As dúvidas e angustias de uma mãe de primeira viagem quando descobre que o seu tesouro é especial...

terça-feira, 11 de setembro de 2012

A consulta

Cenário: Hospital privado novo, cheio de luxo e tal.
Objectivo: consulta de neuropediatria (cromo novo para a coleção).
Intervenientes: nós, que é como quem diz, dois pais em pânico e um puto em stress, cinco recepcionistas e um neuropediatra.

Desenvolvimento: Chegámos 2 minutos antes da hora e fomos encaminhados para o consultório pelas diferentes funcionárias espalhadas pelo edifício principal. A sala de espera era agradável mas estranhámos não ver mais ninguém. O médico chegou pontualmente na hora da consulta, cumprimentou o pequeno na sala de espera (que o ignorou) e pediu-nos para entrar. Cordialmente mandou-nos sentar e diz, sem grandes rodeios:
"-  O vosso filho é autista, não tenho a menor dúvida disso. E vocês sabem disso, não sabem?" 

Isto seria o suficiente para me relembrar a consulta do "Dr Erva Seca" que durou 10 minutos e mal falou comigo ou com o pai, em que se rabisca qualquer coisa num papel e se manda o pessoal embora. Ou então a consulta com a "Drª Eu-Sou-Médica" que nos disse que a medicação seria o passo lógico para uma criança de 2 anos.
 
Mas não. Desta vez, houve a preocupação de explicar, a todos os níveis, o porquê de se soltar aquela bomba nos primeiros 30 segundos de consulta. Desde a explicação do espectro, às diferentes áreas comprometidas, passando por todas as características físicas e comportamentais do "bicho" (nome carinhoso que o médico usou para se referir ao Diogo e que rapidamente passou a "bichinho" quando se apercebeu que não nos conhecia ainda tão bem como isso).

Para quem não soubesse o que se passava, dava a sensação que o Diogo era apenas um acompanhante da consulta. O médico deu-lhe liberdade para circular por uma sala colorida e com muitos estímulos, enquanto falava connosco, mas sem nunca o perder de vista. Sempre que o garoto stressava com alguma coisa, havia um barulho que aparecia não se sabia bem de onde e que captava a sua atenção e esta curiosidade natural do Diogo foi suficiente para fazer o teste auditivo e ao mesmo tempo, mostrar que é uma criança que explora o meio onde se encontra.

O médico gostou do facto de ele pedir ajuda para se sentar na cadeira alta e de dizer "faxabôi" quando pedia alguma coisa. Também salientou o facto de ele olhar pouco nos olhos, a não ser em posição de desafio, o que demonstra claramente intenção de provocar, principalmente a mãe, que ferve em menos água.

Durante 2 horas, "negociámos". Ou seja, o médico acreditou que há coisas que o Diogo faz que não são características de autismo (pedir colinho ou beijinhos e olhar nos olhos, por exemplo) e nós aceitámos que temos um filho autista.
Receitou um medicamento à base de melatonina (que é uma hormona produzida no nosso organismo e que regula o sono e que no caso do Diogo não está a ser produzida em quantidade adequada) para tentar regular o sono dele e deu-nos algumas dicas para que o sono seja uma rotina (diminuir as luzes, os sons e as brincadeiras a partir de uma determinada hora).

Resumo:
- Escola primária daqui a um ano lectivo? Nem pensar, não há maturidade suficiente e só  iria prejudicar, mas o ano é longo e iremos fazer nova avaliação daqui a uns meses.
- Bate na cara? Deixar bater... nódoas negras curam-se, mas se cedem nunca mais o apanham... (falar é fácil!)
- Pensar em ter mais filhos? É melhor fazer testes antes...

Não posso dizer que esteja feliz com o resultado. Mas ainda assim, pelo menos este sempre me deu qualquer coisa concreto, rótulo ou não, que eu posso usar como ponto de partida.
Voltamos lá em Novembro.

E agora? Agora que estou outra vez a tomar aquelas coisas maravilhosas que a-merda-continua-lá-mas-tu-já-não-te-incomodas-com-o-cheiro, bola para a frente, que atrás vem gente.
Tenho um monte de ideias, relacionadas com sensibilização para o autismo que vou pôr em prática. Mas isso é conversa para outro dia...

I'm back.




4 comentários:

  1. :) E o piolho anda a dormir melhor? Jocas

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  2. Por aqui na mesma, estamos à espera de consulta de neuro-pediatria...
    Quanto à sensibilização, também tenho ideias, mas com eles em casa é impossível fazer seja o que for, birras, gritos, batem-se, balaceiam-se, fazem disparates (partiram uma tablet novinha em folha, para ver se voava atiraram-na ao ar)...
    Mas pronto, depois se vê... não sei do que tenha mais medo, se do autismo, se da crise, lol!
    Bjs!

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  3. Estou quase como tu, apesar de saber que indo há consulta do hospital vão-me dizer do autismo da minha pequena prefiro do que ficar a pensar o que raio ela terá. E assim os nossos pequenos sempre podem ter um bom acompanhamento.
    Tudo de bom e força

    Bjinhos

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  4. Olá,

    O meu filho tambemcomecou a tomar esse medicamento este verão, recomendado pela pediatra, uma vez que ele tinha dificuldades em desligar, ou seja, mesmo cheio de sono demorava imenso tempo para adormecer,

    A nossa pediatra disse que era apenas a estimulacao de uma hormonha, que produzimos, que no caso dele nao estava a ser produzida em quantidade suficiente.

    A verdade é que os problemas com o sono acabaram, ou seja vai para a cama e passado 30 seg esta a dormir ( o medicamento nao da sono, quando vai demasiado cedo para a cama demora na mesma imenso tempo para dormir) mas desde que começou, descansa mais, as rotinas instauraram-se ca em casa e ele anda muito mais calmo.

    Daniela, parece-me um excelente primeiro passo!

    Desejo-te muita forca, a ti e a todos, pois nao e fácil para ninguém...

    Beijinhos

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Tenho que falar... senão dou em doida!

Todos dizem que está tudo bem mas o meu mundo desaba num segundo... Decidi escrever um blog (porque não?), onde vou desabafando e limpando a alma.

Quantos pais não estarão na mesma situação? Ter um filho diferente e não ter certeza de nada? Receio do futuro? E quanta ansiedade muitas vezes não significa NADA? Ou seja, passar 5 ou 6 anos com o coração nas mãos e depois está tudo bem, era só "uma questão de ritmo"? No meu caso, ainda continuo com a malvada incerteza, mas quem sabe...

E porque não desabafar aqui também? Terapia gratuita...
comentários, agradecem-se!