Adivinham?

Para hoje, um pequeno quiz-show!
Adivinhem lá!!!
- Quem é que se portou muito bem na consulta de neuropediatria?
- Quem é que já pronuncia as palavras correctamente?
- Quem é que entende tudinho o que se lhe diz?
- Quem é que já vai fazendo recadinhos?
- Quem é que se portou como um homem grande quando a mãe lhe cortou o cabelo na semana passada?
- Quem é que pede beijinhos?
- Quem é que já começou com as aulas de piano e tem feito sucesso?
- Quem é que tem cada vez mais vocabulário em Inglês?
- Quem é que tem uma mãe e um pai babados?

Ah pois é, bebé!
 Last but not least:
- Quem é que tem as análises genéticas perfeitas e livre de complicações?

"Crianças especiais têm Mães Especiais"

"Crianças especiais têm Mães Especiais

A confissão é feita com sentimento e sinceridade: “Rimos muito e também choramos”.
É assim que algumas das 10 mães que integram um grupo, que tem em comum o facto de terem filhos especiais, com necessidades educativas especiais, se referem aos encontros que mantêm semanalmente.
Tudo começou há pouco mais de um ano, quando nove destas mães se conheceram numa formação de uma instituição nacional que, segundo é adiantado, tinha como objetivo abrir uma delegação em Castelo Branco.
Sem quererem adiantar pormenores, porque não o consideram relevante, revelam que essa formação não as satisfez, mas, pelo menos, serviu para se encontrarem e formarem o grupo em que todas, sem exceção, “tínhamos necessidade de um apoio emocional, porque quase todas somos de fora, pelo que não há família perto. Não há estruturas de apoio”.
Assim, realçam que “nos identificamos automaticamente umas com as outras” e, a partir daí, surgiu o grupo, em que “prestamos apoio emocional umas às outras”, sendo sublinhado que esse apoio “é prestado sem segundas intenções”.
O que está em causa é que “por mais que alguém diga que sabe o que sentimos, o que passamos, a verdade é que só uma mãe que está nas mesmas situações é que realmente compreende”. Ou seja, o grupo “veio juntar mães que sentiam a mesma coisa. Pela primeira vez estávamos todas num sítio onde todas sentíamos o mesmo”.
Em causa estão filhos, entre os três e os 12 anos, com necessidades educativas especiais, com patologias tão distintas como autismo, mucopolisacaridose, Síndrome de Down, paralisia cerebral ou cri-du-chat (grito de gato), entre outras.

“Existem muito mais mães que necessitam de apoio”
Inicialmente, o grupo integrava nove mães, mas rapidamente passou a integrar as 10 que o compõem atualmente, porque “acolhemos uma mãe com necessidade de apoio”.
E não têm dúvidas que existem muitas mais mães que também necessitam de apoio, avançando que a prova disso é que na formação “estavam inscritas 20 pessoas, mas só apareceram nove”, de onde resulta que “há pelo menos mais 11 que precisam de apoio”, para acrescentarem que “há muitos casos em Castelo Branco, em que os pais ainda não estão preparados para esta partilha, porque pensam que são vistos de uma maneira diferente”.
Algo que não é descabido, uma vez que ainda há preconceitos da sociedade em relação a estas crianças especiais, não escondendo, também que “há muita discriminação no que diz respeito à educação especial”, apontando o dedo “a uma falta de conhecimento do Ministério da Educação das necessidades destas crianças” e não hesitando em afirmar que “se fala muito na escola inclusiva, mas, na prática ela não existe”.
Voltando à razão de ser do grupo, é recordado que “algumas de nós já nos conhecíamos, devido a encontramo-nos nas terapias ou na escola”, mas, depois, “quando nos juntamos criou-se um laço, uma empatia muito grande entre todas”.
E foi o grupo que veio alterar muitas coisas. Uma das mães revela que até ao surgimento deste “me recusava a sair de casa. Quando conheci a luta de outras mães, o que batalhavam, isso fez com que visse as coisas de uma perspetiva diferente”.
Perspetiva que levou inclusive essa mãe a ter começado a fazer sensibilização nas escolas. Primeiro, junto às crianças do Pré-Escolar e do 1º Ciclo que frequentam o Agrupamento de Escolas Afonso de Paiva, em Castelo Branco, sendo que essas ações de sensibilização vão agora ser alargadas aos 2º e 3º ciclos e também ao Ensino Secundário.
Tudo isto com uma única finalidade que “é desdramatizar o tabu do que é ser diferente”.
O primeiro alvo foram as crianças, porque estas, depois, “foram o veículo para passar a palavra”, com uma variante muito importante. É que como “as crianças são puras, o ser diferente, ser especial é normal”.
E esta mãe vai ainda mais longe ao defender, noutra vertente, que “os irmãos destas crianças com necessidades educativas especiais, também são diferentes, porque são mais protetores, mais atentos e protegem os mais fracos”, concluindo que deste modo “os irmãos são um veículo de uma mensagem positiva e as crianças vêm tudo isto com naturalidade”.

