As dúvidas e angustias de uma mãe de primeira viagem quando descobre que o seu tesouro é especial...

quarta-feira, 20 de fevereiro de 2013

Consulta e migalhas...

Alguém me disse uma vez que para ser médico com especialidade em neurologia, psiquiatria ou coisa do género tem que se ter uma boa dose de pancada.
Assim sendo, o neuropediatra que está a seguir o Diogo está altamente qualificado para a função, já que pelo menos o transtorno obcessivo-compulsivo é mais do que evidente. Não acreditam? Já alguma vez, durante uma consulta, o médico se levantou para... limpar migalhas da mesa? Ah pois, duas vezes o caramelo se levantou, deu a volta à mesa e limpou as migalhas que se estavam a formar em cima da secretária, mesmo à minha frente. Sorte a dele que não olhou para o chão, que se houvesse categoria nos prémios do Guiness para o melhor espalhador de migalhas, era do meu filho com toda a a certeza. E quando eu tentei apanhar algumas que caíram para a magnifica carpete vermelha farfalhuda do consultório? O meu marido dá-me um toque, discretamente faz-me sinal para deixar estar... não fosse o dôtor buscar o aspirador e lá se ia a consulta! :)

Lá começamos com o habitual interrogatório sobre as mudanças de comportamento, como está a escola, o desfralde, blá, blá, blá...
Quando chegou à parte do sono, lá fizemos a descrição do que tem acontecido, ou seja, a rotina estabelecida e o ajuste da dosagem da melatonina que ele tinha receitado em Agosto. Digo eu:
"- Bem, como achamos que ele anda a dormir melhor, deixei de lhe dar as 15 gotas e passei para as 12. Como tem resultado bem, continuei a diminuir e agora já vamos nas 8!" (olha eu toda contente!)
"- 15 gotas??? mas quem é que lhe mandou dar 15 gotas? essa dosagem é um absurdo! tudo bem que não tem efeitos secundários mas não se justifica dar tanta quantidade porque não faz mais efeito por isso!"
"- Quem mandou foi o dr, segui as suas indicações..." (queres ver que tenho que me chatear...)
"-Nunca faria tal coisa, a mãe deve ter percebido mal!"
"- Talvez tenha sido um mal entendido..." (olha o caraças do engomadinho a levar nos cornos não tarda)
{pausa para olhar para o marido, que está tão incrédulo como eu mas que me faz sinal para não insistir com gente doida}
"-Então e o outro medicamento em comprimidos de melatonina, não ficava mais barato que as gotas?"
"- Não, acabava por não ficar mais barato porque cada embalagem custa 20€, trás 20 comprimidos e mandou-me dar-lhe três de cada vez, esmagados no iogurte. Além disso ele sentia a textura e acabava por não comer..."
"- Três comprimidos??? Foi o que lhe tinha receitado de certeza?" (seria o equivalente às 15 gotas)
{eis que me salta a tampa}
"- Sim dr, três comprimidos. Não acredita? Quer que lhe traga a receita? É que esta guardei!!!!"
{aquele momento embaraçoso em que o médico se apercebe que fez merda...}

Adiante.
A consulta seguiu como sempre. Sugestões, ajustes e negociação. Sim, negociação. Porque se ele diz que o "Diogo não procura carinho, tolera carinho", eu discordo. O meu filho é um cu-de-mimo (palavras dele!) e quem lhe dá um abraço e um beijinho dá-lhe tudo, e não é um médico que o vê de 3 em 3 meses que vai opinar em relação a isso.

Uma das coisas que eu acho que o homem anda mesmo a leste é em relação aos pés. O caraças do puto insiste em andar em bico de pés. É uma luta em casa, na escola e na terapia para que ponha os pés no chão... e ele põe... durante 10 segundos... Mais uma vez, o médico pediu para ver os pés dele, para avaliar se o musculo da perna está comprometido. Não está, apesar de poder vir a estar. O médico resolveu então assustar-nos dizendo que o "Diogo pode deixar de andar" se o músculo não for contrariado todos os dias. "Poderemos até ter que pensar em injecções de botulina no músculo"... não me parece que seja bem assim, a terapeuta ocupacional também acha que é um exagero, mas vou estar atenta...

