As dúvidas e angustias de uma mãe de primeira viagem quando descobre que o seu tesouro é especial...

quinta-feira, 28 de junho de 2012

Anatomia de uma birra

 23.00h - mãe consegue deixar de resmungar  por causa de um certo jogo de futebol. Decide não voltar comer comida espanhola para o resto da vida.
00.15h - finalmente o puto adormece, após mais de 1 hora de palmadinhas, festinhas e dois aparelhos multimédia carregados de bonecada
00.25h - chegada da mãe ao quarto dos pais
00.30h - mãe adormece profundamente
2.00h - pirulito resmunga qualquer coisa no quarto
2.05h - pais já se encontram no quarto a tentar acalmar o puto, que neste momento começa a choramingar
2.06h - rebenta a birra
2.07h - cabeça a bater na parede, pontapés na cama e pais, gritos e ginchos dignos de qualquer filme de tortura e/ou terror
2.30h - já amassados, os pais desistem de o acalmar e saem do quarto, ficando à espera à porta
2.40h - pais entram no quarto e voltam a sair, visto que a birra continua
2.45h - puto pede "colo, mãe" e permite que a mãe se deite ao lado dele
3.00h - puto volta a adormecer e mãe regressa ao quarto
3.05h - mãe chora compulsivamente, tal é a frustração e o desespero. Passa o resto da noite em sobressalto e com a sensação que o Mundo está para acabar.

Causa? Nariz entupido. Sim, apenas um nariz entupido...
Efeito? Dor de cabeça, olheiras até ao pescoço e vontade de enfiar um tiro nos cornos miolos.

Voltem a afirmar que "é preciso aceitar o que temos", pode ser que eu vos mande p'ó c...

terça-feira, 26 de junho de 2012

sexta-feira, 22 de junho de 2012

Post super mega positivo!

A pedido de várias famílias... pronto ok, a pedido da minha grande amiga Rainbow Mum, aqui vai um apanhado das coisas boas que acontecem por aqui (porque nem só de desgraças vive o pessoal!)

O Diogo já dorme na cama dele, no quarto dele. Isto sim é uma vitória, mesmo que implique que um dos pais tenha que dormir com ele. Sim, quando ele adormece nós vamos para a nossa cama, mas passado uns minutos ele sente a nossa falta e lá chama "deita pai" ou "deita mãe"...
No outro dia aconteceu algo estranho... o despertador tocou (nada de estranho até aqui, eu sei) e eu abri os olhos. Atão não é que o pai estava ao meu lado? Na mesma cama que eu? Ao mesmo tempo? Sem o Diogo???? Pois é, pela primeira vez desde que nasceu, a peste dormiu a noite toda... sozinho.

A linguagem continua muito reles. Construção frásica é do pior mas nós andamos sempre a implicar com o garoto para que ele passe das palavras isoladas. Esta parte ele já percebeu. O que quer que ele queira vem muito mais rápido se pedir com jeitinho. Então, passamos do "bolacha", para o "quero bolacha, faxabôi.", "água" para o "quero água, faxabôi", and so on...
O contrário também é válido: "queres fazer xixi?", "NÃO". "Não é assim que se diz...", "NÃO quero fazer xixi!!!!", "não quero mais sopa"....

Há dias em que até parece que me ouve... "vai buscar a maçã." e ele vai. "vai buscar os sapatos". e ele vai... a não ser que queira ir para a rua, aí não preciso de pedir e ele já aparece com os sapatos e o chapéu, não vá eu mandar a seguir!!! Quando peço para levar alguma coisa ao pai, ele vai, se lhe apetecer... Não tem nada mau feitio, o meu menino!!!!

O resto dos receios, culpas, dúvidas e anseios vou deixar para outro post. Não vá alguém vir de Lx ao fim-do-mundo para ralhar comigo!!!! Ah! E não penses que me esqueço da tua dívida! Paga em pastéis de nata, claro... Bjocas


quarta-feira, 20 de junho de 2012

Como ajudar os pais de filhos especiais...


Coiso.

"(...) So, you have a friend or loved one that is a special needs parent. Do you want to offer help or support but don’t know what you could possibly do? Honestly, to a special needs parent, just knowing that someone cares is really important. In fact, it’s so important, that I don’t think it can be overstated.
The first thing you should know is that typically, the special needs parent will never ask for help. Often times, they know how overwhelming theirs life and struggles can be and they don’t want to burden anyone. If they do ask you for help then it’s truly needed. One of the things the special needs parent does very well, aside from raising amazing but challenging children, is suffer in silence. They have become so dedicated to their child that they often times lose themselves in the process but rarely if ever complain about it. The special needs parent typically struggle with exhaustion, finances, time and just about everything else. (...)

One of the toughest parts of being a special needs parent is the feeling of isolation.  Their child requires so much of their time, energy and undivided attention that they often times have little or no adult contact (aside from doctors and therapists). You could make plans to stop by for a visit. Many special needs parents will tell you that they would love to just talk to another adult. Please remember to call first as a surprise visit could just add to the stress by destabilizing or overstimulating their child.
Sometimes, by the end of the day, exhaustion is such that the thought of making dinner is simply to much.(...)

Things as simple as sending a card, email or text message, just to let them know you’re thinking about them could help them to find the strength to keep moving on a really bad day. (...)

Think about making arrangements to go over and spend some time with their child (if that’s something that would work). Educating yourself about Autism of whatever else the parent is dealing with is important for something like this. Not only will educating yourself help you relate to their child, but knowing that you took the time to learn about their child’s condition would mean a great deal to any special needs parent. (...)


