Autismites

Esta interrupção lectiva levou-nos a muitos lados, onde encontrámos muitas pessoas. Visitámos os avós, tios, primos e alguns amigos e ficaram outros tantos por visitar (culpem o S.Pedro, que tem a canalização estragada lá em cima!).
Nestas nossas andanças conhecemos três novos amiguinhos especiais: um menino e duas meninas, autistas.

A norte conhecemos o T, que é um menino adorável de 6 anos que adora chocolate, não verbal e com uma energia contagiante. O Diogo não estranhou nada o novo amigo: abriu-lhe um grande sorriso e desafiou-o para correr, com o célebre "Eu vou atrás de ti!" que o Diogo usa para alguém correr atrás dele. O T não correu com o Diogo, mas não houve problema! É que o T adora saltar, e o Diogo também! Então houve uma grande sessão de saltos, na sala da tia!!! Que festa!

Perto do centro (bem pertinho da nossa verdadeira casa) conhecemos as gémeas E e B, de 5 anos. Antes de chegarmos, disse que íamos a casa das meninas, ao que o Diogo respondeu "Meninas!". Estas cachopas lindas de morrer vieram esperar-nos às escadas, contente por conhecer o Diogo! Acho que nem precisaram de apresentações: começaram logo a correr, atrás uns dos outros como se se tivessem conhecido a vida toda! Até houve algumas maroteiras, principalmente com a máquina de lavar roupa... mas nada que a mãe M não controlasse! Muitas gargalhadas e muita corrida! Uma festa que só vista! Quando viemos embora, as manas já estavam na internet, pesquisando vídeos sobre o My little poney, sozinhas. Além de lindas e inteligentes, são super-desenrascadas!

O Diogo, o T, a B e a E. Todos com diagnóstico de autismo. Todos diferentes. Tão diferentes como os dedos de uma mão... O Diogo e o T têm exactamente o mesmo diagnóstico: Autismo infantil clássico, mas as diferenças entre os dois são enormes! O contacto ocular, a interacção, a fala... O T ainda tem um longo caminho a percorrer, mas tem uma super-mãe que está lá para o ajudar! O tempo ajuda...
E com as manas? O Diogo está a anos-luz delas! Se não soubesse do diagnóstico delas, nunca diria que há autismo naquela casa! A não ser quando lá entrou o meu piolho...

Faz-me pensar que isto do autismo é mesmo complicado. Tudo bem que há vários graus de autismo, vários tipos e sub-tipos... mas no fim, o nome continua lá: autismo. E se para o Diogo e para mim, é apenas uma palavra (feia, mas uma palavra) para outros pode não o ser. Eu não nego o diagnóstico de autismo do Diogo, mas recuso-me a aceitar a gravidade que querem imputar ao diagnóstico. Sim, porque "o Diogo não gosta nem procura de carinho, tolera carinho" e "ele não tem contacto ocular" para mim são tretas que alguém que não conhece o meu filho.


Não se devem deixar os ovos todos no mesmo cesto, já ouviram dizer? Então como é que se pode dar a mesma palavra para descrever crianças tão diferentes como o T, o Diogo e a E e a B? Sim, crianças que ligam o portátil para ir à internet fazer pesquisas e crianças que não conseguem dizer uma única palavra? E estas são as que eu conheço! O que mais haverá por aí de autismos?
Dá quase a sensação que o que importa para a classe médica em Portugal é arranjar um rótulo, o mais cedo possível! E mesmo quando ainda há só suspeitas de qualquer coisa, é melhor rotular já para não perder os clientes! Em vez de "ah, tem uma virose..." passa a ser "ah, tem uma autismite aguda, mas daqui a uns anos passa..."

Há coisas que me fazem confusão... mas isto sou eu que tenho mau feitio.

AH! E não esquecer que dia 2 da Abril é para vestir uma peça de roupa azul! :)

Autismo: um apelo de mãe!

Hoje trago um apelo. Um daqueles pedidos que me deixam o coração apertadinho de tão pessoal que é...

Quem tem filhos sabe que o seu futuro é uma preocupação constante na nossa vida. Tentamos sempre imaginar que profissão terão quando crescerem, se nos vão dar netos cedo ou se serão saudáveis a vida toda. Para isso, trabalhamos todos os dias, não só para garantir o futuro financeiro deles mas também investimos tudo na sua educação e na construção dos seus valores e carácter.
Eu também sou mãe e tudo isso também me preocupa também, claro! Mas o futuro do meu filho não vai depender só da educação, valores ou dinheiro que eu lhe possa dar, vai depender também da maneira como a sociedade vai olhar para ele, como o tratarão na rua, na escola, no emprego... Sim, o meu filho é diferente, o meu filho é autista. 

