Aqui fica o folheto das Oficinas de Pais, como prometido. É sem dúvida uma experiência gratificante! Recomendo!
quarta-feira, 17 de outubro de 2012
segunda-feira, 8 de outubro de 2012
Turma Mônica e autismo
Que melhor maneira de mostrar às crianças (e não só) o que é o autismo?
Aqui fica, "levem" à vontade!!!!
Grande Mauricio de Sousa.
Obrigada.
sexta-feira, 5 de outubro de 2012
CENSURA... a mim própria!
Apaguei o post anterior.
Não é que tenha ficado muito ofendida com o que ouvi, não fiquei. Noutras alturas provavelmente teria aberto as torneiras e chorado baba e ranho, mas desta vez, não me incomodou assim tanto...
Não sei se é porque a mãe que falou me parece ser uma pessoa decente, mas não deixei de pensar nisso... e por incrível que pareça, senti-me pior por ter escrito o post anterior do que por ter ouvido o que ouvi.
Não posso julgar as pessoas por serem ignorantes, ou por nunca terem contactado com crianças autistas antes. Primeiro, tenho que fornecer meios de sensibilização, ou melhor, de educação, a todos os que nem sonham o que é viver com o autismo. Tenho que estar disponível para ensinar quem quiser aprender. Não é tarde nem é cedo....
O primeiro folheto está quase pronto e destina-se aos pais dos meninos do infantário do Diogo. Nele explico, muito resumidamente, o que é o autismo e quais as características de uma criança autista.
O segundo folheto vai logo a seguir, e vai ser para os meninos do infantário, onde vou tentar mostrar que o coleguinha autista da sala que grita muito e não brinca com eles, é um menino doce e com sentimentos, apesar de não os conseguir mostrar muito bem.
Se depois disto, alguém quiser conversar comigo e fazer perguntas, estarei com toda a certeza mais do que contente em explicar o que quiserem saber.
Mas se isso não acontecer, e mesmo com este meu pequeno esforço, alguém me continuar a dizer que o autismo é uma doença... eu só vou ter pena.
Pena que não saibam a sorte que têm em ter filhos melgas que se interessam por banalidades e que lhes enchem os ouvidos com perguntas, ou que são vaidosos e gostam de escolher a roupa que vestem...
Não é que tenha ficado muito ofendida com o que ouvi, não fiquei. Noutras alturas provavelmente teria aberto as torneiras e chorado baba e ranho, mas desta vez, não me incomodou assim tanto...
Não sei se é porque a mãe que falou me parece ser uma pessoa decente, mas não deixei de pensar nisso... e por incrível que pareça, senti-me pior por ter escrito o post anterior do que por ter ouvido o que ouvi.
Não posso julgar as pessoas por serem ignorantes, ou por nunca terem contactado com crianças autistas antes. Primeiro, tenho que fornecer meios de sensibilização, ou melhor, de educação, a todos os que nem sonham o que é viver com o autismo. Tenho que estar disponível para ensinar quem quiser aprender. Não é tarde nem é cedo....
O primeiro folheto está quase pronto e destina-se aos pais dos meninos do infantário do Diogo. Nele explico, muito resumidamente, o que é o autismo e quais as características de uma criança autista.
O segundo folheto vai logo a seguir, e vai ser para os meninos do infantário, onde vou tentar mostrar que o coleguinha autista da sala que grita muito e não brinca com eles, é um menino doce e com sentimentos, apesar de não os conseguir mostrar muito bem.
Se depois disto, alguém quiser conversar comigo e fazer perguntas, estarei com toda a certeza mais do que contente em explicar o que quiserem saber.
Mas se isso não acontecer, e mesmo com este meu pequeno esforço, alguém me continuar a dizer que o autismo é uma doença... eu só vou ter pena.
Pena que não saibam a sorte que têm em ter filhos melgas que se interessam por banalidades e que lhes enchem os ouvidos com perguntas, ou que são vaidosos e gostam de escolher a roupa que vestem...
segunda-feira, 24 de setembro de 2012
Ética, procura-se!!!
Há alguém a fazer-se passar por mim!!!!!! Estou parva! (pronto, mais parva do que o costume!)...
Ora vejam lá se não tenho razão: hoje reunimos com a educadora do Ensino Especial (EEE) destacada pelo Projecto de Intervenção Precoce Infância (SNIPI) para trabalhar com o Diogo neste ano lectivo. Resolveram-se alguns mal entendidos e trocámos algumas ideias. Parece-me uma pessoa doce e cheia de vontade de trabalhar.
Algures a meio da conversa falou-se da antecessora dela, ou seja, a EEE que esteve com o Diogo há 2 anos, porque no ano passado e por causa de cortes orçamentais, o garoto não teve acompanhamento a esse nível pelo SNIPI. Há 2 anos achei que a coisa tinha sido muito "informal" (só falei com a senhora uma vez e nunca soube nada de concreto sobre o que ela fazia) e o feedback que tinha, quer do infantário quer de outros pais, não era o mais positivo em relação ao acompanhamento, mas enfim, é o país que temos, pensei eu...
Imaginem a minha cara quando me dizem que há um relatório sobre o tempo que a primeira EEE esteve com o Diogo! Resposta da Daniela:
- "Ai há? que engraçado, não sei de nada!!!! Nunca vi documento nenhum!!!!"
