Ética, procura-se!!!

Há alguém a fazer-se passar por mim!!!!!! Estou parva! (pronto, mais parva do que o costume!)...

Ora vejam lá se não tenho razão: hoje reunimos com a educadora do Ensino Especial (EEE) destacada pelo Projecto de Intervenção Precoce Infância (SNIPI) para trabalhar com o Diogo neste ano lectivo. Resolveram-se alguns mal entendidos e trocámos algumas ideias. Parece-me uma pessoa doce e cheia de vontade de trabalhar.

Algures a meio da conversa falou-se da antecessora dela, ou seja, a EEE que esteve com o Diogo há 2 anos, porque no ano passado e por causa de cortes orçamentais, o garoto não teve acompanhamento a esse nível pelo SNIPI. Há 2 anos achei que a coisa tinha sido muito "informal" (só falei com a senhora uma vez e nunca soube nada de concreto sobre o que ela fazia) e o feedback que tinha, quer do infantário quer de outros pais, não era o mais positivo em relação ao acompanhamento, mas enfim, é o país que temos, pensei eu...
Imaginem a minha cara quando me dizem que há um relatório sobre o tempo que a primeira EEE esteve com o Diogo! Resposta da Daniela:
- "Ai há? que engraçado, não sei de nada!!!! Nunca vi documento nenhum!!!!"
- "Quer ver? Tenho-o aqui, junto com o "documento da família" (não me lembro do nome do documento, só sei que tem que ser preenchido pelos pais e pela EEE)"

Bem! O pânico!!!! Então não é que o bendito documento estava assinado, com o meu nome e o do meu marido, sem termos sido nós a assinar??? E havia uma parte onde os pais assinalam que melhorias os pais esperam obter para o Diogo com a ajuda do SNIPI e da EEE... onde  figurava, unica e exclusivamente a palavra:

 "NADA"

Como é que é suposto aparecer a assinatura de alguém num documento se não foi a própria pessoa a assinar? E quem é que escreveu a palavra NADA nas expectativas que eu, mãe, tenho para o futuro para o meu filho? Eu??? Serei bipolar?

A conclusão que eu tiro disto? Das duas, uma: ou a senhora EEE que esteve com o meu filho há dois anos e que não fez nada por ele enquanto o acompanhou em vez de ética profissional tem uma grande dose de lata, ou então, há alguém muito parecido comigo e que anda a assinar documentos, que eu não conheço, por mim.

Portanto, se virem alguém parecido comigo, por favor notifiquem as autoridades competentes.
Do resto, descansem, que eu trato. Ah, se trato...

Autismo e eu, de cara lavada!

Não sou a mesma pessoa de há um ano atrás. Nem a mesma pessoa de há dois meses. Obrigada ou não, mudei. Ganhei uma nova visão do mundo que me rodeia, sem que isso me cause angustia extrema ou me dê vontade para saltar para a frente de um comboio.

Calma. Os drunfos são de qualidade, mas não estou maluca! Agora consigo racionalizar as coisas, separar o que sinto daquilo que tenho que fazer. E mais, até consigo falar o que penso, na hora certa e no local certo, na cara de quem tem que o ouvir, desde que eu ache que isso é para o bem do meu filho. Deixei de ter receio de falar a palavra autismo em voz alta e perdi a vergonha (ou ganhei coragem) e fui à procura de  ajuda. Vamos começar terapia ocupacional e sensorial (bem, sala Snoezelen, que loucura!) e estamos a ponderar ir espreitar as piscinas para uma hidroterapia de que ouvi falar...

E mais, entrei para um Grupo de Apoio Emocional (GAE), organizado pelo Pais em Rede, onde conheci mães de crianças especiais, verdadeiras lutadoras e heroínas! Como me senti pequena e tola perante essas mães, que lutam sem desistir todos os dias pelos seus filhos! E tão insignificante o autismo do Diogo perante síndromes de que nunca ouvi falar, paralisias e afins... Por elas também, que já ganharam o meu respeito, carinho e admiração, sinto-me renovada, pronta para o que o dia de amanhã me trará.  Bring it on!

