um recado...

Só porque me lembrei assim do "nada", fica um recado:
Autismo NÃO É sinal de violência e violência NÃO É sinal de autismo. Não se pode generalizar o que é uma excepção. Amor incondicional e boa educação TODAS as crianças precisam, especialmente as autistas... Não se pode acreditar em tudo o que se ouve: A "coitadinhice" passou de moda no Inverno passado, ok?

Início de ano letivo...

2ª Feira: entrada para o 1º ciclo.
Tudo novo.
...
Tenho pesadelos há 3 semanas.
Coiso.

Vacances? Quais vacances?

Férias. Ou não. Depende da vossa definição de férias. Eu preciso de férias, para descansar das férias...

Em casa desde Junho com o melga, continua a demanda do desfralde. Tem dias em que corre bem, outros em que corre mais ou menos, acidentes são pouco frequentes (e nem uma vez precisei de esfregona) mas voltámos à fralda durante a noite(depois de 2 meses sem acidentes nocturnos). O Nº 1 está a 90% e o Nº2 ainda longe do objectivo (e não vejo maneira de resolver o assunto!).

Os dias de praia já lá vão. Correram bem melhor do que o esperado, com um Diogo sempre ansioso por ir à praia. É lógico que praia para ele é correr, atirar areia para dentro de água e gritar como se não houvesse amanhã. Sentar é mentira e apanhar sol refastelada na toalha é para meninas. Mas vá, correu bem, sem birras e até conseguimos que ele entrasse dentro de água até ao peito sem stress! Não fossem os "vizinhos de toalha", e teria sido perfeito. Isso e a gravação de uma certa novela (ou novelo) lá perto... E o andar com o computador atrás a ver se o MEC se decidia a dar-nos sossego ou não. Ah! E o lamber algas. E os braços. Compensa a falta de sal na comida, sabem? Ficam as conchas, as bolas de berlim, o meio-bronze e as saudades da casinha castanha.

E pronto, estamos no final de Agosto. Para quem não se lembra, a seguir vem Setembro e com ele toda uma carrada astronómica de mudanças que vão obrigar-me a contar até 10, em russo, muito de-va-ga-ri-nho a cada 10 minutos. Para além da entrada no 1º ciclo e tudo o resto que vem por acréscimo, ainda falta saber onde o pai será colocado e que implicações isso terá na vida lá de casa. Já estou a ver a cena: nós, caixotes, mudanças, procurar casa, escola e terapias para o puto numa vila qualquer atrás-do-sol-posto... bah, que treta de vida. Até já estava tudo orientado: conhecemos as professoras, a escola, as terapeutas... e de repente, PUFF, fez-se o Choca-coiso! Nem os livros encomendei ainda... Qual Homem-Aranha qual carapuça! Cá em casa já trepamos todos pelas paredes!... grunf...

Hoje despeço-me não só com amizade como o outro senhor, mas com um conselho:

SE OS VOSSOS FILHOS VOS DISSEREM QUE QUEREM SER PROFESSORES, PONHAM-NOS DE CASTIGO. ATÉ AOS 40. NINGUÉM MERECE! Um dia ainda me agradecem...

Eu estou aqui!!!

Sim, eu sei que sou uma desnaturada. Agradeço todas as mensagens que tenho recebido a implorar que volte! É bom saber que os meus desabafos chegam até aí e que sentem a falta dos meus disparates! :)

Estive ausente, mas não pensem que foi por desanimar! Nada disso! Eu explico:

- O Diogo já está de férias, o que significa que estou em casa com ele 24/7. Desde o dia 1 de junho que está sem fralda e tem corrido muito bem! Não há acidentes de maior a registar, nem de dia nem de noite, mas prefiro não gabar muito para não estragar o arranjinho.
Está calmo, anda sempre a cantarolar (musicas de Natal, apropriado para a altura do ano), comunica mais e interage mais. Começo a acreditar que a decisão de antecipar as férias foi tomada na hora certa...