Uma só pessoa pode não conseguir mudar o mundo, mas pelo menos posso tentar! Tenho feito alguns materiais sobre autismo, que tenho distribuído como posso, na tentativa de mostrar que os autistas também têm sentimentos. Se estes materiais, simples mas feitos com muito carinho, chegarem a muitos lados, quem sabe a sociedade não vai aprendendo que o mundo dos autistas não é melhor, nem pior, apenas diferente?

Por isso, minha gente, aqui fica o link para download para uma apresentação ppt e dois folhetos em pdf. Quem puder mostrar nas escolinhas dos filhotes, sobrinhos ou afilhados, força! Quem não puder, partilhe! Acendam uma vela neste dia e usem uma peça de roupa azul!

Vamos fazer deste 2 de Abril o Dia mais Azul possível! Eu vou fazer várias apresentações nesse dia, no Agrupamento de escolas Afonso de Paiva, em Castelo Branco, para meninos do pré-primário e primeiro ciclo.

O meu coração de mãe agradece... e aposto que todas as outras mães e pais de meninos autistas agradecem também...



E se der, contem como foi!
Obrigada, do coração.

Daniela

  "O autismo é uma perturbação neuro-biológica complexa que afecta a comunicação, o comportamento e as relações sociais. Afecta 1 em cada 88 crianças nos Estados Unidos (Center of Disease Central, 2009), na proporção de 5 rapazes para 1 rapariga.
O autismo não está ligado a nenhum grupo social, cultural ou geográfico, sendo uma fonte de preocupação crescente no domínio da saúde pública a nível mundial.

Em 18 de Dezembro de 2007, a Assembleia Geral das Nações Unidas decidiu designar o dia 2 de Abril como dia Mundial da Consciencialização do Autismo, para ser considerado todos os anos a começar em 2008."

Para fazer o download dos ficheiros: https://www.dropbox.com/sh/88rhokl44m1uz6y/LFtAllnmX4

(IN)Segurança Social: a Saga continua...

Andava a evitar falar no assunto. É que tenho o mau hábito de me entusiasmar e falo demais. Mas desta vez, chega! Mas que raio de país é este? 

A Segurança Social tem vários apoios que qualquer cidadão portador de deficiência pode requerer: bonificação por deficiência, subsídio por assistência de 3ª pessoa e subsidio por frequência de estabelecimento de ensino especial, sendo que todos estes apoios têm que ser devidamente comprovados com declarações e relatórios dos médicos que acompanham o caso e até mesmo junta médica interna.
A bonificação por deficiência já recebo, todos os anos a pediatra ou o neuropediatra preenchem o formulário e nunca houve problemas. Este ano resolvi tentar os restantes, já que continuo em situação precária e as terapias estão cada vez mais pesadas...

- Subsidio por frequência de estabelecimento de ensino especial: aqui começa o disparate. Juntei uma resma de documentos e lá fui, mesmo com toda a gente a dizer que não tinha direito porque o Diogo está num infantário regular. Na SS até me disseram que nunca tinham ouvido falar desse apoio, "de certeza que é português?"... Entreguei tudo e esperei que me enviassem a resposta. Quando chegou a carta, vi que a resposta era INDEFERIDO, porque o Diogo já era acompanhado pelo SNIPI (Intervenção precoce). Tretas. Então eu estava a pedir apoio para a terapia ocupacional, que eu pago do meu bolso e eles justificam que não tenho direito a nada porque tenho terapia da fala gratuita, uma hora por semana? Primeiro, não é a mesma coisa. Segundo, se querem indeferir, pelo menos que o justifiquem como deve de ser.
Fiz uma reclamação meiguinha, onde expliquei a diferença entre TO e TF, juntei mais alguns dados sobre as minhas poucas despesas mensais e lá mandei de volta. Nem uma semana depois, no site da SS direta vi que o estado do meu pedido passou de indeferido para deferido, bastando apenas entregar os recibos mensais das terapias. Maravilha, pensei eu! Quem sabe até não posso finalmente marcar mais uma hora de terapia por semana, que lhe fazia tão bem? Ontem recebi uma carta que dizia... bem, só mostrando mesmo...

