Autism Is Not a Parenting Fail

O meu filho também é um Ferrari!

"When my child was younger, everything seemed so hard. He didn't hold a bottle, sit up, walk or talk on the pediatrician's timeline. We did physical therapy, occupational therapy and speech therapy. I asked every provider I could, "Why does he repeat phrases?" "Why does he like playing with doors, but not toys? I asked, "Could it be autism? And they said no.
I was trying to help him eat. Why was eating hard for him? Why did he refuse solid foods? Why would he eat one brand of pureed green beans, but not another? Why did he never ask for food? People said he would eat if he was hungry enough. They said I was spoiling him.
I was trying to help him sleep. Why did he wake up terrified? Why couldn't he sleep? All the parenting experts told me I was doing it wrong. They said I shouldn't rock him, pick up him up or co-sleep. They said I was reinforcing poor sleep habits. They said I caused his anxiety.
I was trying so hard. And everywhere I turned, I heard that I was doing it wrong.
That is the landscape of parenting an autistic child, a child who is misunderstood, mislabeled and mistreated. When society doesn't understand the reasons behind behavior, it's the child's fault. And it's the parent's fault. We get used to people not believing our experience, finding little help and feeling like we have failed our child.
That landscape needs to change.
It is not parents who are failing. We didn't create the model of autism that says they are Not Normal and must learn to be Normal. We didn't create a developmental timeline that doesn't allow for variations for those children that just need more time. We didn't look at the outside behavior and ignore the inside neurology.
What if, instead, you had been told this:

You've done nothing wrong. You didn't cause this. You haven't failed your child. You were given an instruction manual for a Ford and your child is a Ferrari. So, congratulations! Your child is NOT fundamentally different from other children. You just need the right instruction manual. Parenting your child will be more intense. You'll need more patience and time. Your child will have intense emotions and needs. But he'll also have intense curiosity, drive, determination, desire, persistence and individuality. What you'll need to find is the right fuel, the right environment and the right supports. With those, your child has great potential. With the right supports, he will have a happy and fulfilling life. 

All that is true. You'll need to read it again. And you'll need to read it to your family, friends and school system. You'll need to read it to the experts. You'll need to read it loudly and frequently - because they need to know."

in http://www.huffingtonpost.com/brenda-rothman/autism_b_2733094.html?utm_hp_ref=fb&src=sp&comm_ref=false#sb=4360935,b=facebook

Os transportes do Diogo!

 Depois dos fantoches de dedo da quinta, eis que estão finalmente prontos os 11 transportes!!! Têm entre 6 e 7 cm de altura e são muito coloridos! Estes são apenas brinquedos, mas podem levar velcro, iman ou um alfinete para quem se quiser pavonear por aí com uma ternura destas ao peito! (em conjunto ou separados)

Consulta e migalhas...

Alguém me disse uma vez que para ser médico com especialidade em neurologia, psiquiatria ou coisa do género tem que se ter uma boa dose de pancada.
Assim sendo, o neuropediatra que está a seguir o Diogo está altamente qualificado para a função, já que pelo menos o transtorno obcessivo-compulsivo é mais do que evidente. Não acreditam? Já alguma vez, durante uma consulta, o médico se levantou para... limpar migalhas da mesa? Ah pois, duas vezes o caramelo se levantou, deu a volta à mesa e limpou as migalhas que se estavam a formar em cima da secretária, mesmo à minha frente. Sorte a dele que não olhou para o chão, que se houvesse categoria nos prémios do Guiness para o melhor espalhador de migalhas, era do meu filho com toda a a certeza. E quando eu tentei apanhar algumas que caíram para a magnifica carpete vermelha farfalhuda do consultório? O meu marido dá-me um toque, discretamente faz-me sinal para deixar estar... não fosse o dôtor buscar o aspirador e lá se ia a consulta! :)

