Um ano depois, muita coisa mudou: estou desempregada, tenho menos dinheiro, tenho uma gata, encontrei amigos que se preocupam e despachei amigos que nunca se preocupavam (ou que nunca faziam cedências). Muitas outras coisas continuam na mesma: continuo longe de casa, continuo com vontade de chorar e continuo a rezar para que esta vida que tenho seja só um pesadelo... grunf.
Ontem fomos ao Hospital. O otorrino decidiu na consulta do dia 16 (40€ por 2,5 minutos!!!) que como o Diogo não colaborava, era melhor fazer otoemissões, a fim de avaliar se ele ouve bem ou não. Se esse exame não resultasse, passaríamos para o teste de potenciais evocados, que implica sedar o garoto... not cool. É lógico que comecei a sofrer por antecipação desde esse preciso minuto.
Com o puto até calminho, lá vem a técnica enfiar qualquer coisa na orelha... ou melhor, tentar. Não deu, óbvio. O miúdo entrou em pânico e desatou num berreiro, daqueles capazes de fazer registos de 8.0 na escala de Richter... foi apertado e obrigado a estar sossegado até que a moça lá desistiu. Resultado? Voltamos lá para a semana... O que me F*** nesta história toda é o discurso: "em termos estruturais, o ouvido é perfeito." e "vê-se que ele ouve bem". Então para que é que é toda esta merdinha de testes? Eu sei, pode haver um milhão de possibilidades de ele ouvir mal algumas frequências, mas estou fartinha... Haviam de ver o olhar de PÂNICO de duas velhotas que estavam para entrar a seguir na sala de testes. A técnica saiu e disse logo muito apressada: " não se assustem, isto não dói nada!". Senti-me revoltada, com toda a gente do corredor a olhar para o garoto aos gritos como se ele fosse um assassino condenado. Ainda houve uma que lhe disse "Chiu!"... ah, caraças, que vontade de esganar alguém... A vontade era dizer "O puto é autista, pode fazer figuras tristes, qual é que é a sua desculpa para ser estúpida?"
Estou em ponto de rebuçado. Apetece-me entrar num quarto escuro e não voltar a sair. Esquecer que tenho uma vida e deixar-me levar pelo silêncio até não doer mais.
Tranquilo. Isto passa. Passa sempre... é só mais um dia (leia-se semana, mês ou ano) de neura que atrofia o juízo a quem já não tinha muito. Coiso.
Imagino o stress em que te encontras, passei pelo menos com o Kiko, por causa dos potenciais evocados. Tentamos 2x e só conseguimos à 3ª porque lhe dei 2 colheres de Atarax e o puto adormeceu, tanta coisa e tanta "merda" para provar o que eu já sabia, o puto tem uma audição perfeitamente normal, e muito provavelmente o Diogo também terá, mas achamos sempre que sem exames nunca temos a certeza.
ResponderEliminarForça tia. Só pela tua coragem e força, mereces tudo.
ResponderEliminarBeijinho grande.
saudades...
EliminarOlá
ResponderEliminarPassei só para te dizer que passei por história idêntica com o meu filho perto dos 2 anos, inclusivé queriam operar o miúdo porque fazia otites recorrentes, até que mudei de médico que mudou toda a estratégia e acabei por não fazer exames nenhuns.
Quanto ao resto só posso dizer que a ignorância de muitas pessoas ultrapassam muitos limites, mais ainda quando estamos vulneráveis. Em certos momentos já optei por dizer:
"Infelizmente nem todos podemos ter os filhos perfeitos e que idealizamos, mas sim o que Deus nos concedeu e a mim calhou uma criança com uma PC."
Resultado, baixam a cabeça, pedem mil e uma desculpas e se pudessem escondiam-se num buraco.
Moral da história, vamos apanhar muitos ignorantes no nosso caminho, só temos de saber lidar com eles e isso vamos aprendendo com o tempo.
