As dúvidas e angustias de uma mãe de primeira viagem quando descobre que o seu tesouro é especial...
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sábado, 1 de setembro de 2012

Enfim, o diagnóstico...

Pela primeira vez, entrei num consultório médico sem grandes expectativas.
Pela primeira vez, alguém me fez ver que o meu pior receio era inevitável.
Pela primeira vez, não tive esperança de que o mundo estivesse enganado.

Mas...

Não é a primeira vez que não consigo deixar de chorar, só de olhar para ele.
Não é a primeira vez que não me apetece sair da cama, porque isso significa que tenho mais um dia do mesmo.
Não é a primeira vez que me apetece fugir de tanto grito e de tanta agressão.

Sim, o meu filho é autista.
E não, eu não consigo lidar com isso da maneira perfeita como alguns pais (supostamente) conseguem, como se fossem  abençoados por ter um filho autista. Bullshit!
E eu gostava muito, mas mesmo muito, de ver muito boa gente que conheço passar um dia, 24 horas apenas, na mesma casa com uma criança que grita porque está contente ou porque está zangado e que bate na cara até ficar negra. Sim, negra! Conseguem imaginar a força que é preciso para deixar as duas bochechas e olhos negros? Mais ou menos isso...

Por isso, peço desculpa.
Desculpa por não ser a mãe perfeita que gostaria de ser, e apregoar aos quatro ventos a bênção que é ter um filho diferente e em como o aceito como é.
Desculpa por não confiar nesta merda situação de país, que para além de não me deixar arranjar emprego, ainda me leva dinheiro (que eu não tenho) por procurar ajuda para o meu filho autista. Sim, neste país apenas os pais ricos ou com pais ricos é que se podem dar ao luxo de pagar as milhares de terapias e especialistas que eventualmente poderão ajudar os filhos.
Desculpa aos pais que por aqui passam, com o coração apertado e que tanto me têm dado força para continuar, mas enquanto não organizar as ideias (e a revolta) que tenho dentro de mim não consigo dar-vos de volta o que me dão a mim.

E finalmente:
Desculpem a todos os que nos convidam para isto ou para aquilo, apesar de lhes termos explicado um dia antes que vivemos no Inferno e que não nos atrevemos a sair de casa com o miúdo a não ser para o infantário (e mesmo assim com o coração nas mãos - obrigada Nônô e Filipa, que nos tranquilizam quase de meia em meia hora e que nos avisam de qualquer alteração, mesmo insignificante que seja).

AH! E desculpem todos aqueles, amigos e família,  que ficam aborrecidos porque não telefonamos a dizer o que se passa e que ainda ficam chateadinhos por pensarem que estamos a exagerar. Agradeço o carinho com que dizem "vocês são uns mete-nojo que não querem saber dos amigos", é das melhores coisas que se pode dizer a alguém que está a bater no fundo.
Pelos vistos, terapia de choque funciona... quem sabe um dia destes não aceitamos o convite para jantar?

Assim que me passar a raiva, conto como foi a consulta de neurologia pediátrica em que o meu filho foi finalmente medicado para dormir. Aguentei 4 anos, 9 meses e 5 dias, até foi bom, não?


quarta-feira, 18 de abril de 2012

Birras e afins...

Num tá fácil, gente!

Já não sei o que fazer mais... o Diogo está numa daquelas fases em que só grita, só reclama, só esperneia... ou porque quer comer, ou porque não quer comer, ou porque tem sono, ou porque quer brincar com outra coisa, ou porque está farto de brincar com o que tem, ou porque lhe apetece... grita quando corre, quando está sentado, quando come, e até enquanto dorme.
Sei lá, no meu cérebro já só ouço gritos e só me apetece gritar de volta! É claro que quanto mais eu grito, mais ele grita também. Grunf.

A dúvida que paira sobre mim é: é birra? Como é que eu sei se ele grita só para atingir aquilo que quer ou se há mesmo qualquer coisa que não está bem?