Lá começamos com o habitual interrogatório sobre as mudanças de comportamento, como está a escola, o desfralde, blá, blá, blá...
Quando chegou à parte do sono, lá fizemos a descrição do que tem acontecido, ou seja, a rotina estabelecida e o ajuste da dosagem da melatonina que ele tinha receitado em Agosto. Digo eu:
"- Bem, como achamos que ele anda a dormir melhor, deixei de lhe dar as 15 gotas e passei para as 12. Como tem resultado bem, continuei a diminuir e agora já vamos nas 8!" (olha eu toda contente!)
"- 15 gotas??? mas quem é que lhe mandou dar 15 gotas? essa dosagem é um absurdo! tudo bem que não tem efeitos secundários mas não se justifica dar tanta quantidade porque não faz mais efeito por isso!"
"- Quem mandou foi o dr, segui as suas indicações..." (queres ver que tenho que me chatear...)
"-Nunca faria tal coisa, a mãe deve ter percebido mal!"
"- Talvez tenha sido um mal entendido..." (olha o caraças do engomadinho a levar nos cornos não tarda)
{pausa para olhar para o marido, que está tão incrédulo como eu mas que me faz sinal para não insistir com gente doida}
"-Então e o outro medicamento em comprimidos de melatonina, não ficava mais barato que as gotas?"
"- Não, acabava por não ficar mais barato porque cada embalagem custa 20€, trás 20 comprimidos e mandou-me dar-lhe três de cada vez, esmagados no iogurte. Além disso ele sentia a textura e acabava por não comer..."
"- Três comprimidos??? Foi o que lhe tinha receitado de certeza?" (seria o equivalente às 15 gotas)
{eis que me salta a tampa}
"- Sim dr, três comprimidos. Não acredita? Quer que lhe traga a receita? É que esta guardei!!!!"
{aquele momento embaraçoso em que o médico se apercebe que fez merda...}

Adiante.
A consulta seguiu como sempre. Sugestões, ajustes e negociação. Sim, negociação. Porque se ele diz que o "Diogo não procura carinho, tolera carinho", eu discordo. O meu filho é um cu-de-mimo (palavras dele!) e quem lhe dá um abraço e um beijinho dá-lhe tudo, e não é um médico que o vê de 3 em 3 meses que vai opinar em relação a isso.

Uma das coisas que eu acho que o homem anda mesmo a leste é em relação aos pés. O caraças do puto insiste em andar em bico de pés. É uma luta em casa, na escola e na terapia para que ponha os pés no chão... e ele põe... durante 10 segundos... Mais uma vez, o médico pediu para ver os pés dele, para avaliar se o musculo da perna está comprometido. Não está, apesar de poder vir a estar. O médico resolveu então assustar-nos dizendo que o "Diogo pode deixar de andar" se o músculo não for contrariado todos os dias. "Poderemos até ter que pensar em injecções de botulina no músculo"... não me parece que seja bem assim, a terapeuta ocupacional também acha que é um exagero, mas vou estar atenta...

Voltou a frisar que "isto não é qualquer coisa dentro do espectro do autismo, isto é autismo infantil clássico". Continua a preencher a papelada com expressões do género "100% dependente", ou "atraso muito grave", já nem sei se é para tentar que nos sejam abertas portas ou se é mesmo o que ele acha.

Porque é que continuo a ir a este médico? Ora bem:
- pode ser meio passado (ok, muito mais que meio) dos carretos, mas em ponto algum me sugeriu medicar com risperidona ou outra coisa do género, ao contrário de outros médicos que querem "atalhar" caminho. Apenas sugere a melatonina, que é um suplemento alimentar e não tem contra-indicações.

- Aquilo que ele diz (ou qualquer outro médico) vale o que vale, é uma opinião médica. Eu preciso de um especialista que me assine documentos e me preencha declarações sempre que necessário. Não tenho que concordar com elas, muito menos seguir o que eles dizem.  Não é alguém que o vê uma vez por outra que vai decidir o que quer que seja, sou eu que sou a mãe e se tenho que valorizar as opiniões de alguém, prefiro as das pessoas que estão com ele todos os dias, que o conhecem, que sabem o que ele quer só com o olhar e que o adoram porque ele se derrete com um carinho e/ou uma sessão de cócegas. Essas sim, conhecem o Diogo.

Diogo Flash-news!

