As dúvidas e angustias de uma mãe de primeira viagem quando descobre que o seu tesouro é especial...

segunda-feira, 21 de março de 2011

Autismo ou coisa parecida? Ou não?

Prometi à minha amiga Raquel e a mim própria que não voltava a pesquisar na net sobre autismo e afins. Para quem já tem o bichinho atrás da orelha, é meio caminho andado para ver sinais disto ou daquilo em todo o lado... Ora, estando eu medicada e muito mais calma em relação ao garoto, eis que dou por mim em plana autoestrada da informação em busca de sinais de Asperger e outros que tais. Não fiz por mal... O que é certo é que não o devia ter feito!!! Já vejo autismo em todo o lado outra vez... mas desta vez consigo ver mais do que isso: vejo o contrário de autismo também! Todos os locais por onde andei referem o mesmo:
- Asperger's não têm atraso de linguagem;
- Autistas têm dificuldade em manter contacto ocular;
- Têm uma grande dificuldade em interpretar expressões faciais;
- Não procuram conforto frequentemente;
- Preferem o sossego de um canto em relação à agitação da multidão.

Também é verdade que encontrei muito mais características onde enquadro o Diogo, certo. Ele apresenta muitos dos sinais de alarme... mas também faz coisas que meninos muito mais velhos não fazem (contar ou identificar letras).É certo que a linguagem só agora está a começar a crescer, mas... ele olha-me sempre nos olhos, especialmente quando quer brincadeira! Ele sabe perfeitamente quando eu estou zangada com ele, basta olhar para a minha cara e também sabe quando estou pronta para brincar com ele! Passa o tempo a brincar mas de vez em quando vem ter comigo ou com o pai (ou com qualquer pessoa que esteja a jeito: no outro dia foi o funcionário da TMN!) e diz "Colo" ou "Colito" (esta derrete-me) e ajeita-se durante um minuto ou dois no nosso colo, como se fizesse parte dele, como uma peça de encaixe... e depois volta alegremente para o que estava a fazer. É certo que não gosta de muito barulho, mas no recreio não o vejo encolhido num canto! Não, anda a correr no meio dos outros, por vezes sujeito a encontrões no meio da correria... certo que não brinca com os outros meninos, mas também não foge!
E agora pergunto: como é que é possível alguém chegar a um diagnóstico disto ou daquilo se cada miúdo é um miúdo? Não há dois iguais e cada caso é um caso! E como é que é suposto, nós pais, vivermos num conjunto crescente de incertezas? Como é que se vive com isto? Já sei que estou a ser parva: há no Mundo milhares de pessoas que desejariam estar no meu lugar, com um filho diferente em vez de um filho doente (e desculpa I. se leres isto, o teu sofrimento não se compara a nada disto e nem é minha intenção comparar) mas não o consigo evitar...

O meu medo continua a ser o mesmo: sofrer todos os dias por algo que não sei como vai evoluir, medo de não fazer o suficiente ou de estar a fazer de mais, presa por ter cão e presa por não ter...

7 comentários:

  1. Eu não conheço o teu filho pessoalmente, mas pelo que descreves e as características apontadas a autismo e asperger é como se houvesse uma mistura e um desvio, ou seja, há características que se aplicam mas também há uma criança com as suas particularidades (é excelente uma criança dessa idade conseguir contar e identificar as letras ->aspecto super positivo).
    Uma coisa é certa, quanto mais pensas no assunto, mais isso te assombra ( mais encontras semelhanças), e se há médicos que são Deuses porque salvam realmente pessoas, outros estão lá para pôr um rótulo sem um verdadeiro estudo do que realmente se passa (10 minutos de contacto não é um estudo).
    As crianças são todas diferentes, umas preferem estar sozinhas, outras são super sociáveis e metem conversa com toda a gente o que muitas vezes é uma grande dor de cabeça para os pais (o conselho que se costuma dar 'não fales com estranhos', esquece!).
    Vive a vida, dá o amor e a atenção que as crianças precisam e disso certamente não te arrependerás de não o ter feito! :)

