As dúvidas e angustias de uma mãe de primeira viagem quando descobre que o seu tesouro é especial...

sábado, 2 de março de 2013

Autism Is Not a Parenting Fail

O meu filho também é um Ferrari!

"When my child was younger, everything seemed so hard. He didn't hold a bottle, sit up, walk or talk on the pediatrician's timeline. We did physical therapy, occupational therapy and speech therapy. I asked every provider I could, "Why does he repeat phrases?" "Why does he like playing with doors, but not toys? I asked, "Could it be autism? And they said no.
I was trying to help him eat. Why was eating hard for him? Why did he refuse solid foods? Why would he eat one brand of pureed green beans, but not another? Why did he never ask for food? People said he would eat if he was hungry enough. They said I was spoiling him.
I was trying to help him sleep. Why did he wake up terrified? Why couldn't he sleep? All the parenting experts told me I was doing it wrong. They said I shouldn't rock him, pick up him up or co-sleep. They said I was reinforcing poor sleep habits. They said I caused his anxiety.
I was trying so hard. And everywhere I turned, I heard that I was doing it wrong.
That is the landscape of parenting an autistic child, a child who is misunderstood, mislabeled and mistreated. When society doesn't understand the reasons behind behavior, it's the child's fault. And it's the parent's fault. We get used to people not believing our experience, finding little help and feeling like we have failed our child.
That landscape needs to change.
It is not parents who are failing. We didn't create the model of autism that says they are Not Normal and must learn to be Normal. We didn't create a developmental timeline that doesn't allow for variations for those children that just need more time. We didn't look at the outside behavior and ignore the inside neurology.
What if, instead, you had been told this:

You've done nothing wrong. You didn't cause this. You haven't failed your child. You were given an instruction manual for a Ford and your child is a Ferrari. So, congratulations! Your child is NOT fundamentally different from other children. You just need the right instruction manual. Parenting your child will be more intense. You'll need more patience and time. Your child will have intense emotions and needs. But he'll also have intense curiosity, drive, determination, desire, persistence and individuality. What you'll need to find is the right fuel, the right environment and the right supports. With those, your child has great potential. With the right supports, he will have a happy and fulfilling life. 

All that is true. You'll need to read it again. And you'll need to read it to your family, friends and school system. You'll need to read it to the experts. You'll need to read it loudly and frequently - because they need to know."

in http://www.huffingtonpost.com/brenda-rothman/autism_b_2733094.html?utm_hp_ref=fb&src=sp&comm_ref=false#sb=4360935,b=facebook

6 comentários:

  1. estava mesmo para publicar este texto no seu mural do fb, Daniela. ;D

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  2. Eu cá em casa tb tenho um Ferrari, um Ferrari "Testadura" :) Ui, e não é fácil ter mãozinhas para conduzir esta máquina :)

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  3. Eu não tenho um Ferrari, tenho um Ford, mas acho que este texto está muito bom mesmo, porque desconstrói, de uma maneira simples e fácil de expor a quem não faz ideia de o que é o autismo (refiro-me também àquelas pessoas que se julgam um ás no assunto, mas depois são desmentidas pela prática) o que deve ser o mundo de uma criança com autismo. Deixem-me apenas realçar aqui que este meu "deve" assume duas funções: em primeiro lugar, porque, à conta de estar de fora desse mundo, eu não posso ajuizar com conhecimento de causa sobre o assunto; segundo, porque, do puco que vou vendo, fico com ideia de que, ao contrário do que acontece com os carros, as crianças autistas não são produzidas em série seguindo todas as mesmas diretrizes, isto é, funcionando todas da mesma maneira; mas se calhar os Ferraris também não são todos iguais - mais uma vez, estou de fora desse assunto porque não tenho um ou dois para comparar!" ;-)

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  4. Este teu texto fez-me lembrar o que o Lobo Antunes costuma dizer "os nossos filhos são ferraris mas só precisam das estradas adequadas para os conduzir...". a ideia é um pouco a mesma :) e, de vez em quando, faz-nos bem reler estas coisas e avaliar o que temos feito (e pensado) na/da vida dos nossos piolhos...

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Tenho que falar... senão dou em doida!

Todos dizem que está tudo bem mas o meu mundo desaba num segundo... Decidi escrever um blog (porque não?), onde vou desabafando e limpando a alma.

Quantos pais não estarão na mesma situação? Ter um filho diferente e não ter certeza de nada? Receio do futuro? E quanta ansiedade muitas vezes não significa NADA? Ou seja, passar 5 ou 6 anos com o coração nas mãos e depois está tudo bem, era só "uma questão de ritmo"? No meu caso, ainda continuo com a malvada incerteza, mas quem sabe...

E porque não desabafar aqui também? Terapia gratuita...
comentários, agradecem-se!