Voltou a frisar que "isto não é qualquer coisa dentro do espectro do autismo, isto é autismo infantil clássico". Continua a preencher a papelada com expressões do género "100% dependente", ou "atraso muito grave", já nem sei se é para tentar que nos sejam abertas portas ou se é mesmo o que ele acha.

Porque é que continuo a ir a este médico? Ora bem:
- pode ser meio passado (ok, muito mais que meio) dos carretos, mas em ponto algum me sugeriu medicar com risperidona ou outra coisa do género, ao contrário de outros médicos que querem "atalhar" caminho. Apenas sugere a melatonina, que é um suplemento alimentar e não tem contra-indicações.

- Aquilo que ele diz (ou qualquer outro médico) vale o que vale, é uma opinião médica. Eu preciso de um especialista que me assine documentos e me preencha declarações sempre que necessário. Não tenho que concordar com elas, muito menos seguir o que eles dizem.  Não é alguém que o vê uma vez por outra que vai decidir o que quer que seja, sou eu que sou a mãe e se tenho que valorizar as opiniões de alguém, prefiro as das pessoas que estão com ele todos os dias, que o conhecem, que sabem o que ele quer só com o olhar e que o adoram porque ele se derrete com um carinho e/ou uma sessão de cócegas. Essas sim, conhecem o Diogo.



14 comentários:

  1. Fosga-se c'uma pessoa tem que ter uma paciência de Jó!!!

    Olha em relação a andar em bicos de pés, ele sempre andou ou há períodos "melhores e piores"?
    (a minha também andava muito, mas agora só anda de vez em quando - especialmente em sítios desconhecidos)

    bjs
    Helena

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    1. Oi. Sai cada cromo na rifa...
      Sempre andou em bicos de pés... ando sempre com a mesma conversa: "pé no chão!!!"
      bj

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  2. A minha também andava em bicos de pés, mas por volta dos 2 anos eu comecei a ter mais atenção ao calçado que lhe compro( sempre com a parte de trás do tornozelo duro ou sapatos semi ortopédicos, sempre fechados na zona do tornozelo e um pouco mais pesados, mesmo as sandálias)e ela deixou de andar por volta dos 2anos e meio, agora mesmo descalça já não levanta.
    Eu sei que é necessário consultarmos especialistas, mas como a psicóloga da minha pequena diz, o mais importante são os pais. Infelizmente vamos ouvir cada coisa dos médicos mas vamos ter de ignorar senão vamos estar sempre com raiva ou incrédulos. Quando a minha pequena fez 3 anos e fomos há consulta de rotina ela foi pesada, medida e também mediram o perímetro cefálico, no peso e na altura ela já estava acima do percentil 95, mas no perímetro cefálico estava entre o percentil 90 e 95. Por isso tudo normal, mas uma vez tive de ir com ela ao hospital a uma urgência e a médica disse porque é que eu não reparei que havia algum problema já que ela tinha a cabeça grande. Fiquei incrédula já que realmente sai tudo da escala fora o perímetro cefálico por isso ela de cabeçuda não tem nada. Mas é isto que aguentamos...

    Bjinhos

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    1. Pois... a nossa pediatra avisou-nos logo para ignorar o perímetro cefálico! enfim...
      bjocas

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  3. Eh pá Daniela, tive que ler isto umas 3 vezes para ver se estava a ler bem... Sai deste filme amiga! Ou o homem está esclerosado ou de facto não sabe o que faz... Enganar-se assim na dosagem de medicamentos???? O que vale é que não tinha efeitos secundários, e se tivesse? E apesar de não levares à letra o que ele diz ir a um médico que olha para o nosso filho como um caso perdido de autismo clássico e incapacitado a 100% aos 5 anos tendo ele as características que tem é algo que nao percebo mesmo...E que tu não precisas de ouvir!!!! Raios, se não concordo com médicos que dão 100% certezas que a criança vai ficar bem, ter um médico traça um cenário mais negro que a realidade acho inacreditável!

    Quanto ao andar em bicos dos pés podes falar com a Ica sobre isso. O filho mais velho dela (que by the way tem hj 8 anos e está óptimo, digo-o eu que já o conheci pessoalmente), andou em bicos de pés até aos 6/7 anos e não tem qq problema hoje em dia...