- Aprendemos os planetas: ah pois! 8 planetas, na ordem correcta, de ver na tv...
- Sabemos contar até 30 em inglês: onde é que ele aprendeu? pois, não faço a mais pálida ideia...
- Respondemos à pergunta "quantos anos tens?": "cinco anos!!!!" e um grande sorriso!
- Voltámos  às noitadas: não se passa nada no facebook às 5 da manhã...
 - Fase de pai-zite: só quer o pai! :)
- Andamos mais tolerantes à frustração, apesar de ainda haver alguns picos de nervosismo.
- Fomos ao neuropediatra: para além de eu quase ter batido no médico (para outra conversa), voltou a frisar "não estamos perante algo dentro do espectro do autismo, estamos perante autismo infantil clássico"... or what a f*** that means...



Be right back!

Mãos à obra!

Já pesquisaram na net materiais adaptados para crianças diferentes? Faz-nos pensar aquilo que eu já digo há uns tempos: neste país só os ricos podem ter filhos com necessidades especiais.
Não, não vou começar a fazer comentários políticos sobre o estado da nação, até porque toda a gente já o faz e ninguém presta atenção mesmo... Adiante.

Eu gosto de linhas e agulhas. Faço umas inutilidades (http://caixinhadasternuras.blogspot.pt/) para passar o tempo e o tempo lá passa, entre um ponto e outro e uma corrida atrás da Mia ou do Diogo (ou de ambos!) porque me desapareceu o novelo ou o boneco que acabei de fazer.

Desta vez, e como sugestão das Marias João, resolvi fazer algo para o Diogo. Algo que fosse um brinquedo mas ao mesmo tempo uma forma de interacção. Comecei pelos animais da quinta, em forma de fantoches de dedo. O resultado está aqui:

 

O Diogo ADOROU!!!!  "Vaca: muuuuuuu, ovelha: meeeeeee!"
Já tenho na forja o conjunto de transportes completo, depois mostro!!!
Quem gostar e quiser, apite (que eu agradeço a ajuda)!

Motricidade fina: plasticina

O Diogo não liga a plasticina. Nem a outras tantas coisas banais que os outros miúdos da idade dele gostam. Mas gosta de letras e de números. E se as letras e os numeros vierem com plasticina, pronto, vá, faz-se o esforço. E não é que até gostou e tem jeito para a coisa?

  

 

 

 

Escusado será dizer que o chão da cozinha ficou bastante colorido... mas foi por uma boa causa!

Music all day long!

Qual Panda, qual JimJam, qual BabyTV!!!
Vh1 é o que o meu piolho vê há 3 dias! E ai de quem mude de canal!...
:)

The Lumineers - Ho Hey

(...)

I belong with you, you belong with me
you're my sweetheart
I belong with you, you belong with me
you're my sweetheart
(...)

Em modo standby...

Tenho registos, opiniões e dissertações diversas, sugestões de actividades e outras tantas coisas para aqui deixar. Mas hoje não.
Hoje, só isto:

 Para quem por aqui passa: não estou ausente, estou não-participativa. Continuo a seguir os blogues que sempre segui e a dar apoio a quem me pede.
Estou a organizar ideias, a catalogar sentimentos e a dar uma arejada nos neurónios (sim, ainda tenho disso!). Às vezes temos que parar e redefinir prioridades e objectivos.

 Afinal, nada está acabado nem decidido na vida de ninguém, até se deixar de estar vivo. Certo?

Motricidade fina: uma ideia!

Um destes dias estávamos sem grande coisa para fazer, eu e o pequeno. O pai tinha saído, o tempo estava ranhoso, a gata dormia... Fui buscar os meus feltros e tralha associada e eis que o pequeno aparece e começa a mirar uma caixa de missangas (aproveitadas de um ábaco que lhe deram e que não resistiu quando ele testou a resistência do brinquedo ao seu peso, que é como quem diz, quando lhe pôs um pé em cima!) que estava em cima da mesa. "Bolitas!!!" Humm... não é tarde nem é cedo, bora lá!

Espalhei as missangas na mesa, fui buscar algumas tampas de iogurte que estavam para reciclar, um pau de espetada e uma base de madeira que andava por lá perdida. Eis o resultado:

  

 

 Torre acabada, novo jogo: separar as bolitas por cores! Para isso usámos as tampinhas dos iogurtes, que assim que ficavam cheias, se despejavam para voltar a encher!

