As dúvidas e angustias de uma mãe de primeira viagem quando descobre que o seu tesouro é especial...

segunda-feira, 28 de fevereiro de 2011

Asperger...

Não sei porque carga de água dei comigo a pensar num episódio que se passou em Junho ou Julho...
Estava na cabeleireira e a fulana fala pelos cotovelos... daquelas que conta a vida dela toda e de toda a gente à volta! O costume, portanto, é ficar sentadinha na cadeira e ir acenando que sim ou não, rezando para que ela não se esqueça que é só para cortar as pontas... Não sei porquê, começa a falar que tem um sobrinho: "é autista, tem aquela coisa do sindrome de Asperger: é muito inteligente, muito introvertido, com um feitio danado e daqueles que só anda em biquinhos de pés... até já disse à minha irmã que o tem que mandar para um colégio interno, em Coimbra, onde eles estão habituados a lidar com crianças assim. Era melhor para ele, não acha?"

Nunca contei a ninguém esta meia-hora da minha vida e creio que não me terá feito bem nenhum ouvir estas preciosidades... Enfim, algum dia tinha que sair, foi hoje! E agora que penso nisso... "não, sua idiota! Não acho nada bem que se despeje uma criança com Asperger num sítio onde não conhece ninguém só porque se tem vergonha de lidar com o assunto!!!!!!!"

Só um desabafo tardio...

P-A-I!

Ora aí está umas das ultimas habilidades do artista: pega nas letras-magnéticas que o tio lhe deu no Natal (a loucura total!) e junta as letras P-A-I... depois olha para mim e diz com aquela cara de safado: "Pai?"... acho que viu isso num desenho animado qualquer e achou piada... ou não, sei lá... :)

Agora deu em cantarolar... e não são só aquelas musiquinhas que lhe ensinam na escola... farta-se de inventar nas letras (mas quem não inventa, né?). Pois é: já dei com ele a cantarolar "we will rock you", dos Queen (tem bom gosto, o puto!) e ontem foi o genérico dos Simpsons... mas isto são aquelas que eu consigo decifrar: a maior parte é só espanholada!

Hoje estou bem... graças aos bons amigos que tenho que fizeram questão de dar uma palavrita de apoio quando souberam que eu estava (quase) a perder o juízo! Obrigada a todos. <3

domingo, 27 de fevereiro de 2011

Porquê agora?

Um blogue... porquê agora? Sei lá... se calhar porque estava a guardar tudo cá dentro e as pessoas já perguntavam se eu estava doente "Estás com tão má cara, morreu-te alguém?" Dah...
Cada birra, cada grito dava comigo em doida... ao ponto de me voltar a sentir como em Agosto passado! E isso, jurei que nunca mais!!! Falei com o meu cara-metade... abri-lhe a alma e deixei tudo o que me afligia sair em lágrimas e palavras abafadas. E finalmente, ele entendeu! Não eram "telhas" minhas nem caprichos: eu não estava mesmo bem!

Fui ao médico... chorei e limpei a alma. Saí de lá com comprimidos para a ansiedade, iam "acalmar-me e ajudar a dormir"... Pois sim... Uma semana mais tarde fui mostrar os resultados das análises que a médica tinha pedido... e saí de lá com antidepressivos, já que os outros nada fizeram... pelo menos, dou comigo aos beijos ao garoto por tudo e por nada! Ele continua com as birras, eu é que me ralo menos...
Mais um passo, num caminho que começou agora...

sexta-feira, 25 de fevereiro de 2011

Mééééiiinnnn!!!!

Finalmente! Outubro de 2010 e o pestinha disse mãe pela primeira vez! Nem quis acreditar... "pai" já tinha dito umas semanas antes, quando acordou da sesta e não o viu, mas "mãe"... andava ansiosa! Não confundir com invejosa, que o que eu queria era que ele falasse!!!

Desde essa altura, o vocabulário dele aumentou, apesar de ainda não haver construção de frases...
continua a preferir números e letras: quer lá ele saber de Noddy ou Ruca ou bolas ou carros... quer livros e revistas onde haja... números e letras, claro!
Tudo seria bem mais fácil se ele gostasse das mesmas coisas que os outros meninos...

A 7 de Janeiro de 2010, num fórum não muito distante...

Janeiro de 2010, Consulta dos 2 anos: em termos físicos, o Diogo está perfeito! Mas... fui alertada para o facto de o meu filho perfeito não ser igual aos outros meninos. Num fórum de mães e pais para mães e pais, fui mostrando o meu sofrimento, na esperança de ouvir palavras de encorajamento que não me deixassem desanimar...