    Sei que dizes que apenas vais pelos papéis mas pelo que sei é no privado que estás a ser acompanhada por ele e faz-me confusão estares a pagar por um filme destes... Para isto tinhas ficado no Hospital de Coimbra...Aliás, sendo que ele tb lá trabalha deve ser um filosofia geral do Departamento desse Hospital carimbarem de autistas clássicos crianças como o teu filho. Pelo menos sei de 1 caso com a Drª Guiomar que era tb autismo clássico e nunca iria falar e hoje com 7 está na escola sem acompanhamento e a fazer um percurso normal.

    Quanto ao Risperdal, é preciso quando é preciso. E há um momento que temos que ver se está a afectar demasiado a qualidade de vida deles não tomarmos a opção de medicar. Os 2 casos que te falo acima tomaram, outros que conheço também, e ajudou e muito. No caso do meu até à data estou a evitar, vou provavelmente adiar um ano a entrada na escola mas se no ano seguinte for necessário então não vou adiar mais...

    Desculpa amiga mas não entendo como vais continuar com este médico...

    Beijos

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    1. Entre continuar com este que é maluco ou ir a outro, como o Pedro Caldeira, que me leva 160€ e me manda embora sem sequer uma opinião formal... com este sei o que conto. e nunca dou medicamento nenhum ao Diogo sem estudar a bula, prós e contra. já não é a primeira vez, nem a segunda que opto por não lhe dar determinado medicamento por achar que não é adequado e confirmo SEMPRE as dosagens de tudo o que lhe dou... maluco por maluco...
      bjocas

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  4. Olá!

    Tenho acompanhado o caso e realmente esse médico parece não bater bem e ele é que devia tomar risperdal.

    Em relação ao Diogo, como está em termos de linguagem? e de autonomias?

    Beijimhos

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    1. olá!
      a linguagem continua muito limitada, apesar de ter um vocabulário muito extenso. constrói apenas pequenas frases e apenas para pedia alguma coisa...
      continuo a lutar pelo desfralde, mas ele não está mesmo para aí virado... de resto, come sozinho, dorme sozinho, já veste e despe algumas peças de roupa e arruma os brinquedos que desarruma.
      uma dia de cada vez...
      Bj

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  5. Se tivermos em conta tudo o que os "grandes médicos" dizem dos nossos miúdos estamos tramadas.
    A mim o geneticista (que também deve ter um transtorno qualquer pois até a comer no Forum Coimbra o homem é metódico demais lol) há quase 10 anos disse que o meu filho, que tem síndrome do x-frágil, não ia fazer imensas coisas que hoje faz, por exemplo andar de bicicleta.
    Não há médicos perfeitos, mas há uns bem melhores que outros.
    O meu também é seguido em Coimbra, pela equipa da Dr.ª Guiomar, esta ultima consulta foi mesmo com ela e gostei bastante, ela estava super motivada para o x-frágil, quis também marcar consulta com a minha filha, coisa que sempre achou não ser preciso.
    De vez em quando tem uns lapsos, os médicos às vezes esquecem-se que não sabem tudo e que o futuro é imprevisível.
    Mas um médico que se esquece o que prescreveu e ainda por cima agora acha que é dose a mais, tá mesmo a precisar de tratamento. Eu cá pensava melhor essas consultas. Não é um medicamento com efeitos secundários, mas e se fosse???
    Concordo quando dizes que temos de é confiar em quem lida com os nossos filhos todos os dias, os entende, lhes dá carinho e os ajuda a crescer um pouco todos os dias. Não é numa consulta 1 vez de longe em longe que se analisa tudo.
    Beijinhos
    Filomena

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    1. Concordo!!!!
      Já agora, o teu filhote tem X-frágil... como foi feito o diagnóstico? havia indícios físicos ou foi só por despiste genético? tenho essa análise para ir fazer mas só de pensar em tirar-lhe sangue dá-me uma coisinha má!!!!
      Bjocas

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  6. Ola.
    A minha C toma risperidona a mais de um ano e desde que começou a tomar foi uma diferença da noite para o dia, foi ai que começou a falar muito mais, a criar pequenas frases, na escola começou a conseguir ficar sentada durante a conversa da manta que antes nunca conseguia ficar sentada muito tempo, as terapeutas como a educadora acharam uma melhoria muito grande, só no primeiro trimestre em que começou a tomar. Nós cá em casa também notamos uma mudança muito positiva.
    Beijinhos

