Motricidade fina: uma ideia!

Um destes dias estávamos sem grande coisa para fazer, eu e o pequeno. O pai tinha saído, o tempo estava ranhoso, a gata dormia... Fui buscar os meus feltros e tralha associada e eis que o pequeno aparece e começa a mirar uma caixa de missangas (aproveitadas de um ábaco que lhe deram e que não resistiu quando ele testou a resistência do brinquedo ao seu peso, que é como quem diz, quando lhe pôs um pé em cima!) que estava em cima da mesa. "Bolitas!!!" Humm... não é tarde nem é cedo, bora lá!

Espalhei as missangas na mesa, fui buscar algumas tampas de iogurte que estavam para reciclar, um pau de espetada e uma base de madeira que andava por lá perdida. Eis o resultado:

  

 

 Torre acabada, novo jogo: separar as bolitas por cores! Para isso usámos as tampinhas dos iogurtes, que assim que ficavam cheias, se despejavam para voltar a encher!

Actividade básica, eu sei... para os meninos da idade dele isto é brincadeira de bebés. Mas para o Diogo, que recusa qualquer tipo de actividade orientada (sozinho brinca, mas sem uma finalidade) com motricidade fina, foi um êxito! Brincadeira barata e fácil de fazer. Que tal?

O Mundo não ía acabar?

Afinal o Mundo não acabou no dia 12. 
É que eu estava à espera de saber se o Mundo se suicidava ou não antes de vir cá e desenrolar as minhas desventuras! Assim sempre tinha a desculpa que era qualquer coisa do género síndrome pré-apocaliptico e não apenas a minha desventurada má sorte do costume. Não acabou, pelos vistos é mesmo só o meu karma, ou a falta dele...

Ora bem, deixa lá ver...

Depois de um mês de Novembro maravilhoso, com varicela, dentista, internamento e afins, eis que chega Dezembro, com uma brutal dose de tosse, ranho, gosma e febre, que fez com que o piolho, mais uma vez, esteja em casa rodeado de mimos. Desde 2ª feira que não durmo na minha cama, durmo sentada com o puto ao colo, numa tentativa algo frustrada de facilitar a respiração dele... durante o dia, estou sentada no sofá com ele, aproveito para tirar o pó às agulhas e vou alternando o levantar de 2 em 2 minutos, ora porque sua excelência  quer pão ou quer água, ora porque a bicha do demónio me roubou o novelo ou o boneco que acabei de fazer. Já não posso com as canções da Maria!!!!
AH! E ó Maria de Vasconcelos! Plutão já não faz parte do Sistema Solar? Amuou, foi? CROMA!!!!! 

Resumindo, se encontrarem o camião que me atropelou, por favor, anotem a matricula.

Como se não bastasse, estamos naquela altura do ano em que tudo é bonito e é só amor e amizade e luzes e musica irritante.
E prendas.
Ora, eu não tenho dinheiro para terapias e para prendas. E como as terapias ainda são necessárias, este ano não há prendas para ninguém. Ou melhor, há piquenas lembraduras para os poucos pequenos que ainda fazem parte da nossa vida. E para o Diogo, claro! Mas esse entrou ontem na cozinha enquanto eu tentava embrulhar a prenda dele e... "PIANO!!!!" e pronto, lá foi a véspera de Natal no dia 13. Feliz Natal filho! No dia de Natal levas um par de meias como o resto da famelga!

Tenho 3 ou 4 posts meio feitos para aqui deixar. Vão ficar a marinar até voltar a ligar o computador, algo que não tem acontecido muito nos últimos dias, não só porque tenho o gajito em casa, mas porque cada vez que ligo o pc só vejo desgraças e desespero. E palermices no Facebook. E isso enerva-me! E quando me enervo... fico enervada. Coiso.

Time out, pleaseeee...

{Tenho que respirar fundo antes de descrever os meus últimos dias, desde o post anterior}

O mês começou com o stress do neuropediatra, seguido de 15 dias em casa com varicela, que fez com que o piolho se esfregasse nas paredes como os ursos para coçar as costas. Nunca vi tanta borbulha numa pessoa só... até dentro das pálpebras havia borbulhas! E dentro da boca, nariz e ouvidos, já nem falo na zona genital, coitadinho do meu pequeno!!! Enfim, esta já lá vai e vai deixar marcas. Literalmente, porque há pelo menos 3 ou 4 que vão ficar de certeza!!!

Na passada segunda feira, finalmente foi ao infantário, completamente histérico tal era a saudade! Notava-se que o puto estava mesmo contente!