Aqui transcrevo apenas algumas partes dos meus posts...
http://foruns.pinkblue.com/showthread.php?2213003-sintomas-de-autismo...-ou-atraso-linguagem

"07.01.2010
Olá a todas...
Este é talvez o tópico mais difícil que já escrevi... e desde já peço desculpa às mamãs cujos bebés têm realmente problemas...
O meu Diogo é um menino lindo de 25 meses e não fala, quer dizer, não diz nada que se perceba! Diz AEIOU e um monte de monossílabos (ta, te, ne, ma, pa...), às vezes sai qualquer coisa mais complicada do género "tieta" Esteve no infantário até aos 13 meses mas a coisa não correu bem e agora está em casa, comigo e com o pai e uma vez por semana vem uma ama, com quem ele se dá muito bem!
Já anda desde os 14 meses e sabe explicar-se muito bem, aponta para o que quer, chama quando não gosta dos bonecos da TV, pede colo mas só liga ao que lhe apetece! Houve uma vez que viu uma banana na TV e correu para a cozinha, chamou-nos e apontou para cima da mesa "ANANA", onde estava o cesto da fruta! Não estranha ninguém, é um bebé sorridente e brincalhão, adora correr pela casa e adora livros! Passa imenso tempo a folhear as dezenas de livros que tem! Mas se insistimos com ele para dizer ou fazer qualquer coisa, chora, às vezes até guincha (o que infelizmente é frequente)! Se lhe perguntarem como faz o cão ou o gato, não liga, mas sabe como faz o dinossauro (grrrraaauuuu, com um grande sorriso)! Ajuda a vestir as camisolas (põe os braços e a cabeça) e dá os pés para calçar os sapatos...
Há uns meses atrás o Diogo ganhou um hábito estranho(até já postei sobre isso)... deita-se de barriga para baixo e esfrega-se contra o chão ou cama... chega a ficar exausto e transpirado! E sim, a sua pilinha cresce... chega a produzir um líquido transparente!!! :ermm: A pediatra diz tratar-se de masturbação infantil mas tem reservas... falou em autismo, diz que não o acha sociável (porque quando o chama ele não responde) e que o atraso na fala já é demasiado grande. Pesquisei sobre o assunto e confesso que não fiquei sossegada... tenho consulta de desenvolvimento no dia 19 mas não consigo dormir, só me apetece chorar..
Alguém passou pelo mesmo? Alguém sabe como funcionam as tais consultas de desenvolvimento?
Eu sei que tenho um bebé lindo e saudável e não quero de maneira nenhuma ferir aqueles que realmente têm problemas sérios mas estou tão triste...


20.01.10
Olá a todas...
Fomos à consulta, foram os 20 minutos mais bem pagos que já vimos! O médico fez umas palhaçadas, entre as quais pôs uma série de coisas na cabeça e tocou flauta (os únicos 5 minutos em que ele olhou para o Diogo), disparou duas dúzias de perguntas (come bem, dorme bem, se gosta de ver a máquina da roupa centrifugar, se gosta de arrumar as coisas por cor, se coloca os carrinhos em fila, se é destrambelhado a correr, se é obsessivo com alguma coisa, se gosta de ver TV, se gosta de carregar em botões, é medroso, tem medo de alguém, e muitas mais...), virou-se para os 2 estagiários e perguntou: "alguém tem alguma ideia do que estamos a falar aqui?" - EU JÁ SEI! É ESSENCE! Nunca ouvi falar em tal coisa.... Segundo o médico, há 6 meses atrás inventaram um novo nome para os "sintomas" do Diogo, se fosse antes seria diagnosticado autismo... (ele apenas diagnosticou 15)... não é uma doença, são um conjunto de sintomas e o Diogo não os apresenta todos e os que apresenta não são muito marcados...
Sintomas: olha para os olhos mas não fixa durante muito tempo, birras, não olha quando o chamam (a não ser que seja alguma coisa que o interesse), alguma descoordenação motora, atraso na linguagem... é pá, saí de lá com um sorriso mas quando cheguei ao carro o meu marido só disse "pronto, já podes"... e desmanchei-me em lágrimas...
Confesso que não fiquei nada descansada, apesar de ele dizer que o miúdo vai ser doutor ou engenheiro daquilo que ele quiser... não me parece, tirando a pouca linguagem, que os restantes sintomas sejam diferentes de qualquer outra criança... mas não, o meu é diferente, já tem um rótulo...
Agora vai aprender a ler... sim, a ler. Vamos ensinar a um puto de 2 anos a ler! Parece que nestes casos é vantajoso "aprender a ler para aprender a falar"... é claro que o facto de a terapeuta fazer parte de uma filial da clínica em Castelo Branco é mera coincidência...
Disse ainda que o infantário não é vantajoso para ele, fizemos muito bem em tirá-lo de lá... ?
Em relação ao esfregar, disse que não considera isso masturbação e que se ele sente prazer com isso, é deixá-lo... ????
Por favor, quem já ouviu falar de ESSENCE diga qualquer coisa, não consigo encontrar nada sobre o assunto. Não tenho aqui o diagnóstico mas depois dou-vos mais detalhes...
Obrigada a todas pelo apoio... sem vocês teria sido muito mais difícil... :friends:
 