Página no Facebook no aniversário
Para assinalar o primeiro aniversário da constituição do grupo, no passado dia 22 de setembro, foi criada uma página no Facebook, à qual se pode aceder procurando Mães Especiais.
Nessa página existe uma parte reservada, restrita às mães que integram o grupo, mas, de resto, o aceso obviamente que é aberto a qualquer um, com a página a assumir-se como “uma partilha de experiências, como a possibilidade de nos ajudarmos umas às outras, mostrando que estamos dispostas a ouvir quem necessita de ser ouvido, dentro dos nossos conhecimentos”.
Segundo adiantam a página “está a ter uma grande aceitação, pois em pouco tempo já temos mais de 500 seguidores e já fomos contactadas por pessoas, técnicos de ensino especial e associações de vários pontos do País, que partilham connosco informações e nos felicitam”.
Afirmam que “isso nos surpreendeu bastante e nos dá a entender que há uma extrema necessidade de apoio e de partilhar os mesmos problemas”.
Estas mães fazem também questão de realçar que “nós não fazemos discriminação. Seja a mãe de que estatuto for, seja qual for a patologia, nós estamos disponíveis”, sublinhando, por outro lado, que “não é para ajudar os filhos diretamente, mas se mais pais se sentirem apoiados, sentirem que assim podem falar e sentirem que estão mais apoiados, esse apoio faz toda a diferença, porque o nosso estado também se reflete nos nossos filhos”. E, além disso, não escondem que “se conseguirmos ajudar outros pais, isso também nos faz bem”.
Para já, para além do grupo, “a nossa experiência com médicos, de terapias de apoios, até daquilo que se passa no dia a dia” está disponível no Facebook, mas, de futuro, não está posta fora de causa a hipótese da criação de uma associação, concluindo que, para já, “é uma ideia no ar”.

A luta do dia a dia
No dia a dia as mães destas crianças especiais garantem que enfrentam uma “luta que não passa na cabeça dos pais com filhos saudáveis”, adiantando, por exemplo, que “no início de cada ano letivo há uma luta para conciliar, horários da escola, terapias e a família”.
Mas não é só, em Castelo Branco, “a oferta de terapias é muito escassa. As terapias gratuitas só são possíveis através da Consulta de Desenvolvimento do Hospital Amato Lusitano (HAL), mas a oferta é limitada e muito concorrida”, por outro lado, há a ter em atenção que “há uma única terapeuta da fala para Castelo Branco e toda a Zona do Pinhal”.
Depois há a alternativas pagas, em que “quem tem recursos pode aceder a elas, mas as outras pessoas não” e explica que “há terapias que custam 35 euros à hora. Sendo necessárias pelos menos duas vezes por semana. É só fazer as contas para saber quanto é preciso por mês”. E com base nisto destacam que “todas sabemos quanto custam as terapias e chegar ao final do mês e não haver dinheiro, porque as terapias estão em primeiro lugar”.
Sem perder o enfoque nas terapias existentes em Castelo Branco, acrescentam que “o básico é a terapia da fala e a terapia ocupacional”. Depois “a musicoterapia não existe. O processo de psicomotricidade acabou em Castelo Branco e a hidroterapia só é possível devido à boa vontade do professor, que no dia de folga trabalha com estas crianças, com uma taxa de sucesso incrível”.
As estas terapias juntam ainda a hipoterapia, para sublinhar que em todos estes casos “temos que nos mexer por nós, informarmo-nos onde existe e requerê-las, mas sempre a pagar, o que não é fácil”."
in gazetadointerior

 

E pronto! Primeiro passo dado em direcção ao futuro! Tenho muito orgulho em pertencer a este grupo, que ainda vai dar muito que falar...

