As dúvidas e angustias de uma mãe de primeira viagem quando descobre que o seu tesouro é especial...

quinta-feira, 8 de dezembro de 2016

A vida dá voltas...

Ena pá, há mais de um ano que não publico nada aqui!!! Oops...

Neste tempo muita coisa aconteceu: quebraram-se laços, houve desilusões, regressões e angústias. O costume, portanto.

Mas também houve progresso, alegrias e novidades! O meu Diogo agora tem uma mana! Sim, nasceu a Carolina em Outubro. Sei que a maioria de vocês fica contente e obrigada por isso. Também sei que alguns pensam que sou louca, já tenho alguém que dá tanto "trabalho" e ainda me meto noutra? Serei maluca? Para vocês, parentes ou não, só um recado: A Estação Espacial Internacional (ISS) encontra-se em órbita baixa (entre 340 km e 353 km), que possibilita ser vista da Terra a olho nu, e viaja a uma velocidade média de 27 700 km/h, completando 15,77 órbitas por dia. Não tem nada a ver com o assunto? Também vocês não têm! Ah! E foi planeada, antes que perguntem! Muito desejada e planeada!

 Felizmente a vida dá muitas voltas (como a ISS) e há sempre gente boa à nossa volta! Gente que se delicía por conhecer a nossa bebé, ou que faz muitos km para nos virem visitar e que se preocupam genuinamente com a adaptação do Diogo a esta nova realidade. Que está a ser muito boa, já que falo nisso!

Por isso, vou ali curtir o cheirinho delicioso das minhas crias (salvo em alguns momentos) e o sorriso maravilhoso deles que me enche o coração. A página no Facebook continua a ser atualizada quase todos os dias, por isso sigam-nos por lá! E já sabem, se precisarem de mim, é só apitar! Como sempre. Boas Festas.

quarta-feira, 18 de novembro de 2015

A apresentação Ser diferente!

 U-A-U!
Há coisas que ainda me conseguem deixar de boca aberta. Esta é sem dúvida uma delas.
É com muita alegria que informo que a apresentação em powerpoint que fiz para os meninos do jardim de Infância onde o Diogo estava e que ainda uso sempre que me desloco para uma conversa sobre ser diferente com a pequenada  atingiu.......................... mais de 46100 visualizações, 965 downloads e originou 10148 partilhas no Facebook!
Enviei a apresentação por email mais de 190 vezes e sei que foi utilizada em escolinhas por esse mundo fora outras tantas.
É pá, obrigada. Do coração. 
Se uma criança perceber que ser diferente é normal, a missão está cumprida.
<3


segunda-feira, 16 de novembro de 2015

O CM e a ira da mãe...


Ontem publiquei isto no Facebook. Mas acho que o assunto merece um bocadinho mais da minha atenção e consequentemente uma análise detalhada. E por detalhada entenda-se que este "artigo", escrito neste "jornal" por este "doutor" vai ser devidamente sujeito a escárnio e achincalhamento, mãe-do-Diogo style.
Ora leia-se então:



Ora aqui vai:
- "Este autismo trás uma dificuldade de interação social na relação entre os seus pares e com os adultos, uma dificuldade de comunicação e uma limitação na integração da informação." Quem lê fica a pensar que este autismo é coisa que se pega. Do género, "se me sentar na mesma cadeira que aquele autista ainda apanho este autismo dele". Até podia ser o outro autismo, mas não, é este. (pausa para revirar os olhos...) Relação entre pares e adultos? É pá, tenho uma novidade! Sabem, é incrível, mas há autistas adultos. E limitação na integração da informação? Olhem que o problema é o oposto! Há demasiada informação a ser integrada, muito mais do que o que seria desejável! Como explicar? Imaginem que chegam a casa ao final do dia, cheios de fome e com muita coisa para fazer: a primeira coisa é ligar as luzes e a TV para fazer companhia, depois a torradeira e a chaleira elétrica para o chá. A seguir, e enquanto o lanche se faz, tratam de pôr a máquina da roupa a lavar, ligam o forno e o fogão (eléctrico) para fazer o jantar, o computador para ver o FB e... E o quadro? Dispara pois claro! É isto que se passa no cérebro de uma pessoa com autismo: eles conseguem processar muitas fontes de informação ao mesmo tempo. E tal como o quadro, de vez em quando disparam porque sobrecarregaram, porque ultrapassaram o limite máximo de processamento.

- "Esta limitação trás uma ausência do reconhecimento da parte das emoções". Mas o que é que o cu tem a ver com as calças?

- "Há autistas que não são tão severos e conseguem comunicar (ter linguagem)". Não são? São menos exigentes, inflexíveis, rigorosos, austeros e rígidos, é isso? (Sarcasmo jorra de mim neste preciso momento...) Para vossa informação, a linguagem falada não é a única forma de comunicação, nem de perto! Quem é mãe sabe disso! Não é preciso muito para olhar para um filho e saber que alguma coisa não está bem, mesmo que ele não o diga! Então e a comunicação não-verbal? As expressões faciais e a linguagem corporal? Não contam como comunicação?

- "O autista em muitos casos não consegue comunicar mas também não consegue aprender". É pá, vocês segurem-me. Vocês segurem-me que eu vou-me a ele! NÃO CONSEGUE APRENDER? Mas onde raio é que esta gente tira a porcaria dos cursos? Vem nos pacotes de Nestum? Não consegue aprender? É por isso que a porra da sociedade está como está! Então se os supostos médicos dizem barbaridades destas como é que é suposto os demais entenderem o que quer que seja? Só falta neste artigo algo do género: "se é autista não aprende, logo deve manter-se em casa, de preferência fechado em gaiola ou estilo bibelot em local onde não incomode (de preferência longe da janela!)". Carai...

- "Enquanto nós conseguimos ver e ouvir um estímulo e integra-lo ao mesmo tempo, no autista isso é difícil. A integração do estímulo ao mesmo tempo visual e auditivo é algo que acontece raramente." Mais uma vez, discordo. Um autista consegue prestar atenção a várias fontes de estímulo em simultâneo, do género, estar a ouvir a conversa de alguém e a televisão da sala e o carro que passou na rua enquanto vê um livro AO MESMO TEMPO! Por isso é que acontecem as sobrecargas! Não é porque não conseguem integrar os estímulos, é porque os processam em simultâneo.