21.10.10
Olá a todas...
Consegui descobrir um site sobre ESSENCE, onde o próprio autor colabora! Enviei um mail a pedir ajuda e informações, assim que tiver resposta conto como foi...
O que vos queria dizer é que, no primeiro contacto que fiz, a explicar a situação mas sem pormenores, me disseram que não têm conhecimento de mais nenhum caso diagnosticado com isto... acham normal?
O Diogo vai fazer "treino dos pré-requisitos académicos", com uma psicóloga, que o vai ensinar a ler... Tenho aqui o "diagnóstico", vou transcrever para vocês:
"conceito proposto por C. Gillberg e que corresponde a um conjunto de sintomas e sinais comuns a diversos síndromes desenvolvimentais. Ocorre em crianças dos 15 meses aos 4 anos de idade e que apresentam entre outras as seguintes manifestações:
- desvio do olhar (a que o médico acrescentou ligeiro)
- perturbação da intencionalidade
- comunicativa / Isolamento (a que o médico acrescentou ligeiro)
- irritabilidade / birras
- linguagem expressiva pobre (a que o médico acrescentou compreensiva adequada)
- estereotipias pouco frequentes
- fixações não invasivas, não restritivas
- desajeitamento motor, mais grosseiro (a que o médico acrescentou ligeiro)
- irrequietude
- desatenção, sobretudo conjunta (a que o médico acrescentou ligeiro)"
Hoje fui levar o relatório à pediatra, que nunca tinha ouvido falar em ESSENCE mas concordou com o diagnóstico. Aconselhou a começar a terapia e se não virmos melhorias, pedir uma segunda opinião.
estou preocupada mas vou esperar para ver... também não posso fazer mais nada, né?
sei que temos psicólogas entre as meninas PB, será que podem dar uma ajudinha?
Obrigada mais uma vez, foi a vossa força que me ajudou a seguir em frente
 

22.01.10
Olá a todas! Vou copiar os mails que enviei e recebi, para vocês verem:
"Hi! I´m the mother of Diogo... I have a few questions for you, if I can...
first of all, I apologise for my bad English...
Yesterday we went to a doctor in Lisbon, a specialist in child development... he watched my son for about 5 minutes, asked a lot of questions for another 5 and said ESSENCE!!! Although he doesn't present all the symptoms, he's ESSENCE... but there's no information available about ESSENCE!
I'm in panic...
Let me describe a little of my son:
- he was born in 24 November 2007 (26 months)
- he was in kindergarten until 1 year but I wasn't satisfied so we chose to keep in home with us
- we (parents) are teachers, so must of our work is done at home, where we stay with our son (although most of the time he's alone with company )
- we have no relatives living near, so we are the only persons in his life (and a nanny, who only stays with him a couple of hours on Tuesdays)
- he sleeps about 10 hours in the nigth and 3 or 4 more in the day (no stress for him)
- he stays in our room, in he's own bed but sometimes he goes into the middle of us (I can see him smiling while sleeping)
- he doesn't speak any true words, but he's very expressive, and always gets what he wants (pointing, calling, dragging us into something he wants), although he "talks" a lot in "Dioguese"
- he says AEIOU
- once or twice he said banana, pointing to one
- he knows the animals and he can say what a dinosaur sounds like (he barked like a dog once, but no more...)
- when we call him, he doesn't always respond or look, but when we say "bread" or "water" or "pacifier" he cames running
- he likes to hear the sound of toys, banging on the floor or on another toy
- sometimes he stimulates himself, tummy down, the doctor said it's not real masturbation but he gets pleasure of it
- he can draw, but prefer to play with the pens
- loves books, can stay hours turning pages and admiring each individual page (lots and lots of books)
- loves TV, specially POCOYO (lots of books too)
- loves to walk on the street or on the mall, holding hands but he runs like hell if we let him
- he screams a lot, specially if we don't give him attention or something he wants but I don't think he's different of other children there
- he's not afraid of almost nothing (even the dark) except loud motorcycles
- my husband nephew talked at almost 4 and was a very apathetic baby. today he's 14 and a very intelligent boy
the doctor suggested a therapy called "academic pre requirement practise" in which he will learn to read to learn to talk... at the age of 2????
my husband says not to worry, our son is normal and soon will begin to talk but I'm very worried... I have a labelled son, with something I don't know and I can't find any information about it...
the doctor said he already diagnosed 15 other children with ESSENCE and that my baby doesn't show all the symptoms and the symptoms he has are not very "visible" and will be a perfectly normal adult...
what do you think? I could really use some help, so that I can try to understand what is happening to my little boy, which I toughed was just a little lazy because didn't live around any other child...
Best regards and thank you in advance.”