- Tal como já aqui contei, fundei, juntamente com mais 10 mães de crianças especiais, a AME - Associação de Mães Especiais. Não, não estou a brincar! Sou a orgulhosa presidente da AME e no passado sábado (28) fizemos a apresentação pública do nosso projecto à comunidade. Temos um bom projeto, muita vontade de trabalhar e muita esperança que a Inclusão seja uma realidade, não só aqui na zona mas em todo o país! Se querem conhecer um bocadinho melhor este projeto, sigam os links (Facebook AME  ou  Site AME) ou perguntem-me! Como dizia uma das nossas oradoras convidadas na sábado (obrigada amiga): 

"a união do rebanho faz o lobo deitar-se com fome!" 

Como vêm, estive longe do blog mas não estive parada! Por isso, gente que segue O meu Diogo: nada de desanimar! Há dias bons e dias maus, o autismo continua cá e a ser uma realidade, continuo a ter as mesmas lutas e dificuldades, continuo a ouvir as mesmas barbaridades de médicos e afins (mas isso é conversa para outro post), mas mesmo assim consegui criar uma associação, consigo ter força para lutar pelo futuro do meu filho e continuo aqui para vocês se precisarem de mim.
Até já!!!

{please wait, we'll be back...}

 

Finalmente, uma trégua...

Ser mãe (ou pai) é uma aventura. Regra geral é uma aventura agradável. Depois vem o autismo e estraga tudo e tira-nos toda a vontade de fazer o que quer que seja. E com muita força, muita calma e muito amor, um dia de cada vez, lá voltamos à aventura, desta vez uma aventura diferente, com partes muito boas e algumas menos boas. Mas voltamos. Sempre.

O problema com esta aventura, que a maioria dos pais não conhece e não faz ideia o que significa, é que andamos, sempre, SEMPRE, com o coração nas mãos. Ou porque associado ao autismo há uma perturbação de sono, ou porque o nosso filho tem um conjunto de pilhas Duracell incorporado, ou porque vivemos numa sociedade parva, ou porque as escolas não dão respostas adequadas, ou porque os nossos filhos não sabem comunicar... Ou, no meu caso, todas as anteriores, em simultâneo. E mais algumas. A mais recente e aquela que mais dificil é de suportar, é quando o nosso filho autista tem dores e não sabe explicar onde e quando se tenta ajudar, ele não deixa. Assim se passou o ultimo mês e meio cá em casa. Com dores de dentes.

Já tinhamos tentado a abordagem tradicional em dentistas. Escolhemos uma dentista pediátrica (2012, post aqui), que fez o seu melhor, mas estragou tudo, porque a partir daquele dia, ninguém (nem mesmo eu) mexe na boca do garoto. Se eu soubesse na altura o que sei hoje, nunca teria permitido que agarrassem o Diogo à força...

Dia 1 de Março, fomos a Coimbra às urgências do Hospital Pediátrico. Nada se resolveu porque o sistema assim o determina. Mas cabe na cabeça de alguém que exista uma lista de espera de 12 meses para uma cirurgia com anestesia geral para utentes pediátricos? Não, não se enganaram a ler! O Diogo teria que esperar 1 ano até ter vaga no bloco operatório, onde finalmente lhe iriam tratar a cárie. Marcaram consulta para dia 11 de Abril (hoje), para o poderem observar e finalmente, entraria na lista. Bah. Isto com muitos telefonemas e pedidos desesperados... ficou apenas uma promessa de tentar acelerar alguns meses...
Duas rondas de antibióticos e um mês de Brufen/ben-u-ron depois, continuavam as dores, fartei-me e parti à procura de alternativas.