Suspiro.
A minha tensão arterial não merece que eu a trate assim.

Conselhos ao senhor "doutor", à Clínica que o emprega e ao pasquim que o publica:
- Primeiro, consultem um professor de português. Conheço vários, se quiserem. Fica a Dica... (não a da semana, que by the way, que consegue ter mais qualidade que muitos...)
- Segundo, se não sabem do que estão a falar, é pá, CALEM-SE! É que por incrível que pareça, ainda há gente que lê o CM e não vão aprender nada com artigos destes. Não é por acrescentarem umas letritas antes do nome de alguém que faz com que tudo o que sai daquelas cabeças seja pérola! Ás vezes é caganita.
- Terceiro e por fim, RESPEITO. Respeitem quem tem autismo, respeitem as famílias de pessoas com autismo porque elas estão fartas de teorias de cocó e a última coisa que precisam é de mais desinformação a chegar ao público. Fiquem-se por artigos sobre lipoaspiração e cirurgia plástica dedicados à fina sociedade que trata os filhos por você e que nunca tirou uma fralda cagada na vida. 


sexta-feira, 2 de outubro de 2015

É bom ver...

"... na floresta o sol nascer!"
Não, não era nada disto mas tenho saudades da Floresta Verde.

video


O que eu quero dizer é que é bom ver que:

- Há professores e educadores preocupados por irem receber meninos com autismo e que pedem ajuda! Não têm problemas em convidar alguém que nunca viram para falar sobre o que é o autismo e fazem perguntas, tantas perguntas que me enchem o coração! Porquê? Porque estão VERDADEIRAMENTE preocupados e querem que os meninos se sintam bem na escola, querem saber tudo sobre que estratégias utilizar, o que dizer ou fazer, ou que materiais construir para que haja uma verdadeira integração e inclusão! E isto faz-me feliz! Porque vai haver um pequenito que vai chegar a uma escola que nunca viu e vai ter tanta gente à espera dele, ansiosos por lhe dar a melhor recepção possível e isso é tão bom...

- Há professores que se preocupam em ver os meninos diferentes não como um número mas como um individuo! Que colocam o bem estar dos alunos à frente dos seus progressos académicos e que querem que os miúdos sejam felizes na escola! FELIZES! E não é isso que é o mais importante? Que eles sejam felizes na escola também? De que vale um aluno com um excelente desempenho académico, com notas a rebentar a escala se é uma criança infeliz?

- Há professores que percebem quando têm que parar e voltar um bocadinho atrás para não perder a confiança ganha com tanto esforço e não desesperam quando as coisas se tornam difíceis. Que não têm medo de admitir quando as coisas não funcionam e que se preocupam em melhorar a relação aluno-professor, mesmo que isso implique mais trabalho, mais dedicação, mais tempo... Que bom que é haver profissionais assim!

-Há terapeutas tão bons, mas tão bons que conhecem os nossos filhos quase tão bem como nós! Que nos OUVEM e não esquecem o que lhes dizemos, porque entendem que a equipa terapeuta - pais é fundamental para o desenvolvimento dos pequenos! E quando nos ligam, mais de um ano depois da ultima sessão a dizer que ouviram a voz do pequeno no recreio da escola e estão cheios de saudades do "príncipe"? Porque havia mimos e abraços e beijos e tanto carinho naquelas sessões que eles ficam marcados para sempre no coração de todos? Há melhor sensação do que a do coração cheio?

Mas nem tudo são alegrias... o que me entristece ? É que estes bons exemplos de PROFESSORES, EDUCADORES e TERAPEUTAS são a excepção e não a regra... Entristece-me saber que a maioria dos pais de meninos e meninas com autismo não sabe o que é ter profissionais que se dediquem assim aos filhos e isso não é justo! Não é justo porque todos os meninos merecem alguém que se dedique a eles de corpo e alma e não só como um meio para atingir o dia-de-são-receber. Caramba, será que estou a dizer algum disparate? Será que sou ingénua por achar que tem que haver vocação para estes tipos de profissões? As nossas vidas não são fáceis já por si, será que é pedir muito que haja uma história feliz (fábula, rábula ou conto de fadas) de vez em quando? Ás tantas...


terça-feira, 14 de julho de 2015

"I wont accept defeat..."


"Life is like a big merry-go-round
You're up and then down
Going in circles tryin' to get to where you are
Everybody's been cutting you out
But where are they now?
Sitting in the same old place
Just faces in the crowd
We all make mistakes
You might fall on your face
But you gotta get up!
I'd rather stand tall
Than live on my knees
'Cause I'm a conqueror
And I won't accept defeat
Try telling me no
One thing about me
Is I'm a conqueror
I am a conqueror
Ooh oh
Got a vision that no one else sees
Lot of dirty work, roll up your sleeves
Remember there's a war out there
So come prepared to fight!
You never know where the road leads ya
Not everyone's gonna believe ya
And even though they're wrong,
Don't prove 'em right
I'd rather stand tall
Than live on my knees (Can't live on my knees)
'Cause I'm a conqueror
And I won't accept defeat
Try telling me no
One thing about me
Is I'm a conqueror
I am a conqueror
Oh oh (Ooh ooh)
I am a conqueror
We all make mistakes
You might fall on your face
But you gotta get up!
We all make mistakes
You might fall on your face
Don't ever give up!
I'd rather stand tall
Than live on my knees
'Cause I'm a conqueror
And I won't accept defeat
Try telling me no
One thing about me
Is I am a conqueror
I am a conqueror
Oh oh
I am a conqueror, oh no
We all make mistakes
You might fall on your face
But I am a conqueror"

segunda-feira, 16 de março de 2015

Costurices!

Já aqui mostrei algumas das minhas aptidões. E não, não estou a falar do sarcasmo nem da resmunguice! Nem tão pouco da habilidade de realçar os podres desta sociedade fétida que teima em afirmar que vivemos num mundo côderosa.