RESPOSTA: "This is the first time I have known of a child being given the diagnosis of ESSENCE. This term was created by professor Christopher Gillberg who is one of Mindroom's professional advisors. The concept was introduced to refer to a child who had a problem severe enough to warrant clinical examination. The child suffers from EARLY SYMPTOMATIC SYNDROME ELICITING NEUROPSYCHIATRIC / NEURODEVELOPMENTAL CLINICAL EXAMINATION (ESSENCE). At the time concern is raised, clinicians may get no further than ESSENCE.
However, conditions overlap and consideration should be given to further assessment for autistic spectrum disorder ( ASD ), ADHD, Tourette Syndrome, OCD ( Obsessive Compulsive Disorder ), Dyspraxia / Developmental Coordination disorder ( DCD ).
It may be that the doctors assessing this child cannot offer more definitive diagnosis at this time. He is still very young. However, the behavious you describe in your email could certainly be suggestive of ASD traits."
"I presume you took your son to the doctor in Lisbon because of concerns about his development.
What ESSENCE actually means is that your son does have some signs of neurodevelopmental differences which may lead to a later diagnosis of something more specific such as Autistic Spectrum syndrome. As I suggested in my earlier reply, further assessment should be done but perhaps the protocol in Portugal would be to leave this until he is a little older. He is still very young.
I have never heard of "academic pre requirement practise" - but early intervention is essential for your son to achieve his potential. This does not necessarily mean finding formal therapy or other programs - lots can be done to address developmental delays or difficulties at home.
I would suggest you ask the doctor what symptoms your son shows which lead him to diagnose ESSENCE. This then gives you an idea of what your son needs help with.
Very little has been written about ESSENCE other than the definition I gave you in the earlier email.
What is important is that you look at your son as an individual - what can he do well and what does he have difficulty with?"

  Quanto ao brincar no chão, é coisa que já fazemos bastante, mesmo antes disto tudo... ainda ontem estivemos que tempos a brincar com os cubos de borracha, vocês não imaginam a velocidade com que ele empilha 6 cubos e se ri logo a seguir! e o jeitinho com que ele os empilha? até deixa a mão e tira depois muito devagar para não caírem... (desajeitamento motor, mais grosseiro (a que o médico acrescentou ligeiro, pois sim!!!)
Vamos começar na próxima 4ª com as aulas de "leitura" com a psicóloga... e se vir que é absurdo, vamos para a segunda opinião... Em todo o caso, acho que não vou adiar muito a terapia... até pode ser que não seja nada mas não quero a culpa de ouvir "devia ter começado mais cedo..."
Beijinhos e obrigada mais uma vez


25.01.10
Olá mamãs!
Pelo que tenho tentado (e muito...) perceber esta coisa do ESSENCE acho que cheguei à conclusão que ESSENCE é aquilo que os médicos diagnosticam quando não conseguem diagnosticar mais nada, ou seja, "mostra sintomas de qualquer coisa, mas não posso afirmar que é qualquer coisa, então é ESSENCE"...
Resumindo e concluindo: estou à beirinha de um esgotamento nervoso, não consigo dar aula nenhuma de jeito (os garotos até já perguntam o que é que eu tenho!), implico com o meu marido por tudo e por nada e o mais grave de tudo - dou comigo a pensar que tenho um filho com menos capacidades do que os restantes... PORRINHA! Isto não sou eu! Nunca pensei que uma m****inha destas me afectasse tanto! Caramba, não é nenhuma doença!
Desculpem... isto de não desabafar dá comigo em doida! :crying:
E a história da psicóloga, vamos começar na 4ª feira a fazer o quê? A sensação que eu tenho é que vou encher a carteira a alguém que fez o diagnóstico de uma coisa destas em 20 minutos! E se não for preciso nada disto? E se a terapia que for necessária não for "aprender a ler"? E se os resultados não surgirem depressa (até Maio, segundo o médico)? O que é que falta - medicação, terapia de choque?
AAAAAAAAAAAAAHHHHHHHHHHHHHH!!
pronto, já estou melhor.......

Estou a tentar marcar consulta para o Dr Pedro Caldeira, mas só amanhã... e como vamos de Castelo Branco (cú de Judas mais longe) em princípio não nos podem aceitar, temos que ir para Coimbra (ok, tudo bem, também deve haver bons médicos em Coimbra), mas não conheço ninguém que tenha consultas lá (apesar de ser de lá e morar lá perto)...
Algumas das meninas de Coimbra me pode ajudar aqui?
Estou à espera de um mail da Escócia, com instruções de técnicas que eu posso fazer em casa para ajudar o catraio... ainda bem que uma grande amiga (a melhor!) me descobriu este site... Se não fosse isso acho que já perdido o resto do juízo que me resta... Isso e um local onde posso mandar fora o que me aperta o peito, onde sei que alguém ouve... VOCÊS!
Muito obrigada e desculpem o desabafo!