- "Quer ver? Tenho-o aqui, junto com o "documento da família" (não me lembro do nome do documento, só sei que tem que ser preenchido pelos pais e pela EEE)"
Bem! O pânico!!!! Então não é que o bendito documento estava assinado, com o meu nome e o do meu marido, sem termos sido nós a assinar??? E havia uma parte onde os pais assinalam que melhorias os pais esperam obter para o Diogo com a ajuda do SNIPI e da EEE... onde figurava, unica e exclusivamente a palavra:
Como é que é suposto aparecer a assinatura de alguém num documento se não foi a própria pessoa a assinar? E quem é que escreveu a palavra NADA nas expectativas que eu, mãe, tenho para o futuro para o meu filho? Eu??? Serei bipolar?
A conclusão que eu tiro disto? Das duas, uma: ou a senhora EEE que esteve com o meu filho há dois anos e que não fez nada por ele enquanto o acompanhou em vez de ética profissional tem uma grande dose de lata, ou então, há alguém muito parecido comigo e que anda a assinar documentos, que eu não conheço, por mim.
Portanto, se virem alguém parecido comigo, por favor notifiquem as autoridades competentes.
Do resto, descansem, que eu trato. Ah, se trato...
Ora vejam lá se não tenho razão: hoje reunimos com a educadora do Ensino Especial (EEE) destacada pelo Projecto de Intervenção Precoce Infância (SNIPI) para trabalhar com o Diogo neste ano lectivo. Resolveram-se alguns mal entendidos e trocámos algumas ideias. Parece-me uma pessoa doce e cheia de vontade de trabalhar.
Algures a meio da conversa falou-se da antecessora dela, ou seja, a EEE que esteve com o Diogo há 2 anos, porque no ano passado e por causa de cortes orçamentais, o garoto não teve acompanhamento a esse nível pelo SNIPI. Há 2 anos achei que a coisa tinha sido muito "informal" (só falei com a senhora uma vez e nunca soube nada de concreto sobre o que ela fazia) e o feedback que tinha, quer do infantário quer de outros pais, não era o mais positivo em relação ao acompanhamento, mas enfim, é o país que temos, pensei eu...
Imaginem a minha cara quando me dizem que há um relatório sobre o tempo que a primeira EEE esteve com o Diogo! Resposta da Daniela:
- "Ai há? que engraçado, não sei de nada!!!! Nunca vi documento nenhum!!!!"
- "Quer ver? Tenho-o aqui, junto com o "documento da família" (não me lembro do nome do documento, só sei que tem que ser preenchido pelos pais e pela EEE)"
Bem! O pânico!!!! Então não é que o bendito documento estava assinado, com o meu nome e o do meu marido, sem termos sido nós a assinar??? E havia uma parte onde os pais assinalam que melhorias os pais esperam obter para o Diogo com a ajuda do SNIPI e da EEE... onde figurava, unica e exclusivamente a palavra:
"NADA"
Como é que é suposto aparecer a assinatura de alguém num documento se não foi a própria pessoa a assinar? E quem é que escreveu a palavra NADA nas expectativas que eu, mãe, tenho para o futuro para o meu filho? Eu??? Serei bipolar?
A conclusão que eu tiro disto? Das duas, uma: ou a senhora EEE que esteve com o meu filho há dois anos e que não fez nada por ele enquanto o acompanhou em vez de ética profissional tem uma grande dose de lata, ou então, há alguém muito parecido comigo e que anda a assinar documentos, que eu não conheço, por mim.
Portanto, se virem alguém parecido comigo, por favor notifiquem as autoridades competentes.
Do resto, descansem, que eu trato. Ah, se trato...
domingo, 23 de setembro de 2012
Autismo e eu, de cara lavada!
Não sou a mesma pessoa de há um ano atrás. Nem a mesma pessoa de há dois meses. Obrigada ou não, mudei. Ganhei uma nova visão do mundo que me rodeia, sem que isso me cause angustia extrema ou me dê vontade para saltar para a frente de um comboio.
Calma. Os drunfos são de qualidade, mas não estou maluca! Agora consigo racionalizar as coisas, separar o que sinto daquilo que tenho que fazer. E mais, até consigo falar o que penso, na hora certa e no local certo, na cara de quem tem que o ouvir, desde que eu ache que isso é para o bem do meu filho. Deixei de ter receio de falar a palavra autismo em voz alta e perdi a vergonha (ou ganhei coragem) e fui à procura de ajuda. Vamos começar terapia ocupacional e sensorial (bem, sala Snoezelen, que loucura!) e estamos a ponderar ir espreitar as piscinas para uma hidroterapia de que ouvi falar...
E mais, entrei para um Grupo de Apoio Emocional (GAE), organizado pelo Pais em Rede, onde conheci mães de crianças especiais, verdadeiras lutadoras e heroínas! Como me senti pequena e tola perante essas mães, que lutam sem desistir todos os dias pelos seus filhos! E tão insignificante o autismo do Diogo perante síndromes de que nunca ouvi falar, paralisias e afins... Por elas também, que já ganharam o meu respeito, carinho e admiração, sinto-me renovada, pronta para o que o dia de amanhã me trará. Bring it on!
Por isso, estou de volta, para o que precisarem.
Coiso.
