As dúvidas e angustias de uma mãe de primeira viagem quando descobre que o seu tesouro é especial...

quinta-feira, 11 de abril de 2013

Os fantoches e a música do Diogo


Já aqui tinha dito que gosto de costura. Não a costura convencional, onde se fazem vestidinhos ou roupinhas... naaa! Eu gosto de fazer bonecadas! E para o meu filhote brincar, já fiz um monte de brincadeiras!
Os preferidos dele (e meus também) são os fantoches de dedo. Para além de estimularem o jogo simbólico, são perfeitos na estimulação da linguagem (como faz o porco? de que cor é o sapo? o que come o coelho?), funcionam lindamente na interacção social e como são feitos de feltro ajudam na parte sensorial (tacto). Já aqui mostrei os transportes, ficam agora os fantoches de dedo!

Comecei pelos animais da quinta:




A seguir passei para os animais da floresta






E finalmente ontem acabei os animais da selva!!!









Cada conjunto está cuidadosamente arrumado dentro de um saco de pano cru, personalizado com o tema dos fantoches correspondentes!

 

E não é que o meu pequeno adora? Até inventou uma musica com os fantoches da quinta... 



Digam lá que o meu pequeno não é um doce?
(mãe babada)

quarta-feira, 3 de abril de 2013

Um dia AZUL diferente

O dia 2 já passou. Muito se falou de autismo, quer em Portugal, quer lá fora. Muitas reportagens, muitas notícias, muitos monumentos iluminados de azul... e ainda bem, fiquei feliz por saber que de ano para ano, mais pessoas perguntam o que é o autismo e até vestem uma peça de roupa azul para mostrar que estão solidários com os autistas e suas famílias. Afinal, há esperança para esta sociedade habituada a olhar apenas para o próprio umbigo!

Aqui, em Castelo Branco, o dia azul também se celebrou. Muitas pessoas vestiram de azul e eu lá fui, pronta a dar o meu contributo. O dia começou vestindo azul, eu e os meus homens (a gata disse que não combinava com os olhos dela, mas estava vestida de azul por dentro, que é fina!) com umas t-shirts maravilhosas que a minha amiga Cláudia se lembrou de fazer (obrigada amiga, és o máximo!).


À nossa espera já estavam a amiga Maria João (que passou o dia comigo, a ouvir as mesmas coisas vezes sem fim: obrigada!) e as colegas do Departamento de Ensino Especial, do agrupamento de escolas Afonso de Paiva. Tudo a postos para falar sobre autismo!!! E não muito depois, começaram a chegar os primeiros pequenos ouvintes...

Antes que eu desse por isso, estávamos todos aos pulos! Cantámos, dançámos (viva a Galinha Pintadinha!) e falámos sobre ser diferente e como isso não importava nada!
E quando estes meninos saíram, chegaram outros tantos... e depois mais outros!
Todos levaram o folheto para casa, com a missão de explicar aos pais o que é ser diferente e o que é ser autista (ou "altista"!)
 
O tempo voou num instante e no final do dia ainda houve tempo para uma surpresa azul, para mim!

Escusado será dizer que o sentimento de dever cumprido era igual ao cansaço acumulado durante o dia... mas após uma boa noite de sono (o que é raro cá em casa, obrigada filhote!) parti para mais duas apresentações, em escolas que ontem não se puderam deslocar à sede!

Feitas as contas:
- 600 + 150 crianças e respectivos professores e assistentes administrativos (uau!)
- muitas camisolas azuis na rua
- uma grande satisfação por poder participar!

Não estive sozinha. Tenho que agradecer a muita gente...
- Ao agrupamento de escolas Afonso de Paiva, em especial ao Departamento de Ensino Especial e à direcção que ofereceu os folhetos a cores!
- A todos os meninos e meninas que participaram ontem e hoje
- Aos professores e auxiliares que se deslocaram com os meninos e àquelas que nos receberam tão bem hoje
- Às "minhas mães" que puderam estar presentes a dar apoio, Cláudia e Maria João e à M. que está longe mas muito perto <3
- E claro, ao sr coordenador do projecto de Educação para a Saúde, sr meu marido, que correu escada acima, escada abaixo sei-lá-quantas-vezes para confirmar se estava tudo bem. Coiso.