26.01.10

Olá a todas!
Estou quase a conseguir marcar consulta em Coimbra, falta a credencial médica que chega no fim-de-semana (já liguei para uma amiga no Centro de Saúde que me vai tratar do assunto sem levantar alarido)...
Faz parte do Centro Hospitalar de Coimbra - Departamento de Pedopsiquiatria... alguém ouviu falar? Falei agora com uma enfermeira que ficou de me mandar um impresso para preencher e devolver, juntamente com a credencial... Disse que no caso de bebés pequenos como o Diogo o processo é muito rápido...
Enfim, agora começa outro stress... e se lá chegarmos e o diagnóstico for o mesmo, ou pior? :unsure:
Gaita, ninguém avisou que ser mãe dava tanta dor de cabeça... já tenho a cabeça cheia de cabelos brancos!!!!
29.01.10
Olá a todas!
Ufa... semana complicada! Fomos à psicóloga na 4ª feira, desta vez foram duas horas! Ela observou o Diogo, fez imensas perguntas e disse que é ela que vai confirmar ou não o diagnóstico do Dr Palha. Ele não lhe ligou muito no inicio, mas quando ela ligou o computador e ligou a musica... já não a largou! Até a puxava para ela por mais!!! Ela acha que mesmo que se confirme o diagnóstico, esta é a altura ideal para intervir... referiu que em casos semelhantes, houve uma evolução muito positiva e que em grande parte dos casos a avaliação final deu QI mediano ou superior à média! ????
Em relação ao aprender a ler: não é literal, ou seja, ele vai associar sons a letras e com isto vamos facilitar a linguagem (ou coisa do género)
seja como for, na 3ª voltamos lá, temos + 4 sessões agendadas e só no fim é que ela vai dar a sua opinião.
É lógico que eu continuo com a sensação que isto é dar dinheiro a ganhar ao Palha, já que ela é funcionária dele, mas não quero arriscar e como tal, lá vai uma (boa) fatia do ordenado.
Novidade: matriculei o Diogo num infantário! 2ª Feira já vai... estou com o coração nas mãos, mas tenho esperança de estar a fazer a coisa correcta.
Venho dar notícias assim que puder, beijinhos a todas!

1.02.10
Então não é que o catraio este fim de semana já imitou a ovelha e a vaca? E não é que se foi sentar no centro comercial ao lado de outro gaiato que não conhece de lado nenhum? falta de socialização, pois...
Hoje foi ao infantário: assim que cheguei correram comigo, ele virou-me as costas e foi de mão dada com a educadora... sem olhar para trás! Fui busca-lo passado hora e meia e... não chorou vez nenhuma! Claro que quando lhe disseram que a mãe tinha chegado e ele não me viu, choramingou, mas nada de extraordinário! Teve aula de expressão musical, onde bateu palminhas com os outros e até andou de mão dada com uma das meninas da sala... assim que chegou e já se mete no engate!!!!
Quando o fui buscar estava a ajudar a por os babetes aos coleguinhas.... achei o máximo!
Amanhã é vão ser elas... ou não, também estava à espera de baba e ranho hoje!
Já enviei os papéis para o Centro Hospitalar de Coimbra, Dep. Pedopsiquiatria para marcar a consulta... é lógico que não disse que já fui a outro médico, vamos ver no que dá...
Enfim, mais um dia...


3.02,10
Olá a todas!
hoje venho aqui de propósito para esclarecer um ponto que só hoje também entendi: a psicóloga com quem estamos a trabalhar não trabalha para o Dr Palha, colabora com ele, é diferente. Pelo que percebi, nem sempre partilha da mesma opinião do Dr e parece-me ser bastante atenciosa e demonstra que gosta muito do que faz. Pelo menos, o meu Diogo gosta muito dela... para mim basta!
Quanto ao dr Palha, não questiono a sua competência médica, nunca foi minha intenção... critico no entanto o seu método de consulta e principalmente acho que falha (por omissão) no momento de transmitir o diagnóstico aos pais.
Porquê isto agora? Porque o PB é um local público, onde muitas mães interagem entre si, o que faz desta comunidade uma mais valia para qualquer pessoa que tenha ou venha a ter filhos...
A nossa psicóloga, Dra Rita encontrou este fórum e este post e apercebeu-se da minha (nossa!) ansiedade em relação a este assunto e tendo em conta que nunca escondi dela nem de ninguém os acontecimentos anteriores, ela "confrontou" o Dr Palha, chegando a mostrar este fórum e todas estas imensas respostas... Apesar de aconselhada a não continuar a acompanhar o Diogo, ela mantém a decisão de nos acompanhar no desenvolvimento do piolho: Drª Rita, tem a minha confiança e a minha gratidão, até 3ª feira!
Dr Palha: muito obrigada pelo tempo que dispensou a ler este meu desabafo, espero que tenha compreendido que uma mãe aflita não se contenta com duas palavras...
Às restantes mamãs, muito obrigada! Venho dar notícias do piolho assim que puder! :friends:


09-02-2010
Olá!
Bem, ainda bem que alguém é desenrascado a explicar as coisas!!!
O Diogo está a adaptar-se bem ao infantário, pelo menos não se isola e brinca com os outros meninos, já é bom... Mas não consigo (nem elas no infantário) que o sacana pegue numa caneta! Fazer rabiscos não é com ele...
Mas tenho uma novidade!!!! Comprei-lhe um livro do Pocoyo (mais um, já que ele ADORA) e este tem as vogais... mostrei-lhe o livro, como ele já diz AEIOU mas não insisti...
Então não é que o gaiato me trás o livro um dia destes e começa a folhear e a dizer as letras certas de cada página???? Se lhe desenhar uma letra ele identifica-a logo...
Parece que afinal sempre se pode aprender a "ler" aos 2 anos...
Seja como for, estou mais animada apesar de ainda ter preocupações... mas acho que é tudo normal, não é?
Mais alguém com filhotes que não gostem de rabiscos? O que se faz nestas situações?
Logo vamos à Dra Rita, depois conto!