Actividade básica, eu sei... para os meninos da idade dele isto é brincadeira de bebés. Mas para o Diogo, que recusa qualquer tipo de actividade orientada (sozinho brinca, mas sem uma finalidade) com motricidade fina, foi um êxito! Brincadeira barata e fácil de fazer. Que tal?

O Mundo não ía acabar?

Afinal o Mundo não acabou no dia 12. 
É que eu estava à espera de saber se o Mundo se suicidava ou não antes de vir cá e desenrolar as minhas desventuras! Assim sempre tinha a desculpa que era qualquer coisa do género síndrome pré-apocaliptico e não apenas a minha desventurada má sorte do costume. Não acabou, pelos vistos é mesmo só o meu karma, ou a falta dele...

Ora bem, deixa lá ver...

Depois de um mês de Novembro maravilhoso, com varicela, dentista, internamento e afins, eis que chega Dezembro, com uma brutal dose de tosse, ranho, gosma e febre, que fez com que o piolho, mais uma vez, esteja em casa rodeado de mimos. Desde 2ª feira que não durmo na minha cama, durmo sentada com o puto ao colo, numa tentativa algo frustrada de facilitar a respiração dele... durante o dia, estou sentada no sofá com ele, aproveito para tirar o pó às agulhas e vou alternando o levantar de 2 em 2 minutos, ora porque sua excelência  quer pão ou quer água, ora porque a bicha do demónio me roubou o novelo ou o boneco que acabei de fazer. Já não posso com as canções da Maria!!!!
AH! E ó Maria de Vasconcelos! Plutão já não faz parte do Sistema Solar? Amuou, foi? CROMA!!!!! 

Resumindo, se encontrarem o camião que me atropelou, por favor, anotem a matricula.

Como se não bastasse, estamos naquela altura do ano em que tudo é bonito e é só amor e amizade e luzes e musica irritante.
E prendas.
Ora, eu não tenho dinheiro para terapias e para prendas. E como as terapias ainda são necessárias, este ano não há prendas para ninguém. Ou melhor, há piquenas lembraduras para os poucos pequenos que ainda fazem parte da nossa vida. E para o Diogo, claro! Mas esse entrou ontem na cozinha enquanto eu tentava embrulhar a prenda dele e... "PIANO!!!!" e pronto, lá foi a véspera de Natal no dia 13. Feliz Natal filho! No dia de Natal levas um par de meias como o resto da famelga!

Tenho 3 ou 4 posts meio feitos para aqui deixar. Vão ficar a marinar até voltar a ligar o computador, algo que não tem acontecido muito nos últimos dias, não só porque tenho o gajito em casa, mas porque cada vez que ligo o pc só vejo desgraças e desespero. E palermices no Facebook. E isso enerva-me! E quando me enervo... fico enervada. Coiso.

Time out, pleaseeee...

{Tenho que respirar fundo antes de descrever os meus últimos dias, desde o post anterior}

O mês começou com o stress do neuropediatra, seguido de 15 dias em casa com varicela, que fez com que o piolho se esfregasse nas paredes como os ursos para coçar as costas. Nunca vi tanta borbulha numa pessoa só... até dentro das pálpebras havia borbulhas! E dentro da boca, nariz e ouvidos, já nem falo na zona genital, coitadinho do meu pequeno!!! Enfim, esta já lá vai e vai deixar marcas. Literalmente, porque há pelo menos 3 ou 4 que vão ficar de certeza!!!

Na passada segunda feira, finalmente foi ao infantário, completamente histérico tal era a saudade! Notava-se que o puto estava mesmo contente!

No dia a seguir, dentista... e aqui começou o pesadelo!
A consulta estava marcada para dia 20, 3ª feira às 9.00h e eu fiquei de lhe dar um relaxante muscular em casa, 30 minutos antes. Acordei-o, dei-lhe o pequeno almoço e depois o medicamento (stesolid, diazepam) e nem 3 minutos depois o Diogo já não controlava as pernas nem o pescoço... pregou-me um cagaço do caraças mas lá engoli em seco. Fomos então para o consultório, com ele a pedir chão e a não se aguentar em pé. Já na cadeira, o Diogo entrou em pânico quando lhe tentaram abrir a boca... e se força não tinha para andar, ainda tinha muita força para gritar e espernear! Era preciso tratar 3 dentes urgentes, e por isso nós lá alinhámos e agarrámos o pobre pequeno para que lhe abrissem a boca à força... por volta das 10h, a dentista achou bem darmos mais uma dose do medicamento maravilha, e novo stress, acabar de limpar os dentes (a frio!) e espetar um bocado de massa para tapar os buracos. Nunca tinha visto o meu filho gritar assim nem espernear daquela maneira...
Paguei e saí de lá a correr, nem o recibo trouxe!!!!