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  2. Hoje estive na escola a falar com a directora outra vez sobre o Rodrigo: que cognitivamente está super avançado para a idade (tb com as letras, números, cálculos, cores, formas, pintar, vocabulário - apesar da dificuldade de falar - nunca se esquece de algo que aprende, etc etc). Mas que cada vez mais se preocupam com não prestar atenção a nada, preferir estar a um canto a fazer puzzles em vez de brincar com os colegas, de não cumprir regras à mesa e no convívio, de estar muitas vezes no mundo dele, de fugir quando vão ao jardim e de terem que correr atrás dele, de não ligar qd estão todos sentados a ouvir uma história e ir à vida dele, de às vezes sentar-se ao lado de meninos e só fazer asneiras como riscar os desenhos deles (eles já não querem sentar-se ao lado dele, tadinho e já entendem que ele de facto é diferente)... Tudo isto apesar de ser super inteligente, carinhoso, meigo...Mas que sentem que terá problemas na sociabilização. De facto também o sinto. Ainda este fim-de-semana estavamos numa almoçarada numa quinta, montes de putos a correr e a jogar à bola e fui dar com o meu filho agachado imenso tempo a olhar para a terra. Perguntei: Que fazes? E ele: Ver formigas. Estava há uma hora a observar formigas enquanto todos estavam a correr de um lado para o outro a brincar :) Se é estranho? Sim, é de facto. Mas por outro lado tem o seu lado maravilhoso: o meu filhote de 3 anos tem a curiosidade de ver como as formigas se comportam e fica a observá-las atentamente. Se calhar será analista de formigas :) O mundo também precisa deles! Claro que para a escola dele isso é um problema. Foge à "norma" e isso é sempre um sinal de alarme e há que enquadrá-los nas regras e no que a sociedade espera deles. Senão, segundo ela, serão certamente muito infelizes e provavelmente uns falhados no sistema de ensino que temos. Isto porque no nosso sistema as crianças têm que se adaptar e moldar ao que lhes é pedido e nunca o sistema se molda a elas...

    E enquanto esperamos que eles cresçam para ver o que serão no futuro, temos que ser as suas grandes defensoras nesta sociedade que por vezes é tão cruel e não admite desviões aos padrões. E perguntar-nos: será de facto um defeito ou é feitio e se calhar mesmo uma qualidade? Porque raio é que dizem que ele é inflexível e em vez disso não é perseverante? Porque há-de ser estranho e não especial? Porque é que em vez de estar num mundo à parte não é um curioso e um observador? Porque raios há-de ser um hiperactivo e não uma criança cheia de energia e entusiasmo? Porque é que tudo hoje em dia tem que ter um rótulo ou uma designação de uma patologia qualquer e as nossas crianças têm que ser o autista, o asperger, o hiperactivo, o com défice de atenção ou dizléxico ou o hiperléxico, o Essence e não são apenas o João, o Diogo, o Rodrigo, o Manuel, cada um com um conjunto de particularidades que o tornam único e diferente de todos os outros?

    Beijos

    Raquel

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  3. POEMA DE UM JOVEM DA APAE...
    "Crianças são como borboletas ao vento....algumas voam rápido....algumas voam pausadamente, mas todas voam do seu melhor jeito....Cada uma é diferente, cada uma é linda e cada uma é especial."

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  4. Que bonito, Cleide! Muito obrigada, fizeste-me sorrir...

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  5. Desculpe...eu não te conheço mas me sensibilizei com a tua história por isso escrevi, porque acredito que as coisas não acontecem por acaso.
    Já a algum tempo eu encontrei num outro blog uma mensagem muito bonita que guardei (gosto de colecionar textos que me tocam) e só agora depois de já ter postado o poema do jovem da APAE é que lembrei deste texto:

    "Estes dias, uma amiga que eu amo muito me perguntou qual a sensação de ter um filho especial. Na hora não soube descrever, mas acho que lendo essa historinha, é mais ou menos assim."