Atão se o catano do pedido foi deferido, porque raio é que dizem que tenho rendimentos a mais para o receber? Peguei no meu mau feitio e lá fui eu, feita parva (mais parva do que o costume) perguntar o que significava a carta. Expliquei a minha situação actual: estou a receber +/- 200€ de ordenado, pago 450€ de renda, mais 200€ de infantário, 200€ do carro e as terapias do meu bolso... "ah, mas o seu marido é professor e tem um ordenado que não permite a atribuição deste subsídio"... "então e as despesas todas que temos?", perguntei eu... resposta: "a nós, SS, só nos interessam os rendimentos, as despesas não nos interessam para nada... e o outro pedido que fez deve ter a mesma resposta, porque o principio é o mesmo!"
{pausa para respirar fundo}
O que eu respondi: "bem, então eu vou para casa escrever nova reclamação e depois passo por cá. Obrigada e bom dia."
O que eu pensei: "c@£#lho que f&%a esta m€rd@ de país em que os ciganos que não declaram nada têm apoios para tudo e mais alguma coisa e andam de Mercedes e quem precisa não tem direito a nada"
O que eu fiz: telefonei ao marido a contar (em jeito de desabafo quase gritado), vim para casa roer as unhas, já escrevi e desescrevi um monte de coisas e prontos, dia estragado.

Quando eu digo que em Portugal só os ricos é que podem ter filhos diferentes, não estou a exagerar! É que terapias e afins nem todos podemos pagar e das três, uma: ou somos ricos (ou com pais ricos) ou roubamos para pagar as despesas ou rezamos para que aconteça um milagre que faça com que as terapias deixem de ser necessárias. 

Maridito, é desta que arranjamos um rebanho e vamos morar para a serra? Desde que haja electricidade e internet...

Os trabalhinhos "diferentes" dos meninos

Lembram-se daquele powerpoint que eu fiz sobre ser diferente? Aquele que eu mostrei na escolinha do Diogo? Esse mesmo. Já aqui devia ter deixado alguns dos fantásticos trabalhinhos que os meninos fizeram, mas fui adiando, porque... sei lá porquê, mas aqui estão!

 Só tenho pena que as cores que eles usaram não se notem bem na digitalização... Seja como for, estão todos lindos! Um muito obrigada a todos os meninos e meninas, que me ouviram tão atentamente falar sobre "ser diferente" e que foram para casa explicar aos pais que não somos todos iguais. Muito obrigada também às meninas grandes das salas, que ajudaram os pequenos a passar as ideias para o papel e que continuam todos os dias a trabalhar para formar uma sociedade melhor. E obrigada aos pais, por ouvirem os filhos falar de autismo e outras coisas que parece que só acontecem aos outros mas que estão tão perto de nós...

Autism Is Not a Parenting Fail

O meu filho também é um Ferrari!

"When my child was younger, everything seemed so hard. He didn't hold a bottle, sit up, walk or talk on the pediatrician's timeline. We did physical therapy, occupational therapy and speech therapy. I asked every provider I could, "Why does he repeat phrases?" "Why does he like playing with doors, but not toys? I asked, "Could it be autism? And they said no.
I was trying to help him eat. Why was eating hard for him? Why did he refuse solid foods? Why would he eat one brand of pureed green beans, but not another? Why did he never ask for food? People said he would eat if he was hungry enough. They said I was spoiling him.
I was trying to help him sleep. Why did he wake up terrified? Why couldn't he sleep? All the parenting experts told me I was doing it wrong. They said I shouldn't rock him, pick up him up or co-sleep. They said I was reinforcing poor sleep habits. They said I caused his anxiety.
I was trying so hard. And everywhere I turned, I heard that I was doing it wrong.
That is the landscape of parenting an autistic child, a child who is misunderstood, mislabeled and mistreated. When society doesn't understand the reasons behind behavior, it's the child's fault. And it's the parent's fault. We get used to people not believing our experience, finding little help and feeling like we have failed our child.
That landscape needs to change.
It is not parents who are failing. We didn't create the model of autism that says they are Not Normal and must learn to be Normal. We didn't create a developmental timeline that doesn't allow for variations for those children that just need more time. We didn't look at the outside behavior and ignore the inside neurology.
What if, instead, you had been told this:

You've done nothing wrong. You didn't cause this. You haven't failed your child. You were given an instruction manual for a Ford and your child is a Ferrari. So, congratulations! Your child is NOT fundamentally different from other children. You just need the right instruction manual. Parenting your child will be more intense. You'll need more patience and time. Your child will have intense emotions and needs. But he'll also have intense curiosity, drive, determination, desire, persistence and individuality. What you'll need to find is the right fuel, the right environment and the right supports. With those, your child has great potential. With the right supports, he will have a happy and fulfilling life. 

All that is true. You'll need to read it again. And you'll need to read it to your family, friends and school system. You'll need to read it to the experts. You'll need to read it loudly and frequently - because they need to know."

in http://www.huffingtonpost.com/brenda-rothman/autism_b_2733094.html?utm_hp_ref=fb&src=sp&comm_ref=false#sb=4360935,b=facebook