 

Recados em bom português

Hoje decidi variar um bocadinho: vamos falar de Português. Iniciamos a sessão de hoje com uma frase perfeitamente aleatória (not):

"Já tens o que mereces, és mãe de um filho deficiente." 

Analisemos então as palavras chave da frase anterior:

1. de·fi·ci·en·te 

1. Em que há deficiência.

2. Que ou quem apresenta deformação física ou insuficiência de uma função física ou mental; que ou quem apresenta uma deficiência.

 3. Incompetência

2. me·re·cer 

1. Ser digno de.

2. Ter jus a.

3. Incorrer em.

4. Fazer por.

5. Atrair sobre si.

6. Tornar-se merecedor.

3. mãe 

1. Mulher que tem ou teve filho ou filhos.

2. Animal fêmea que tem filho ou filhos.

3. Borra do vinho que ainda não foi posto em limpo.

4. Mulher carinhosa.

5. Protectora.

6. Origem, causa, fonte.

4. fi·lho 

1. Indivíduo do sexo masculino ou animal macho (com relação a seus pais).

2. Rebento (de uma planta).

3. Nascido em determinado local.

4. Forma de tratamento carinhosa.

5. Efeito, obra, produto, consequência.

Efectivamente, este é um exemplo de como se podem conjugar as palavras anteriores numa única frase. No entanto, parece-me que ética e socialmente falando, não estamos perante a melhor conjugação. Proponho talvez:

"És uma mãe que tem um filho diferente e não merece ter gente deficiente por perto." 

Aqui parece-me, não sendo da área, que a conjugação das diferentes partes da frase faz muito mais sentido.
E já que estamos em maré de definições, deixo-vos aqui com mais algumas:

5. fa·mí·li·a 

1. Conjunto de todos os parentes de uma pessoa, e, principalmente, dos que moram com ela.

2. Conjunto formado pelos pais e pelos filhos.

3. Conjunto formado por duas pessoas ligadas pelo casamento e pelos seus eventuais descendentes.

4. Conjunto de pessoas que têm um ancestral comum.

 6. a·mor 

1. Sentimento que induz a aproximar, a proteger ou a conservar a pessoa pela qual se sente afeição ou atracção; grande afeição ou afinidade forte por outra pessoa (ex.: amor materno).

2. Sentimento intenso de atracção entre duas pessoas.

3. Ligação afectiva com outrem, incluindo geralmente também uma ligação de cariz sexual

4. Disposição dos afectos para querer ou fazer o bem a algo ou alguém 

 Estes dois conceitos apesar de universais, são por vezes sujeitos a confusões. Normalmente por sujeitos com fracos predicados. 

Continuemos.

7. ig·no·rân·ci·a 

1. Estado de quem ignora.

2. Falta de ciência ou de saber.

3. Incompetência.

Aqui convém fazer uma ressalva: comparando a definição nº1 do dia com esta última, percebemos que a ignorância e a deficiência têm em comum a parte da "incompetência". Não é de todo o objectivo de hoje falar em Matemática, mas se

deficiência= incompetência e ignorância = incompetência, 

então também  ignorância = deficiência...

O que já explica muita coisa, agora que penso nisso...

Adiante.

  8. ar·re·pen·der 

1. Lamentar ou ter pena por alguma coisa feita ou dita ou não feita ou não dita. 

2. Mudar de intenção ou de ideia.

3. Desdizer-se.

9. es·que·cer 

1. Fazer com que (alguma coisa) saia da lembrança (própria ou alheia).

2. Pôr em esquecimento; desprezar; omitir.

3. Sair da memória.

4. Não se lembrar.

5. Deixar (alguma coisa por esquecimento ou descuido em alguma parte).

6. Perder a sensibilidade.

7. Não se lembrar.

8. Perder a lembrança.

10. des·pre·zo

1. Acto ou efeito de desprezar.

2. Falta de apreço ou de consideração por algo ou alguém; sentimento de superioridade em relação a algo ou alguém.

3. Sentimento de repulsa ou aversão.

11. so·zi·nho 

1. Absolutamente só.

2. Sem par ou outro do mesmo género.

3. Sem apoio ou companhia.

Para terminar, fica um ultimo exemplo de uma frase, de entre muitos outros possíveis,que se podem construir com os conceitos que falámos hoje:

 "A partir daquele momento, foi apenas desprezo. A Maldade foi esquecida e um dia arrependeu-se, mas morreu sozinha."