No dia a seguir, dentista... e aqui começou o pesadelo!
A consulta estava marcada para dia 20, 3ª feira às 9.00h e eu fiquei de lhe dar um relaxante muscular em casa, 30 minutos antes. Acordei-o, dei-lhe o pequeno almoço e depois o medicamento (stesolid, diazepam) e nem 3 minutos depois o Diogo já não controlava as pernas nem o pescoço... pregou-me um cagaço do caraças mas lá engoli em seco. Fomos então para o consultório, com ele a pedir chão e a não se aguentar em pé. Já na cadeira, o Diogo entrou em pânico quando lhe tentaram abrir a boca... e se força não tinha para andar, ainda tinha muita força para gritar e espernear! Era preciso tratar 3 dentes urgentes, e por isso nós lá alinhámos e agarrámos o pobre pequeno para que lhe abrissem a boca à força... por volta das 10h, a dentista achou bem darmos mais uma dose do medicamento maravilha, e novo stress, acabar de limpar os dentes (a frio!) e espetar um bocado de massa para tapar os buracos. Nunca tinha visto o meu filho gritar assim nem espernear daquela maneira...
Paguei e saí de lá a correr, nem o recibo trouxe!!!!

Ao chegar a casa, o Diogo estava exausto e demasiado mole. Começou a vomitar e adormeceu... não saiu do sofá todo o dia nem eu saí de ao pé dele com medo que alguma coisa corresse mal... acordou e continuou a vomitar...
Às 21.30h demos entrada no Hospital Amato Lusitano, onde a pediatra de plantão achou que ele precisava de soro urgente e mandou fazer análises imediatamente. Se de manhã éramos 4 pessoas no dentista a segurá-lo, aqui éramos 6: 2 pais em pânico, 3 enfermeiros e a pediatra. Ele foi espetado vezes sem conta e de todas as vezes conseguiu arrancar os cateteres. Havia sangue a jorrar dos braços dele que encheram o chão das urgências e as roupas de todos os presentes até que finalmente conseguiram e imediatamente o braço foi imobilizado com uma tala e uma tonelada de adesivo...
Não preciso de dizer que chorava ele e chorava eu...
Passamos para o piso da pediatria, onde ficámos internados... o pai teve que sair, com o coração nas mãos e eu lá fiquei, com um puto exausto e com um cadeirão que rangia por todo o lado como companhia.
Foi uma descarga brutal de adrenalina acompanhada de uma reacção alérgica ao medicamento.

No dia seguinte começou a tolerar comida e água e gradualmente começou a melhorar. Comeu um iogurte ao pequeno almoço e ao almoço comeu a canja dele... e a do vizinho do lado... e já se estava a chegar ao prato de outro menino que tinha arroz com carne! Tivemos que o tirar do refeitório! A partir daqui foi a comédia! Naquele corredor as enfermeiras e auxiliares só se riam, porque do meu quarto só se ouvia: "QUERO PÃO! QUERO BOLACHAS! QUERO CANJINHA! QUERO PIPOCAS!"

Saímos nessa noite (4ª feira), ainda viemos dormir a casa. Estávamos os três de rastos, como era de prever e não tive forças para nada, a não ser para dar mimos ao meu pequeno, que ainda tem os braços completamente negros até ao cotovelo...

No sábado ele fez 5 anos. Houve bolo, cantámos os parabéns e recebeu prendinhas mas o ambiente não era o melhor, porque tínhamos acabado de saber que há alguém próximo (avô) que não está bem de saúde.

O que é que eu posso dizer no fim de tudo isto? 
...
Chiça! Espero que quem nos rogou a praga esteja satisfeito! Sacode!!!!!

AH! E nunca mais na p**a da minha vida levo o meu filho a um dentista! Quando voltar a ser necessário, vai directamente ao bloco operatório com anestesia geral...

Peça de Puzzle em prata

Já aqui falei sobre o símbolo do autismo: a peça de puzzle. Por acaso, perguntei numa ourivesaria cá do sítio se tinham alguma peça em prata que fosse em forma de puzzle. Pelos vistos não é uma coisa muito comum, mas, se eu quisesse e sem compromisso, podiam fazer, já que fabricam as próprias peças.

Escusado será dizer que já a tenho e é linda (e eu que nem sou destas coisas!). Fiquei com a mais pequena da foto, mas a maior estava igualmente fantástica. São peças únicas, visto que são feitas à mão, num processo 100% artesanal, o que quer dizer que não há duas exactamente iguais. Se alguém gostar e quiser comprar, é só avisar que eu faço chegar a encomenda. Se quiserem alterar alguma coisa, é só dizer que eu pergunto se é possível!
Preços: 20€ a  mais pequena, 30€ a maior.

Resumo resumido!!!!

Última semana:
- a consulta com o neuropediatra correu bem, novo aumento da dosagem de melatonina, mandou fazer análises a sangue e urina (sim, genética também)
- varicela: comichão, borbulhas, febre, xaropes e so on
- problemas de saúde na família que tiram o sorriso a qualquer um ...
- maldita rinite que não me larga!
- pilha de roupa para passar a ferro, deixa estar...
- Mia + plantas + aquário + marido =  not good!