26-02-2010
Olá, mamãs!!!
O meu Diogo continua a ser um bebé muito bem disposto! Quando o vou buscar ao infantário, vem a cantar e a rir... pelo menos é muito bom ver que ele gosta de lá estar...
Continuamos com a psicóloga, vamos lá daqui a pouco! Mas ele é muito teimoso, só quer brincar com o que gosta! Mas lá chegaremos...
Não tenho aparecido muito porque ele esteve doentinho, fez uma brutal reacção à vacina da "gripA", quase 4 dias de febre, seguidas de conjuntivite e tosse...
As mamãs que fazem terapia de fala ou consultas de psicologia, já trataram do abono? Se não souberem nada sobre esta majoração, perguntem, tá? Parece que não mas é uma ajuda...


27.02.2010
Também não me parece que a SS tenha interesse em divulgar este apoio... Chama-se "bonificação por deficiência" e não se assustem com o nome! É um requerimento que podes sacar do site da SS e que tem uma página que tem que ser preenchida pelo médico da criança, onde certifica que a criança precisa de apoio psicológico ou outro tipo de acompanhamento. No caso do Diogo, foi só aparecer na pediatra com o papel, ela preencheu a parte dela, dizendo que ele precisa de consultas de psicologia, entreguei na SS e já recebi a confirmação: passo de 11€ e qualquer coisa para 59,48€ mensais. É uma ajuda...
Mais uma vez, obrigado à Dra Rita, que me alertou para este apoio logo na primeira consulta...
espero ter ajudado,

12.03.10

Olá, migas!
Querem saber a última do meu piolho? Agora que sabe as vogais de trás para a frente e que passa o tempo a apontar para tudo o que tenha vogais (até chora em AEIOU!! ) passámos para os números... 12345, o básico!
Livros, puzzles, tudo o que tenha números serve... agora até os andares do elevador...
E então começa: hummm (entre dentes), doooo, têêêê, caaaaa, coooo. E fica todo contente quando diz isto e nós fazemos uma festa muito grande! Claro que ainda não articula as palavras, mas acho que vamos no bom sentido... :w00t:
Animais: já imita vaca, galinha, ovelha, cavalo, macaco, mocho, lobo e claro, o dinossauro! De vez em quando, o pato mas cão e gato só dá para rir... :chick:
Enfim... devagar e devagarinho, mas vamos!
E novidades vossas, como estão os piolhos?


07.04.10
Olá mamãs!
Como vão os piolhos?
O Diogo continua bem disposto, já faz mais umas gracinhas mas falar... ainda nada. A consulta em Coimbra (departamento de Pedopsiquiatria do CHC) é no dia 18 de Junho!!! A enfermeira responsável telefonou-me no outro dia (?) a perguntar como ele estava e se eu achava necessário uma consulta mais urgente... disse que não era urgente, pelo que lá ficou para Junho. Achei piada ligarem a perguntar como ele estava, se já tinha ido para o infantário, se o notava mais desenvolto, se já imitava animais... enfim, eu é que continuo com a sensação de que o tempo não passa, e que ele anda mesmo a fazer preguiça!
Novidade: "num cô cá!" quando perguntamos "onde está o Diogo?"... vai a correr esconder-se atrás da cortina ou tapa-se com qualquer coisa e diz "num cô cá!"... depois aparece e diz "tá qui!!!!". Enfim, grande festa, como imaginam! :w00t:
Tenho andado sem tempo para passar por cá, mas não me esqueço! mandem notícias, beijinhos para todas!


22.04.10
O preguiçoso cá de casa (como lhe chama carinhosamente o pai quando está cansado) disse "popó" quando espreitou pela janela e viu os carros a passarem... Lógico que viemos logo a correr mas ele disfarçou e fingiu que não era nada com ele... Ainda voltou a repetir mais uma ou duas vezes mas depois, perdeu a piada!
Já pintou com um pincel na escola! Durante alguns segundos e desistiu, mas tenho esperança que um dia ele ganhe gosto pelos lápis e canetas...
Mandem notícias, boas de preferência, a ver se me animo...


