Muito desenrascado, está agora numa fase que até interage com outras crianças, sobretudo mais velhas. Adora um carinho, tem contacto ocular cada vez mais frequente.
ResponderEliminarOs nossos meninos e as nossas meninas são diferentes dentro da sua diferença. Os ditos "normais" também o são!!
Uma feliz páscoa!!
É isso mesmo, diferentes dentro da diferença!
ResponderEliminarBeijinhos e boa Páscoa
Daniela
Concordo contigo!
ResponderEliminarTodos diferentes, mas algo em comum a palavra autismo, nas meninas é muito diferente os níveis ligeiros.
Gosto do "autismite aguda", acho que hoje em dia se exagera nos diagnósticos, talvez o tempo venha a dar-nos razão, passou-se de 8 para um 80. E felizmente alguns vão sair desse espectro.
Beijinhos e boa Páscoa
O espectro é tão variado que acaba por ser isso mesmo. Se bem que agora os números - manipulados ou não - parecem ser muito mais assutadores mas, lá está, hoje temos um diagnóstico feito masi cedo e uma intervenção precoce na acepção da palavra. Se houvesse este tipo de cuidados há 30 ou mais anos atrás, os diagnósticos teriam sido mais. Não impede, no entanto, que esse diagnóstico não seja definitivo. Acredito que com as ferramentas adequadas, alguns autistas consigam safar-se lindamente sozinhos.
ResponderEliminarConheço algumas crianças e dois adultos dentro do espectro e são todos mas todos diferentes. Iguais, a bem dizer, e mesmo assim com algumas subtilezas, só mesmo as minhas :)
Acho que existem graus de gravidade dentro de qualquer patologia... As pessoas que conheço com epilepsia têm todas tipos diferentes e a mais assustadora, para mim, é a de ausência.
Continuo a achar que o Diogo não tem nada de autismo clássico - esse eu já vi e o Diogo não tem nada disso. "Tolerou" bem os meus carinhos e cócegas e até os ralhetes ah ah aha, "tolerou" bem as novas amigas, "tolerou" bem as minhas investidas sobre comida e bebida, deu-se ao trabalho de estar a escolher o que queria comer, reagiu e fez um contacto ocular normal... Se isto é "tolerar" e ser "autista clássico", eu sou a Oprah.
Adorei a forma como os três estiveram juntos e parecia mesmo que sempre se conheceram. Fico feliz por ele e por elas.
Portanto, se o Diogo quiser umas lições de TIC, pode contar com as minhas; se elas quiserem saber como queimar calorias e preparar-se para a maratona, podem contar com ele.
Temos de repetir. Essa é que é essa :)
Não impede, no entanto, que esse diagnóstico seja definitivo
ResponderEliminarEnganei-me. Tem um "não" a mais.
Concordo com a M. Eu sempre disse que o Diogo não tem autismo clássico e não o conheço...
ResponderEliminarQuanto às diferenças dentro do espectro do autismo lembro-me uma frase do Dr. Pedro Caldeira numa entrevista dele em que dizia algo do género: "A palavra autismo não quer dizer nada. E um dia vão existir autismos, não autismos". E confesso que essa palavra para mim também não quer dizer nada e por isso ignoro-a, confesso. Como não consegue definir o meu filho, nem o reconheço em nenhuma das descrições, das duas uma ou ele não tem autismo ou tem um autismo diferente daqueles que estão nos manuais :) Sinceramente, já nem quero saber...
Beijinhos e Boa Páscoa para vocês!
P.S. Tb quero conhecer as gémeas!!!!!!
E o teu Diogo of course!
EliminarOlá,
ResponderEliminarNeste momento sei que a minha pequena tem PEA, mas não sei o tipo de autismo que ela tem nem o grau.
Para dizer a verdade não ligo muito a isso e tento levar a vida o mais normal possível,não tento me enganar e sei que muita gente pode não chegar logo a essa conclusão mas a pequena é autista, eu sei isso e tenho que seguir a partir daí.
Já estive com algumas crianças e na realidade são todas diferentes. Na escolinha da minha pequena são 5 mais a minha e se estiverem todos juntos é quase improvável pensarem que têm todos o mesmo diagnóstico. Ao contrário do que costume ler,conheço mais meninas do que meninos. Na escoinha da minha são 2 meninos e 4 meninas.
Bjinhos
Mais importante que o rótulo, para nós mães e pais, é mesmo o que eles vão evoluindo, cada um ao seu ritmo.
ResponderEliminarO meu filhote tem Síndrome do X-Frágil (que também é incluído dentro do espectro do autismo), nestes últimos anos tenho conhecido muitas crianças e adultos com o mesmo diagnóstico, mas junto às semelhanças há imensas diferenças. Em Fevereiro conheci dois irmãos adultos em Gaia. Que diferentes os dois, na interacção com estranhos, na forma de falar, nos gostos e interesses.
Olho para o meu filho e vejo coisas parecidas com o Nuno, com o Filipe, com o Sérgio, com o Gui, e eles são tão diferentes entre si.
Todos diferentes, todos iguais, todos maravilhosamente especiais. Assim são as nossas crianças.
Olá Filomena, por acaso és de Gaia, de que zona? Eu sou de Gaia.
EliminarOlá Silvia. Eu sou de Pombal. Fui a Gaia em Fevereiro, ou melhor a Canelas, a uma reunião da Associação Portuguesa da Síndrome do X-Frágil. Há uma amiga que mora nessa localidade e organizou aí a reunião. Se quiseres ponho-te em contacto com ela.Beijinhos
EliminarSe não te importares, a minha irmã mora em canelas costumo ir lá várias vezes.
Eliminarbjinhos
Olá Silvia, mandas-me o teu mail por favor? O meu é xandelaura@gmail.com
ResponderEliminarBeijinhos