    "Quando você esta indo ter um bebê, é como planejar uma fabulosa viagem de férias à Itália. Você compra um guia de viagem e faz planos maravilhosos. O Coliseu, o David de Michelângelo, as gôndolas em Veneza. Você aprende algumas frases acessíveis em italiano. É tudo muito emocionante! Após meses esperando ansiosamente, o dia chega finalmente. Você faz as malas e vai. Muitas horas depois, o avião aterriza. O comissário de bordo entra e diz: Bem-vindos à Holanda !!!!!! Você disse Holanda, o que significa bem-vindo à Holanda? Eu comprei uma passagem para a Itália! Eu só posso imaginar que estou na Itália. Toda a minha vida eu sonhei em ir para a Itália! " Mas é que houve uma mudança no curso do vôo". Chegamos na Holanda e aqui você deverá permanecer. A coisa mais importante é que não te levaram para um lugar horrível, repugnante, sujo e cheio de doenças. É apenas um lugar diferente. Assim você deve ir comprar novos guias de viagem. Você deve aprender uma língua inteiramente nova. Você vai encontrar-se com novos grupos de pessoas inteiramente novos que você nunca pensou em encontrar. É apenas um lugar diferente. O progresso é mais lento do que na Itália, menos ofuscante do que a Itália. Mas depois você olha em torno, trava a respiração e começa a observar que a Holanda tem moinhos de vento, a Holanda tem tulipas, a Holanda tem até mesmo Rembrants. Mas todo mundo que você conhece está ocupado indo e vindo da Itália e se vangloriam sobre o tempo maravilhoso que eles tiveram lá. E para o resto de sua vida, você dirá, " sim é onde eu sonhei ir, o lugar que eu tinha sonhado em ir". E a dor daquela vontade você nunca perde, você sente sempre, porque a perda desse sonho é uma perda muito significativa. Mas se você passar a sua vida inteira lamentando o fato de que você não foi a Itália, você nunca estará livre para apreciar as coisas especiais e encantadoras da Holanda!!!"

    Hoje conheço as duas, a Holanda e a Itália! Amo as duas com um amor único. Cada uma tem seus encantos e suas ruelas escuras e não tão bem iluminadas. Flores e espinhos. Mas somos todos assim. Únicos e diferentes, cheios de qualidades e defeitos, nenhum de nós é perfeito. Às vezes até somos física e mentalmente perfeitos, mas padecemos de algum defeito na alma. Vivo esquecendo de agradecer a Deus as muitas dádivas que tenho em minha vida. Defeitinho na alma... risos.

    Espero que de alguma forma isso possa aliviar teu coração.
    Um abraço do outro lado do oceano para você e o pequeno Diogo.

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  6. Daniela se achares que posso ajudar, nem que seja a ouvir diz. O meu irmão também tem um filho diferente. Bjo

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  7. Raquel, tudo o que disse é tudo o que preciso de ouvir. Obrigada por ter deixado este texto neste blog tão bonito que é.
    As suas palavras foram as mais certas para os meus ouvidos nesta semana que tem sido de tristeza e desilusão. Obrigada

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Tenho que falar... senão dou em doida!

Todos dizem que está tudo bem mas o meu mundo desaba num segundo... Decidi escrever um blog (porque não?), onde vou desabafando e limpando a alma.

Quantos pais não estarão na mesma situação? Ter um filho diferente e não ter certeza de nada? Receio do futuro? E quanta ansiedade muitas vezes não significa NADA? Ou seja, passar 5 ou 6 anos com o coração nas mãos e depois está tudo bem, era só "uma questão de ritmo"? No meu caso, ainda continuo com a malvada incerteza, mas quem sabe...

E porque não desabafar aqui também? Terapia gratuita...
comentários, agradecem-se!