14.10.10
Olá!!! Como vão todas?
Estava difícil... deixa lá ver se consigo me consigo lembrar de tudo...
O Diogo faz 3 anos no próximo dia 24 de Novembro e já noto nele muitas evoluções:
- já conta até 20 certinho (até 30 aldrabado), identificando os números individualmente
- soletra o alfabeto e identifica as letras isoladamente
- já diz umas coisitas: pai, tio, chacha (que serve para chucha e bolacha, nada de maldades!!! ), mápis (lápis), papa, ába (água), floe (flor), foa (folha), mais, dá, senta, anda, cão, gato, baíga (barriga) e um monte de outras
- desfralde ainda não: faz chichi quando acorda, fralda seca durante a noite mas passou por uma fase de ansiedade e birra só de entrar na casa de banho, por isso desisti (conselho da psicóloga)
- continuamos com a Dra Rita, que propôs passar as sessões a quinzenais (o que penso ser um bom sinal) mas continua a comparar o miúdo a outro que é um Asperger confirmado
- continua a preferir a companhia de adultos, apesar de estar no infantário: não foge dos outros meninos mas também não faz questão de brincar com eles... prefere correr à volta deles e ri-se se os outros se metem com ele
- dá beijinhos, abraços e festinhas que é um mimo
- continua a gostar de livros, passa o tempo a dizer as letras e os números que lá encontra
- as birras continuam mas diminuíram: sempre que mudamos de direcção e ele não quer há berreiro!
Fomos a Coimbra consultar uma pedopsiquiatra. Na primeira sessão, a senhora olha para nós e diz "Eu sou médica!"... e eu pensei, se fosses contabilista eu não estava aqui! Enfim... olha para ele 10 minutos e pede para ele pentear uma boneca e por a boneca a dormir. O Diogo ignorou-a... foi o descalabro! Porque o menino não a olhou nos olhos, porque não brinca ao faz de conta... "Estou muito preocupada!!! Temos muito trabalho pela frente. Vamos começar com terapia da fala, 5 dias por semana".
Marcou-nos uma sessão com uma educadora do ensino especial. Apareceu-nos com uma check-list de 20 páginas onde ia marcando conforme íamos conversando numa sala mais pequena do que a minha casa de banho. "Faz uma torre com 6 cubos" e coisas do género... o puto passou-se e recusou-se a fazer o que quer que fosse. nem a pinça fina a mulher marcou que ele sabia fazer, mesmo nós dizendo que a pinça dele é perfeita (palavras da educadora), porque só pode marcar que ele sabe fazer se tirar 6 pequenas peças em 15 segundos de dentro de um saco! Sai de lá completamente transtornada e à saída comenta a "senhora" para a enfermeira: "Até anda em biquinhos de pés..." Bolas!
neste momento entrei em depressão... pensei em deixar o meu marido com o miúdo e fugir para longe, tive raiva do meu filho e pensei até em suicídio...
Foi neste momento que a minha GRANDE amiga Raquel (obrigada por tudo, miga) me falou num livro que tinha lido e que falava sobre um estudo americano com crianças "diferentes":The Einstein Syndrome: Bright Children Who Talk Late, de Thomas Sowell. Li o livro em dois dias… e apesar de encontrar o Diogo em todas as páginas, não penso que ele se enquadre aqui a 100%... mas fiquei com uma nova perspectiva da coisa!!!
Quando voltámos lá, duas semanas depois na tentativa de a educadora o voltar a avaliar, ela pediu-nos coisas do género:
- chuta a bola (que cabia na mão). O Diogo baixava-se, apanhava a bola e mandava-lhe. Ela insistia: chuta a bola com o pé. Ele voltava a baixar-se… 15 minutos disto depois, ela desiste, muito contrariada e diz, “bem, já vi que não sabes chutar”… ele olha para ela, chuta a bola e vira-lhe as costas a rir…
- mostra uma folha com desenhos a preto e branco: onde está o objecto que serve para chutar?, aponta o objecto que serve para jogar”… pois, eu também pensei isso… grrr
- dá-lhe uma boneca que cabia na mão: aponta os olhos, onde está o cabelo… bonecas, pois sim!
Nesta altura subiu uma coisa por mim acima… e perguntei-lhe onde estava a parte da lista em que ela marcava que ele sabia contar e reconhecia as letras e números. Resposta: “Isso são competências q ue ele só vai adquirir a partir dos 6 anos, não são para aqui chamadas! E eu levantei-me, perante o olhar incrédulo do meu marido e disse que este não era o tipo de avaliação que nós pretendíamos e que não via vantagem nenhuma em sujeitar o meu filho a este tipo de interrogatório. E sai… ela ainda disse que deveria falar com a médica e marcar outra consulta e rematou com esta “O seu filho não tem que fazer aquilo que ele quer: tem que fazer aquilo que nós queremos, quando nós queremos!”. Neste momento eu senti-me revigorada por ter tido a coragem de lhe voltar as costas e nunca mais lá voltei.
Agora vamos indo, sem certezas e apenas tendo em conta a felicidade do puto…