Ao chegar a casa, o Diogo estava exausto e demasiado mole. Começou a vomitar e adormeceu... não saiu do sofá todo o dia nem eu saí de ao pé dele com medo que alguma coisa corresse mal... acordou e continuou a vomitar...
Às 21.30h demos entrada no Hospital Amato Lusitano, onde a pediatra de plantão achou que ele precisava de soro urgente e mandou fazer análises imediatamente. Se de manhã éramos 4 pessoas no dentista a segurá-lo, aqui éramos 6: 2 pais em pânico, 3 enfermeiros e a pediatra. Ele foi espetado vezes sem conta e de todas as vezes conseguiu arrancar os cateteres. Havia sangue a jorrar dos braços dele que encheram o chão das urgências e as roupas de todos os presentes até que finalmente conseguiram e imediatamente o braço foi imobilizado com uma tala e uma tonelada de adesivo...
Não preciso de dizer que chorava ele e chorava eu...
Passamos para o piso da pediatria, onde ficámos internados... o pai teve que sair, com o coração nas mãos e eu lá fiquei, com um puto exausto e com um cadeirão que rangia por todo o lado como companhia.
Foi uma descarga brutal de adrenalina acompanhada de uma reacção alérgica ao medicamento.

No dia seguinte começou a tolerar comida e água e gradualmente começou a melhorar. Comeu um iogurte ao pequeno almoço e ao almoço comeu a canja dele... e a do vizinho do lado... e já se estava a chegar ao prato de outro menino que tinha arroz com carne! Tivemos que o tirar do refeitório! A partir daqui foi a comédia! Naquele corredor as enfermeiras e auxiliares só se riam, porque do meu quarto só se ouvia: "QUERO PÃO! QUERO BOLACHAS! QUERO CANJINHA! QUERO PIPOCAS!"

Saímos nessa noite (4ª feira), ainda viemos dormir a casa. Estávamos os três de rastos, como era de prever e não tive forças para nada, a não ser para dar mimos ao meu pequeno, que ainda tem os braços completamente negros até ao cotovelo...

No sábado ele fez 5 anos. Houve bolo, cantámos os parabéns e recebeu prendinhas mas o ambiente não era o melhor, porque tínhamos acabado de saber que há alguém próximo (avô) que não está bem de saúde.

O que é que eu posso dizer no fim de tudo isto? 
...
Chiça! Espero que quem nos rogou a praga esteja satisfeito! Sacode!!!!!

AH! E nunca mais na p**a da minha vida levo o meu filho a um dentista! Quando voltar a ser necessário, vai directamente ao bloco operatório com anestesia geral...

Peça de Puzzle em prata

Já aqui falei sobre o símbolo do autismo: a peça de puzzle. Por acaso, perguntei numa ourivesaria cá do sítio se tinham alguma peça em prata que fosse em forma de puzzle. Pelos vistos não é uma coisa muito comum, mas, se eu quisesse e sem compromisso, podiam fazer, já que fabricam as próprias peças.

Escusado será dizer que já a tenho e é linda (e eu que nem sou destas coisas!). Fiquei com a mais pequena da foto, mas a maior estava igualmente fantástica. São peças únicas, visto que são feitas à mão, num processo 100% artesanal, o que quer dizer que não há duas exactamente iguais. Se alguém gostar e quiser comprar, é só avisar que eu faço chegar a encomenda. Se quiserem alterar alguma coisa, é só dizer que eu pergunto se é possível!
Preços: 20€ a  mais pequena, 30€ a maior.

Resumo resumido!!!!

Última semana:
- a consulta com o neuropediatra correu bem, novo aumento da dosagem de melatonina, mandou fazer análises a sangue e urina (sim, genética também)
- varicela: comichão, borbulhas, febre, xaropes e so on
- problemas de saúde na família que tiram o sorriso a qualquer um ...
- maldita rinite que não me larga!
- pilha de roupa para passar a ferro, deixa estar...
- Mia + plantas + aquário + marido =  not good!