E pronto, concluímos assim o tema de hoje.Obrigado e despeço-me com amizade.

Os termos aqui utilizados foram adaptados de http://www.priberam.pt/dlpo/Default.aspx

de·fi·ci·en·te

adjectivo de dois géneros

1. Em que há deficiência.

2. Diz-se do número cujas partes alíquotas somadas não chegam a dar esse número (ex.: 10, porque 5 + 2 +1 = 8).

adjectivo de dois géneros e substantivo de dois géneros

3. Que ou quem apresenta deformação física ou insuficiência de uma função física ou mental; que ou quem apresenta uma deficiência.

"deficiente", in Dicionário Priberam da Língua Portuguesa [em linha], 2008-2013, http://www.priberam.pt/dlpo/deficiente [consultado em 05-10-2013].

de·fi·ci·en·te

adjectivo de dois géneros

1. Em que há deficiência.

2. Diz-se do número cujas partes alíquotas somadas não chegam a dar esse número (ex.: 10, porque 5 + 2 +1 = 8).

adjectivo de dois géneros e substantivo de dois géneros

3. Que ou quem apresenta deformação física ou insuficiência de uma função física ou mental; que ou quem apresenta uma deficiência.

"deficiente", in Dicionário Priberam da Língua Portuguesa [em linha], 2008-2013, http://www.priberam.pt/dlpo/deficiente [consultado em 05-10-2013].

de·fi·ci·en·te

adjectivo de dois géneros

1. Em que há deficiência.

2. Diz-se do número cujas partes alíquotas somadas não chegam a dar esse número (ex.: 10, porque 5 + 2 +1 = 8).

adjectivo de dois géneros e substantivo de dois géneros

3. Que ou quem apresenta deformação física ou insuficiência de uma função física ou mental; que ou quem apresenta uma deficiência.

"deficiente", in Dicionário Priberam da Língua Portuguesa [em linha], 2008-2013, http://www.priberam.pt/dlpo/deficiente [consultado em 05-10-2013]

Autismologia e actividades!

Sou uma coleccionadora de tralha... Não daquelas que guardam tudo até não conseguirem entrar em casa mas tenho os armários... bem, um bocadinho atafulhados. Isto claro, desde que o meu excelentíssimo marido não se lembre de deitar os meus sacos de papel para o lixo! Qual é que é afinal o problema dos homens com os sacos de papel? Será que não entendem que as mulheres precisam dos sacos de papel para sobreviver? Adiante.

O problema é que, para além de coleccionadora de tralha "física" também me habituei ao longo do tempo a ser coleccionadora de tralha "virtual". Acho que isto é defeito de fabrico ou profissional: nunca se sabe quando aquele e-book sobre cozinha mediterrânica saudável nos vai dar jeito. Ou aquele powerpoint sobre aeroportos no alto das montanhas! A maior parte das vezes, nunca. Mas guardo de qualquer maneira. Tenho vários cd's e dvd's cheios de tralha diversa, para alguma ocasião futura... que nunca irá acontecer, mas tenho!

Um dos assuntos que ocupa mais pastas no meu pc é a autismologia, ou seja, tudo o que possa trazer uma luz sobre esta escuridão que é o autismo. Guardo livros, artigos, experiências mas sobretudo, actividades! Tudo e qualquer coisa que me dê alguma pista sobre como levar o meu Diogo a colaborar! Tenho histórias, jogos para construir, jogos construídos, fichas para pintar, fichas para escrever ou simplesmente, para encher o armário porque não lhe despertam qualquer interesse... pelo menos tento! São recursos que podem ser usados com qualquer criança!

Com a criação da página no Facebook das Mães Especiais, que celebrou o primeiro aniversário da criação do nosso grupo de Mães de Crianças Especiais, decidi que estava na hora de partilhar todos estes recursos pedagógicos e didáticos para trabalhar com crianças especiais (e não só!) e muito, muito mais com outras mães, educadores e terapeutas! E voilá! É só carregar aqui!!!

Tudo o que compilei ao longo de muito tempo, mais o que fui guardando de outras mães e amigas, mais ou menos arrumado numa pasta no Dropbox para quem quiser usar. Não precisam de se registar, é só seguir o link e guardar o que quiserem!