Falo sim da costura. Das espetadelas nos dedos, das linhas enroladas, dos pedaços coloridos de feltro espalhados pela casa fora (cortesia da dupla Mia e Diogo).
A costura distrai-me da tretas do dia a dia: gosto dos pontos pequeninos, da combinação de cores, de fazer algo diferente, dos detalhes minúsculos que dão vida às pequenas inutilidades que se vão formando nas minhas mãos. Lógico que quem vai ganhando com isso é o meu Diogo, que para além de um batalhão de brincadeiras ainda ganha pilhas de t-shirts personalizadas.

Por isso pessoal, mãos à obra! Quem sabe (e gosta) de costurar, toca a fazer brincadeiras personalizadas para os vossos pequenos! Fantoches de dedo, transportes, quiet books, peluches...
Pesquisem, tirem ideias, inventem, vale tudo! As brincadeiras terão um gosto especial se forem feitas com o carinho de mãe, ou de avó, ou de tia...

E se não souberem costurar? E se tiverem uma ideia fantástica e não souberem por onde começar? Aí eu posso ajudar! Expliquem o que querem e eu faço e envio!Enquanto pensam nisso, espreitem o meu outro blog Caixinha das Ternuras. E boas brincadeiras!
















Chuac!

quarta-feira, 25 de fevereiro de 2015

"Como se vive com um filho autista"

Encontrei esta reportagem por acaso. O que li podia ter sido escrito por mim e por tantas outras famílias... O que eu não compreendo, porque para mim está para além dos limites da compreensão, é como é que se podem CHULAR pais desesperados em terapias que deveriam ser gratuitas. Não entendo porque a Segurança Social e o Estado viram as costas nos momentos de maior necessidade. Não entendo o porquê de complicar algo que para nós pais já é uma tortura. Esta reportagem é de 2009 e no entanto, nada mudou de lá para cá... às vezes tenho mesmo vergonha de ser portuguesa...Ah! E para ser correto, o título deveria ser "Como se SOBREVIVE com um filho autista". Essa sim é a questão que todos têm receio de perguntar...
 
"Como se vive com um filho autista


Ter um filho autista não é algo que se possa prever. Tendo-o, um mundo desconhecido desaba na cabeça dos pais. A vida sucede-se entre barreiras e dificuldades.

Marco dá um forte esticão. O técnico acompanha-o como umasombra. Um duplo corpo sobre o menino que foge por entre as árvores. Aos sete anos, tem um físico maior que a idade. É alto, um touro difícil de domar. Parece viver num outro mundo - onde os sons não entram. De regresso à sala do jardim-escola da Trafaria, o rapaz baterá com violência uma cadeira contra o chão. A pequena Mariana, dois anos e meio, assusta-se. Cai. Chora. Todos os técnicos se levantam. As outras crianças seguem serenas. Uma técnica beija e reconforta a menina. Outra desabafa:   - É a primeira vez que a Mariana chora. 

Uma reacção é uma festa

Mariana chora! Tem uma resposta, uma reacção. O incidente já não será uma lembrança da dificuldade em lidar com Marco - chegado àquela nova sala de Intervenção Terapêutica Intensiva para Autistas, da ABC Real, em Setembro passado. O choro da minúscula Mariana é motivo de comemoração. A reacção de uma criança com autismo é sempre uma festa. Um sinal de que se entrou nesse mundo inacessível, onde vivem. Que se derrubou mais um tijolo do muro que nos impede tantas vezes de comunicar.

Fim de intervalo na escola da Trafaria. Cada criança, das seis que frequentam a sala de terapia segundo o método norte-americano ABA (Applied Behavioural Analysis/Análise Comportamental Aplicada), trazido da Califórnia para Portugal por Albertina Marçal, é acompanhada por um técnico.

Um técnico por criança à mesa de trabalho, um técnico por criança à mesa de refeições, um técnico por criança no intervalo.

Meses antes, no Colégio Campo de Flores, na Caparica, onde funciona há cerca de um ano a primeira destas salas, onze crianças pequenas trabalham à frente de uma mesa. É a primeira turma-piloto do ABA em Portugal. Cada técnico português, formado pelos norte-americanos, encarrega-se de desenvolver e trabalhar uma das competências que qualquer outra criança da mesma idade adquire, em regra, sozinha. De 25 em 25 minutos, Marina, responsável pela sala, toca uma sineta. Nesse momento, cada criança é mudada de mesa, como se trabalhasse numa linha de produção de uma fábrica. É meio-dia. O trabalho delas começou às oito da manhã e está a chegar ao fim. Nenhuma, porém, dá sinal de cansaço ou indisposição.

Pais apanhados de surpresa

Ao contrário do que aconteceria em qualquer outra sala de aula com crianças da mesma idade, a presença de um estranho, a minha, não é notada. Ninguém me dirige o olhar ou a fala. Sou uma nuvem invisível. Na Caparica. Na Trafaria.

Mas, para que estas crianças chegassem aqui, muito teve de acontecer na vida delas e dos pais. Muito teve de acontecer também na vida de Albertina Marçal, mãe de um adolescente com síndroma de Asperger, fundadora da ABC Real Portuguesa e responsável pela 'importação' deste método.

Foi no momento em que Alexandra e Carlos equacionavam a possibilidade de ter mais um filho que o diagnóstico os apanhou de surpresa. Há muito que a família os alertava para alguns sinais perturbadores no comportamento do filho. Tiago tinha pouco mais de dois anos. Não falava, repetia exaustivamente alguns sons. Ao mesmo tempo balançava as mãos. Não reagia às conversas dos adultos, mesmo quando a voz lhe era dirigida. E, apesar disso, era um menino muito meigo.