Coiso.

A mãe, a escolinha, os meninos e o autismo

Ontem foi dia de sensibilização para o Autismo. Fotocopiei os folhetos para os pais e os folhetos para os pais lerem aos filhos e fiz uma pequena apresentação em Powerpoint para mostrar aos meninos da sala do Diogo.

Imaginem as caras dos pequenos, todos sentadinhos na mantinha, em frente à mãe do Diogo e uma apresentação com Pocoyo. Conseguem? Boa!

Depois, fui falando com eles sobre aquilo que gostam e não gostam, para lhes mostrar que nem todos gostam das mesmas coisas, porque somos todos diferentes! Foi muito engraçado ver as reacções deles ao encadeamento de ideias que eu fui mostrando! Consegui assim introduzir o conceito de diferente, mostrando que há pessoas que não conseguem andar, ver ou ouvir, mas que não deixam de ser pessoas por ser diferentes. A altura para falar sobre autismo era perfeita: estavam todos com atenção e expliquei que  os meninos e meninas autistas têm dificuldade em comunicar e interpretar emoções, para além de poderem apresentar alguns comportamentos estranhos. Como é que se faz isso com crianças de 4 e 5 anos? Fácil! Basta pedir que imaginem que vão numa viagem a um planeta distante e quando chegam lá, os habitantes desse planeta falam com eles, mas eles não os conseguem entender. Olham para as suas caras e não sabem se estão tristes ou contentes. Perguntei como achavam que se iam sentir e todos disseram que ficavam tristes e zangados. Perfeito! Tendo percebido o conceito de frustração, foi fácil mostrar um pouco do mundo dos autistas, desde as birras aos interesses restritos. Foquei que era muito importante não gozar com esses meninos, porque apesar de serem diferentes, também têm sentimentos, tal como eles.

Os meninos participaram muito, fiquei encantada. Durante a apresentação não falei no Diogo mas perguntei várias vezes se conheciam alguém diferente, que não brincasse com eles ou gritasse muito. Não, não conhecemos. Houve um que disse que tem um vizinho que não fala muito...
Uau.
Em ponto nenhum eles referiram o Diogo como sendo diferente deles. Isso fez-me borboletas na barriga. E quando no final, já com o computador desligado, falei que o Diogo era autista, porque era diferente deles, eles não deram importância porque o Diogo faz parte do mundinho deles.

 Perguntei o que era mais importante, de tudo o que disse e mostrei e uma coleguinha dele, do alto da sabedoria dos seus 5 anos disse: "Não devemos gozar com as características dos outros, porque não devemos fazer aos outros o que não gostávamos que nos fizessem a nós". Dei-lhe um beijo, missão cumprida. Ainda há esperança para a humanidade!!!!


Ficaram de ser eles a explicar aos pais o que era autismo, quando levassem os folhetos no final do dia.Sei que fizeram perguntas depois de eu sair e  no parque, depois disto, perguntaram ao Diogo se queria correr com eles, porque é aquilo que ele gosta de fazer.

Muito obrigada a quem participou, principalmente ao pai, que não queria ir mas foi. Obrigada às meninas grandes da sala, por terem permitido que eu entrasse e alterasse o dia delas e por estarem sempre presentes quando nós precisamos.

Aqui ficam os folhetos e o PowerPoint, em pdf. Ficam à disposição de quem quiser e tiver coragem de os usar. Se quiserem as versões editáveis (.docx e .pptx), para poderem alterar alguma coisa, mandem mail que eu envio.(danielaafs00@gmail.com)

Se conseguirmos alertar os pequenos e os pais para o autismo, quem sabe a sociedade não muda?

Folheto autismo from Daniela Santos

Folheto autismo para criancas from Daniela Santos

Apresentação autismo escolinha from Daniela Santos

Funcionamento do cérebro de mãe

Resume tão bem o que se passa na minha cabeça que não resisti!

E não quero com isto dizer que ande a fazer contas de cabeça, não! Mas quando se pensa em tudo ao mesmo tempo, às vezes as resposta são qualquer coisa deste género...

Oficinas de Pais - Pais em Rede

Aqui fica o folheto das Oficinas de Pais, como prometido. É sem dúvida uma experiência gratificante! Recomendo!

Turma Mônica e autismo

Numa das minhas muitas pesquisas anteriores, encontrei o vídeo. Desta vez, achei a banda desenhada.
Que melhor maneira de mostrar às crianças (e não só) o que é o autismo?
Aqui fica, "levem" à vontade!!!!

Grande Mauricio de Sousa. 
Obrigada.

CENSURA... a mim própria!

Apaguei o post anterior.

Não é que tenha ficado muito ofendida com o que ouvi, não fiquei. Noutras alturas provavelmente teria aberto as torneiras e chorado baba e ranho, mas desta vez, não me incomodou assim tanto...
Não sei se é porque a mãe que falou me parece ser uma pessoa decente, mas não deixei de pensar nisso... e por incrível que pareça, senti-me pior por ter escrito o post anterior do que por ter ouvido o que ouvi.