Beijinhos e muita força
Claudia, eu nem me dou ao trabalho de responder... Para quê??? Ignorar os ignorantes é o meu lema.
EliminarBeijinhos
O otorrino que consultámos é da opinião que o JF não tem nenhum problema auditivo, falou-nos nos testes para o caso de querermos um exame mais detalhado e profundo. Por enquanto não vamos fazer... Mas ele ainda tem 23 meses. Não diz absolutamente nada! é assustador!
ResponderEliminarBoa sorte para a próxima. Bjs
Este comentário foi removido pelo autor.
EliminarCatarina, o meu com essa idade não dizia nada de nada...Hoje com 4 já tem um bom vocabulário embora em termos de diálogos ainda tem muitas dificuldades. Mas acho que vale a pena fazer os testes. No caso do meu foi importante.
EliminarOlá! Que bom saber... Obrigada pela força. E ele fez os testes com que idade?
EliminarFez aos 22 meses e na altura tudo ok. Depois voltou a fazer aos 3 anos e meio. Nessa altura andava sempre com o nariz entupido e fazia apneias de sono à noite...A terapeuta da fala disse que deviamos ver os ouvidos pois achava que ele não andava a ouvir bem. E de facto não... Porque tinha as amigdalas e os adenoides enormes isso fazia com que acumulasse liquido nos ouvidos. Tirou amigdalas, adenoides e pus tubos nos ouvidos. Ficou bastante melhor :)
EliminarCom 23 meses o Diogo só dizia AEIOU... calma, ainda há muito pela frente! :)
EliminarNo caso do meu filho, como sabes teve que ser operado e colocar tubos nos ouvidos. Também achava que ele ouvia que nem um tísico pois se ouvia um barulho que lhe interessasse a 100 km de distância vinha logo a correr. Mas não...O facto de ter as amigdalas e os adenoides aumentados fazia com que se acumulasse líquido nos ouvidos e de facto já tinha perda moderada num e no outro perda ligeira.
ResponderEliminarFelizmente tivemos a sorte de na CUF termos apanhado um técnico genial que lhe fez o exame. Achava que o meu puto ia fazer uma fita de meia noite, gritar que nem um doido e que seria necessário colocá-lo num colete de forças. Qual não é a minha surpresa quando aparece esse tal técnico a fingir que era o palhacinho Batatoon, com uma voz de desenho animado e que dizia: "Olá meu! Dá cá 5! Tás preparado para a grande aventura de hoje? Vais ser um super herói com super poderes!!!" Boquiaberta vio-a a levar o meu filho para os testes, colocar-lhe os auriculares e perguntar para tocar nos ojectos que ouvisse o som (por exemplo som de ambulância tocar na ambulância) à medida que ia diminuindo as tais frequências. E não é que o puto fez tudinho, colaborou e ainda por cima riu-se e divertiu-se à gargalhada??? Foi uma grande lição!!!! Não tem a ver com ser autista ou deixar de ser...Há crianças mais sensíveis ou que estão traumatizadas com espaços hospitalares e batas brancas (então os nossos coitados q já foram a tantos hospitais e sítios para avaliações e consultas e sei lá mais o quê) e precisam de encontrar alguém que saiba lidar com eles. Ou não é normal um puto passar-se por lhe espetarem uma coisa no ouvido??? Tem que ser autista??? Bolas, até eu quando vou ao dentista por exemplo, torço-me toda e uma vez quase que esmurrei o desgraçado do dentista para lhe desviar a mão...
Acho que vale a pena investigares essa questão sim Daniela. Eu andava a adiar, sempre a achar que o puto ouvia bem até porque aos 21 meses tinha feito um exame e estava tudo impecável. Foi a terapeuta da fala que me alertou que achava que algumas frequências ele podia não estar a captar bem... E valeu a pena pois depois da operação começou a desenvolver mais a fala.