E sabem que mais? Perder o medo de falar sobre autismo em voz alta foi a melhor coisa que me podia ter acontecido! Ganhei como mãe, como professora e como pessoa!
E não pensem que fico por aqui, na-da-di-sso!!! Já há convites para mais uma rodada de sessões, em outras escolas da cidade! E eu vou, sempre que possível! Com muito gosto... :)




























 

 



sábado, 30 de março de 2013

Autismites

Esta interrupção lectiva levou-nos a muitos lados, onde encontrámos muitas pessoas. Visitámos os avós, tios, primos e alguns amigos e ficaram outros tantos por visitar (culpem o S.Pedro, que tem a canalização estragada lá em cima!).
Nestas nossas andanças conhecemos três novos amiguinhos especiais: um menino e duas meninas, autistas.

A norte conhecemos o T, que é um menino adorável de 6 anos que adora chocolate, não verbal e com uma energia contagiante. O Diogo não estranhou nada o novo amigo: abriu-lhe um grande sorriso e desafiou-o para correr, com o célebre "Eu vou atrás de ti!" que o Diogo usa para alguém correr atrás dele. O T não correu com o Diogo, mas não houve problema! É que o T adora saltar, e o Diogo também! Então houve uma grande sessão de saltos, na sala da tia!!! Que festa!

Perto do centro (bem pertinho da nossa verdadeira casa) conhecemos as gémeas E e B, de 5 anos. Antes de chegarmos, disse que íamos a casa das meninas, ao que o Diogo respondeu "Meninas!". Estas cachopas lindas de morrer vieram esperar-nos às escadas, contente por conhecer o Diogo! Acho que nem precisaram de apresentações: começaram logo a correr, atrás uns dos outros como se se tivessem conhecido a vida toda! Até houve algumas maroteiras, principalmente com a máquina de lavar roupa... mas nada que a mãe M não controlasse! Muitas gargalhadas e muita corrida! Uma festa que só vista! Quando viemos embora, as manas já estavam na internet, pesquisando vídeos sobre o My little poney, sozinhas. Além de lindas e inteligentes, são super-desenrascadas!

O Diogo, o T, a B e a E. Todos com diagnóstico de autismo. Todos diferentes. Tão diferentes como os dedos de uma mão... O Diogo e o T têm exactamente o mesmo diagnóstico: Autismo infantil clássico, mas as diferenças entre os dois são enormes! O contacto ocular, a interacção, a fala... O T ainda tem um longo caminho a percorrer, mas tem uma super-mãe que está lá para o ajudar! O tempo ajuda...
E com as manas? O Diogo está a anos-luz delas! Se não soubesse do diagnóstico delas, nunca diria que há autismo naquela casa! A não ser quando lá entrou o meu piolho...

Faz-me pensar que isto do autismo é mesmo complicado. Tudo bem que há vários graus de autismo, vários tipos e sub-tipos... mas no fim, o nome continua lá: autismo. E se para o Diogo e para mim, é apenas uma palavra (feia, mas uma palavra) para outros pode não o ser. Eu não nego o diagnóstico de autismo do Diogo, mas recuso-me a aceitar a gravidade que querem imputar ao diagnóstico. Sim, porque "o Diogo não gosta nem procura de carinho, tolera carinho" e "ele não tem contacto ocular" para mim são tretas que alguém que não conhece o meu filho.


Não se devem deixar os ovos todos no mesmo cesto, já ouviram dizer? Então como é que se pode dar a mesma palavra para descrever crianças tão diferentes como o T, o Diogo e a E e a B? Sim, crianças que ligam o portátil para ir à internet fazer pesquisas e crianças que não conseguem dizer uma única palavra? E estas são as que eu conheço! O que mais haverá por aí de autismos?
Dá quase a sensação que o que importa para a classe médica em Portugal é arranjar um rótulo, o mais cedo possível! E mesmo quando ainda há só suspeitas de qualquer coisa, é melhor rotular já para não perder os clientes! Em vez de "ah, tem uma virose..." passa a ser "ah, tem uma autismite aguda, mas daqui a uns anos passa..."

Há coisas que me fazem confusão... mas isto sou eu que tenho mau feitio.

AH! E não esquecer que dia 2 da Abril é para vestir uma peça de roupa azul! :)

quarta-feira, 13 de março de 2013

Autismo: um apelo de mãe!