Fiz a pesquisa e peguei no telefone.
5ª feira, 3 de Março, 9.30h.
O que eu procurava era "simples": um local onde fizessem o tratamento ao Diogo, com anestesia geral e com acordo ADSE, o mais rápido possível.
Eis os resultados:
- Hospital da Luz: não entendo todo o deslumbre que se associa ao HL. Sinceramente. Ao telefone, parece que o que estava a pedir era demasido estranho, nem sabiam se a ADSE tinha acordo com a estomatologia ou não. Ficaram de pensar no assunto e ligar de volta com orçamento. Até hoje...
- CliRia (Aveiro): finalmente, alguém acessível. Falei diretamente com a pessoa responsável pela intervenção (muito acessível e cordial). Fazem o procedimento, mas precisa de ser avaliado em consulta primeiro. Têm acordo com ADSE mas não sabem o que cobre o acordo. Preço base de entrada no bloco operatório: 5000€. Sim, CINCO MIL EUROS a que acresceriam todos os tratamentos efetuados no bloco.
Foi exactamente isso que eu pensei...
- Clínica Pissarra Gomes (Covilhã): falei directamente com o responsável, extremamente atencioso e prestável. Fazem procedimento mas anestesista fora em congresso. Ficam de ligar assim que falassem com a anestesista.
- IDEALMED (Coimbra): falei diretamente com a Drª Andrea, responsável pela intervenção em bloco operatório. Fizemos consulta pelo telefone, foi extremamente atenciosa e compreensiva. Disse que estava a pensar fazer o procedimento nas próximas duas semanas e perguntou se eu concordava. Como eu respondi que "se for hoje, eu já vou a caminho" só me respondeu "vou falar com a equipa, já lhe ligo". E ligou, passado sei lá, meia hora: "cirurgia depois de amanhã, sábado, pode ser?". Pode, claro que pode. Nem que eu tenha que fazer um empréstimo ao banco, eu só quero o meu filho bem...

Uma hora depois, liga-me o Dr. Pissarra, da Covilhã, a quem eu agradeço a atenção do fundinho do meu coração de mãe. "Eu também sou pai e nem quero imaginar o que a senhora sente ao ver o seu filho sofrer. Como não consegui falar com a nossa anestesista, liguei para alguns colegas meus a perguntar onde se poderia fazer este procedimento e disseram-me que a pessoa indicada seria a Drª Andrea, no Idealmed." É pá, nem vos conto o alívio que senti ao perceber que estava no bom caminho!

Sábado, 5 de Abril, 10 horas.
Entramos no Idealmed, onde já estão à nossa espera. Acompanham-nos ao quarto (de luxo!) onde alguns minutos mais tarde nos encontra o anestesista. Depois das perguntas da praxe, segue-se a longa espera até às 15 horas, sem comer ou beber (acho que isso foi o mais complicado, com uma peste que tem que estar sempre a roer!).
Recebemos a visita da drª, chega o xarope-maravilha que acalma o pequeno e lá vamos para o bloco operatório. Sim, leram bem, vamos. O Diogo foi ao meu colo para o bloco operatório, acordado. Fui eu que o deitei na mesa e que ajudei a por a máscara para o adormecer. Essa sim, é uma sensação do c@%$lho, de completa impotência e desespero. Respirei fundo e saí do bloco, ainda estava o pai a vestir a roupa para entrar. Saímos e esperámos. Duas horas depois, chamam-nos no quarto, já estava! Corremos para o bloco, onde estavam à nossa espera para o acordar e seguimos para o recobro.
Arrancaram o dente que estava a causar problemas (cárie), desvitalizaram outro, trataram os potenciais problemáticos e os que estavam bem, foram selados para que não dessem problema. Tudo dentes de leite, tudo tranquilo com os definitivos!!! (YAY) BOCA NOVA!
Acordou um bocadinho chateado porque ainda tinha o soro (que só puseram quando já estava a dormir) e assim que lho tiraram voltámos para o quarto onde começou a odisseia... da comida! Assim que acordou por completo comeu 4 iogurtes. Meia hora depois chegou o jantar e 15 minutos depois, o segundo jantar (porque o primeiro era só a entrada). Mais tarde chegam mais 3 iogurtes, porque alguém só pedia comida e finalmente, por volta das 22h tivemos alta! E quando chegámos aos avós, sai a ceia: sopa, arroz e carne!
Dormiu a noite toda e no dia seguinte (domingo), às 11 horas a drª Andrea já estava a ligar a perguntar como estava.
É nos detalhes que está a diferença:  não agarraram à força, só puseram o soro quando ele já estava adormecido, os pais sempre presentes, o acompanhamento depois... Ainda fomos elogiados pela excelente higiene oral do pequeno! A cárie foi mesmo provocada por andar sempre a comer...

Sim, também vos digo em quanto ficou o estrago. Uma cirurgia destas fica sempre entre 1500 e 2000€. Nós pagámos 350€ por causa do acordo com a ADSE. Teria pago os 5000€, não sei como, mas teria. Eles têm acordo com as principais seguradoras, o preço será semelhante.