Primeiros sinais

Durante longo tempo, os pais negaram a possibilidade de o filho ter algum problema. Comparavam o comportamento de Tiago ao seu quando crianças. Até o pediatra, um conhecido médico de Lisboa, dizia, a cada consulta de rotina, que tudo ia bem. Os pais repetiam para si próprios: "Ele tem muito tempo para falar e para fazer o mesmo que as outras crianças". A este pensamento juntavam um facto: Tiago tinha problemas de ouvidos. Uma otite serosa poderia ser a causa do atraso na fala. O médico otorrino concordava e pedia mais tempo.

Mário Relvas, pai de um autista de 21 anos, diz que o filho também lhe parecia surdo. Os primeiros testes, porém, consideram que tem uma audição normal. Aos seis meses, Bruno podia entreter-se durante horas apenas a olhar para as mãos. Uma obsessão que não passava despercebida aos pais.

Catarina Lourenço, mãe de Afonso, 9 anos, e Martim, 8 anos - o primeiro com o diagnóstico de autista e o segundo de Asperger - lembra o que a pediatra então lhe disse: "Não se preocupe. Einstein só falou aos quatro anos". Afonso também era muito meigo. "Muito calmo. Não dava trabalho nenhum", lembra a mãe. As suspeitas dos pais de Afonso começaram quando perceberam que não reagia ao nome. Mas mais uma vez não se tratava de um caso de surdez. O diagnóstico final só veio muitos anos depois. Quando a própria mãe, depois de muitas horas passadas na Internet, decidiu arriscar a pergunta: "Mas é autismo ou não?" Ouviu finalmente um sim do pedopsiquiatra Pedro Caldeira.

Afonso deveria ter então quatro ou cinco anos. Catarina diz, porém, que conhece pais a quem lhes foi dito directamente; e que isso, segundo os próprios lhe contaram, também não lhes fez nada bem.

Afonso era acompanhado no Hospital de Santa Maria, desde os dois anos, por uma psicóloga. Até aí impunham-se as palavras "perturbação da comunicação e de relacionamento". Na verdade, os autistas sofrem disso, mas de tantas outras coisas mais. Cada caso é um caso; e o espectro da doença é um leque tão vasto que é difícil definir exactamente o que faz um autista ou não. Uns são meigos, outros violentos. Uns falam, outros não. As variantes são infinitas. Mas têm algo em comum; todos erguem barreiras, dificultam a relação com o mundo.

O diagnóstico, por sua vez, não é fácil de conseguir. Médicos e técnicos têm medo de errar. Porque na verdade também erram, para o bem e para o mal.

Testes atrás de testes

Os primeiros testes do Tiago, realizados por uma técnica com experiência, não detectam qualquer problema. Mas as pressões familiares tornam-se maiores. A mãe muda de pediatra. Volta a repetir os testes. Por fim, o diagnóstico chega: "O Tiago tem uma perturbação do espectro de autismo", dirá Rosa Gouveia, pediatra do desenvolvimento, no Hospital CUF Descobertas.

A resposta a todas as dúvidas não sossega ninguém. Pelo contrário. Potencia uma avalancha de questões. E desta vez as respostas são ainda mais difíceis de obter. Se os pais de Tiago, em pleno século XXI, sentiram muitas dificuldades e incompreensões, Mário e a mulher, duas décadas antes, tiveram uma luta ainda maior: "Alguns profissionais de saúde não estão, ainda, devidamente sensibilizados para o autismo", desabafa Mário Relvas.

Calvário de consultas

Quando Bruno nasceu, os profissionais sabiam ainda menos. Mas no passado como hoje o processo de compreensão dos pais é quase sempre um verdadeiro calvário de consultas. Os pais de Tiago percebem que ele tem de começar a ser tratado. "Mas como?". Ao mesmo tempo surge outra questão mais íntima, dolorosa e igualmente difícil de colocar: "Porquê?"

Ao contrário de outras doenças, como a Trissomia 21, o autismo não é diagnosticável durante a gestação. Dificilmente se descobre antes dos 18 meses de vida. As causas são multifactoriais, além de que não se consegue saber exactamente quais os elementos determinantes para a criação de um espaço propício à emergência do espectro autista. Os testes genéticos às crianças são importantes. Mas, de modo algum, indicam o caminho a seguir, a forma como a intervenção terapêutica deve ser feita. Tiago, Bruno, Afonso fizeram-nos. Nenhum deles demonstra ter alguma alteração genética, alguma malformação.

Orfãos do Estado e do SNS

Entre as poucas certezas que há em relação à doença, a principal é a de que, quanto mais cedo houver intervenção terapêutica ao nível comportamental, melhores são os resultados. Mas nenhum pai está preparado para o que vem a seguir: um mundo de dificuldades, onde se sentem órfãos do Estado e do Sistema Nacional de Saúde.

Nesta fase, também não é raro um dos pais começar a sentir-se um pouco mais culpado, pensando que a carga genética que transporta é a responsável. Mas no íntimo dos dois tudo é posto em causa. Mesmo que não o confessem. A esta fase os especialistas chamam normalmente "luto". E sem o 'luto' cumprido não há como avançar. Ou seja, é imperioso aceitar a situação. Agir rapidamente.

Alexandra pede uma consulta de avaliação no Hospital da Estefânia, em Lisboa. Mas a resposta não se afigura imediata. Decide avançar para o sistema privado (gasta 350 euros). A consulta no hospital público só chega cerca de um ano depois. Nessa altura, Tiago já tinha iniciado tratamento. Faz terapia Teacch, outro método norte-americano, terapia da fala e psicomotricidade, no Centro de Desenvolvimento Infantil LogicaMentes, fundado por Cláudia Bandeira de Lima, psicóloga clínica e de desenvolvimento do Hospital de Santa Maria. O programa de quatro horas semanais de Tiago fica em 485 euros mensais. Os pais não recebem qualquer subsídio.

Mário diz que a lacuna ao nível de consultas de diagnóstico do Sistema Nacional de Saúde deixa campo aberto para que alguns privados monopolizem estas intervenções e as seguintes, ou seja, já na fase de acompanhamento, desenvolvimento, terapia.