Não posso julgar as pessoas por serem ignorantes, ou por nunca terem contactado com crianças autistas antes. Primeiro, tenho que fornecer meios de sensibilização, ou melhor, de educação, a todos os que nem sonham o que é viver com o autismo. Tenho que estar disponível para ensinar quem quiser aprender. Não é tarde nem é cedo....

O primeiro folheto está quase pronto e destina-se aos pais dos meninos do infantário do Diogo. Nele explico, muito resumidamente, o que é o autismo e quais as características de uma criança autista.

O segundo folheto vai logo a seguir, e vai ser para os meninos do infantário, onde vou tentar mostrar que o coleguinha autista da sala que grita muito e não brinca com eles, é um menino doce e com sentimentos, apesar de não os conseguir mostrar muito bem.

Se depois disto, alguém quiser conversar comigo e fazer perguntas, estarei com toda a certeza mais do que contente em explicar o que quiserem saber.

Mas se isso não acontecer, e mesmo com este meu pequeno esforço, alguém me continuar a dizer que o autismo é uma doença... eu só vou ter pena.  
Pena que não saibam a sorte que têm em ter filhos melgas que se interessam por banalidades e que lhes enchem os ouvidos com perguntas, ou que são vaidosos e gostam de escolher a roupa que vestem...

Ética, procura-se!!!

Há alguém a fazer-se passar por mim!!!!!! Estou parva! (pronto, mais parva do que o costume!)...

Ora vejam lá se não tenho razão: hoje reunimos com a educadora do Ensino Especial (EEE) destacada pelo Projecto de Intervenção Precoce Infância (SNIPI) para trabalhar com o Diogo neste ano lectivo. Resolveram-se alguns mal entendidos e trocámos algumas ideias. Parece-me uma pessoa doce e cheia de vontade de trabalhar.

Algures a meio da conversa falou-se da antecessora dela, ou seja, a EEE que esteve com o Diogo há 2 anos, porque no ano passado e por causa de cortes orçamentais, o garoto não teve acompanhamento a esse nível pelo SNIPI. Há 2 anos achei que a coisa tinha sido muito "informal" (só falei com a senhora uma vez e nunca soube nada de concreto sobre o que ela fazia) e o feedback que tinha, quer do infantário quer de outros pais, não era o mais positivo em relação ao acompanhamento, mas enfim, é o país que temos, pensei eu...
Imaginem a minha cara quando me dizem que há um relatório sobre o tempo que a primeira EEE esteve com o Diogo! Resposta da Daniela:
- "Ai há? que engraçado, não sei de nada!!!! Nunca vi documento nenhum!!!!"
- "Quer ver? Tenho-o aqui, junto com o "documento da família" (não me lembro do nome do documento, só sei que tem que ser preenchido pelos pais e pela EEE)"

Bem! O pânico!!!! Então não é que o bendito documento estava assinado, com o meu nome e o do meu marido, sem termos sido nós a assinar??? E havia uma parte onde os pais assinalam que melhorias os pais esperam obter para o Diogo com a ajuda do SNIPI e da EEE... onde  figurava, unica e exclusivamente a palavra:

 "NADA"

Como é que é suposto aparecer a assinatura de alguém num documento se não foi a própria pessoa a assinar? E quem é que escreveu a palavra NADA nas expectativas que eu, mãe, tenho para o futuro para o meu filho? Eu??? Serei bipolar?

A conclusão que eu tiro disto? Das duas, uma: ou a senhora EEE que esteve com o meu filho há dois anos e que não fez nada por ele enquanto o acompanhou em vez de ética profissional tem uma grande dose de lata, ou então, há alguém muito parecido comigo e que anda a assinar documentos, que eu não conheço, por mim.

Portanto, se virem alguém parecido comigo, por favor notifiquem as autoridades competentes.
Do resto, descansem, que eu trato. Ah, se trato...

Autismo e eu, de cara lavada!

Não sou a mesma pessoa de há um ano atrás. Nem a mesma pessoa de há dois meses. Obrigada ou não, mudei. Ganhei uma nova visão do mundo que me rodeia, sem que isso me cause angustia extrema ou me dê vontade para saltar para a frente de um comboio.

Calma. Os drunfos são de qualidade, mas não estou maluca! Agora consigo racionalizar as coisas, separar o que sinto daquilo que tenho que fazer. E mais, até consigo falar o que penso, na hora certa e no local certo, na cara de quem tem que o ouvir, desde que eu ache que isso é para o bem do meu filho. Deixei de ter receio de falar a palavra autismo em voz alta e perdi a vergonha (ou ganhei coragem) e fui à procura de  ajuda. Vamos começar terapia ocupacional e sensorial (bem, sala Snoezelen, que loucura!) e estamos a ponderar ir espreitar as piscinas para uma hidroterapia de que ouvi falar...

