Autismo... e agora?

O post de hoje é para os pais desesperados que neste momento encontraram este blog ao pesquisar sobre autismo.
Estão confusos, preocupados, desanimados, perdidos e provavelmente choraram ou estão a chorar enquanto pesquisam. Eu já lá passei, senti tudo isso e apesar de não ter uma fórmula milagrosa que vos tire todas as preocupações, estou um bocadinho à vossa frente...

Provavelmente ainda não contaram a ninguém e estão a evitar falar com amigos ou familiares ou então já contaram e estão fartos de ouvir que "há coisas piores" ou "não podes desanimar" e "mas ele(a) é tão lindo(a), não pode ser autismo". A melhor de todas é "tu és doida(o), o(a) garoto (a) não tem nada".
Yep, as pessoas que estão de fora não sabem como reagir a isto (nem  nós) e tentam desesperadamente fazer-nos sentir melhor com uma palavra de ânimo. Falham redondamente claro, mas a culpa não é deles, estão só a tentar ajudar...

O que eu vos quero dizer pode ajudar-vos nesta primeira etapa da vossa jornada (ou não, mas digo na mesma):

- O autismo é um bicho mau. É um ladrão que nos rouba a esperança, os sonhos e principalmente, nos rouba os filhos. Mas há realmente coisas piores. Pelo menos o autismo pode ser trabalhado, podemos tentar trazer os nossos filhos para o lado de cá. Outros pais não podem dizer o mesmo: paralisia cerebral vai ser sempre paralisia cerebral, uma doença genética vai sempre roubar capacidades...
- O autismo é só um rótulo! O vosso filho continua a ser o mesmo que era antes... o rótulo serve só para nos indicar o caminho...
- Párem de pesquisar sobre autismo. Pelo menos durante esta primeira fase. Quanto mais informação recolhem sobre o assunto, mais obcecados se vão tornar, vão começar a "ver" sintomas onde eles não existem.
- Procurem bons terapeutas, bons técnicos, bons educadores/ professores. Falem, perguntem, participem sempre nas terapias. Sei que há terapeutas que preferem trabalhar a sós com os pequenos, mas se estiverem presentes, vão poder continuar o trabalho em casa! E se não gostarem dos terapeutas? Ou não concordarem com a abordagem deles? MUDEM! É essencial confiar nas pessoas que trabalham com os nossos pequenos!
- As opiniões dos médicos são importantes e a orientação que eles vos podem dar são essenciais para começar. No entanto, os médicos vêm os vossos filhos de vez em quando, não os conhecem. São vocês, pais, que lidam com eles todos os dias, são vocês que sabem como eles gostam de dormir ou o que gostam de comer, não os médicos. Não tenham problemas em pedir uma segunda opinião a outro médico! Ou uma terceira, ou quarta... Vocês é que são os pais, vocês é que mandam! Eu sei que há muita gente que não concorda comigo, mas eu confio no meu instinto de mãe. Se eu fizesse tudo o que os médicos me dizem, o meu filho tinha sido dopado aos dois anos e seria enfiado numa banheira com água gelada cada vez que fizesse xixi nas cuecas (true story!).
- Se acham que isto é demais para vocês, se acham que não vão conseguir aguentar, procurem ajuda. Falem com o médico de família... É perfeitamente normal e completamente justificado achar que não vamos conseguir. Uma coisa é verdade e vos garanto: se vocês não estiverem bem, os vossos filhos não vão estar bem. Eles são umas esponjinhas, captam tudo, mesmo que vocês achem que eles não estão a prestar atenção! Pais tranquilos são pais aptos a ajudar os filhos a desenvolver. Pedir ajuda não é sinal de fraqueza nem vergonha, pelo contrário!!!
- Aprendam a observar os vossos filhos. Sim, observar. Especialmente se eles ainda não falam... procurem descobrir quais os interesses deles: letras, carrinhos, bonecas, livros e usem esses interesses para interagir com eles. Não caiam na conversa de alguns médicos que acham que devemos tirar os interesses dos pequenos para os forçar a gostar de outras coisas, nada disso! Usem o que eles gostam! Ponham os Pocoyos ou os Mickeys sentados na sanita, façam de conta que lhes dão de comer...
- Pode parecer que eles não estão a ouvir mas estão. Parece que não evoluem, mas evoluem! Os autistas não "desaprendem"! Se deixam de fazer ou dizer alguma coisa de repente, não foi porque se esqueceram! Falem sempre para eles, olhem nos olhos, expliquem tudo! Mesmo que o gato preste mais atenção... Fica lá tudo registado e quando eles acharem que é altura, eles mostram o que sabem!
- Tirem um bocadinho para vocês de vez em quando, arranjem um hobbie. Um passeio a pé ou ver montras. Costura ou fotografia. Ajuda a arrumar ideias.
- O mais importante: procurem outros pais na mesma situação. Vão ficar surpresos quando descobrirem o apoio que recebem de alguém que está nas mesmas condições que vocês. Algumas das minhas melhores amigas são mães de meninos e meninas autistas. É a troca de saberes e experiências que nos dá força para mais um dia.