O que é certo é que o Diogo está sorridente, brincalhão e cheio de mimo, desde o momento em que saiu do bloco. Anda super bem disposto, já não toma analgésicos desde domingo... Eu e o pai, companheiro de aventuras, estamos a recuperar de muitos dias aflitivos e retomamos finalmente as "actividades sociais" da internet.

Ainda acham que a saúde publica em Portugal anda bem? Só tenho pena de quem não pode seguir o mesmo caminho...

[pausa...]

Odisseia telefónica

Liguem para o Hospital Pediátrico de Coimbra e confirmem a marcação de uma consulta de desenvolvimento e de uma cirurgia em estomatologia.
A sério. 
Liguem.
Falamos daqui a uma semana, quando finalmente vos atenderem e vos disserem que não há nenhum Diogo em espera de consulta de desenvolvimento e que o médico que vos atendeu nas urgências ainda não pediu a cirurgia de urgência para os dentes que já estão a doer outra vez.
Até a miss simpatia da telefonista me pedia desculpa ao telefone tal foi o raspanete...

Updates!

Parece que está a ficar cada vez mais complicado actualizar este blog!

Antes de mais, eu estou bem! Foi um susto, estou a tratar do assunto, obrigada pela preocupação!

Em modo speed-resumé: parece que a tensão arterial afinal não é para brincadeiras. É, foi isso mesmo que eu pensei: "são problemas de gente mais crescida que eu!". Mas não são. Parece que aos 35 anos é perfeitamente normal ter crises hipertensivas que nos levam a um estado de pré-AVC. Quanto mais não seja, pelo susto e pelas palavras de "conforto" que recebemos durante o cagaço: "quer ter um AVC? quer deixar o seu filho sem mãe? é que vai no bom caminho!". Ok, I get it. "A sério? E se ficar paralisada, prefere a perna esquerda ou o braço direito?". Geez, ok, já percebi!
Sintomas: dor de cabeça. Mas alguém consegue chegar ao final de um dia, com putos autistas ou não, sem dor de cabeça? Sem cansaço? Pois. E pensava eu que o tensiómetro estava avariado! 19/11, passou-se com toda a certeza. Parece que afinal não... Resultado: medicação de urgência, nada de esforços e com medicação para hipertensos sem data prevista de terminar. O problema é que a medicação faz sonolência, falta de ar e cansaço. E pronto, assim justifico o facto de não ligar o pc há uma eternidade e de preferir ficar na horizontal com um bom livro...

Quando tudo parece acalmar, eis que começa o Diogo a dar chatices. Sono agitado, ranger dentes, e... pimba! Cárie! Dentista é mentira (tenho boa memória!), pelo que lá vamos em passo corrida para o pediátrico onde o colocam a antibiótico e em lista de espera para cirurgia com anestesia geral.
(Tudo calmo e tranquilo, que é o que a mãe precisa)
Do pediátrico de Coimbra, tendo em conta que foi a primeira vez que lá fui com ele, fica a cortesia da enfermeira da triagem e da recepção, o tempo de espera enquanto vem o médico de prevenção (1 hora) e as pérolas do sr.dr.dentista:
"Mas ele porta-se sempre assim?"
"Não anda na escola pois não?"
"Em casa também grita assim?"
E, last but not least, a minha preferida:

"Que medicação é que lhe dá? Para o autismo?"

E pronto, eis que se solta a mãe, ligeiramente enraivecida e explica com muita calma que o autismo não é uma doença e não precisa de medicação. Há outras patologias associadas que podem ser controladas com medicação, como a ansiedade ou a falta de atenção mas não no caso do Diogo, que "é um garoto meigo e carinhoso, tem vocabulário em 5 línguas e não representa perigo para si próprio ou para os outros. Fica é extremamente nervoso quando se encontra num lugar estranho, com gente estranha, que lhe fecha a porta e não deixa entrar o pai e o agarra para lhe ver a boca!"
E pronto, calei-o. Passou antibiótico e estamos à espera da convocatória para ir ao bloco operatório.


A isto juntem um novo distúrbio de sono, que me acorda todos os dias entre as 2 e as 3.30h da manhã, a pedir sala e computador.
TA-DA!

Porque será que a minha "atenção" anda alta? Deve ser da inversão do pólo magnético da Terra...