Os pais informados sabem, porém, o quanto urge agir. A espera pode ter efeitos muito nefastos ao longo de toda a vida do filho; e os estudos existentes são unânimes em considerar que a eficácia do tratamento comportamental é muito maior quando aplicado, de modo intensivo, até aos quatro anos. O cérebro é mais plástico, flexível. Absorve melhor a aprendizagem. Depois todos os avanços são mais lentos. É, de resto, por essa razão que a grande batalha científica nesta área está em encontrar métodos de diagnóstico que possam ser fiáveis na mais tenra idade.

Autismo é prioridade para Obama

Barack Obama, presidente dos Estados Unidos, não é, de resto, alheio a este problema. Tornou o autismo uma prioridade na saúde infantil, e adjudicou 5 mil milhões de dólares à investigação nesta área, faz agora um mês. Os norte-americanos já gastam cerca de 60 mil milhões de dólares por ano nesta doença. Com o crescimento exponencial do número de afectados, que os estudos apontam como certo, julga-se que dentro de dez anos este valor andará entre 200 e 400 mil milhões de dólares. Aquilo que começa a parecer uma epidemia (não apenas norte-americana, embora as estatísticas deste país sejam as mais antigas e fiáveis) é também uma hecatombe económica.

Na fase de 'luto' dos pais deveria iniciar-se a ajuda psicológica. Raramente, porém, são encaminhados para serviços de psicologia pelos técnicos com quem se vão cruzando. Ou decidem avançar por meios próprios, pedindo ajuda ao médico de família, ou se entregam à dor e à alienação, mesmo que ainda não tenham presentes algumas das consequências da doença ao longo da vida. Têm de reaprender a lidar com o filho e com os sentimentos.

Famílias divididas

Catarina teve a sorte de ser acompanhada no próprio Hospital de Santa Maria. Alexandra desabafou com a médica de família. Em troca recebeu antidepressivos. Há também quem enfie a cabeça na areia numa tentativa de minimizar a importância da doença do filho. Muitos pais ouvem ainda o que não gostam, mesmo dos familiares ou dos técnicos. Não raras vezes, as famílias dividem-se. Todos têm opiniões, mesmo quando não fizeram nenhum esforço para se informar. O isolamento cresce. O muro é cada vez mais alto. E se os técnicos em geral recusam a ideia de muro, pais como Catarina não têm problema nenhum em assumi-lo. "A minha vida mudou a nível pessoal, social, profissional. É muito duro lidar com tudo isto. Se não encararmos o muro, nunca o vamos resolver. Estou farta do politicamente correcto", desabafa.

Catarina é bailarina da Companhia Nacional de Bailado (CNB). Quando se preparava para estudar outra vez e escolher uma nova profissão - consciente de que a vida de uma bailarina tem 'prazo de validade' -, descobriu que tinha um filho autista. O terceiro filho, Martim, também exigiria tratamento. É Asperger. A sua vida é um colete-de-forças. Não é fácil conciliar os seus horários profissionais e os do marido, seu colega na CNB, com as terapias dos miúdos.

No caso de Tiago, um dos primeiros embates ocorreu na escola, um colégio privado, onde inicialmente todos quiseram ajudar. A polémica surgiria a propósito de um pormenor. Na sala havia um espelho. O espelho provocava-lhe um comportamento repetitivo, uma estereotipia, que se não for correctamente contrariada agrava o autismo. Numa reunião, a mãe e a psicóloga que acompanha a criança pedem à directora da escola e ao psicólogo do colégio para retirarem o espelho. "Tem de se habituar como os outros meninos", foi a resposta taxativa. A psicóloga e a mãe ainda contrapõem: "Mas isso é como pedir a um paraplégico que deixe a cadeira de rodas e ande".

A escola não recua. A mãe ainda ouve: "Já sabemos que ele não vai ser engenheiro profissão do pai, mas ao menos gostaríamos que ele fosse autónomo".

Trabalho a tempo inteiro

A ignorância é democrática. E nem os técnicos de educação escapam. Mário, por exemplo, diz que teve muitos problemas a nível profissional, nomeadamente na altura em que era polícia.

Um ano depois do diagnóstico, surge a separação dos pais de Tiago. A situação tornara-se insustentável. Mais uma vez, como em quase toda esta história, os pais de Tiago cumprem estatísticas. "Um autista prende 24 horas sobre 24. Por isso, o cansaço surge e a incompreensão que nos afecta gera algum mal-estar", reconhece Mário.

Catarina e Mário, o pai de Afonso e Martim, continuam juntos após 14 anos de vida em comum. "Somos teimosos", diz Catarina. Albertina e o marido sobreviveram a tudo, mas Albertina não esconde: "Estamos cansados. Ser pai de uma criança destas é um trabalho a tempo inteiro, e isso é reconhecido nos Estados Unidos. Mário, que ainda hoje está casado, confirma que é difícil preservar o casamento: "Deixámos de ter tempo para nós como casal. Não podemos sair à noite, ir jantar fora, não podemos ter um momento para nós".

Os autistas exigem uma rotina muito disciplinada, e podem ser muito exclusivos nas relações. Delas dependem de uma forma extrema. Mário lembra o caso de um filho adulto que morreu apenas algumas semanas depois do pai ter sido internado num hospital.

O importante é não desistir

No caso de Bruno, é a mãe que costuma ir buscá-lo à escola desde pequenino: "Se for eu, tenho de o entreter até a mãe chegar a casa, caso contrário gera-se um mal-estar nele que o leva a ficar perturbado e a ter uma alteração radical no comportamento", conta Mário.

Ir a um supermercado, centro comercial ou a um restaurante pode ser um dos maiores desafios para os pais do Bruno. Mas ainda assim não desistem. Quando o conseguem, Mário publica a 'reportagem' no seu blogue. Cada passo é conquistado dia-a-dia. Em adultos, a perturbação é mais difícil de controlar: "Passam a ser adultos com força e voz grossa... e já não são aquelas criancinhas de quem os estranhos diziam 'mal-educados, fazia-lhes falta era um par de tabefes'", continua Mário.