15.10.10
Eu já não sei se tenho mau feitio ou simplesmente má sorte! Ás tantas tenho mesmo mau feitio: a mesma pessoa consultar dois médicos, em cidades diferentes que agem da mesma maneira... deve ser mesmo isso! Mau feitio...
Escusado será dizer que recusei a terapia da fala. O problema dele não era falar mal, era não falar! E 5 dias por semana!!!! A terapeuta teria que ir à escolinha, porque o indicado seria fazer o acompanhamento num local familiar... já pensaram? E o meu orçamento familiar? Eu, que estou a trabalhar longe de casa: tenho a minha casa a pagar, a renda da casa onde estou, o carro que ainda não está pago, a psicóloga, o infantário que é + uma casa... agora juntem roupa, água, luz, comida, gás e fraldas... 2 vezes! Tudo bem que estou com o meu marido, são dois ordenados... mas chegamos ao "dia de S. Receber" aflitos!!!
Enfim... desde o fim de Agosto que tenho notado um esforço do garoto em vocalizar: chama-nos para mostrar as letras e os números que passam na TV e fica feliz quando se faz entender! Há coisa de um mês acordou da sesta e lanchou normalmente e foi brincar. Passado um bocado, levanta-se e corre a casa toda. Vem ter comigo e pergunta "Pai?"... escusado será dizer que me agarrei a ele de lágrima no olho...
Agora não entra no infantário sem uma flor: FLOE!!! e lá vamos nós apanhar a floe para ele brincar(gosta de a ver girar entre os dedos). E haviam de o ver no piano do Ruca: Dó, Ué, Mi, Fá, Xol, Lá, XI, Dó... uma ternura...
Não sei se daqui a uns tempos ele não vai ser avaliado por mais alguém que confirme que ele tem isto ou aquilo... sinceramente, nesta altura também tento não pensar nisso.
O que me interessa é que ele é um puto feliz! Daqueles que tem sempre um sorriso nos lábios e que ri à gargalhada por tudo e por nada (às vezes ninguém dorme no infantário, porque quando ele começa a rir os outros riem também, mesmo sem saber a razão da risota!). Que é diferente, é! Mas conhecem alguém que seja exactamente igual a outro? O meu gosta de letras e números... e flores... e livros... e lápis... e bichos... e folhas... e de pintar... e ... espera lá! Então esta história toda não é sobre fixações? Gostar de algo de maneira obsessiva? Então eu também sou diferente... porque gosto muito do meu filho e quero que ele seja feliz! Independentemente de qualquer diagnóstico feito em cima do joelho...:badgrin:


21.10.10
Olá Maria!
Não tens que pedir desculpa, mete o bedelho à vontade!
Tudo o que tu dizes está muito certo e eu acho que tu tens razão. Não penses que descuido essa parte... o Diogo identifica correctamente todas as partes do seu corpo e nós insistimos muito para que ele responda quando lhe dizemos alguma coisa. Ele tem aulas de psicomotricidade na escola todas as semanas.
Agora, a parte em que falas da educadora... apesar de nós dizermos repetidamente que ele fazia algumas das coisas que ela pedia em casa, ela insistiu que ela não tinha visto e por isso não podia assumir que ele sabia fazer! Isso revoltou-me...
O Diogo é um miúdo extremamente nervoso e tu não imaginas o tipo de birras que ele faz quando o obrigam a fazer algo que ele não quer! E ela apesar de o ver irritado continuou a insistir! Marcámos para outro dia, voltámos lá e a história foi a mesma...
Em relação aos números e letras... não é algo que eu incentive! Julgas que não tenho o chão a abarrotar de carrinhos e bolas? Ele continua a preferir os números e as letras e as notas musicais... e se essa é uma capacidade que ele só "deve adquirir a partir dos 5 ou 6 anos", não achas que se devia tentar usar esta aptidão dele para estimular o resto?
Neste momento continuamos a ser acompanhados por uma psicóloga que o Diogo adora... e nem ela muitas vezes consegue que ele colabore nas actividades... mas nem por isso ela desanimou! Os exercícios que vamos fazendo por vezes contêm números e letras, para conseguir captar a atenção dele! Se é algo que ele gosta...
Eu já sei que ele é diferente e tenho que aceitar isso. Também sei que ele está muito atrás do desenvolvimento dos meninos da idade dele. Mas não vou continuar a consultar médicos ou "similares" só por ter necessidade de um diagnóstico que neste momento não vai alterar a vida dele. Não me posso esquecer que ele ainda nem tem 3 anos! Ainda mais, se esses "profissionais" apenas vão tentar confirmar o diagnóstico que lhes dá mais jeito...
O que eu posso fazer, continuo a fazer, todos os dias...


Tenho que falar... senão dou em doida!

Todos dizem que está tudo bem mas o meu mundo desaba num segundo... Decidi escrever um blog (porque não?), onde vou desabafando e limpando a alma.

Quantos pais não estarão na mesma situação? Ter um filho diferente e não ter certeza de nada? Receio do futuro? E quanta ansiedade muitas vezes não significa NADA? Ou seja, passar 5 ou 6 anos com o coração nas mãos e depois está tudo bem, era só "uma questão de ritmo"? No meu caso, ainda continuo com a malvada incerteza, mas quem sabe...

E porque não desabafar aqui também? Terapia gratuita...
comentários, agradecem-se!