Autismo... e agora?

O post de hoje é para os pais desesperados que neste momento encontraram este blog ao pesquisar sobre autismo.
Estão confusos, preocupados, desanimados, perdidos e provavelmente choraram ou estão a chorar enquanto pesquisam. Eu já lá passei, senti tudo isso e apesar de não ter uma fórmula milagrosa que vos tire todas as preocupações, estou um bocadinho à vossa frente...

Provavelmente ainda não contaram a ninguém e estão a evitar falar com amigos ou familiares ou então já contaram e estão fartos de ouvir que "há coisas piores" ou "não podes desanimar" e "mas ele(a) é tão lindo(a), não pode ser autismo". A melhor de todas é "tu és doida(o), o(a) garoto (a) não tem nada".
Yep, as pessoas que estão de fora não sabem como reagir a isto (nem  nós) e tentam desesperadamente fazer-nos sentir melhor com uma palavra de ânimo. Falham redondamente claro, mas a culpa não é deles, estão só a tentar ajudar...

O que eu vos quero dizer pode ajudar-vos nesta primeira etapa da vossa jornada (ou não, mas digo na mesma):

- O autismo é um bicho mau. É um ladrão que nos rouba a esperança, os sonhos e principalmente, nos rouba os filhos. Mas há realmente coisas piores. Pelo menos o autismo pode ser trabalhado, podemos tentar trazer os nossos filhos para o lado de cá. Outros pais não podem dizer o mesmo: paralisia cerebral vai ser sempre paralisia cerebral, uma doença genética vai sempre roubar capacidades...
- O autismo é só um rótulo! O vosso filho continua a ser o mesmo que era antes... o rótulo serve só para nos indicar o caminho...
- Párem de pesquisar sobre autismo. Pelo menos durante esta primeira fase. Quanto mais informação recolhem sobre o assunto, mais obcecados se vão tornar, vão começar a "ver" sintomas onde eles não existem.
- Procurem bons terapeutas, bons técnicos, bons educadores/ professores. Falem, perguntem, participem sempre nas terapias. Sei que há terapeutas que preferem trabalhar a sós com os pequenos, mas se estiverem presentes, vão poder continuar o trabalho em casa! E se não gostarem dos terapeutas? Ou não concordarem com a abordagem deles? MUDEM! É essencial confiar nas pessoas que trabalham com os nossos pequenos!
- As opiniões dos médicos são importantes e a orientação que eles vos podem dar são essenciais para começar. No entanto, os médicos vêm os vossos filhos de vez em quando, não os conhecem. São vocês, pais, que lidam com eles todos os dias, são vocês que sabem como eles gostam de dormir ou o que gostam de comer, não os médicos. Não tenham problemas em pedir uma segunda opinião a outro médico! Ou uma terceira, ou quarta... Vocês é que são os pais, vocês é que mandam! Eu sei que há muita gente que não concorda comigo, mas eu confio no meu instinto de mãe. Se eu fizesse tudo o que os médicos me dizem, o meu filho tinha sido dopado aos dois anos e seria enfiado numa banheira com água gelada cada vez que fizesse xixi nas cuecas (true story!).
- Se acham que isto é demais para vocês, se acham que não vão conseguir aguentar, procurem ajuda. Falem com o médico de família... É perfeitamente normal e completamente justificado achar que não vamos conseguir. Uma coisa é verdade e vos garanto: se vocês não estiverem bem, os vossos filhos não vão estar bem. Eles são umas esponjinhas, captam tudo, mesmo que vocês achem que eles não estão a prestar atenção! Pais tranquilos são pais aptos a ajudar os filhos a desenvolver. Pedir ajuda não é sinal de fraqueza nem vergonha, pelo contrário!!!
- Aprendam a observar os vossos filhos. Sim, observar. Especialmente se eles ainda não falam... procurem descobrir quais os interesses deles: letras, carrinhos, bonecas, livros e usem esses interesses para interagir com eles. Não caiam na conversa de alguns médicos que acham que devemos tirar os interesses dos pequenos para os forçar a gostar de outras coisas, nada disso! Usem o que eles gostam! Ponham os Pocoyos ou os Mickeys sentados na sanita, façam de conta que lhes dão de comer...
- Pode parecer que eles não estão a ouvir mas estão. Parece que não evoluem, mas evoluem! Os autistas não "desaprendem"! Se deixam de fazer ou dizer alguma coisa de repente, não foi porque se esqueceram! Falem sempre para eles, olhem nos olhos, expliquem tudo! Mesmo que o gato preste mais atenção... Fica lá tudo registado e quando eles acharem que é altura, eles mostram o que sabem!
- Tirem um bocadinho para vocês de vez em quando, arranjem um hobbie. Um passeio a pé ou ver montras. Costura ou fotografia. Ajuda a arrumar ideias.
- O mais importante: procurem outros pais na mesma situação. Vão ficar surpresos quando descobrirem o apoio que recebem de alguém que está nas mesmas condições que vocês. Algumas das minhas melhores amigas são mães de meninos e meninas autistas. É a troca de saberes e experiências que nos dá força para mais um dia.

Respirem fundo. Outra vez. Se quiserem conversar, mandem email. Estou aqui mas sei o que é estar aí. Beijos*