Calma. Os drunfos são de qualidade, mas não estou maluca! Agora consigo racionalizar as coisas, separar o que sinto daquilo que tenho que fazer. E mais, até consigo falar o que penso, na hora certa e no local certo, na cara de quem tem que o ouvir, desde que eu ache que isso é para o bem do meu filho. Deixei de ter receio de falar a palavra autismo em voz alta e perdi a vergonha (ou ganhei coragem) e fui à procura de ajuda. Vamos começar terapia ocupacional e sensorial (bem, sala Snoezelen, que loucura!) e estamos a ponderar ir espreitar as piscinas para uma hidroterapia de que ouvi falar...
E mais, entrei para um Grupo de Apoio Emocional (GAE), organizado pelo Pais em Rede, onde conheci mães de crianças especiais, verdadeiras lutadoras e heroínas! Como me senti pequena e tola perante essas mães, que lutam sem desistir todos os dias pelos seus filhos! E tão insignificante o autismo do Diogo perante síndromes de que nunca ouvi falar, paralisias e afins... Por elas também, que já ganharam o meu respeito, carinho e admiração, sinto-me renovada, pronta para o que o dia de amanhã me trará. Bring it on!
Por isso e não só, achei que estava na altura de limpar a cara ao blog. Deixei-o mais colorido e adicionei o símbolo mundial do Autismo: o puzzle colorido. O padrão puzzle reflecte o mistério e a complexidade do espectro autista. As diferentes cores representam a diversidade de pessoas e famílias que vivem com o autismo e o brilho simboliza a esperança, não só numa cura mas numa consciencialização da sociedade, para a criação de formas de intervenção e tratamento para todos os que deles precisem, de forma a que todos possam viver uma vida digna e plena.
Por isso, estou de volta, para o que precisarem.
Coiso.
segunda-feira, 17 de setembro de 2012
WARNING...
A quem possa interessar, fica o aviso.
Não estou para brincadeiras quando se trata do futuro do meu puto.
I'm back.
"And I will strike down upon thee with great vengeance and furious anger those who would attempt to poison and destroy My brothers. And you will know My name is the Lord when I lay My vengeance upon thee."
AA, Tarantino style. Thanks.
terça-feira, 11 de setembro de 2012
A consulta
Cenário: Hospital privado novo, cheio de luxo e tal.
Objectivo: consulta de neuropediatria (cromo novo para a coleção).
Intervenientes: nós, que é como quem diz, dois pais em pânico e um puto em stress, cinco recepcionistas e um neuropediatra.
Desenvolvimento: Chegámos 2 minutos antes da hora e fomos encaminhados para o consultório pelas diferentes funcionárias espalhadas pelo edifício principal. A sala de espera era agradável mas estranhámos não ver mais ninguém. O médico chegou pontualmente na hora da consulta, cumprimentou o pequeno na sala de espera (que o ignorou) e pediu-nos para entrar. Cordialmente mandou-nos sentar e diz, sem grandes rodeios:
"- O vosso filho é autista, não tenho a menor dúvida disso. E vocês sabem disso, não sabem?"
Isto seria o suficiente para me relembrar a consulta do "Dr Erva Seca" que durou 10 minutos e mal falou comigo ou com o pai, em que se rabisca qualquer coisa num papel e se manda o pessoal embora. Ou então a consulta com a "Drª Eu-Sou-Médica" que nos disse que a medicação seria o passo lógico para uma criança de 2 anos.
Mas não. Desta vez, houve a preocupação de explicar, a todos os níveis, o porquê de se soltar aquela bomba nos primeiros 30 segundos de consulta. Desde a explicação do espectro, às diferentes áreas comprometidas, passando por todas as características físicas e comportamentais do "bicho" (nome carinhoso que o médico usou para se referir ao Diogo e que rapidamente passou a "bichinho" quando se apercebeu que não nos conhecia ainda tão bem como isso).
Para quem não soubesse o que se passava, dava a sensação que o Diogo era apenas um acompanhante da consulta. O médico deu-lhe liberdade para circular por uma sala colorida e com muitos estímulos, enquanto falava connosco, mas sem nunca o perder de vista. Sempre que o garoto stressava com alguma coisa, havia um barulho que aparecia não se sabia bem de onde e que captava a sua atenção e esta curiosidade natural do Diogo foi suficiente para fazer o teste auditivo e ao mesmo tempo, mostrar que é uma criança que explora o meio onde se encontra.
O médico gostou do facto de ele pedir ajuda para se sentar na cadeira alta e de dizer "faxabôi" quando pedia alguma coisa. Também salientou o facto de ele olhar pouco nos olhos, a não ser em posição de desafio, o que demonstra claramente intenção de provocar, principalmente a mãe, que ferve em menos água.
Durante 2 horas, "negociámos". Ou seja, o médico acreditou que há coisas que o Diogo faz que não são características de autismo (pedir colinho ou beijinhos e olhar nos olhos, por exemplo) e nós aceitámos que temos um filho autista.
Receitou um medicamento à base de melatonina (que é uma hormona produzida no nosso organismo e que regula o sono e que no caso do Diogo não está a ser produzida em quantidade adequada) para tentar regular o sono dele e deu-nos algumas dicas para que o sono seja uma rotina (diminuir as luzes, os sons e as brincadeiras a partir de uma determinada hora).
Resumo:
- Escola primária daqui a um ano lectivo? Nem pensar, não há maturidade suficiente e só iria prejudicar, mas o ano é longo e iremos fazer nova avaliação daqui a uns meses.