Quem é amiga, quem é? :)

A grande maioria destes recursos foram retirados de sites nacionais e internacionais, pelo que os direitos estão reservados aos respetivos autores.

As vacinas, o pânico e a choradeira...

"Então o garoto já vai fazer 6 anos e ainda não lhe deram as vacinas dos 5?"... perguntou a nossa (fantástica!) pediatra na consulta de acompanhamento.

Pânico.

Fui ao Centro de Saúde na 6ª feira de manhã, tentar explicar que iria ser muito difícil segurar o Diogo porque ele tem muita força e muito mau feitio. Ficou combinado para essa tarde... e nem eu nem o pai conseguimos pensar em mais nada. A cena das urgências pré-internamento do ano passado passava vezes sem conta pelos meus olhos... Só conseguia ver sangue e pessoas a agarrar e apertar o meu pequeno...

Felizmente ainda há gente com boa vontade e na 6ª feira à tarde tínhamos não duas, mas três enfermeiras bestiais, sem bata à nossa espera. O gaiato até entrou na sala pensando inocentemente que ia puxar o autoclismo na casa de banho... mas quando a porta se fechou, percebeu que alguma coisa não estava a correr bem para o lado dele.
Alguns gritos, muitas tentativas de abrir a porta, uma birra chorosa... sentei-o ao meu colo, abracei-o com força enquanto o pai segurava as pernas e, em simultâneo, levou uma vacina em cada braço! Sim, duas vacinas!!!

Estão a ver a cena? Imaginam o que aconteceu a seguir?

Não. Não houve um meltdown apocalíptico, nem uma sessão de auto agressão, muito menos um descontrolo total... No momento em que as duas agulhas se afastaram dos braços dele o Diogo só disse:

"Xixi? Casa de banho?"... e saiu alegremente em busca da casa de banho com o pai.

E eu fiquei na sala de vacinas, atónita... e quando as enfermeiras me dizem: "Então Daniela? O rapaz portou-se tão bem! Para que eram esses nervos todos?" é que me apercebi que as torneiras se tinham aberto e eu estava a chorar como há muito não faço...

Acho que esta sensação de pânico não vai passar nunca. Vou estar sempre com o coração apertado, todos os dias, em todas as situações, em todos os momentos... Mas sei que tenho um filho maravilhoso que vai continuar a surpreender-me muito e a fazer-me muito orgulhosa...

AH! Visitem a página das Mães Especiais no Facebook, algo que já havia vontade de fazer mas ainda não tínhamos tido coragem :)

As férias!

Eu sei, eu sei... sou uma amiga desnaturada que não tem dito nada...
Ainda estou em modo-adaptação à rotina...

O Diogo esteve em casa desde Julho. Não houve grandes saídas, apenas uma semana de férias numa casa de bonecas. Não acreditam? :) Pertinho da praia, isolada do resto do mundo, foi o paraíso!
O Diogo adorou a casinha castanha, a Mia andava deliciada e nós descansámos! E mais! Todos os dias o piolho pediu: "praia? água?" Que diferença do ano passado!!!

Durante uma semana inteira, nada de birras nem stress. Mostrou-nos que sabia cada vez mais palavras em inglês (bendito tablet!): cores, partes do corpo, números, alguns opostos, tudo em contexto!

Apenas uma vez tentámos ir a um jardim com parque infantil, que estava cheio de meninos e pais e correu muito bem, até ...  Um dos pequenos começou a perseguir o Diogo e a impedir a passagem dele no escorrega. Tudo sob o olhar atento e algo orgulhoso do pai. O meu filho ignorava-o e isso parecia irritar o garoto... Nós estávamos atentos, claro! Quando o Diogo decidiu ir para o baloiço, adivinhem quem já lá estava? Pois... E sabem o que aconteceu a seguir? O Diogo começou a chorar e a gritar que queria o baloiço. E nem o puto nem o pai se moveram das suas posições...
Não queria que o puto saísse: é uma criança e tem tanto direito de estar ali como o Diogo. Mas incomodou-me a postura do pai, que mesmo vendo que o Diogo não era igual aos outros meninos não interveio.
Resultado: o Diogo saiu em braços, a espernear e a gritar, e o outro menino continuou calmamente no baloiço... Daqui a uns anos provavelmente será mais um bully, que se aproveitará dos mais fracos e indefesos para recalcar todas as falhas da educação parental. O pai dele será atirado para um lar assim que der trabalho e será visitado sempre que o ordenado não chegar ao final do mês...