Catarina está a sentir essa fase no filho. "Ontem, partiu a porta da máquina de lavar roupa, queria voltar a vestir a mesma roupa, que eu já tinha posto para lavar". Mudaram o professor de Afonso na escola pública que frequentava. "Ainda fizemos um abaixo-assinado... A referência dele na sala era o professor. Desde o início das aulas que grita todos os dias antes de sair de casa e atira-se para o chão". Não é duro só para ela e para o pai. A irmã mais velha de Afonso, Filipa, tem 14 anos e não escapa ao stresse de que todos sofrem na família.

"A minha filha pensa muito e pensa que, quando for grande, também pode ter um filho assim", continua Catarina. Na altura em que os pais de Tiago se separam, as despesas com o tratamento do filho já representam uma fatia significativa no orçamento familiar. Agora, só em terapias, Tiago custa 800 euros por mês, fora os 430 euros de colégio normal. Até ao momento não tem qualquer subsídio. No ABA, cada criança fica por mil euros/mês, sendo que a ABC Real conta com salas cedidas por instituições e que o pagamento de cada criança se esgota no salário de um técnico e nos materiais. Afonso e Martim pesam 900 euros por mês. Quanto a Bruno, continua dependente dos pais aos 21 anos. Mário diz não saber o que vai ser de Bruno se alguma coisa lhes acontecer.

"Vivemos com uma espada sobre a cabeça", desabafa Mário. Na voz triste percebe-se que está cansadode lutar.

Rita Costa, a professora de natação de Afonso (passou um ano com ele aos gritos dentro da piscina até ele aprender a nadar) e também terapeuta de psicomotricidade do Tiago recorda uma história muito triste: "Conheci uma mãe a quem um homeopata convenceu que iria pôr o filho a falar. Gastou imenso dinheiro. Fez imensas viagens. Mas o miúdo nunca falou. Um dia decidiu ter o segundo filho. Dizia que não aguentava a ideia de ter um filho que não lhe chamasse mãe".
(...)

in http://expresso.sapo.pt/como-se-vive-com-um-filho-autista=f544548



segunda-feira, 9 de fevereiro de 2015

Um post colorido!

Encontrámos umas aguarelas velhas do pai. Estivemos duas horas sentados a pintar. Duas horas, sem interrupções, sem distrações, a escolher cores e a pintar o papel, a mesa, o casaco...E no dia a seguir qual foi a primeira coisa que se pediu ao chegar da escola? "Cores, pincel?"
Temos artista.










 





 E não podia faltar o belo do alfabeto!!!






Mãe Babada.

sábado, 31 de janeiro de 2015

Autismo... e agora?

O post de hoje é para os pais desesperados que neste momento encontraram este blog ao pesquisar sobre autismo.
Estão confusos, preocupados, desanimados, perdidos e provavelmente choraram ou estão a chorar enquanto pesquisam. Eu já lá passei, senti tudo isso e apesar de não ter uma fórmula milagrosa que vos tire todas as preocupações, estou um bocadinho à vossa frente...

Provavelmente ainda não contaram a ninguém e estão a evitar falar com amigos ou familiares ou então já contaram e estão fartos de ouvir que "há coisas piores" ou "não podes desanimar" e "mas ele(a) é tão lindo(a), não pode ser autismo". A melhor de todas é "tu és doida(o), o(a) garoto (a) não tem nada".
Yep, as pessoas que estão de fora não sabem como reagir a isto (nem  nós) e tentam desesperadamente fazer-nos sentir melhor com uma palavra de ânimo. Falham redondamente claro, mas a culpa não é deles, estão só a tentar ajudar...

O que eu vos quero dizer pode ajudar-vos nesta primeira etapa da vossa jornada (ou não, mas digo na mesma):

- O autismo é um bicho mau. É um ladrão que nos rouba a esperança, os sonhos e principalmente, nos rouba os filhos. Mas há realmente coisas piores. Pelo menos o autismo pode ser trabalhado, podemos tentar trazer os nossos filhos para o lado de cá. Outros pais não podem dizer o mesmo: paralisia cerebral vai ser sempre paralisia cerebral, uma doença genética vai sempre roubar capacidades...
- O autismo é só um rótulo! O vosso filho continua a ser o mesmo que era antes... o rótulo serve só para nos indicar o caminho...
- Párem de pesquisar sobre autismo. Pelo menos durante esta primeira fase. Quanto mais informação recolhem sobre o assunto, mais obcecados se vão tornar, vão começar a "ver" sintomas onde eles não existem.
- Procurem bons terapeutas, bons técnicos, bons educadores/ professores. Falem, perguntem, participem sempre nas terapias. Sei que há terapeutas que preferem trabalhar a sós com os pequenos, mas se estiverem presentes, vão poder continuar o trabalho em casa! E se não gostarem dos terapeutas? Ou não concordarem com a abordagem deles? MUDEM! É essencial confiar nas pessoas que trabalham com os nossos pequenos!
- As opiniões dos médicos são importantes e a orientação que eles vos podem dar são essenciais para começar. No entanto, os médicos vêm os vossos filhos de vez em quando, não os conhecem. São vocês, pais, que lidam com eles todos os dias, são vocês que sabem como eles gostam de dormir ou o que gostam de comer, não os médicos. Não tenham problemas em pedir uma segunda opinião a outro médico! Ou uma terceira, ou quarta... Vocês é que são os pais, vocês é que mandam! Eu sei que há muita gente que não concorda comigo, mas eu confio no meu instinto de mãe. Se eu fizesse tudo o que os médicos me dizem, o meu filho tinha sido dopado aos dois anos e seria enfiado numa banheira com água gelada cada vez que fizesse xixi nas cuecas (true story!).
- Se acham que isto é demais para vocês, se acham que não vão conseguir aguentar, procurem ajuda. Falem com o médico de família... É perfeitamente normal e completamente justificado achar que não vamos conseguir. Uma coisa é verdade e vos garanto: se vocês não estiverem bem, os vossos filhos não vão estar bem. Eles são umas esponjinhas, captam tudo, mesmo que vocês achem que eles não estão a prestar atenção! Pais tranquilos são pais aptos a ajudar os filhos a desenvolver. Pedir ajuda não é sinal de fraqueza nem vergonha, pelo contrário!!!
- Aprendam a observar os vossos filhos. Sim, observar. Especialmente se eles ainda não falam... procurem descobrir quais os interesses deles: letras, carrinhos, bonecas, livros e usem esses interesses para interagir com eles. Não caiam na conversa de alguns médicos que acham que devemos tirar os interesses dos pequenos para os forçar a gostar de outras coisas, nada disso! Usem o que eles gostam! Ponham os Pocoyos ou os Mickeys sentados na sanita, façam de conta que lhes dão de comer...
- Pode parecer que eles não estão a ouvir mas estão. Parece que não evoluem, mas evoluem! Os autistas não "desaprendem"! Se deixam de fazer ou dizer alguma coisa de repente, não foi porque se esqueceram! Falem sempre para eles, olhem nos olhos, expliquem tudo! Mesmo que o gato preste mais atenção... Fica lá tudo registado e quando eles acharem que é altura, eles mostram o que sabem!
- Tirem um bocadinho para vocês de vez em quando, arranjem um hobbie. Um passeio a pé ou ver montras. Costura ou fotografia. Ajuda a arrumar ideias.
- O mais importante: procurem outros pais na mesma situação. Vão ficar surpresos quando descobrirem o apoio que recebem de alguém que está nas mesmas condições que vocês. Algumas das minhas melhores amigas são mães de meninos e meninas autistas. É a troca de saberes e experiências que nos dá força para mais um dia.