- Bate na cara? Deixar bater... nódoas negras curam-se, mas se cedem nunca mais o apanham... (falar é fácil!)
- Pensar em ter mais filhos? É melhor fazer testes antes...
Não posso dizer que esteja feliz com o resultado. Mas ainda assim, pelo menos este sempre me deu qualquer coisa concreto, rótulo ou não, que eu posso usar como ponto de partida.
Voltamos lá em Novembro.
E agora? Agora que estou outra vez a tomar aquelas coisas maravilhosas que a-merda-continua-lá-mas-tu-já-não-te-incomodas-com-o-cheiro, bola para a frente, que atrás vem gente.
Tenho um monte de ideias, relacionadas com sensibilização para o autismo que vou pôr em prática. Mas isso é conversa para outro dia...
I'm back.
Objectivo: consulta de neuropediatria (cromo novo para a coleção).
Intervenientes: nós, que é como quem diz, dois pais em pânico e um puto em stress, cinco recepcionistas e um neuropediatra.
Desenvolvimento: Chegámos 2 minutos antes da hora e fomos encaminhados para o consultório pelas diferentes funcionárias espalhadas pelo edifício principal. A sala de espera era agradável mas estranhámos não ver mais ninguém. O médico chegou pontualmente na hora da consulta, cumprimentou o pequeno na sala de espera (que o ignorou) e pediu-nos para entrar. Cordialmente mandou-nos sentar e diz, sem grandes rodeios:
"- O vosso filho é autista, não tenho a menor dúvida disso. E vocês sabem disso, não sabem?"
Isto seria o suficiente para me relembrar a consulta do "Dr Erva Seca" que durou 10 minutos e mal falou comigo ou com o pai, em que se rabisca qualquer coisa num papel e se manda o pessoal embora. Ou então a consulta com a "Drª Eu-Sou-Médica" que nos disse que a medicação seria o passo lógico para uma criança de 2 anos.
Mas não. Desta vez, houve a preocupação de explicar, a todos os níveis, o porquê de se soltar aquela bomba nos primeiros 30 segundos de consulta. Desde a explicação do espectro, às diferentes áreas comprometidas, passando por todas as características físicas e comportamentais do "bicho" (nome carinhoso que o médico usou para se referir ao Diogo e que rapidamente passou a "bichinho" quando se apercebeu que não nos conhecia ainda tão bem como isso).
Para quem não soubesse o que se passava, dava a sensação que o Diogo era apenas um acompanhante da consulta. O médico deu-lhe liberdade para circular por uma sala colorida e com muitos estímulos, enquanto falava connosco, mas sem nunca o perder de vista. Sempre que o garoto stressava com alguma coisa, havia um barulho que aparecia não se sabia bem de onde e que captava a sua atenção e esta curiosidade natural do Diogo foi suficiente para fazer o teste auditivo e ao mesmo tempo, mostrar que é uma criança que explora o meio onde se encontra.
O médico gostou do facto de ele pedir ajuda para se sentar na cadeira alta e de dizer "faxabôi" quando pedia alguma coisa. Também salientou o facto de ele olhar pouco nos olhos, a não ser em posição de desafio, o que demonstra claramente intenção de provocar, principalmente a mãe, que ferve em menos água.
Durante 2 horas, "negociámos". Ou seja, o médico acreditou que há coisas que o Diogo faz que não são características de autismo (pedir colinho ou beijinhos e olhar nos olhos, por exemplo) e nós aceitámos que temos um filho autista.
Receitou um medicamento à base de melatonina (que é uma hormona produzida no nosso organismo e que regula o sono e que no caso do Diogo não está a ser produzida em quantidade adequada) para tentar regular o sono dele e deu-nos algumas dicas para que o sono seja uma rotina (diminuir as luzes, os sons e as brincadeiras a partir de uma determinada hora).
Resumo:
- Escola primária daqui a um ano lectivo? Nem pensar, não há maturidade suficiente e só iria prejudicar, mas o ano é longo e iremos fazer nova avaliação daqui a uns meses.
- Bate na cara? Deixar bater... nódoas negras curam-se, mas se cedem nunca mais o apanham... (falar é fácil!)
- Pensar em ter mais filhos? É melhor fazer testes antes...
Não posso dizer que esteja feliz com o resultado. Mas ainda assim, pelo menos este sempre me deu qualquer coisa concreto, rótulo ou não, que eu posso usar como ponto de partida.
Voltamos lá em Novembro.
E agora? Agora que estou outra vez a tomar aquelas coisas maravilhosas que a-
I'm back.
sábado, 1 de setembro de 2012
Enfim, o diagnóstico...
Pela primeira vez, entrei num consultório médico sem grandes expectativas.
Pela primeira vez, alguém me fez ver que o meu pior receio era inevitável.
Pela primeira vez, não tive esperança de que o mundo estivesse enganado.
Mas...
Não é a primeira vez que não consigo deixar de chorar, só de olhar para ele.
Não é a primeira vez que não me apetece sair da cama, porque isso significa que tenho mais um dia do mesmo.
Não é a primeira vez que me apetece fugir de tanto grito e de tanta agressão.
Sim, o meu filho é autista.
E não, eu não consigo lidar com isso da maneira perfeita como alguns pais (supostamente) conseguem, como se fossem abençoados por ter um filho autista. Bullshit!