Hoje trago um apelo. Um daqueles pedidos que me deixam o coração apertadinho de tão pessoal que é...

Quem tem filhos sabe que o seu futuro é uma preocupação constante na nossa vida. Tentamos sempre imaginar que profissão terão quando crescerem, se nos vão dar netos cedo ou se serão saudáveis a vida toda. Para isso, trabalhamos todos os dias, não só para garantir o futuro financeiro deles mas também investimos tudo na sua educação e na construção dos seus valores e carácter.
Eu também sou mãe e tudo isso também me preocupa também, claro! Mas o futuro do meu filho não vai depender da educação, valores ou dinheiro que eu lhe possa dar, vai depender também da maneira como a sociedade vai olhar para ele, como o tratarão na rua, na escola, no emprego... Sim, o meu filho é diferente, o meu filho é autista

Uma só pessoa pode não conseguir mudar o mundo, mas pelo menos posso tentar! Tenho feito alguns materiais sobre autismo, que tenho distribuído como posso, na tentativa de mostrar que os autistas também têm sentimentos. Se estes materiais, simples mas feitos com muito carinho, chegarem a muitos lados, quem sabe a sociedade não vai aprendendo que o mundo dos autistas não é melhor, nem pior, apenas diferente?

Por isso, minha gente, aqui fica o link para download para uma apresentação ppt e dois folhetos em pdf. Quem puder mostrar nas escolinhas dos filhotes, sobrinhos ou afilhados, força! Quem não puder, partilhe! Acendam uma vela neste dia e usem uma peça de roupa azul!

Vamos fazer deste 2 de Abril o Dia mais Azul possível! Eu vou fazer várias apresentações nesse dia, no Agrupamento de escolas Afonso de Paiva, em Castelo Branco, para meninos do pré-primário e primeiro ciclo.


O meu coração de mãe agradece... e aposto que todas as outras mães e pais de meninos autistas agradecem também...



E se der, contem como foi!
Obrigada, do coração.
Daniela

  "O autismo é uma perturbação neuro-biológica complexa que afecta a comunicação, o comportamento e as relações sociais. Afecta 1 em cada 88 crianças nos Estados Unidos (Center of Disease Central, 2009), na proporção de 5 rapazes para 1 rapariga.
O autismo não está ligado a nenhum grupo social, cultural ou geográfico, sendo uma fonte de preocupação crescente no domínio da saúde pública a nível mundial.

Em 18 de Dezembro de 2007, a Assembleia Geral das Nações Unidas decidiu designar o dia 2 de Abril como dia Mundial da Consciencialização do Autismo, para ser considerado todos os anos a começar em 2008."






Para fazer o download dos ficheiros: https://www.dropbox.com/sh/88rhokl44m1uz6y/LFtAllnmX4

quarta-feira, 6 de março de 2013

(IN)Segurança Social: a Saga continua...

Andava a evitar falar no assunto. É que tenho o mau hábito de me entusiasmar e falo demais. Mas desta vez, chega! Mas que raio de país é este? 

A Segurança Social tem vários apoios que qualquer cidadão portador de deficiência pode requerer: bonificação por deficiência, subsídio por assistência de 3ª pessoa e subsidio por frequência de estabelecimento de ensino especial, sendo que todos estes apoios têm que ser devidamente comprovados com declarações e relatórios dos médicos que acompanham o caso e até mesmo junta médica interna.
A bonificação por deficiência já recebo, todos os anos a pediatra ou o neuropediatra preenchem o formulário e nunca houve problemas. Este ano resolvi tentar os restantes, já que continuo em situação precária e as terapias estão cada vez mais pesadas...