Respirem fundo. Outra vez. Se quiserem conversar, mandem email. Estou aqui mas sei o que é estar aí. Beijos*


segunda-feira, 19 de janeiro de 2015

Bless*

"Abençoados os que vêm a vida por uma janela diferente e aqueles que entendem a sua visão."


domingo, 4 de janeiro de 2015

2014 --> 2015

Um ano novo começou e eu não podia deixar de vos desejar que tudo o que desejam se realize.
Nesta altura fazem-se reflexões sobre o que já passou e delineam-se metas para o que queremos atingir. Não consigo resumir 2014 em duas palavras, foi um ano tão rico em m€&$@ que tenho receio de esquecer alguma. Posso no entanto deixar aqui, em espaço PÚBLICO, alguns desejos que tenho para o novo ano de 2015:

- Espero que a minha tensão arterial deixasse de ser parva e voltasse a níveis de gente.

- Alguma estabilidade financeira e profissional não seriam de todo mal vindas. Just saying...

- Desejo que os hospitais públicos tenham mais respeito por quem a eles recorre, tenha ou não algum tipo de deficiência. Que treinem os médicos, enfermeiros e psicólogos que lidam com as pessoas, especialmente crianças autistas para serem sensíveis, humanos e que lhes expliquem que os ordenados que recebem não lhes dá o direito de criticar as opções dos pais que vivem todos os dias com estas crianças. 10 minutos de consulta não lhes dá o direito de julgar 7 anos de noites mal dormidas e de decisões dificeis.

- Desejo sinceramente que deixem de dar palpites não solicitados sobre a vida dos outros (especialmente sobre a minha). Quando quero e/ou preciso de opiniões procuro. Agradeço que se deixem de fundamentalismos a roçar o fanático e que guardem para vocês as vossas maravilhosas experiências nomeadamente no que diz respeito (entre outras):
  •  Risperidona- já aqui o disse e volto a dizer: não tenho nenhuma intenção de dar ao meu filho um medicamento que provoca "aumento do perimetro abdominal, aumento de peso, crescimento dos seios e lactação masculina" (palavras do neuropediatra que nos atendeu no Hospital Pediátrico) a não ser que o meu filho represente perigo para ele próprio ou para os outros. Não critico quem dá porque cada um sabe de si mas não tolero e vou começar a tratar mal quem me voltar a dizer que o raio do medicamento é milagroso. Irra... 
  • Alimentação - o meu filho está habituado a comer comida caseira. Além disso, tal como a maioria dos autistas tem problemas com o que não conhece e não aceita alimentos novos ou que representem algum tipo de conflito sensorial. Assim sendo, se ele não come o que lhe apresentam das duas uma: ou a comida é algo que ele considera que não é comestível ou não é mesmo comestível. Mas isto dava pano para mangas...
  • Saídas - Estamos numa fase em que preferimos ficar em casa ou passear no campo, no meio de vacas e ovelhas enquanto apanhamos flores (e espinhos). Nada faria o meu filho mais feliz do que irmos a um Centro Comercial. Mas não vamos. Porque se formos ele entra numa espiral de excitação, liga o turbo e não pára de correr, ignorando tudo e todos, durante duas a três horas até à exaustão física. Acreditem, eu sei o que falo. Da mesma maneira, evitamos locais novos e não vamos a casa de ninguém (a não ser dos avós). Aqui não há corridas mas há casas de banho com autoclismos e a maioria das pessoas não gosta que a descarga do autoclismo seja puxada a cada 30 segundos. E é. Então não vamos. Eu sei melhor que ninguém que tenho que o ajudar na parte social mas para já é uma opção nossa e ninguém tem nada a ver com isso.

- Espero que todos os professores e educadores de infância não se esqueçam que estão a formar os adultos de amanhã, e como tal, tenham o cuidado de mostrar às crianças de hoje dando o exemplo que os meninos diferentes (e os pais deles) não são aberrações e têm sentimentos. Palavras como "deixa lá, ele é deficiente" e "não brinques com ele que ele é atrasado" devem ser analisadas com as crianças e explicadas, para que elas próprias possam chegar a casa e ensinar algo de útil às bestas pessoas que moram com elas e lhes dão exemplos. Isto também é válido para auxiliares e... bem, para toda a gente! Raio de sociedadezinha medíocre que separa as pessoas pela marca da roupa...

- Gostava que as pessoas que têm coragem de ir a uma escola pública no segundo dia de aulas reclamar porque não concordam que um menino que grita tanto esteja numa turma de ensino regular passassem 24 horas na minha realidade. Ou que se lembrassem que os filhos são "perfeitos" mas um dia ainda vão ter netos e nunca se sabe. Ou isso ou que tenham um ataque de micoses onde o sol não brilha.