E eu gostava muito, mas mesmo muito, de ver muito boa gente que conheço passar um dia, 24 horas apenas, na mesma casa com uma criança que grita porque está contente ou porque está zangado e que bate na cara até ficar negra. Sim, negra! Conseguem imaginar a força que é preciso para deixar as duas bochechas e olhos negros? Mais ou menos isso...
Por isso, peço desculpa.
Desculpa por não ser a mãe perfeita que gostaria de ser, e apregoar aos quatro ventos a bênção que é ter um filho diferente e em como o aceito como é.
Desculpa por não confiar nestamerda situação de país, que para além de não me deixar arranjar emprego, ainda me leva dinheiro (que eu não tenho) por procurar ajuda para o meu filho autista. Sim, neste país apenas os pais ricos ou com pais ricos é que se podem dar ao luxo de pagar as milhares de terapias e especialistas que eventualmente poderão ajudar os filhos.
Desculpa aos pais que por aqui passam, com o coração apertado e que tanto me têm dado força para continuar, mas enquanto não organizar as ideias (e a revolta) que tenho dentro de mim não consigo dar-vos de volta o que me dão a mim.
E finalmente:
Desculpem a todos os que nos convidam para isto ou para aquilo, apesar de lhes termos explicado um dia antes que vivemos no Inferno e que não nos atrevemos a sair de casa com o miúdo a não ser para o infantário (e mesmo assim com o coração nas mãos - obrigada Nônô e Filipa, que nos tranquilizam quase de meia em meia hora e que nos avisam de qualquer alteração, mesmo insignificante que seja).
AH! E desculpem todos aqueles, amigos e família, que ficam aborrecidos porque não telefonamos a dizer o que se passa e que ainda ficam chateadinhos por pensarem que estamos a exagerar. Agradeço o carinho com que dizem "vocês são uns mete-nojo que não querem saber dos amigos", é das melhores coisas que se pode dizer a alguém que está a bater no fundo.
Pelos vistos, terapia de choque funciona... quem sabe um dia destes não aceitamos o convite para jantar?
Assim que me passar a raiva, conto como foi a consulta de neurologia pediátrica em que o meu filho foi finalmente medicado para dormir. Aguentei 4 anos, 9 meses e 5 dias, até foi bom, não?
Pela primeira vez, alguém me fez ver que o meu pior receio era inevitável.
Pela primeira vez, não tive esperança de que o mundo estivesse enganado.
Mas...
Não é a primeira vez que não consigo deixar de chorar, só de olhar para ele.
Não é a primeira vez que não me apetece sair da cama, porque isso significa que tenho mais um dia do mesmo.
Não é a primeira vez que me apetece fugir de tanto grito e de tanta agressão.
Sim, o meu filho é autista.
E não, eu não consigo lidar com isso da maneira perfeita como alguns pais (supostamente) conseguem, como se fossem abençoados por ter um filho autista. Bullshit!
E eu gostava muito, mas mesmo muito, de ver muito boa gente que conheço passar um dia, 24 horas apenas, na mesma casa com uma criança que grita porque está contente ou porque está zangado e que bate na cara até ficar negra. Sim, negra! Conseguem imaginar a força que é preciso para deixar as duas bochechas e olhos negros? Mais ou menos isso...
Desculpa por não ser a mãe perfeita que gostaria de ser, e apregoar aos quatro ventos a bênção que é ter um filho diferente e em como o aceito como é.
Desculpa por não confiar nesta
Desculpa aos pais que por aqui passam, com o coração apertado e que tanto me têm dado força para continuar, mas enquanto não organizar as ideias (e a revolta) que tenho dentro de mim não consigo dar-vos de volta o que me dão a mim.
E finalmente:
Desculpem a todos os que nos convidam para isto ou para aquilo, apesar de lhes termos explicado um dia antes que vivemos no Inferno e que não nos atrevemos a sair de casa com o miúdo a não ser para o infantário (e mesmo assim com o coração nas mãos - obrigada Nônô e Filipa, que nos tranquilizam quase de meia em meia hora e que nos avisam de qualquer alteração, mesmo insignificante que seja).
AH! E desculpem todos aqueles, amigos e família, que ficam aborrecidos porque não telefonamos a dizer o que se passa e que ainda ficam chateadinhos por pensarem que estamos a exagerar. Agradeço o carinho com que dizem "vocês são uns mete-nojo que não querem saber dos amigos", é das melhores coisas que se pode dizer a alguém que está a bater no fundo.
Pelos vistos, terapia de choque funciona... quem sabe um dia destes não aceitamos o convite para jantar?
Assim que me passar a raiva, conto como foi a consulta de neurologia pediátrica em que o meu filho foi finalmente medicado para dormir. Aguentei 4 anos, 9 meses e 5 dias, até foi bom, não?
segunda-feira, 20 de agosto de 2012
terça-feira, 31 de julho de 2012
As férias... ou melhor, os dias na praia
Ninguém merece.
Há sei lá quanto tempo que não fazíamos férias... ou o €€€ anda demasiado curto, ou não há condições físicas, ou sei lá o quê.
Este ano decidimos fazer praia. Escolhemos com calma, ponderando todos os possíveis cenários e diferentes variáveis, já que para além de ter que ser um local sossegado, tinha que ter condições para levarmos a Mia. Lá encontrámos e lá fomos.