The most critical thing you will be doing, is showing them that they are not alone. Sometimes just knowing that their are people who love and support you, standing in your corner, can mean more then you can possibly imagine.
Please remember that you don’t have to understand anything about Autism in order to show love, compassion and support to those touched by it."

in http://lostandtired.com/2011/04/22/how-you-could-help-a-special-needs-parent/

terça-feira, 19 de junho de 2012

Maria e eu, de Maria e Miguel Gallardo

Ontem recebi um livro, acompanhado por um pedido de desculpas, tal era o receio que a oferta me pudesse ofender.
Não ofendeu, pelo contrário.

A história relata uma semana de férias, de um pai e sua filha de 12 anos, autista. É um relato delicioso, onde o pai junta os rabiscos que faz e que a filha adora e descreve com conhecimento de causa o que é ter um filho autista. Devorei o livro num ápice e não posso deixar de o mostrar aqui, porque me identifiquei tanto com algumas partes como sei que muitos dos que aqui passarem o farão também.

Obrigada, amiga Rita. És a prova viva de que é possível uma professora marcar a vida de um aluno por apenas um ano e receber em troca carinho durante a vida inteira. (que te sirva também de exemplo, na tua vida que começa agora com a conclusão do teu curso: Parabéns!!!!)
Beijinhos

Vídeo aqui

quinta-feira, 14 de junho de 2012

FÁXABÔ-I!!!!!

Não pode ser sempre tudo um desastre completo e total.
Ás vezes é preciso um bocadinho de alegria também.
A última do pequeno ditador cá de casa é o fáxabô-i, que ele já percebeu que serve para pedir. Ora assim sendo, os pedidos de sua Exª passaram a ser:

"Quero bolachas, fáxabô-i." ou então "quero bolitas (sabão) fáxabô-i."

Mai nada. Toma e embrulha, gente-que-nos-olha-como-se-tivessemos-piolhos!
Sim, porque o meu, que é diferente, obrigada e se faz favor, já diz. Pode não conseguir controlar a frustração e fazer birras descomunais nos sítios mais improváveis, pode ainda usar fralda e pedir colo com 4 anos e meio, mas isso já faz! (ao contrário de muitos filhos de papás queques que tenho visto, que para além de tratarem os filhos por você, colocam a roupa de marca à frente da educação).

Coiso, mas com orgulho.
Tal.

domingo, 10 de junho de 2012

O que fica por dizer...

Pérola do dia:

Hoje há feira de velharias cá no sítio. Contra todos os meus instintos, lá me convenci a ir dar um giro com os homens da casa. Claro que o Diogo queria ir de carro e começou a gritaria... se já não estivesse na rua, bem que tinha voltado para trás! Adiante.
Lá vamos de carro e estacionamos a meio da avenida, no fim da dita feira. Ao sair do carro, sua excelência, o meu filho, decide que não quer ir... resultado, nova gritaria, esta com muito mais público. Mordi a língua e lá o ignorei... a ele porque ao resto foi difícil! Atão não é que um cara*** de uma fulana (parecia cigana mas nem sei!) começa aos gritos no meio da rua porque o puto estava a fazer birra? Juro! Só queria que ouvissem!!!

"És bom pa ministro pa tirar a pensão à gente! Cala-te que isso faz doer a cabeça! Levavas duas chapadas no focinho que te calavas logo! Não lhe ponham a mão que quando tiver 40 anos ainda manda em vocês!!!"

Respirei fundo. Outra vez. Estava quase para me virar para trás e descer ao nível da fulana quando o meu marido me trouxe de volta à razão... não valia o esforço nem a peixeirada.
E não é que o puto se sentou na cadeirinha, deixou de gritar e vimos a feira toda sem um ai que fosse dele? Agora dorme como um anjo, sem birras ou stress...


Resumindo: o que fica por dizer... fica entalado na goela!!!!!!
Neste momento eu bem que batia em alguém...

sexta-feira, 8 de junho de 2012

O que não faz parte do léxico cá de casa...

Não tenho tido tempo.
OU vontade... or both. 

O puto anda um bocadito melhor, apesar de manter os ginchos que me fazer vibrar todo o aparelho auditivo até doer. Dormir é que continua na mesma, que é como quem diz, coiso.
Seja como for, estou de volta, desta vez para fazer um ponto da situação a nível de vocabulário do piolho.

Não, não me vou por a descrever aquilo que ele já diz... as palavras isoladas até já são um numero bastante jeitoso, mas a construção frásica continua reles e se sair uma frase de 3 ou 4 palavras já é uma festa!

Aquilo que eu refiro é aquilo que eu gostava muito que ele entendesse (nem precisava de verbalizar, bastava entender!!!)
Ora vai:
- espera
- já vai
- Chiuuu
- não grites
- anda cá
- calma
- queres ir à casa de banho?
- não faças xixi nas cuecas
- fico triste quando fazes isso
- não espalhes os brinquedos
- porta-te bem
- agora não podes comer laranja porque comeste iogurte

- o computador não tem bateria

{suspiro}

Dicas?
Grata.
coiso.
Tenho que falar... senão dou em doida!

Todos dizem que está tudo bem mas o meu mundo desaba num segundo... Decidi escrever um blog (porque não?), onde vou desabafando e limpando a alma.

Quantos pais não estarão na mesma situação? Ter um filho diferente e não ter certeza de nada? Receio do futuro? E quanta ansiedade muitas vezes não significa NADA? Ou seja, passar 5 ou 6 anos com o coração nas mãos e depois está tudo bem, era só "uma questão de ritmo"? No meu caso, ainda continuo com a malvada incerteza, mas quem sabe...

E porque não desabafar aqui também? Terapia gratuita...
comentários, agradecem-se!