E mais, entrei para um Grupo de Apoio Emocional (GAE), organizado pelo Pais em Rede, onde conheci mães de crianças especiais, verdadeiras lutadoras e heroínas! Como me senti pequena e tola perante essas mães, que lutam sem desistir todos os dias pelos seus filhos! E tão insignificante o autismo do Diogo perante síndromes de que nunca ouvi falar, paralisias e afins... Por elas também, que já ganharam o meu respeito, carinho e admiração, sinto-me renovada, pronta para o que o dia de amanhã me trará.  Bring it on!

 Por isso e não só, achei que estava na altura de limpar a cara ao blog. Deixei-o mais colorido e adicionei o símbolo mundial do Autismo: o puzzle colorido. O padrão puzzle reflecte o mistério e a complexidade do espectro autista. As diferentes cores representam a diversidade de pessoas e famílias que vivem com o autismo e o brilho simboliza a esperança, não só numa cura mas numa consciencialização da sociedade, para a criação de formas de intervenção e tratamento para todos os que deles precisem, de forma a que todos possam viver uma vida digna e plena.

Por isso, estou de volta, para o que precisarem.
Coiso.

WARNING...

A quem possa interessar, fica o aviso. 
Não estou para brincadeiras quando se trata do futuro do meu puto.
I'm back.

"And I will strike down upon thee with great vengeance and furious anger those who would attempt to poison and destroy My brothers. And you will know My name is the Lord when I lay My vengeance upon thee."
AA, Tarantino style. Thanks.

A consulta

Cenário: Hospital privado novo, cheio de luxo e tal.
Objectivo: consulta de neuropediatria (cromo novo para a coleção).
Intervenientes: nós, que é como quem diz, dois pais em pânico e um puto em stress, cinco recepcionistas e um neuropediatra.

Desenvolvimento: Chegámos 2 minutos antes da hora e fomos encaminhados para o consultório pelas diferentes funcionárias espalhadas pelo edifício principal. A sala de espera era agradável mas estranhámos não ver mais ninguém. O médico chegou pontualmente na hora da consulta, cumprimentou o pequeno na sala de espera (que o ignorou) e pediu-nos para entrar. Cordialmente mandou-nos sentar e diz, sem grandes rodeios:
"-  O vosso filho é autista, não tenho a menor dúvida disso. E vocês sabem disso, não sabem?" 

Isto seria o suficiente para me relembrar a consulta do "Dr Erva Seca" que durou 10 minutos e mal falou comigo ou com o pai, em que se rabisca qualquer coisa num papel e se manda o pessoal embora. Ou então a consulta com a "Drª Eu-Sou-Médica" que nos disse que a medicação seria o passo lógico para uma criança de 2 anos.
 
Mas não. Desta vez, houve a preocupação de explicar, a todos os níveis, o porquê de se soltar aquela bomba nos primeiros 30 segundos de consulta. Desde a explicação do espectro, às diferentes áreas comprometidas, passando por todas as características físicas e comportamentais do "bicho" (nome carinhoso que o médico usou para se referir ao Diogo e que rapidamente passou a "bichinho" quando se apercebeu que não nos conhecia ainda tão bem como isso).

Para quem não soubesse o que se passava, dava a sensação que o Diogo era apenas um acompanhante da consulta. O médico deu-lhe liberdade para circular por uma sala colorida e com muitos estímulos, enquanto falava connosco, mas sem nunca o perder de vista. Sempre que o garoto stressava com alguma coisa, havia um barulho que aparecia não se sabia bem de onde e que captava a sua atenção e esta curiosidade natural do Diogo foi suficiente para fazer o teste auditivo e ao mesmo tempo, mostrar que é uma criança que explora o meio onde se encontra.

O médico gostou do facto de ele pedir ajuda para se sentar na cadeira alta e de dizer "faxabôi" quando pedia alguma coisa. Também salientou o facto de ele olhar pouco nos olhos, a não ser em posição de desafio, o que demonstra claramente intenção de provocar, principalmente a mãe, que ferve em menos água.

Durante 2 horas, "negociámos". Ou seja, o médico acreditou que há coisas que o Diogo faz que não são características de autismo (pedir colinho ou beijinhos e olhar nos olhos, por exemplo) e nós aceitámos que temos um filho autista.
Receitou um medicamento à base de melatonina (que é uma hormona produzida no nosso organismo e que regula o sono e que no caso do Diogo não está a ser produzida em quantidade adequada) para tentar regular o sono dele e deu-nos algumas dicas para que o sono seja uma rotina (diminuir as luzes, os sons e as brincadeiras a partir de uma determinada hora).