{suspiro}
A viagem correu bem, a casa até era porreira e a zona fantástica. O Diogo andava agitado mas pensei que fosse da mudança de ares. Perguntei se queria ir à praia, ficou todo entusiasmado e lá fomos ao final da tarde do primeiro dia. Brincou com a areia e até molhou os pés!
A partir desse momento entrou numa espiral de ansiedade e nervosismo. Começou a bater na cara dele e na nossa... tive que ir à farmácia comprar uma pomada para lhe besuntar a cara porque está cheia de nódoas negras! E não, não estou a exagerar... tem as bochechas cheias de hematomas, a alastrar para os olhos... e se houver alguma coisa à mão, serve como arma de arremesso! Cada vez que se enerva, bate na cara e se lhe dizemos para não o fazer, piora e descontrola-se completamente...
As birras, ou melhor, os meltdowns, tornaram-se cada vez mais violentos e barulhentos. Em casa dizia sempre que "quero praia, brincar areia" mas ao chegar lá, não queria sair do carro. Optámos por mostrar a praia de manhã e se ele não quisesse sair do carro íamos dar uma volta de carro e tentávamos mais tarde. Conseguimos sentá-lo na areia 3 ou 4 vezes (brinquedos novos!) e invariavelmente passado algum tempo lá vinha ele dizer "vamos embora"... e nós íamos. Sim, porque se ele começava aos gritos na areia o espectáculo podia ser ouvido a centenas de metros de distância! Numa das vezes o pai pegou nele e fugiu do areal, enquanto eu recolhia as tralhas... e como fiquei para trás pude ouvir as diferentes pérolas cagadas pelos ignorantes esparramados ao céu nublado (sim, porque sol foi só quando me vim embora!)... a única coisa que posso dizer em relação a isso é... {som agudo e constante enquanto expresso a minha opinião sobre esta gente...}
Resultado: 7 dias de stress, pouca praia, frio e alguma chuva. A gata dormia debaixo de um cobertor (mas essa também não bate bem da bola!) e nós andávamos de casaco. Viemos embora antes do que tínhamos planeado porque estava farta de gritos e tinha ataques de choro constantes. AH! E escusado será dizer que desisti (outra vez) do desfralde! Nem passa perto da casa de banho!!!!!
Cantou e riu durante a viagem de regresso. Em casa esteve bem até ser contrariado e voltou tudo ao mesmo...
Valeram-nos os bivalves, os caranguejos-eremitas e a Mimosa pudica L.
Sim, vamos procurar ajuda brevemente...
Há sei lá quanto tempo que não fazíamos férias... ou o €€€ anda demasiado curto, ou não há condições físicas, ou sei lá o quê.
Este ano decidimos fazer praia. Escolhemos com calma, ponderando todos os possíveis cenários e diferentes variáveis, já que para além de ter que ser um local sossegado, tinha que ter condições para levarmos a Mia. Lá encontrámos e lá fomos.
{suspiro}
A viagem correu bem, a casa até era porreira e a zona fantástica. O Diogo andava agitado mas pensei que fosse da mudança de ares. Perguntei se queria ir à praia, ficou todo entusiasmado e lá fomos ao final da tarde do primeiro dia. Brincou com a areia e até molhou os pés!
A partir desse momento entrou numa espiral de ansiedade e nervosismo. Começou a bater na cara dele e na nossa... tive que ir à farmácia comprar uma pomada para lhe besuntar a cara porque está cheia de nódoas negras! E não, não estou a exagerar... tem as bochechas cheias de hematomas, a alastrar para os olhos... e se houver alguma coisa à mão, serve como arma de arremesso! Cada vez que se enerva, bate na cara e se lhe dizemos para não o fazer, piora e descontrola-se completamente...
As birras, ou melhor, os meltdowns, tornaram-se cada vez mais violentos e barulhentos. Em casa dizia sempre que "quero praia, brincar areia" mas ao chegar lá, não queria sair do carro. Optámos por mostrar a praia de manhã e se ele não quisesse sair do carro íamos dar uma volta de carro e tentávamos mais tarde. Conseguimos sentá-lo na areia 3 ou 4 vezes (brinquedos novos!) e invariavelmente passado algum tempo lá vinha ele dizer "vamos embora"... e nós íamos. Sim, porque se ele começava aos gritos na areia o espectáculo podia ser ouvido a centenas de metros de distância! Numa das vezes o pai pegou nele e fugiu do areal, enquanto eu recolhia as tralhas... e como fiquei para trás pude ouvir as diferentes pérolas cagadas pelos ignorantes esparramados ao céu nublado (sim, porque sol foi só quando me vim embora!)... a única coisa que posso dizer em relação a isso é... {som agudo e constante enquanto expresso a minha opinião sobre esta gente...}
Resultado: 7 dias de stress, pouca praia, frio e alguma chuva. A gata dormia debaixo de um cobertor (mas essa também não bate bem da bola!) e nós andávamos de casaco. Viemos embora antes do que tínhamos planeado porque estava farta de gritos e tinha ataques de choro constantes. AH! E escusado será dizer que desisti (outra vez) do desfralde! Nem passa perto da casa de banho!!!!!
Cantou e riu durante a viagem de regresso. Em casa esteve bem até ser contrariado e voltou tudo ao mesmo...
Valeram-nos os bivalves, os caranguejos-eremitas e a Mimosa pudica L.
quinta-feira, 19 de julho de 2012
Aquela musica...