Coiso.

A mãe, a escolinha, os meninos e o autismo

Ontem foi dia de sensibilização para o Autismo. Fotocopiei os folhetos para os pais e os folhetos para os pais lerem aos filhos e fiz uma pequena apresentação em Powerpoint para mostrar aos meninos da sala do Diogo.

Imaginem as caras dos pequenos, todos sentadinhos na mantinha, em frente à mãe do Diogo e uma apresentação com Pocoyo. Conseguem? Boa!

Depois, fui falando com eles sobre aquilo que gostam e não gostam, para lhes mostrar que nem todos gostam das mesmas coisas, porque somos todos diferentes! Foi muito engraçado ver as reacções deles ao encadeamento de ideias que eu fui mostrando! Consegui assim introduzir o conceito de diferente, mostrando que há pessoas que não conseguem andar, ver ou ouvir, mas que não deixam de ser pessoas por ser diferentes. A altura para falar sobre autismo era perfeita: estavam todos com atenção e expliquei que  os meninos e meninas autistas têm dificuldade em comunicar e interpretar emoções, para além de poderem apresentar alguns comportamentos estranhos. Como é que se faz isso com crianças de 4 e 5 anos? Fácil! Basta pedir que imaginem que vão numa viagem a um planeta distante e quando chegam lá, os habitantes desse planeta falam com eles, mas eles não os conseguem entender. Olham para as suas caras e não sabem se estão tristes ou contentes. Perguntei como achavam que se iam sentir e todos disseram que ficavam tristes e zangados. Perfeito! Tendo percebido o conceito de frustração, foi fácil mostrar um pouco do mundo dos autistas, desde as birras aos interesses restritos. Foquei que era muito importante não gozar com esses meninos, porque apesar de serem diferentes, também têm sentimentos, tal como eles.

Os meninos participaram muito, fiquei encantada. Durante a apresentação não falei no Diogo mas perguntei várias vezes se conheciam alguém diferente, que não brincasse com eles ou gritasse muito. Não, não conhecemos. Houve um que disse que tem um vizinho que não fala muito...
Uau.
Em ponto nenhum eles referiram o Diogo como sendo diferente deles. Isso fez-me borboletas na barriga. E quando no final, já com o computador desligado, falei que o Diogo era autista, porque era diferente deles, eles não deram importância porque o Diogo faz parte do mundinho deles.

 Perguntei o que era mais importante, de tudo o que disse e mostrei e uma coleguinha dele, do alto da sabedoria dos seus 5 anos disse: "Não devemos gozar com as características dos outros, porque não devemos fazer aos outros o que não gostávamos que nos fizessem a nós". Dei-lhe um beijo, missão cumprida. Ainda há esperança para a humanidade!!!!


Ficaram de ser eles a explicar aos pais o que era autismo, quando levassem os folhetos no final do dia.Sei que fizeram perguntas depois de eu sair e  no parque, depois disto, perguntaram ao Diogo se queria correr com eles, porque é aquilo que ele gosta de fazer.

Muito obrigada a quem participou, principalmente ao pai, que não queria ir mas foi. Obrigada às meninas grandes da sala, por terem permitido que eu entrasse e alterasse o dia delas e por estarem sempre presentes quando nós precisamos.

Aqui ficam os folhetos e o PowerPoint, em pdf. Ficam à disposição de quem quiser e tiver coragem de os usar. Se quiserem as versões editáveis (.docx e .pptx), para poderem alterar alguma coisa, mandem mail que eu envio.(danielaafs00@gmail.com)

Se conseguirmos alertar os pequenos e os pais para o autismo, quem sabe a sociedade não muda?

Folheto autismo from Daniela Santos

Folheto autismo para criancas from Daniela Santos

Apresentação autismo escolinha from Daniela Santos

Funcionamento do cérebro de mãe

Resume tão bem o que se passa na minha cabeça que não resisti!

E não quero com isto dizer que ande a fazer contas de cabeça, não! Mas quando se pensa em tudo ao mesmo tempo, às vezes as resposta são qualquer coisa deste género...