As dúvidas e angustias de uma mãe de primeira viagem quando descobre que o seu tesouro é especial...
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terça-feira, 21 de janeiro de 2014

Entrada para o 1º ciclo: Pedido de ajuda!

Faltam apenas alguns meses para se iniciar uma nova etapa na nossa vida: a entrada para o primeiro ciclo. Tal como todos os pais, está na altura de procurar A escola para o meu filho. Mas, ao contrário da maioria dos pais, a nossa escolha não vai incidir apenas pela escola com melhores condições físicas, ou com a melhor oferta formativa.
Temos que ponderar tantos, mas tantos factores que já me perturba o sono há uns tempos...
E por isso hoje estou aqui a pedir ajuda, ó pais e mães especiais do resto do mundo que já passaram pelo mesmo sufoco! 
Por favor, partilhem comigo (e com um monte de outros pais na mesma situação):

- Há uma escola ideal?
- Quais as prioridades que devemos ter na escolha da escola?
- O ensino estruturado / unidades de autismo, têm realmente vantagens para os nossos filhos?
- Há vantagens em escolher uma escola pequena, com uma ou duas salas de aula, à "maneira antiga" em vez dos grandes centros de ensino?
- Quais os direitos que podemos exigir para os nossos filhos?

Eu sei que o meu filho não é igual aos outros meninos... mas tem tantas competências, tantas capacidades que eu tenho medo que ele se "volte para dentro" se não o souberem agarrar! Senão reparem: quantas crianças vão para o 1º ciclo a saber as cores em 3 línguas? os números em 3 línguas? as formas? o alfabeto em cirílico? (sim, foi a nossa prenda de Natal, alfabeto russo, grunf...) as partes do corpo em inglês? os planetas? os meses do ano e os dias da semana? e tantas, tantas outras coisas...

Obrigada*

terça-feira, 5 de março de 2013

Os trabalhinhos "diferentes" dos meninos

Lembram-se daquele powerpoint que eu fiz sobre ser diferente? Aquele que eu mostrei na escolinha do Diogo? Esse mesmo. Já aqui devia ter deixado alguns dos fantásticos trabalhinhos que os meninos fizeram, mas fui adiando, porque... sei lá porquê, mas aqui estão!






 Só tenho pena que as cores que eles usaram não se notem bem na digitalização... Seja como for, estão todos lindos! Um muito obrigada a todos os meninos e meninas, que me ouviram tão atentamente falar sobre "ser diferente" e que foram para casa explicar aos pais que não somos todos iguais. Muito obrigada também às meninas grandes das salas, que ajudaram os pequenos a passar as ideias para o papel e que continuam todos os dias a trabalhar para formar uma sociedade melhor. E obrigada aos pais, por ouvirem os filhos falar de autismo e outras coisas que parece que só acontecem aos outros mas que estão tão perto de nós...

quarta-feira, 24 de outubro de 2012

A mãe, a escolinha, os meninos e o autismo

Ontem foi dia de sensibilização para o Autismo. Fotocopiei os folhetos para os pais e os folhetos para os pais lerem aos filhos e fiz uma pequena apresentação em Powerpoint para mostrar aos meninos da sala do Diogo.

Imaginem as caras dos pequenos, todos sentadinhos na mantinha, em frente à mãe do Diogo e uma apresentação com Pocoyo. Conseguem? Boa!

Depois, fui falando com eles sobre aquilo que gostam e não gostam, para lhes mostrar que nem todos gostam das mesmas coisas, porque somos todos diferentes! Foi muito engraçado ver as reacções deles ao encadeamento de ideias que eu fui mostrando! Consegui assim introduzir o conceito de diferente, mostrando que há pessoas que não conseguem andar, ver ou ouvir, mas que não deixam de ser pessoas por ser diferentes. A altura para falar sobre autismo era perfeita: estavam todos com atenção e expliquei que  os meninos e meninas autistas têm dificuldade em comunicar e interpretar emoções, para além de poderem apresentar alguns comportamentos estranhos. Como é que se faz isso com crianças de 4 e 5 anos? Fácil! Basta pedir que imaginem que vão numa viagem a um planeta distante e quando chegam lá, os habitantes desse planeta falam com eles, mas eles não os conseguem entender. Olham para as suas caras e não sabem se estão tristes ou contentes. Perguntei como achavam que se iam sentir e todos disseram que ficavam tristes e zangados. Perfeito! Tendo percebido o conceito de frustração, foi fácil mostrar um pouco do mundo dos autistas, desde as birras aos interesses restritos. Foquei que era muito importante não gozar com esses meninos, porque apesar de serem diferentes, também têm sentimentos, tal como eles.

Os meninos participaram muito, fiquei encantada. Durante a apresentação não falei no Diogo mas perguntei várias vezes se conheciam alguém diferente, que não brincasse com eles ou gritasse muito. Não, não conhecemos. Houve um que disse que tem um vizinho que não fala muito...
Uau.
Em ponto nenhum eles referiram o Diogo como sendo diferente deles. Isso fez-me borboletas na barriga. E quando no final, já com o computador desligado, falei que o Diogo era autista, porque era diferente deles, eles não deram importância porque o Diogo faz parte do mundinho deles.

 Perguntei o que era mais importante, de tudo o que disse e mostrei e uma coleguinha dele, do alto da sabedoria dos seus 5 anos disse: "Não devemos gozar com as características dos outros, porque não devemos fazer aos outros o que não gostávamos que nos fizessem a nós". Dei-lhe um beijo, missão cumprida. Ainda há esperança para a humanidade!!!!