Estou a ser má, eu sei... mas custa-me pensar que pode haver meninos diferentes na mesma escola ou na mesma sala que esta criança... espero estar errada e naquele dia o pai estava distraído com qualquer coisa e não se apercebeu de nada.

Obrigada ao pessoal da casinha castanha: Lurdes, Mário, Filipa e à simpática Joana, voltamos um dia destes!

Série TV "Autismo - Universo particular"

A ver, com muita atenção... e com alguns lenços por perto.

Salvo pelas estrelas...

"O autismo é um ladrão. Rouba-nos os filhos. Também nos rouba a esperança e os sonhos."

 Esta é uma das muitas frases que me continuam a ecoar na cabeça, especialmente quando tento dormir. Foi escrita por Kristine Barnett, no seu livro "Salvo pelas estrelas", onde ela descreve como o amor de uma mãe salvou o filho das garras do autismo.
Contra todos (incluindo o próprio marido), esta mãe retirou o filho, Jacob (ou Jake) do Ensino Especial, onde apenas aprenderia o suficiente para ser tratado como mais um menino diferente. Hoje Jake está na Universidade, aos 12 anos e está a desenvolver teorias na área da Física e da Matemática que irão revolucionar tudo o que conhecemos sobre a luz.

Terminei de o ler. Ainda o estou a digerir...
Não posso correr o risco de criar falsas expectativas, mas deu para que entendesse que há sempre alguma coisa que se possa fazer pelos nossos pequenos, autistas ou não. A fasquia há-de ser sempre elevada, haveremos sempre de ter menos do que gostaríamos...  Porque não apostar neles, para variar?
Vou marinar o assunto. Seja como for, em breve haverá novidades.

Obrigada, Mia, por me "obrigares" a pegar num livro que eu tinha tanto medo de começar...

Eu ODEIO ir às compras ao Domingo de manhã...

Eu ODEIO ir às compras ao domingo de manhã. Odeio mesmo, pronto. Pois... mas quando tem que ser... e o que tem que ser tem muita força, não é?

Domingo, manhã, hipermercado, compras... grunf.

Odeio quase tudo em ir às compras ao domingo. As madames reformadas de uma classe social alta que já não existe (mas elas ainda não sabem) que bebericam delicadamente a meia-de leite enquanto o pessoal passa a correr cheio de carrinhos, as filas de 20 minutos para pagar um único artigo, o pessoal que apalpa a fruta toda para não levar nada, a lentidão das funcionárias que preferiam estar ainda na cama, a malta que vem à cidade uma vez por semana com os seus fatos domingueiros para fazer as compras por atacado e que entopem os corredores, enfim...
Nesta altura do ano há mais um motivo para eu odiar as compras ao domingo de manhã: os camones, os avecs e toda uma enchente de migrantes que veio passar uns dias à terra com a família e aproveitam para exibir os seus cortes de cabelo modernos e roupas extravagantes. Não odiaria a sua presença se não fizessem questão de mostrar, bem alto, que moram lá fora: "Frédéric, fait attention! Anda cá, não me ouves chamar?". Isso e porque quase sempre encravam os cartões multibanco no pagamento. Ou porque se esquecem de pesar a fruta. Ou pior, porque as maçãs que levam não são mangas como diz a etiqueta que eles próprios colaram no saco. E porque eu, normalmente, estou a seguir na fila, à espera... Já disse que odeio compras ao Domingo de manhã, não já?

Pois, este domingo lá andava eu, às compras, no hiper, cheia de vontade e cantando alegremente. (Sim, claro, tal e qual...)
Depois de ter que me desviar um monte de vezes de gente que  fica horas à conversa entre os iogurtes e os congelados, ou entre os ovos e a manteiga, de me ter escangalhado a rir, (para dentro claro!), da indumentária escolhida por alguém para ir às compras e de tantas outras aventuras, eis que me encontro na secção dos brinquedos. Sim, ida a hipermercado tem obrigatoriamente paragem nos brinquedos. A prova disso são as toneladas de jogos e afins que o Diogo tem... tenho sempre a esperança que seja aquele brinquedo a fazer o click, porque não? Ingénua, eu sei...
Desta vez, andava eu perdida entre puzzles e jogos de encaixe, e vi um miúdo, com os seus 8 ou 9 anos com o pai. A conversa, ou melhor, a discussão, era em português fluido, sobre um determinado brinquedo (um Gormiti ou coisa do género). Passei de fininho, completamente invisível às duas personagens mas deu para ouvir uma choraminguice de birra que me deixou a pensar:
"Tu prometeste, pai! Tu prometeste que me compravas! Compra! Vá lá! Nunca cumpres o que prometes! Não tenho nada para brincar!És sempre a mesma coisa..."