Corro o risco de parecer repetitiva, ou de transformar este blog numa playlist de um qualquer leitor de MP3. So be it.
Esta é daquelas musicas que mexe com o meu mais intimo ser.
É aquela que me faz chorar, que me faz sorrir, é o meu grito de desespero e de súplica por um milagre.
É aquela que eu ouço quando estou triste e que me limpa a alma. É a que ouço quando estou menos triste e me faz ter força para mais um dia.
É a que me faz recordar o que é amar sem saber que se ama e o que é desejar ser mãe quando ainda se é criança.
E é a que me trás de volta à realidade...
É lamechas? É. So what?
Esta é daquelas musicas que mexe com o meu mais intimo ser.
É aquela que me faz chorar, que me faz sorrir, é o meu grito de desespero e de súplica por um milagre.
É aquela que eu ouço quando estou triste e que me limpa a alma. É a que ouço quando estou menos triste e me faz ter força para mais um dia.
É a que me faz recordar o que é amar sem saber que se ama e o que é desejar ser mãe quando ainda se é criança.
E é a que me trás de volta à realidade...
É lamechas? É. So what?
Snow Patrol - Chasing Cars
"We'll do it all
Everything
On our own
We don't need
Anything
Or anyone
If I lay here
If I just lay here
Would you lie with me and just forget the world?
I don't quite know
How to say
How I feel
Those three words
Are said too much
They're not enough
If I lay here
If I just lay here
Would you lie with me and just forget the world?
Forget what we're told
Before we get too old
Show me a garden that's bursting into life
Let's waste time
Chasing cars
Around our heads
I need your grace
To remind me
To find my own
If I lay here
If I just lay here
Would you lie with me and just forget the world?
Forget what we're told
Before we get too old
Show me a garden that's bursting into life
All that I am
All that I ever was
Is here in your perfect eyes, they're all I can see
I don't know where
Confused about how as well
Just know that these things will never change for us at all
If I lay here
If I just lay here
Would you lie with me and just forget the world?"
Everything
On our own
We don't need
Anything
Or anyone
If I lay here
If I just lay here
Would you lie with me and just forget the world?
I don't quite know
How to say
How I feel
Those three words
Are said too much
They're not enough
If I lay here
If I just lay here
Would you lie with me and just forget the world?
Forget what we're told
Before we get too old
Show me a garden that's bursting into life
Let's waste time
Chasing cars
Around our heads
I need your grace
To remind me
To find my own
If I lay here
If I just lay here
Would you lie with me and just forget the world?
Forget what we're told
Before we get too old
Show me a garden that's bursting into life
All that I am
All that I ever was
Is here in your perfect eyes, they're all I can see
I don't know where
Confused about how as well
Just know that these things will never change for us at all
If I lay here
If I just lay here
Would you lie with me and just forget the world?"
quarta-feira, 18 de julho de 2012
O meu livro de pequenas instruções
A minha querida amiga Mia (não a gata, a outra que partilha comigo o amor por gatos entre muitas outras coisas) fez com muito carinho, paciência e dedicação um pequeno guia sobre este mundo tão diferente do nosso que é o autismo. No caso dela, são dois pequenos príncipes que lhe enchem o coração de alegria! Ela adaptou o seu (fantástico!) trabalho para mim e para o Diogo... não posso deixar de vos mostrar, principalmente a todos os que passam por aqui na esperança de entender o que sente uma mãe de uma criança diferente. Espreitem aqui
sábado, 14 de julho de 2012
Open your eyes...
Quem não gostaria de abrir os seus olhinhos para que olhassem verdadeiramente nos nossos?
Quem me entende?
Snow Patrol
All this feels strange and untrue
And I won't waste a minute without you
My bones ache, my skin feels cold
And I'm getting so tired and so old
The anger swells in my guts
And I won't feel these slices and cuts
I want so much to open your eyes
'Cause I need you to look into mine
Tell me that you'll open your eyes
Tell me that you'll open your eyes
Tell me that you'll open your eyes
Tell me that you'll open your eyes
Get up, get out, get away from these liars
'Cause they don't get your soul or your fire
Take my hand, knot your fingers through mine
And we'll walk from this dark room for the last time
Every minute from this minute now
We can do what we like anywhere
I want so much to open your eyes
'Cause I need you to look into mineTell me that you'll open your eyes
Tell me that you'll open your eyes
Tell me that you'll open your eyes
Tell me that you'll open your eyes
Tell me that you'll open your eyes
Tell me that you'll open your eyes
Tell me that you'll open your eyes
Tell me that you'll open your eyes
All this feels strange and untrue
And I won't waste a minute without you
Quem me entende?
Snow Patrol
All this feels strange and untrue
And I won't waste a minute without you
My bones ache, my skin feels cold
And I'm getting so tired and so old
The anger swells in my guts
And I won't feel these slices and cuts
I want so much to open your eyes
'Cause I need you to look into mine
Tell me that you'll open your eyes
Tell me that you'll open your eyes
Tell me that you'll open your eyes
Tell me that you'll open your eyes
Get up, get out, get away from these liars
'Cause they don't get your soul or your fire
Take my hand, knot your fingers through mine
And we'll walk from this dark room for the last time
Every minute from this minute now
We can do what we like anywhere
I want so much to open your eyes
'Cause I need you to look into mineTell me that you'll open your eyes
Tell me that you'll open your eyes
Tell me that you'll open your eyes
Tell me that you'll open your eyes
Tell me that you'll open your eyes
Tell me that you'll open your eyes
Tell me that you'll open your eyes
Tell me that you'll open your eyes
All this feels strange and untrue
And I won't waste a minute without you
quinta-feira, 12 de julho de 2012
quarta-feira, 11 de julho de 2012
Os tipos de birras
Todas as crianças fazem birras. Bem, agora que penso nisso, todos os adultos também, apesar de alguns não o admitirem!