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  7. Daniela, se o Diogo já tirou sangue e urina para as análises genéticas, o síndroma de x-frágil é das primeiras análises a fazer. No nosso caso, deu tudo negativo e não corremos esse risco. O tirar sangue vai ser igualzinho ao que fizemos à minha B.: imaginas-te a enfiar uma agulha numa enguia elétrica bebé, agarra-la o mais forte e calma possível, prometes-lhe este mundo e o outro e seguras as tuas lágrimas. O sangue sairá, ele gritará mas depois passará.
    Quanto ao médico, ó Daniela, sai dessa... O homem parece-me mais autista do que o Diogo. Se só precisas dele para te assinar papéis, enfia-te no SNS, que pelo menos é de graça. E continuas a poder escolher o que ouves. Eu faço isso. Eu sigo algumas coisas que me dizem e outras não pois prefiro seguir a minha intuição. Neste momento, estou na batalha do não querer que me separem as piolhas na escola. Ficarão na mesma turma em lugares diferentes e não ouço mais nada. Da minha experiência como mãe e como professora de gémeos (sempre apanhei gémeos em todos os meus anos de escola), é pior a separação por causa da carga emocional que isso acarreta. Tenho algumas pessoas a favor e outras contra mas os pais somos nós e não as separaremos, a menos que se prejudiquem - o que não é o caso, elas completam-se e precisam mesmo de se terem uma à outra por perto.
    Tal como já te disseram antes, não acho nada normal nem me sentiria segura se um médico me mandasse dar um medicamento qualquer e eu acreditando nele daria, mas depois me vem dizer que é demais!! Imagina que se tratava da risperidona ou da ritalina ou do rubifen? Não se brinca com medicamentos e se o senhor tem um distúrbio qualquer que se vá tratar e ceda o lugar a outros!
    Continuo a dizer que sei que há muitas queixas das equipas de autismo de Coimbra mas eu não tenho. Não fazem milagres mas entendem-me, sabes? Não somos uns ETs, tiram-me dúvidas, tratam-nos bem, dão-nos respostas e nunca me deixam plantada. É certo que ter gémeos em estudos, dá jeito. Mas também nos dá jeito termos alguém do outro lado...
    O Diogo não é uma criança 100% dependente, ele até anda sozinho, come sozinho algumas coisas, brinca sozinho e escolhe os tupperwares :) a minha C. é que é 100 % dependente: está numa cadeira de rodas, mexe involuntariamente as pernas, contrai as mãos e se a cabeça descair não consegue levantá-la, não come sozinha, usa fralda para tudo (teve um derrame cerebral com poucos dias de vida...). Isto é que é 100 % de dependência. O médico não está a ver a evolução que o Diogo fez nestes meses, nem o que ele alcança sozinho nem a vossa presença...

    Aguenta firme, amiga e não te deixes ir abaixo.

    Beijos grandes

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  8. Olá Daniela,

    O Francisco sempre andou em bicos de pés e nós também estávamos sempre a dizer "Pé para baixo". A explicação do ortopedista: O Francisco tem hiperflexibilidade e andava em bicos de pés para se equilibrar, para se sentir mais seguro. Receitou-lhe saltar num trampolim para fortalecer os músculos da barriga e costas. Pode parecer absurdo mas a verdade é que com o Francisco resultou e agora muito raramente anda em bicos de pés. Ah!!! A equitação também ajudou muito.

    O trampolim do Francisco foi comprado na Casa Senna em Lisboa e custou 30 eurs. Há lojas que vendem o mesmo trampolim por cento e muitos euros.

    Espero que as dicas também sirvam para o Diogo.

    Bjinhos
    Ângela Pimenta

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Tenho que falar... senão dou em doida!

Todos dizem que está tudo bem mas o meu mundo desaba num segundo... Decidi escrever um blog (porque não?), onde vou desabafando e limpando a alma.

Quantos pais não estarão na mesma situação? Ter um filho diferente e não ter certeza de nada? Receio do futuro? E quanta ansiedade muitas vezes não significa NADA? Ou seja, passar 5 ou 6 anos com o coração nas mãos e depois está tudo bem, era só "uma questão de ritmo"? No meu caso, ainda continuo com a malvada incerteza, mas quem sabe...

E porque não desabafar aqui também? Terapia gratuita...
comentários, agradecem-se!