Ficaram de ser eles a explicar aos pais o que era autismo, quando levassem os folhetos no final do dia.Sei que fizeram perguntas depois de eu sair e  no parque, depois disto, perguntaram ao Diogo se queria correr com eles, porque é aquilo que ele gosta de fazer.

Muito obrigada a quem participou, principalmente ao pai, que não queria ir mas foi. Obrigada às meninas grandes da sala, por terem permitido que eu entrasse e alterasse o dia delas e por estarem sempre presentes quando nós precisamos.

Aqui ficam os folhetos e o PowerPoint, em pdf. Ficam à disposição de quem quiser e tiver coragem de os usar. Se quiserem as versões editáveis (.docx e .pptx), para poderem alterar alguma coisa, mandem mail que eu envio.(danielaafs00@gmail.com)

Se conseguirmos alertar os pequenos e os pais para o autismo, quem sabe a sociedade não muda?




terça-feira, 11 de setembro de 2012

A consulta

Cenário: Hospital privado novo, cheio de luxo e tal.
Objectivo: consulta de neuropediatria (cromo novo para a coleção).
Intervenientes: nós, que é como quem diz, dois pais em pânico e um puto em stress, cinco recepcionistas e um neuropediatra.

Desenvolvimento: Chegámos 2 minutos antes da hora e fomos encaminhados para o consultório pelas diferentes funcionárias espalhadas pelo edifício principal. A sala de espera era agradável mas estranhámos não ver mais ninguém. O médico chegou pontualmente na hora da consulta, cumprimentou o pequeno na sala de espera (que o ignorou) e pediu-nos para entrar. Cordialmente mandou-nos sentar e diz, sem grandes rodeios:
"-  O vosso filho é autista, não tenho a menor dúvida disso. E vocês sabem disso, não sabem?" 

Isto seria o suficiente para me relembrar a consulta do "Dr Erva Seca" que durou 10 minutos e mal falou comigo ou com o pai, em que se rabisca qualquer coisa num papel e se manda o pessoal embora. Ou então a consulta com a "Drª Eu-Sou-Médica" que nos disse que a medicação seria o passo lógico para uma criança de 2 anos.
 
Mas não. Desta vez, houve a preocupação de explicar, a todos os níveis, o porquê de se soltar aquela bomba nos primeiros 30 segundos de consulta. Desde a explicação do espectro, às diferentes áreas comprometidas, passando por todas as características físicas e comportamentais do "bicho" (nome carinhoso que o médico usou para se referir ao Diogo e que rapidamente passou a "bichinho" quando se apercebeu que não nos conhecia ainda tão bem como isso).

Para quem não soubesse o que se passava, dava a sensação que o Diogo era apenas um acompanhante da consulta. O médico deu-lhe liberdade para circular por uma sala colorida e com muitos estímulos, enquanto falava connosco, mas sem nunca o perder de vista. Sempre que o garoto stressava com alguma coisa, havia um barulho que aparecia não se sabia bem de onde e que captava a sua atenção e esta curiosidade natural do Diogo foi suficiente para fazer o teste auditivo e ao mesmo tempo, mostrar que é uma criança que explora o meio onde se encontra.

O médico gostou do facto de ele pedir ajuda para se sentar na cadeira alta e de dizer "faxabôi" quando pedia alguma coisa. Também salientou o facto de ele olhar pouco nos olhos, a não ser em posição de desafio, o que demonstra claramente intenção de provocar, principalmente a mãe, que ferve em menos água.

Durante 2 horas, "negociámos". Ou seja, o médico acreditou que há coisas que o Diogo faz que não são características de autismo (pedir colinho ou beijinhos e olhar nos olhos, por exemplo) e nós aceitámos que temos um filho autista.
Receitou um medicamento à base de melatonina (que é uma hormona produzida no nosso organismo e que regula o sono e que no caso do Diogo não está a ser produzida em quantidade adequada) para tentar regular o sono dele e deu-nos algumas dicas para que o sono seja uma rotina (diminuir as luzes, os sons e as brincadeiras a partir de uma determinada hora).

Resumo:
- Escola primária daqui a um ano lectivo? Nem pensar, não há maturidade suficiente e só  iria prejudicar, mas o ano é longo e iremos fazer nova avaliação daqui a uns meses.
- Bate na cara? Deixar bater... nódoas negras curam-se, mas se cedem nunca mais o apanham... (falar é fácil!)
- Pensar em ter mais filhos? É melhor fazer testes antes...

Não posso dizer que esteja feliz com o resultado. Mas ainda assim, pelo menos este sempre me deu qualquer coisa concreto, rótulo ou não, que eu posso usar como ponto de partida.
Voltamos lá em Novembro.

E agora? Agora que estou outra vez a tomar aquelas coisas maravilhosas que a-merda-continua-lá-mas-tu-já-não-te-incomodas-com-o-cheiro, bola para a frente, que atrás vem gente.
Tenho um monte de ideias, relacionadas com sensibilização para o autismo que vou pôr em prática. Mas isso é conversa para outro dia...

I'm back.




Tenho que falar... senão dou em doida!

Todos dizem que está tudo bem mas o meu mundo desaba num segundo... Decidi escrever um blog (porque não?), onde vou desabafando e limpando a alma.

Quantos pais não estarão na mesma situação? Ter um filho diferente e não ter certeza de nada? Receio do futuro? E quanta ansiedade muitas vezes não significa NADA? Ou seja, passar 5 ou 6 anos com o coração nas mãos e depois está tudo bem, era só "uma questão de ritmo"? No meu caso, ainda continuo com a malvada incerteza, mas quem sabe...

E porque não desabafar aqui também? Terapia gratuita...
comentários, agradecem-se!