- Subsidio por frequência de estabelecimento de ensino especial: aqui começa o disparate. Juntei uma resma de documentos e lá fui, mesmo com toda a gente a dizer que não tinha direito porque o Diogo está num infantário regular. Na SS até me disseram que nunca tinham ouvido falar desse apoio, "de certeza que é português?"... Entreguei tudo e esperei que me enviassem a resposta. Quando chegou a carta, vi que a resposta era INDEFERIDO, porque o Diogo já era acompanhado pelo SNIPI (Intervenção precoce). Tretas. Então eu estava a pedir apoio para a terapia ocupacional, que eu pago do meu bolso e eles justificam que não tenho direito a nada porque tenho terapia da fala gratuita, uma hora por semana? Primeiro, não é a mesma coisa. Segundo, se querem indeferir, pelo menos que o justifiquem como deve de ser.
Fiz uma reclamação meiguinha, onde expliquei a diferença entre TO e TF, juntei mais alguns dados sobre as minhas poucas despesas mensais e lá mandei de volta. Nem uma semana depois, no site da SS direta vi que o estado do meu pedido passou de indeferido para deferido, bastando apenas entregar os recibos mensais das terapias. Maravilha, pensei eu! Quem sabe até não posso finalmente marcar mais uma hora de terapia por semana, que lhe fazia tão bem? Ontem recebi uma carta que dizia... bem, só mostrando mesmo...


Atão se o catano do pedido foi deferido, porque raio é que dizem que tenho rendimentos a mais para o receber? Peguei no meu mau feitio e lá fui eu, feita parva (mais parva do que o costume) perguntar o que significava a carta. Expliquei a minha situação actual: estou a receber +/- 200€ de ordenado, pago 450€ de renda, mais 200€ de infantário, 200€ do carro e as terapias do meu bolso... "ah, mas o seu marido é professor e tem um ordenado que não permite a atribuição deste subsídio"... "então e as despesas todas que temos?", perguntei eu... resposta: "a nós, SS, só nos interessam os rendimentos, as despesas não nos interessam para nada... e o outro pedido que fez deve ter a mesma resposta, porque o principio é o mesmo!"
{pausa para respirar fundo}
O que eu respondi: "bem, então eu vou para casa escrever nova reclamação e depois passo por cá. Obrigada e bom dia."
O que eu pensei: "c@£#lho que f&%a esta m€rd@ de país em que os ciganos que não declaram nada têm apoios para tudo e mais alguma coisa e andam de Mercedes e quem precisa não tem direito a nada"
O que eu fiz: telefonei ao marido a contar (em jeito de desabafo quase gritado), vim para casa roer as unhas, já escrevi e desescrevi um monte de coisas e prontos, dia estragado.

Quando eu digo que em Portugal só os ricos é que podem ter filhos diferentes, não estou a exagerar! É que terapias e afins nem todos podemos pagar e das três, uma: ou somos ricos (ou com pais ricos) ou roubamos para pagar as despesas ou rezamos para que aconteça um milagre que faça com que as terapias deixem de ser necessárias. 

Maridito, é desta que arranjamos um rebanho e vamos morar para a serra? Desde que haja electricidade e internet...

terça-feira, 5 de março de 2013

Os trabalhinhos "diferentes" dos meninos

Lembram-se daquele powerpoint que eu fiz sobre ser diferente? Aquele que eu mostrei na escolinha do Diogo? Esse mesmo. Já aqui devia ter deixado alguns dos fantásticos trabalhinhos que os meninos fizeram, mas fui adiando, porque... sei lá porquê, mas aqui estão!






 Só tenho pena que as cores que eles usaram não se notem bem na digitalização... Seja como for, estão todos lindos! Um muito obrigada a todos os meninos e meninas, que me ouviram tão atentamente falar sobre "ser diferente" e que foram para casa explicar aos pais que não somos todos iguais. Muito obrigada também às meninas grandes das salas, que ajudaram os pequenos a passar as ideias para o papel e que continuam todos os dias a trabalhar para formar uma sociedade melhor. E obrigada aos pais, por ouvirem os filhos falar de autismo e outras coisas que parece que só acontecem aos outros mas que estão tão perto de nós...
Tenho que falar... senão dou em doida!

Todos dizem que está tudo bem mas o meu mundo desaba num segundo... Decidi escrever um blog (porque não?), onde vou desabafando e limpando a alma.

Quantos pais não estarão na mesma situação? Ter um filho diferente e não ter certeza de nada? Receio do futuro? E quanta ansiedade muitas vezes não significa NADA? Ou seja, passar 5 ou 6 anos com o coração nas mãos e depois está tudo bem, era só "uma questão de ritmo"? No meu caso, ainda continuo com a malvada incerteza, mas quem sabe...

E porque não desabafar aqui também? Terapia gratuita...
comentários, agradecem-se!