Ok.
Não sei o que me chocou mais: se a birra de um puto grande e gordo por causa de um brinquedo, se a perfeita impavidez do progenitor paterno ao ser acusado de mentiroso e mau pai. O que é certo é que fugi dali... e a única coisa que me passou pela cabeça foi: pelo menos o Diogo não faz birras daquelas, ufa! Que cena!
E 30 segundos depois apercebi-me: o Diogo não faz birras daquelas, de pedir brinquedos, de me acusar de não comprar... porque o Diogo não é igual aos outros meninos. E isso, por incrível que pareça, continua a magoar-me, apesar de o aceitar tal como é e de o amar incondicionalmente. A mente humana faz cada uma, ãh?

Atribuí o mau humor do resto do dia ao facto de ter sido obrigada a ir às compras a um Domingo de manhã, claro.
O que é certo, é que eu odeio ir às compras ao Domingo de manhã... coiso.

Apelo urgente!

 Porque cada vez mais me convenço que vivemos num país de merda onde cada temos cada vez mais deveres e menos direitos, partilho aqui um apelo de uma mãe especial. A todos os que por aqui passam, levem e publiquem também... hoje é ela e o seu filho, amanhã poderá ser qualquer uma de nós.


"Ainda estou a pensar no que ouvi ontem na reunião final do meu filho que como sabem é autista e frequenta a CERCISA (para quem não sabe fica a saber)...

Supostamente iria frequentar este estabelecimento de ensino até Julho de 2014 e ai passaria para uma outra valência que se chama Centro de Atividades Ocupacionais. Mas o Ministro Nuno Crato achou há duas semanas atrás que um autista que faz 18 anos até 15 de Setembro de 2013 pode perfeitamente ficar em casa a fazer atividades domésticas.

Eu a Mãe fui informada HOJE que o meu filho só tem escola até 30 de Julho e depois olhe.... aumente-lhe a medicação e ele fica a dormir um ano em casa!

Como não me foi dada alternativa a não ser "Os pais devem mexer-se" eu estou a começar por aqui e já consegui que me arranjassem contactos para ir à televisão explicar que os autistas não hibernam, pelo contrário têm rotinas muito especificas para além de tudo o resto.
 
O próximo passo será juntar 6 autistas sem escola durante um dia inteiro à porta do ministro ou noutro local. Fico à espera de Algumas Sugestões.

Na minha vida acontece sempre isto: quando parece que as coisas vão acalmar, ou quando eu estou um pouco mais feliz... Pimba toma lá que é para não te habituares à Boa vida. Obrigada Nuno Crato e a todos os que tiveram esta ideia.

Agora faço um apelo MUITO importante. Como já consegui chegar á TV, necessito que todos os pais na mesma situação com filho autistas ou outra problemática entrem em contacto comigo URGENTE, a não ser que o meu filho seja o único nesta situação, o que não acredito.

Mesmo quem já tenha solução acho que se deve juntar a quem ainda não tem.

Obrigada o meu mail é pcastro.almada@gmail.com.

POR FAVOR PARTILHEM ISTO COM OS VOSSOS AMIGOS a fim de que chegue a mais pessoas na mesma situação. Vamos toca a mexer....

Muito obrigada
Paula Castro"

Um dia de cada vez...

Estive em modo off.
Muitas coisas se passaram, algumas boas, outras nem por isso e confesso que tenho deixado o computador arrumadinho lá no canto... Vou deixar de lado tristezas, mágoas, ressentimentos, desilusões, revoltas e injustiças dos últimos tempos, vou arrumar num canto bem longe todos aqueles que não merecem o meu carinho e a minha boa-vontade e vou finalmente dar relevo ao que para mim é realmente importante: estamos no bom caminho com o Diogo!