Resumo:
- Escola primária daqui a um ano lectivo? Nem pensar, não há maturidade suficiente e só  iria prejudicar, mas o ano é longo e iremos fazer nova avaliação daqui a uns meses.
- Bate na cara? Deixar bater... nódoas negras curam-se, mas se cedem nunca mais o apanham... (falar é fácil!)
- Pensar em ter mais filhos? É melhor fazer testes antes...

Não posso dizer que esteja feliz com o resultado. Mas ainda assim, pelo menos este sempre me deu qualquer coisa concreto, rótulo ou não, que eu posso usar como ponto de partida.
Voltamos lá em Novembro.

E agora? Agora que estou outra vez a tomar aquelas coisas maravilhosas que a-merda-continua-lá-mas-tu-já-não-te-incomodas-com-o-cheiro, bola para a frente, que atrás vem gente.

Tenho um monte de ideias, relacionadas com sensibilização para o autismo que vou pôr em prática. Mas isso é conversa para outro dia...

I'm back.

Enfim, o diagnóstico...

Pela primeira vez, entrei num consultório médico sem grandes expectativas.
Pela primeira vez, alguém me fez ver que o meu pior receio era inevitável.
Pela primeira vez, não tive esperança de que o mundo estivesse enganado.

Mas...

Não é a primeira vez que não consigo deixar de chorar, só de olhar para ele.
Não é a primeira vez que não me apetece sair da cama, porque isso significa que tenho mais um dia do mesmo.
Não é a primeira vez que me apetece fugir de tanto grito e de tanta agressão.

Sim, o meu filho é autista.
E não, eu não consigo lidar com isso da maneira perfeita como alguns pais (supostamente) conseguem, como se fossem  abençoados por ter um filho autista. Bullshit!
E eu gostava muito, mas mesmo muito, de ver muito boa gente que conheço passar um dia, 24 horas apenas, na mesma casa com uma criança que grita porque está contente ou porque está zangado e que bate na cara até ficar negra. Sim, negra! Conseguem imaginar a força que é preciso para deixar as duas bochechas e olhos negros? Mais ou menos isso...

Por isso, peço desculpa.
Desculpa por não ser a mãe perfeita que gostaria de ser, e apregoar aos quatro ventos a bênção que é ter um filho diferente e em como o aceito como é.
Desculpa por não confiar nesta merda situação de país, que para além de não me deixar arranjar emprego, ainda me leva dinheiro (que eu não tenho) por procurar ajuda para o meu filho autista. Sim, neste país apenas os pais ricos ou com pais ricos é que se podem dar ao luxo de pagar as milhares de terapias e especialistas que eventualmente poderão ajudar os filhos.
Desculpa aos pais que por aqui passam, com o coração apertado e que tanto me têm dado força para continuar, mas enquanto não organizar as ideias (e a revolta) que tenho dentro de mim não consigo dar-vos de volta o que me dão a mim.

E finalmente:
Desculpem a todos os que nos convidam para isto ou para aquilo, apesar de lhes termos explicado um dia antes que vivemos no Inferno e que não nos atrevemos a sair de casa com o miúdo a não ser para o infantário (e mesmo assim com o coração nas mãos - obrigada Nônô e Filipa, que nos tranquilizam quase de meia em meia hora e que nos avisam de qualquer alteração, mesmo insignificante que seja).

AH! E desculpem todos aqueles, amigos e família,  que ficam aborrecidos porque não telefonamos a dizer o que se passa e que ainda ficam chateadinhos por pensarem que estamos a exagerar. Agradeço o carinho com que dizem "vocês são uns mete-nojo que não querem saber dos amigos", é das melhores coisas que se pode dizer a alguém que está a bater no fundo.
Pelos vistos, terapia de choque funciona... quem sabe um dia destes não aceitamos o convite para jantar?

Assim que me passar a raiva, conto como foi a consulta de neurologia pediátrica em que o meu filho foi finalmente medicado para dormir. Aguentei 4 anos, 9 meses e 5 dias, até foi bom, não?

{...}

O que eu tenho força para escrever hoje:

xiii... estou tão cansada...

As férias... ou melhor, os dias na praia

Ninguém merece.

Há sei lá quanto tempo que não fazíamos férias... ou o €€€ anda demasiado curto, ou não há condições físicas, ou sei lá o quê.
Este ano decidimos fazer praia. Escolhemos com calma, ponderando todos os possíveis cenários e diferentes variáveis, já que para além de ter que ser um local sossegado, tinha que ter condições para levarmos a Mia. Lá encontrámos e lá fomos.
{suspiro}

A viagem correu bem, a casa até era porreira e a zona fantástica. O Diogo andava agitado mas pensei que fosse da mudança de ares. Perguntei se queria ir à praia, ficou todo entusiasmado e lá fomos ao final da tarde do primeiro dia. Brincou com a areia e até molhou os pés!