Noto que ele anda nervoso: morde os lábios, bate incessantemente nas coisas (e nele próprio) e recomeçou o esfreganço no chão... na escola dizem que está tudo bem, em casa não houve alterações... então, porque? Porque raio de razão é que os putos de repente se alteram desta forma? E mais importante ainda, O QUE É QUE EU FAÇO PARA O ACALMAR? AAAAHHHHH! Ok, pronto, já passou.
Sou contra a medicação em garotos desta idade, a não ser que eles ponham em risco a própria saúde ou a dos outros. Ponto. Mas há dias em que...

Já ando a chá calmante. Para além da ginástica duas vezes por semana, vou correr quando posso. Quem sabe se eu estiver cansada, não grite com ele e ele não acalma também? Cansada, fisicamente claro, que de resto...


segunda-feira, 21 de março de 2011

Autismo ou coisa parecida? Ou não?

Prometi à minha amiga Raquel e a mim própria que não voltava a pesquisar na net sobre autismo e afins. Para quem já tem o bichinho atrás da orelha, é meio caminho andado para ver sinais disto ou daquilo em todo o lado... Ora, estando eu medicada e muito mais calma em relação ao garoto, eis que dou por mim em plana autoestrada da informação em busca de sinais de Asperger e outros que tais. Não fiz por mal... O que é certo é que não o devia ter feito!!! Já vejo autismo em todo o lado outra vez... mas desta vez consigo ver mais do que isso: vejo o contrário de autismo também! Todos os locais por onde andei referem o mesmo:
- Asperger's não têm atraso de linguagem;
- Autistas têm dificuldade em manter contacto ocular;
- Têm uma grande dificuldade em interpretar expressões faciais;
- Não procuram conforto frequentemente;
- Preferem o sossego de um canto em relação à agitação da multidão.

Também é verdade que encontrei muito mais características onde enquadro o Diogo, certo. Ele apresenta muitos dos sinais de alarme... mas também faz coisas que meninos muito mais velhos não fazem (contar ou identificar letras).É certo que a linguagem só agora está a começar a crescer, mas... ele olha-me sempre nos olhos, especialmente quando quer brincadeira! Ele sabe perfeitamente quando eu estou zangada com ele, basta olhar para a minha cara e também sabe quando estou pronta para brincar com ele! Passa o tempo a brincar mas de vez em quando vem ter comigo ou com o pai (ou com qualquer pessoa que esteja a jeito: no outro dia foi o funcionário da TMN!) e diz "Colo" ou "Colito" (esta derrete-me) e ajeita-se durante um minuto ou dois no nosso colo, como se fizesse parte dele, como uma peça de encaixe... e depois volta alegremente para o que estava a fazer. É certo que não gosta de muito barulho, mas no recreio não o vejo encolhido num canto! Não, anda a correr no meio dos outros, por vezes sujeito a encontrões no meio da correria... certo que não brinca com os outros meninos, mas também não foge!
E agora pergunto: como é que é possível alguém chegar a um diagnóstico disto ou daquilo se cada miúdo é um miúdo? Não há dois iguais e cada caso é um caso! E como é que é suposto, nós pais, vivermos num conjunto crescente de incertezas? Como é que se vive com isto? Já sei que estou a ser parva: há no Mundo milhares de pessoas que desejariam estar no meu lugar, com um filho diferente em vez de um filho doente (e desculpa I. se leres isto, o teu sofrimento não se compara a nada disto e nem é minha intenção comparar) mas não o consigo evitar...

O meu medo continua a ser o mesmo: sofrer todos os dias por algo que não sei como vai evoluir, medo de não fazer o suficiente ou de estar a fazer de mais, presa por ter cão e presa por não ter...
Tenho que falar... senão dou em doida!

Todos dizem que está tudo bem mas o meu mundo desaba num segundo... Decidi escrever um blog (porque não?), onde vou desabafando e limpando a alma.

Quantos pais não estarão na mesma situação? Ter um filho diferente e não ter certeza de nada? Receio do futuro? E quanta ansiedade muitas vezes não significa NADA? Ou seja, passar 5 ou 6 anos com o coração nas mãos e depois está tudo bem, era só "uma questão de ritmo"? No meu caso, ainda continuo com a malvada incerteza, mas quem sabe...

E porque não desabafar aqui também? Terapia gratuita...
comentários, agradecem-se!