Never a dull moment in my f***ing life!

A música do alfabeto...

Sim, é o Diogo a cantar. 

Sim, é a canção do alfabeto.

E sim, é em russo... 

{suspiro}

Cenas dos próximos episódios:

Já dei com ele a contar até 10 em chinês. Como? Fácil! Basta mudar a linguagem das aplicações do tablet... só tenho que o apanhar distraído para filmar...

Banhoca e uma mãe orgulhosa!

Na preparação para o banho, depois de expulsar o pai da casa de banho (porque banhoca é só com a mãe!), seguem-se os rituais habituais:
- Senta-se no chão,
- Tira sozinho os sapatos e as meias, enquanto a mãe prepara a água.
- Tira as calças (nem sempre, ontem tirou!) e a fralda, senta na sanita para fazer xixi.
- Banhoca!!!

Banhoca tomada, outros rituais se iniciam:
- os 30 segundos ao colito da mãe enrolado na toalha,
- as cócegas para enxugar,
- a cantoria partilhada enquanto a mãe corta as unhas (sem birras!),
- vestir a camisola interior, as calças e as meias,
- sentar no colito para limpar as orelhas.

Diálogo para o passo seguinte:
-e agora?
- secador!
- para que serve o secador?
- secar o cabelo!
- porque o cabelo está...
- sujo!
- não! está mmm...
- moiádo!

No final do cabelo seco, lembrei-me "deixa ver o que ele faz a seguir..."
Mostrei-lhe a camisola do pijama e disse para ele a vestir. Ficou a olhar como quem pergunta se eu enlouqueci, porque sou sempre eu que o visto a correr por causa do frio.
E depois...
Pegou na camisola, um bocadinho desajeitado, enfiou-a na cabeça (à segunda, porque a cabeça não entrou na manga...) e depois com a ajuda da mão livre, enfiou os dois braços, um de cada vez, dentro da camisola.
Fez-me aquele sorriso, o sorriso de orgulho, de como quem diz, "olha mãe, eu consigo!"
E a seguir, o robe! Aqui ajudei um bocadinho... enfiou bem o primeiro braço mas o robe ficava pendurado nas costas e ele não conseguia agarrá-lo.
Teve direito a um abraço e beijos repenicados, de uma mãe a transbordar de orgulho.

Sim, eu sei. Foi só uma camisola... e também sei que ele já tinha capacidade para o fazer há muito tempo e que se calhar eu é que falhei em não insistir antes. Mas isso não interessa nada.

  
Quem não entender, pergunte. 
Quem entender, faça a festa comigo e clap along! :)

Entrada para o 1º ciclo: Pedido de ajuda!

Faltam apenas alguns meses para se iniciar uma nova etapa na nossa vida: a entrada para o primeiro ciclo. Tal como todos os pais, está na altura de procurar A escola para o meu filho. Mas, ao contrário da maioria dos pais, a nossa escolha não vai incidir apenas pela escola com melhores condições físicas, ou com a melhor oferta formativa.
Temos que ponderar tantos, mas tantos factores que já me perturba o sono há uns tempos...
E por isso hoje estou aqui a pedir ajuda, ó pais e mães especiais do resto do mundo que já passaram pelo mesmo sufoco! 
Por favor, partilhem comigo (e com um monte de outros pais na mesma situação):

- Há uma escola ideal?
- Quais as prioridades que devemos ter na escolha da escola?
- O ensino estruturado / unidades de autismo, têm realmente vantagens para os nossos filhos?
- Há vantagens em escolher uma escola pequena, com uma ou duas salas de aula, à "maneira antiga" em vez dos grandes centros de ensino?
- Quais os direitos que podemos exigir para os nossos filhos?

Eu sei que o meu filho não é igual aos outros meninos... mas tem tantas competências, tantas capacidades que eu tenho medo que ele se "volte para dentro" se não o souberem agarrar! Senão reparem: quantas crianças vão para o 1º ciclo a saber as cores em 3 línguas? os números em 3 línguas? as formas? o alfabeto em cirílico? (sim, foi a nossa prenda de Natal, alfabeto russo, grunf...) as partes do corpo em inglês? os planetas? os meses do ano e os dias da semana? e tantas, tantas outras coisas...

Obrigada*