E pronto, deixo tanto por dizer... mas para começo acho que está bom.
Bom 2015.
Que tenha evolução positiva e não tenha chatices. (para mim já dava...)




terça-feira, 11 de novembro de 2014

um recado...

Só porque me lembrei assim do "nada", fica um recado:
Autismo NÃO É sinal de violência e violência NÃO É sinal de autismo. Não se pode generalizar o que é uma excepção. Amor incondicional e boa educação TODAS as crianças precisam, especialmente as autistas... Não se pode acreditar em tudo o que se ouve: A "coitadinhice" passou de moda no Inverno passado, ok?


sexta-feira, 12 de setembro de 2014

sexta-feira, 29 de agosto de 2014

Vacances? Quais vacances?

Férias. Ou não. Depende da vossa definição de férias. Eu preciso de férias, para descansar das férias...

Em casa desde Junho com o melga, continua a demanda do desfralde. Tem dias em que corre bem, outros em que corre mais ou menos, acidentes são pouco frequentes (e nem uma vez precisei de esfregona) mas voltámos à fralda durante a noite(depois de 2 meses sem acidentes nocturnos). O Nº 1 está a 90% e o Nº2 ainda longe do objectivo (e não vejo maneira de resolver o assunto!).

Os dias de praia já lá vão. Correram bem melhor do que o esperado, com um Diogo sempre ansioso por ir à praia. É lógico que praia para ele é correr, atirar areia para dentro de água e gritar como se não houvesse amanhã. Sentar é mentira e apanhar sol refastelada na toalha é para meninas. Mas vá, correu bem, sem birras e até conseguimos que ele entrasse dentro de água até ao peito sem stress! Não fossem os "vizinhos de toalha", e teria sido perfeito. Isso e a gravação de uma certa novela (ou novelo) lá perto... E o andar com o computador atrás a ver se o MEC se decidia a dar-nos sossego ou não. Ah! E o lamber algas. E os braços. Compensa a falta de sal na comida, sabem? Ficam as conchas, as bolas de berlim, o meio-bronze e as saudades da casinha castanha.

E pronto, estamos no final de Agosto. Para quem não se lembra, a seguir vem Setembro e com ele toda uma carrada astronómica de mudanças que vão obrigar-me a contar até 10, em russo, muito de-va-ga-ri-nho a cada 10 minutos. Para além da entrada no 1º ciclo e tudo o resto que vem por acréscimo, ainda falta saber onde o pai será colocado e que implicações isso terá na vida lá de casa. Já estou a ver a cena: nós, caixotes, mudanças, procurar casa, escola e terapias para o puto numa vila qualquer atrás-do-sol-posto... bah, que treta de vida. Até já estava tudo orientado: conhecemos as professoras, a escola, as terapeutas... e de repente, PUFF, fez-se o Choca-coiso! Nem os livros encomendei ainda... Qual Homem-Aranha qual carapuça! Cá em casa já trepamos todos pelas paredes!... grunf...


Hoje despeço-me não só com amizade como o outro senhor, mas com um conselho:
SE OS VOSSOS FILHOS VOS DISSEREM QUE QUEREM SER PROFESSORES, PONHAM-NOS DE CASTIGO. ATÉ AOS 40. NINGUÉM MERECE! Um dia ainda me agradecem...

segunda-feira, 30 de junho de 2014

Eu estou aqui!!!

Sim, eu sei que sou uma desnaturada. Agradeço todas as mensagens que tenho recebido a implorar que volte! É bom saber que os meus desabafos chegam até aí e que sentem a falta dos meus disparates! :)

Estive ausente, mas não pensem que foi por desanimar! Nada disso! Eu explico:

- O Diogo já está de férias, o que significa que estou em casa com ele 24/7. Desde o dia 1 de junho que está sem fralda e tem corrido muito bem! Não há acidentes de maior a registar, nem de dia nem de noite, mas prefiro não gabar muito para não estragar o arranjinho.
Está calmo, anda sempre a cantarolar (musicas de Natal, apropriado para a altura do ano), comunica mais e interage mais. Começo a acreditar que a decisão de antecipar as férias foi tomada na hora certa...

- Tal como já aqui contei, fundei, juntamente com mais 10 mães de crianças especiais, a AME - Associação de Mães Especiais. Não, não estou a brincar! Sou a orgulhosa presidente da AME e no passado sábado (28) fizemos a apresentação pública do nosso projecto à comunidade. Temos um bom projeto, muita vontade de trabalhar e muita esperança que a Inclusão seja uma realidade, não só aqui na zona mas em todo o país! Se querem conhecer um bocadinho melhor este projeto, sigam os links (Facebook AME  ou  Site AME) ou perguntem-me! Como dizia uma das nossas oradoras convidadas na sábado (obrigada amiga): 
"a união do rebanho faz o lobo deitar-se com fome!" 

Como vêm, estive longe do blog mas não estive parada! Por isso, gente que segue O meu Diogo: nada de desanimar! Há dias bons e dias maus, o autismo continua cá e a ser uma realidade, continuo a ter as mesmas lutas e dificuldades, continuo a ouvir as mesmas barbaridades de médicos e afins (mas isso é conversa para outro post), mas mesmo assim consegui criar uma associação, consigo ter força para lutar pelo futuro do meu filho e continuo aqui para vocês se precisarem de mim.
Até já!!!

Tenho que falar... senão dou em doida!

Todos dizem que está tudo bem mas o meu mundo desaba num segundo... Decidi escrever um blog (porque não?), onde vou desabafando e limpando a alma.

Quantos pais não estarão na mesma situação? Ter um filho diferente e não ter certeza de nada? Receio do futuro? E quanta ansiedade muitas vezes não significa NADA? Ou seja, passar 5 ou 6 anos com o coração nas mãos e depois está tudo bem, era só "uma questão de ritmo"? No meu caso, ainda continuo com a malvada incerteza, mas quem sabe...

E porque não desabafar aqui também? Terapia gratuita...
comentários, agradecem-se!