A partir desse momento entrou numa espiral de ansiedade e nervosismo. Começou a bater na cara dele e na nossa... tive que ir à farmácia comprar uma pomada para lhe besuntar a cara porque está cheia de nódoas negras! E não, não estou a exagerar... tem as bochechas cheias de hematomas, a alastrar para os olhos... e se houver alguma coisa à mão, serve como arma de arremesso! Cada vez que se enerva, bate na cara e se lhe dizemos para não o fazer, piora e descontrola-se completamente...

As birras, ou melhor, os meltdowns, tornaram-se cada vez mais violentos e barulhentos. Em casa dizia sempre que "quero praia, brincar areia" mas ao chegar lá, não queria sair do carro. Optámos por mostrar a praia de manhã e se ele não quisesse sair do carro íamos dar uma volta de carro e tentávamos mais tarde. Conseguimos sentá-lo na areia 3 ou 4 vezes (brinquedos novos!) e invariavelmente passado algum tempo lá vinha ele dizer "vamos embora"... e nós íamos. Sim, porque se ele começava aos gritos na areia o espectáculo podia ser ouvido a centenas de metros de distância! Numa das vezes o pai pegou nele e fugiu do areal, enquanto eu recolhia as tralhas... e como fiquei para trás pude ouvir as diferentes pérolas cagadas pelos ignorantes esparramados ao céu nublado (sim, porque sol foi só quando me vim embora!)... a única coisa que posso dizer em relação a isso é... {som agudo e constante enquanto expresso a minha opinião sobre esta gente...}

Resultado: 7 dias de stress, pouca praia, frio e alguma chuva. A gata dormia debaixo de um cobertor (mas essa também não bate bem da bola!) e nós andávamos de casaco. Viemos embora antes do que tínhamos planeado porque estava farta de gritos e tinha ataques de choro constantes. AH! E escusado será dizer que desisti (outra vez) do desfralde! Nem passa perto da casa de banho!!!!!
Cantou e riu durante a viagem de regresso. Em casa esteve bem até ser contrariado e voltou tudo ao mesmo...
Valeram-nos os bivalves, os caranguejos-eremitas e a Mimosa pudica L.

Sim, vamos procurar ajuda brevemente...

Aquela musica...

Corro o risco de parecer repetitiva, ou de transformar este blog numa playlist de um qualquer leitor de MP3. So be it.

Esta é daquelas musicas que mexe com o meu mais intimo ser.
É aquela que me faz chorar, que me faz sorrir, é o meu grito de desespero e de súplica por um milagre.
É aquela que eu ouço quando estou triste e que me limpa a alma. É a que ouço quando estou menos triste e me faz ter força para mais um dia.
É a que me faz recordar o que é amar sem saber que se ama e o que é desejar ser mãe quando ainda se é criança.
E é a que me trás de volta à realidade...
 
É lamechas? É. So what?

 Snow Patrol - Chasing Cars

"We'll do it all
Everything
On our own

We don't need
Anything
Or anyone

If I lay here
If I just lay here
Would you lie with me and just forget the world?

I don't quite know
How to say
How I feel

Those three words
Are said too much
They're not enough

If I lay here
If I just lay here
Would you lie with me and just forget the world?

Forget what we're told
Before we get too old
Show me a garden that's bursting into life

Let's waste time
Chasing cars
Around our heads

I need your grace
To remind me
To find my own

If I lay here
If I just lay here
Would you lie with me and just forget the world?

Forget what we're told
Before we get too old
Show me a garden that's bursting into life

All that I am
All that I ever was
Is here in your perfect eyes, they're all I can see

I don't know where
Confused about how as well
Just know that these things will never change for us at all

If I lay here
If I just lay here
Would you lie with me and just forget the world?"

O meu livro de pequenas instruções

A minha querida amiga Mia (não a gata, a outra que partilha comigo o amor por gatos entre muitas outras coisas) fez com muito carinho, paciência e dedicação um pequeno guia sobre este mundo tão diferente do nosso que é o autismo. No caso dela, são dois pequenos príncipes que lhe enchem o coração de alegria! Ela adaptou o seu (fantástico!) trabalho para mim e para o Diogo... não posso deixar de vos mostrar, principalmente a todos os que passam por aqui na esperança de entender o que sente uma mãe de uma criança diferente.  Espreitem aqui

Já agora, é favor visitar o blog dela http://tresdamatina.blogspot.pt/, é uma lufada de ar fresco! E de Angry Birds, também!!!!

Open your eyes...

Quem não gostaria de abrir os seus olhinhos para que olhassem verdadeiramente nos nossos?
Quem me entende?