Deixa lá ver se não me esqueço de nada:

- As birras. Quais birras??? Ah pois é! Há mais de 2 meses que não vejo um meltdown (e também não tenho saudades!). Continua a mostrar o seu desagrado claro, mas consegue controlar a frustração muito melhor e a birra nunca atinge o patamar de apocalipse-meltdown. Aceita quando dizemos que não e mesmo que chore um bocadinho, acaba por acalmar sem grande stress, raramente atingindo os 5 minutos de birra (contra os 45 minutos de alguns meses atrás).

- Apontar não é feio! Não quando se espera ansiosamente que o nosso filho aponte para mostrar o que quer, com o próprio dedinho indicador! Finalmente, aos 5 anos e meio, o Diogo aponta para tudo e mostra o que está a ver!

- Categorização: descreve tudo o que vê, classificando por quantidade, forma e cor, e por vezes até de função. Exemplos:

• "É o relógio amarelo!"
• "É a máquina da roupa!"
• "Dois quadrados verdes!" 

 - Usa o singular e plural correctamente. E o masculino e feminino também! Apesar de dizer "três limãos", acho que vamos no sentido certo.

- Usa a mão para dizer "Adeus". Claro que muitas vezes enquanto acena diz "adeus com mão!", de tantas vezes nos ouvir... Aposto que o próximo vai ser "Sim com cabeça!" (eheheheh...)

- Apesar de continuar com a linguagem muito limitada, noto um esforço em pronunciar as palavras correctamente e de aprender palavras novas. Por exemplo, quando quer jantar diz " Papar, abe a pota figoífico!". Para além disso, começa a tentar pronunciar o "rrr" e o "lll", e isso nota-se porque substitui o som nas palavras, ou seja, deixou de dizer "tês" e passou a dizer "tuês"

- "É minha/ meu!" Não diz muitas vezes, mas diz. Especialmente quando lhe tiro algum brinquedo ou a fraldinha de pano...My precioussssss....

- Estamos em treino de desfralde... não está a correr muito bem, continua a não gostar de ir à casa de banho... mas não vou fazer disso uma luta, vou tentar esperar pelo ritmo dele. O que é certo é que anda muito curioso com a sanita! Já não bastava ter a gata a tomar conta enquanto estou na casa de banho, agora tenho o inspector, que me empurra para ver se o serviço está a correr conforme o planeado e que gosta de puxar o autoclismo. Pelo menos, mostra mais interesse do que das ultimas tentativas frustradas...

 É claro que amanhã podemos voltar atrás.
Prefiro não me entusiasmar demasiado para não voltar a bater com a cabeça na parede como tantas vezes antes... um dia de cada vez... mas para já, boa pirulito da mãe!
 

Adeus avô, vamos sentir a sua falta, do coração.

Porque o blog está em pausa...

Vou encher-me de coragem e não tarda já vos ponho ao corrente...
Beijos

Tudo dito!

O orgulho da mãe!

Para "pais normais", algo sem importância. Para nós, uma vitória com direito a lagrimita no canto do olho!

 Olha pela porta da cozinha para o céu estrelado e diz:"Lua!"
Pergunto eu:
"Onde está a lua?"
Apontando com o dedo indicador: "Cima, no céu!"

Uma manhã como outra qualquer:
"Anda Diogo, vamos embora para a escola!"
Encosta-se à porta da rua e diz:
"Não há escola, não há João (educadora do ensino especial)!"

As lengalengas:
- Meses do ano
- Dias da semana
- Planetas
- Números em inglês até 30
... tudo seguido, de enfiada...

Isto vai.
Orgulho do meu pequeno <3

"Eu sei o que isso é..."

Privação de sono.
Tanto eu podia dizer sobre privação de sono.  
Podia.
Se o meu cérebro funcionasse correctamente. Mas não funciona, porque estou com sintomas de privação de sono.

E a única coisa que não me sai da cabeça é aquele anúncio irritante de um medicamento antigripal:
"- Eu sei o que isso é..."
"- Não sabe não, não está constipado!"
"- Sei, sei! Ainda ontem estava constipada!"
Dah.

E just for the record: 
- "O meu filho acordava para comer até aos 2 anos!"
-"Quando ele está doente também não dorme bem..."
- "Eu também tenho insónias..."
Não-é-a-mesma-coisa!

Pois. Tenho-vos a dizer que não, não sabem o que é. Aliás, não têm a mínima pista do que é querer dormir e não poder... durante 5 anos. Sim, 5 anos... e meio!

A não ser que tenham um filho ou filha autista. Aí eu acredito que talvez saibam o que é...