Respirem fundo. Outra vez. Se quiserem conversar, mandem email. Estou aqui mas sei o que é estar aí. Beijos*

Bless*

"Abençoados os que vêm a vida por uma janela diferente e aqueles que entendem a sua visão."

2014 --> 2015

Um ano novo começou e eu não podia deixar de vos desejar que tudo o que desejam se realize.
Nesta altura fazem-se reflexões sobre o que já passou e delineam-se metas para o que queremos atingir. Não consigo resumir 2014 em duas palavras, foi um ano tão rico em m€&$@ que tenho receio de esquecer alguma. Posso no entanto deixar aqui, em espaço PÚBLICO, alguns desejos que tenho para o novo ano de 2015:

- Espero que a minha tensão arterial deixasse de ser parva e voltasse a níveis de gente.

- Alguma estabilidade financeira e profissional não seriam de todo mal vindas. Just saying...

- Desejo que os hospitais públicos tenham mais respeito por quem a eles recorre, tenha ou não algum tipo de deficiência. Que treinem os médicos, enfermeiros e psicólogos que lidam com as pessoas, especialmente crianças autistas para serem sensíveis, humanos e que lhes expliquem que os ordenados que recebem não lhes dá o direito de criticar as opções dos pais que vivem todos os dias com estas crianças. 10 minutos de consulta não lhes dá o direito de julgar 7 anos de noites mal dormidas e de decisões dificeis.

- Desejo sinceramente que deixem de dar palpites não solicitados sobre a vida dos outros (especialmente sobre a minha). Quando quero e/ou preciso de opiniões procuro. Agradeço que se deixem de fundamentalismos a roçar o fanático e que guardem para vocês as vossas maravilhosas experiências nomeadamente no que diz respeito (entre outras):

•  Risperidona- já aqui o disse e volto a dizer: não tenho nenhuma intenção de dar ao meu filho um medicamento que provoca "aumento do perimetro abdominal, aumento de peso, crescimento dos seios e lactação masculina" (palavras do neuropediatra que nos atendeu no Hospital Pediátrico) a não ser que o meu filho represente perigo para ele próprio ou para os outros. Não critico quem dá porque cada um sabe de si mas não tolero e vou começar a tratar mal quem me voltar a dizer que o raio do medicamento é milagroso. Irra... 
• Alimentação - o meu filho está habituado a comer comida caseira. Além disso, tal como a maioria dos autistas tem problemas com o que não conhece e não aceita alimentos novos ou que representem algum tipo de conflito sensorial. Assim sendo, se ele não come o que lhe apresentam das duas uma: ou a comida é algo que ele considera que não é comestível ou não é mesmo comestível. Mas isto dava pano para mangas...
• Saídas - Estamos numa fase em que preferimos ficar em casa ou passear no campo, no meio de vacas e ovelhas enquanto apanhamos flores (e espinhos). Nada faria o meu filho mais feliz do que irmos a um Centro Comercial. Mas não vamos. Porque se formos ele entra numa espiral de excitação, liga o turbo e não pára de correr, ignorando tudo e todos, durante duas a três horas até à exaustão física. Acreditem, eu sei o que falo. Da mesma maneira, evitamos locais novos e não vamos a casa de ninguém (a não ser dos avós). Aqui não há corridas mas há casas de banho com autoclismos e a maioria das pessoas não gosta que a descarga do autoclismo seja puxada a cada 30 segundos. E é. Então não vamos. Eu sei melhor que ninguém que tenho que o ajudar na parte social mas para já é uma opção nossa e ninguém tem nada a ver com isso.

- Espero que todos os professores e educadores de infância não se esqueçam que estão a formar os adultos de amanhã, e como tal, tenham o cuidado de mostrar às crianças de hoje dando o exemplo que os meninos diferentes (e os pais deles) não são aberrações e têm sentimentos. Palavras como "deixa lá, ele é deficiente" e "não brinques com ele que ele é atrasado" devem ser analisadas com as crianças e explicadas, para que elas próprias possam chegar a casa e ensinar algo de útil às bestas pessoas que moram com elas e lhes dão exemplos. Isto também é válido para auxiliares e... bem, para toda a gente! Raio de sociedadezinha medíocre que separa as pessoas pela marca da roupa...

- Gostava que as pessoas que têm coragem de ir a uma escola pública no segundo dia de aulas reclamar porque não concordam que um menino que grita tanto esteja numa turma de ensino regular passassem 24 horas na minha realidade. Ou que se lembrassem que os filhos são "perfeitos" mas um dia ainda vão ter netos e nunca se sabe. Ou isso ou que tenham um ataque de micoses onde o sol não brilha.

E pronto, deixo tanto por dizer... mas para começo acho que está bom.
Bom 2015.
Que tenha evolução positiva e não tenha chatices. (para mim já dava...)