Snow Patrol

All this feels strange and untrue
And I won't waste a minute without you
My bones ache, my skin feels cold
And I'm getting so tired and so old

The anger swells in my guts
And I won't feel these slices and cuts
I want so much to open your eyes
'Cause I need you to look into mine

Tell me that you'll open your eyes 
Tell me that you'll open your eyes
Tell me that you'll open your eyes
Tell me that you'll open your eyes  

Get up, get out, get away from these liars
'Cause they don't get your soul or your fire
Take my hand, knot your fingers through mine
And we'll walk from this dark room for the last time

Every minute from this minute now
We can do what we like anywhere
I want so much to open your eyes
'Cause I need you to look into mineTell me that you'll open your eyes 
Tell me that you'll open your eyes
Tell me that you'll open your eyes
Tell me that you'll open your eyes 

Tell me that you'll open your eyes 
Tell me that you'll open your eyes
Tell me that you'll open your eyes
Tell me that you'll open your eyes 

All this feels strange and untrue
And I won't waste a minute without you

Autismo

não resisti...

Os tipos de birras

Todas as crianças fazem birras. Bem, agora que penso nisso, todos os adultos também, apesar de alguns não o admitirem!

No entanto, as birras não são todas iguais. Quem não tem filhos não entende uma birra. E para quem não tem filhos diferentes, ver uma birra de uma criança autista pode ser um misto de emoções, que vão desde o desprezo pelos pais que não conseguem segurar a criança até mesmo à vontade de participar na "luta" e pregar dois tabefes à criança para ensinar aos pais como se faz. Mas como distinguir?

Passo a explicar: uma birra dita "normal" aparece normalmente quando negamos qualquer coisa a uma criança. Se prestarmos atenção, a criança olha disfarçadamente para avaliar a reacção dos pais à birra e tem cuidado para não se magoar durante o processo. Se for num local público, melhor, já que as crianças entendem que os pais resolverão a situação mais rápido para evitar constrangimentos. Podem incluir suster a respiração até ficarem roxos, espernear no chão e uma gritaria desalmada! Normalmente a birra pára com a mesma naturalidade com que começou e deixa nos pais a sensação nítida de que foram manipulados. E foram...

Nas crianças autistas também aparecem as birras normais. Mas frequentemente estas atingem um determinado patamar e a criança tem dificuldade em parar. Durante uma destas birras (a que os americanos chamam meltdown) a criança não olha para ver a reacção do que está a fazer e não se preocupa com a própria segurança. Isto implica que muitas vezes a criança bate com a cabeça no chão e pode bater em móveis ou outros objectos e magoar-se a sério. A perda de controlo é total e é independente do local e da "plateia".

Cá em casa, estas birras são frequentes. São situações frustrantes, porque não há nada que se possa fazer para acalmar a peste. Nada funciona: abraço, carinho, palmada, distrair para outra coisa, nada... Parece um cenário de guerra: é muito barulhento, há coisas a voar, tenho vontade de bater em alguém e uma sensação de desespero misturada com frustração crescente. Acabam normalmente após 45 minutos (mínimo, já conseguimos o record de 2 horas nisto), com todos exaustos e com lágrimas à mistura.

Foi com alguma surpresa, ou talvez não, que encontrei cartões de birra autista na net. Alguém teve a "brilhante" ideia de imprimir cartões de sensibilização, que entrega durante uma birra a quem fica feito PARVO a olhar para os putos aos gritos. Claro que alguns são pagos, o que quer dizer que é mais uma maneira de ganhar dinheiro à custa dos pais que têm tão pouco onde gastar dinheiro...

Anatomia de uma birra

 23.00h - mãe consegue deixar de resmungar  por causa de um certo jogo de futebol. Decide não voltar comer comida espanhola para o resto da vida.
00.15h - finalmente o puto adormece, após mais de 1 hora de palmadinhas, festinhas e dois aparelhos multimédia carregados de bonecada
00.25h - chegada da mãe ao quarto dos pais
00.30h - mãe adormece profundamente
2.00h - pirulito resmunga qualquer coisa no quarto
2.05h - pais já se encontram no quarto a tentar acalmar o puto, que neste momento começa a choramingar
2.06h - rebenta a birra
2.07h - cabeça a bater na parede, pontapés na cama e pais, gritos e ginchos dignos de qualquer filme de tortura e/ou terror
2.30h - já amassados, os pais desistem de o acalmar e saem do quarto, ficando à espera à porta
2.40h - pais entram no quarto e voltam a sair, visto que a birra continua
2.45h - puto pede "colo, mãe" e permite que a mãe se deite ao lado dele
3.00h - puto volta a adormecer e mãe regressa ao quarto
3.05h - mãe chora compulsivamente, tal é a frustração e o desespero. Passa o resto da noite em sobressalto e com a sensação que o Mundo está para acabar.

Causa? Nariz entupido. Sim, apenas um nariz entupido...
Efeito? Dor de cabeça, olheiras até ao pescoço e vontade de enfiar um tiro nos cornos miolos.

Voltem a afirmar que "é preciso aceitar o que temos", pode ser que eu vos mande p'ó c...

Receita de birra

{carinhosamente "roubado" de http://rainbowmum2007.blogspot.pt/}