No entanto, as birras não são todas iguais. Quem não tem filhos não entende uma birra. E para quem não tem filhos diferentes, ver uma birra de uma criança autista pode ser um misto de emoções, que vão desde o desprezo pelos pais que não conseguem segurar a criança até mesmo à vontade de participar na "luta" e pregar dois tabefes à criança para ensinar aos pais como se faz. Mas como distinguir?
Passo a explicar: uma birra dita "normal" aparece normalmente quando negamos qualquer coisa a uma criança. Se prestarmos atenção, a criança olha disfarçadamente para avaliar a reacção dos pais à birra e tem cuidado para não se magoar durante o processo. Se for num local público, melhor, já que as crianças entendem que os pais resolverão a situação mais rápido para evitar constrangimentos. Podem incluir suster a respiração até ficarem roxos, espernear no chão e uma gritaria desalmada! Normalmente a birra pára com a mesma naturalidade com que começou e deixa nos pais a sensação nítida de que foram manipulados. E foram...
Nas crianças autistas também aparecem as birras normais. Mas frequentemente estas atingem um determinado patamar e a criança tem dificuldade em parar. Durante uma destas birras (a que os americanos chamam meltdown) a criança não olha para ver a reacção do que está a fazer e não se preocupa com a própria segurança. Isto implica que muitas vezes a criança bate com a cabeça no chão e pode bater em móveis ou outros objectos e magoar-se a sério. A perda de controlo é total e é independente do local e da "plateia".
Cá em casa, estas birras são frequentes. São situações frustrantes, porque não há nada que se possa fazer para acalmar a peste. Nada funciona: abraço, carinho, palmada, distrair para outra coisa, nada... Parece um cenário de guerra: é muito barulhento, há coisas a voar, tenho vontade de bater em alguém e uma sensação de desespero misturada com frustração crescente. Acabam normalmente após 45 minutos (mínimo, já conseguimos o record de 2 horas nisto), com todos exaustos e com lágrimas à mistura.
Foi com alguma surpresa, ou talvez não, que encontrei cartões de birra autista na net. Alguém teve a "brilhante" ideia de imprimir cartões de sensibilização, que entrega durante uma birra a quem fica feito PARVO a olhar para os putos aos gritos. Claro que alguns são pagos, o que quer dizer que é mais uma maneira de ganhar dinheiro à custa dos pais que têm tão pouco onde gastar dinheiro...
No entanto, as birras não são todas iguais. Quem não tem filhos não entende uma birra. E para quem não tem filhos diferentes, ver uma birra de uma criança autista pode ser um misto de emoções, que vão desde o desprezo pelos pais que não conseguem segurar a criança até mesmo à vontade de participar na "luta" e pregar dois tabefes à criança para ensinar aos pais como se faz. Mas como distinguir?
Passo a explicar: uma birra dita "normal" aparece normalmente quando negamos qualquer coisa a uma criança. Se prestarmos atenção, a criança olha disfarçadamente para avaliar a reacção dos pais à birra e tem cuidado para não se magoar durante o processo. Se for num local público, melhor, já que as crianças entendem que os pais resolverão a situação mais rápido para evitar constrangimentos. Podem incluir suster a respiração até ficarem roxos, espernear no chão e uma gritaria desalmada! Normalmente a birra pára com a mesma naturalidade com que começou e deixa nos pais a sensação nítida de que foram manipulados. E foram...
Nas crianças autistas também aparecem as birras normais. Mas frequentemente estas atingem um determinado patamar e a criança tem dificuldade em parar. Durante uma destas birras (a que os americanos chamam meltdown) a criança não olha para ver a reacção do que está a fazer e não se preocupa com a própria segurança. Isto implica que muitas vezes a criança bate com a cabeça no chão e pode bater em móveis ou outros objectos e magoar-se a sério. A perda de controlo é total e é independente do local e da "plateia".
Cá em casa, estas birras são frequentes. São situações frustrantes, porque não há nada que se possa fazer para acalmar a peste. Nada funciona: abraço, carinho, palmada, distrair para outra coisa, nada... Parece um cenário de guerra: é muito barulhento, há coisas a voar, tenho vontade de bater em alguém e uma sensação de desespero misturada com frustração crescente. Acabam normalmente após 45 minutos (mínimo, já conseguimos o record de 2 horas nisto), com todos exaustos e com lágrimas à mistura.
Foi com alguma surpresa, ou talvez não, que encontrei cartões de birra autista na net. Alguém teve a "brilhante" ideia de imprimir cartões de sensibilização, que entrega durante uma birra a quem fica feito PARVO a olhar para os putos aos gritos. Claro que alguns são pagos, o que quer dizer que é mais uma maneira de ganhar dinheiro à custa dos pais que têm tão pouco onde gastar dinheiro...
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