As dúvidas e angustias de uma mãe de primeira viagem quando descobre que o seu tesouro é especial...

quarta-feira, 27 de fevereiro de 2013

Os transportes do Diogo!

 Depois dos fantoches de dedo da quinta, eis que estão finalmente prontos os 11 transportes!!! Têm entre 6 e 7 cm de altura e são muito coloridos! Estes são apenas brinquedos, mas podem levar velcro, iman ou um alfinete para quem se quiser pavonear por aí com uma ternura destas ao peito! (em conjunto ou separados)









quarta-feira, 20 de fevereiro de 2013

Consulta e migalhas...

Alguém me disse uma vez que para ser médico com especialidade em neurologia, psiquiatria ou coisa do género tem que se ter uma boa dose de pancada.
Assim sendo, o neuropediatra que está a seguir o Diogo está altamente qualificado para a função, já que pelo menos o transtorno obcessivo-compulsivo é mais do que evidente. Não acreditam? Já alguma vez, durante uma consulta, o médico se levantou para... limpar migalhas da mesa? Ah pois, duas vezes o caramelo se levantou, deu a volta à mesa e limpou as migalhas que se estavam a formar em cima da secretária, mesmo à minha frente. Sorte a dele que não olhou para o chão, que se houvesse categoria nos prémios do Guiness para o melhor espalhador de migalhas, era do meu filho com toda a a certeza. E quando eu tentei apanhar algumas que caíram para a magnifica carpete vermelha farfalhuda do consultório? O meu marido dá-me um toque, discretamente faz-me sinal para deixar estar... não fosse o dôtor buscar o aspirador e lá se ia a consulta! :)

Lá começamos com o habitual interrogatório sobre as mudanças de comportamento, como está a escola, o desfralde, blá, blá, blá...
Quando chegou à parte do sono, lá fizemos a descrição do que tem acontecido, ou seja, a rotina estabelecida e o ajuste da dosagem da melatonina que ele tinha receitado em Agosto. Digo eu:
"- Bem, como achamos que ele anda a dormir melhor, deixei de lhe dar as 15 gotas e passei para as 12. Como tem resultado bem, continuei a diminuir e agora já vamos nas 8!" (olha eu toda contente!)
"- 15 gotas??? mas quem é que lhe mandou dar 15 gotas? essa dosagem é um absurdo! tudo bem que não tem efeitos secundários mas não se justifica dar tanta quantidade porque não faz mais efeito por isso!"
"- Quem mandou foi o dr, segui as suas indicações..." (queres ver que tenho que me chatear...)
"-Nunca faria tal coisa, a mãe deve ter percebido mal!"
"- Talvez tenha sido um mal entendido..." (olha o caraças do engomadinho a levar nos cornos não tarda)
{pausa para olhar para o marido, que está tão incrédulo como eu mas que me faz sinal para não insistir com gente doida}
"-Então e o outro medicamento em comprimidos de melatonina, não ficava mais barato que as gotas?"
"- Não, acabava por não ficar mais barato porque cada embalagem custa 20€, trás 20 comprimidos e mandou-me dar-lhe três de cada vez, esmagados no iogurte. Além disso ele sentia a textura e acabava por não comer..."
"- Três comprimidos??? Foi o que lhe tinha receitado de certeza?" (seria o equivalente às 15 gotas)
{eis que me salta a tampa}
"- Sim dr, três comprimidos. Não acredita? Quer que lhe traga a receita? É que esta guardei!!!!"
{aquele momento embaraçoso em que o médico se apercebe que fez merda...}

Adiante.
A consulta seguiu como sempre. Sugestões, ajustes e negociação. Sim, negociação. Porque se ele diz que o "Diogo não procura carinho, tolera carinho", eu discordo. O meu filho é um cu-de-mimo (palavras dele!) e quem lhe dá um abraço e um beijinho dá-lhe tudo, e não é um médico que o vê de 3 em 3 meses que vai opinar em relação a isso.

Uma das coisas que eu acho que o homem anda mesmo a leste é em relação aos pés. O caraças do puto insiste em andar em bico de pés. É uma luta em casa, na escola e na terapia para que ponha os pés no chão... e ele põe... durante 10 segundos... Mais uma vez, o médico pediu para ver os pés dele, para avaliar se o musculo da perna está comprometido. Não está, apesar de poder vir a estar. O médico resolveu então assustar-nos dizendo que o "Diogo pode deixar de andar" se o músculo não for contrariado todos os dias. "Poderemos até ter que pensar em injecções de botulina no músculo"... não me parece que seja bem assim, a terapeuta ocupacional também acha que é um exagero, mas vou estar atenta...

Voltou a frisar que "isto não é qualquer coisa dentro do espectro do autismo, isto é autismo infantil clássico". Continua a preencher a papelada com expressões do género "100% dependente", ou "atraso muito grave", já nem sei se é para tentar que nos sejam abertas portas ou se é mesmo o que ele acha.

Porque é que continuo a ir a este médico? Ora bem:
- pode ser meio passado (ok, muito mais que meio) dos carretos, mas em ponto algum me sugeriu medicar com risperidona ou outra coisa do género, ao contrário de outros médicos que querem "atalhar" caminho. Apenas sugere a melatonina, que é um suplemento alimentar e não tem contra-indicações.

- Aquilo que ele diz (ou qualquer outro médico) vale o que vale, é uma opinião médica. Eu preciso de um especialista que me assine documentos e me preencha declarações sempre que necessário. Não tenho que concordar com elas, muito menos seguir o que eles dizem.  Não é alguém que o vê uma vez por outra que vai decidir o que quer que seja, sou eu que sou a mãe e se tenho que valorizar as opiniões de alguém, prefiro as das pessoas que estão com ele todos os dias, que o conhecem, que sabem o que ele quer só com o olhar e que o adoram porque ele se derrete com um carinho e/ou uma sessão de cócegas. Essas sim, conhecem o Diogo.



terça-feira, 19 de fevereiro de 2013

Diogo Flash-news!

- Aprendemos os planetas: ah pois! 8 planetas, na ordem correcta, de ver na tv...
- Sabemos contar até 30 em inglês: onde é que ele aprendeu? pois, não faço a mais pálida ideia...
- Respondemos à pergunta "quantos anos tens?": "cinco anos!!!!" e um grande sorriso!
- Voltámos  às noitadas: não se passa nada no facebook às 5 da manhã...
 - Fase de pai-zite: só quer o pai! :)
- Andamos mais tolerantes à frustração, apesar de ainda haver alguns picos de nervosismo.
- Fomos ao neuropediatra: para além de eu quase ter batido no médico (para outra conversa), voltou a frisar "não estamos perante algo dentro do espectro do autismo, estamos perante autismo infantil clássico"... or what a f*** that means...



Be right back!



Tenho que falar... senão dou em doida!

Todos dizem que está tudo bem mas o meu mundo desaba num segundo... Decidi escrever um blog (porque não?), onde vou desabafando e limpando a alma.

Quantos pais não estarão na mesma situação? Ter um filho diferente e não ter certeza de nada? Receio do futuro? E quanta ansiedade muitas vezes não significa NADA? Ou seja, passar 5 ou 6 anos com o coração nas mãos e depois está tudo bem, era só "uma questão de ritmo"? No meu caso, ainda continuo com a malvada incerteza, mas quem sabe...

E porque não desabafar aqui também? Terapia gratuita...
comentários, agradecem-se!