Força amiga, sei que é uma fase menos boa...Mas vais ver que tudo vai melhorar...O teu Diogo tem feito tantos progressos num ano!!! É bom ter um blog, para irmos ao início e vermos o ponto de partida. E vermos que os avanços do dia-a-dia que não damos grande valor tornam-se gigantes quando olhamos para eles passado uns meses...
Beijos grandes para os 2.
é só mais uma daquelas fases... beijinhos
EliminarNão falta estupidez neste mundo, sem dúvida, mas sei que também não te falta carácter nem força.
ResponderEliminarUm grande abraço, amiga.
P.S. A caixa de comentários pede para eu provar que não sou um robot, mas olha que há dias em que não tenho bem a certeza...
só tu... :)
Eliminarbeijinhos!
Agora sinto-me em condições para te responder em condições. Como deves ter reparado, esta semana não tem sido muito minha amiga... Não deveria dar ouvidos mas há coisas que nos batem fundo... Adiante.
ResponderEliminarNão sei muito sobre as questões de otorrino infantil porque nunca precisei. Nunca tive dúvidas em relação à audição das piolhas e bem ou mal, nas consultas de gémeos na maternidade, acabavam por fazer alguns testes com o diapasão e ver se/como/quanto tempo/ qual a reação delas ao som. E como nunca tive dúvidas aí, nunca precisei de abordar essa questão com um otorrino ou mesmo nas consultas de autismo com o Dr. Frederico.
É importante ter em conta que eu tinha dois bebés com o mesmo patamar de desenvolvimento e da mesma idade comigo e era fácil ver como interagiam e de que forma o faziam. As piolhas sempre se envolveram muito, sussurravam entre si, estavam no seu mundo a dois e não aceitavam a nossa intromissão. Ora se se entendiam tão bem, se se ouviam tão bem, não havia razões para eu me alarmar. O que (ainda) fazem mas eu sei que não é um problema é fingirem que não nos ouvem, se oq ue dizemos não lhes interessa mas se eu mudar o discurso e baixar o volume da minha voz, tenho logo uma reação! :) Posto isto, mesmo com a avaliação que lhes foi feita pela equipa de autismo e pelo PIIP, nunca ouve a mínima suspeita de má audição (ao contrátio de mim que cada vez falo mais alto :) )
Bom, o que te posso desejar é que consigas ter respostas e saber o que se passa ao certo porque, se algum médico fez essa referência é porque pode haver a suspeita de algo. Acho sempre que devemos ter respostas às nossas dúvidas (por exemplo, eu ando numa de ver se faço ou não um teste de intolerância alimentar a todos nós). Uma das coisas que penso que possa estar na origem de nunca terem referido isso para as minhas piolhas pode ter a ver com o facto de, ainda que tenham começado a falar inteligivelmente tarde, sempre palraram muito uma com a outra, em diversos registos (sussurros, gritos, guinchos, normal...) e o que têm é mesmo uma leve perturbação do espectro do autismo... Não sei que te diga...
O que não concordo nem consigo, de modo nenhum compreender, por muito que tente, é a incapacidade e a insensibilidade de pessoas como as que fazem esse tipo de exames. Por que raio hão-de tratar uma criança do mesmo modo que um adulto? Não precisamos de puxar pelos galões "ele é autista...", é uma criança que tem medo dessas máquinas e sons, não consegue entender o que está ali a fazer. Poupem-me! E os comentários de gente que deveria era mais meter-se na sua vidinha mesquinha e deixar a dos outros em paz? Eu sei que ninguém precisa de saber pelo que passamos e que isso não está escrito na nossa testa mas, porra!, já é dificil lidar com as coisas com que lidamos, não precisamos de mais nenhuma achega! O idela é não dizer nada, pronto. Cada um na sua.
Se for preciso algumas coisa da nossa parte, por favor dispõe. Eu vou andar imenso pela área da otorrino nos próximos tempos por causa da minha audição e equilíbrio e posso tirar dúvidas se for o caso. Em Coimbra, a otorrino infantil é no mesmo local que a dos adultos.
força.