 Por isso e não só, achei que estava na altura de limpar a cara ao blog. Deixei-o mais colorido e adicionei o símbolo mundial do Autismo: o puzzle colorido. O padrão puzzle reflecte o mistério e a complexidade do espectro autista. As diferentes cores representam a diversidade de pessoas e famílias que vivem com o autismo e o brilho simboliza a esperança, não só numa cura mas numa consciencialização da sociedade, para a criação de formas de intervenção e tratamento para todos os que deles precisem, de forma a que todos possam viver uma vida digna e plena.

Por isso, estou de volta, para o que precisarem.
Coiso.

WARNING...

A quem possa interessar, fica o aviso. 
Não estou para brincadeiras quando se trata do futuro do meu puto.
I'm back.

"And I will strike down upon thee with great vengeance and furious anger those who would attempt to poison and destroy My brothers. And you will know My name is the Lord when I lay My vengeance upon thee."
AA, Tarantino style. Thanks.

A consulta

Cenário: Hospital privado novo, cheio de luxo e tal.
Objectivo: consulta de neuropediatria (cromo novo para a coleção).
Intervenientes: nós, que é como quem diz, dois pais em pânico e um puto em stress, cinco recepcionistas e um neuropediatra.

Desenvolvimento: Chegámos 2 minutos antes da hora e fomos encaminhados para o consultório pelas diferentes funcionárias espalhadas pelo edifício principal. A sala de espera era agradável mas estranhámos não ver mais ninguém. O médico chegou pontualmente na hora da consulta, cumprimentou o pequeno na sala de espera (que o ignorou) e pediu-nos para entrar. Cordialmente mandou-nos sentar e diz, sem grandes rodeios:
"-  O vosso filho é autista, não tenho a menor dúvida disso. E vocês sabem disso, não sabem?" 

Isto seria o suficiente para me relembrar a consulta do "Dr Erva Seca" que durou 10 minutos e mal falou comigo ou com o pai, em que se rabisca qualquer coisa num papel e se manda o pessoal embora. Ou então a consulta com a "Drª Eu-Sou-Médica" que nos disse que a medicação seria o passo lógico para uma criança de 2 anos.
 
Mas não. Desta vez, houve a preocupação de explicar, a todos os níveis, o porquê de se soltar aquela bomba nos primeiros 30 segundos de consulta. Desde a explicação do espectro, às diferentes áreas comprometidas, passando por todas as características físicas e comportamentais do "bicho" (nome carinhoso que o médico usou para se referir ao Diogo e que rapidamente passou a "bichinho" quando se apercebeu que não nos conhecia ainda tão bem como isso).

Para quem não soubesse o que se passava, dava a sensação que o Diogo era apenas um acompanhante da consulta. O médico deu-lhe liberdade para circular por uma sala colorida e com muitos estímulos, enquanto falava connosco, mas sem nunca o perder de vista. Sempre que o garoto stressava com alguma coisa, havia um barulho que aparecia não se sabia bem de onde e que captava a sua atenção e esta curiosidade natural do Diogo foi suficiente para fazer o teste auditivo e ao mesmo tempo, mostrar que é uma criança que explora o meio onde se encontra.

O médico gostou do facto de ele pedir ajuda para se sentar na cadeira alta e de dizer "faxabôi" quando pedia alguma coisa. Também salientou o facto de ele olhar pouco nos olhos, a não ser em posição de desafio, o que demonstra claramente intenção de provocar, principalmente a mãe, que ferve em menos água.

Durante 2 horas, "negociámos". Ou seja, o médico acreditou que há coisas que o Diogo faz que não são características de autismo (pedir colinho ou beijinhos e olhar nos olhos, por exemplo) e nós aceitámos que temos um filho autista.
Receitou um medicamento à base de melatonina (que é uma hormona produzida no nosso organismo e que regula o sono e que no caso do Diogo não está a ser produzida em quantidade adequada) para tentar regular o sono dele e deu-nos algumas dicas para que o sono seja uma rotina (diminuir as luzes, os sons e as brincadeiras a partir de uma determinada hora).

Resumo:
- Escola primária daqui a um ano lectivo? Nem pensar, não há maturidade suficiente e só  iria prejudicar, mas o ano é longo e iremos fazer nova avaliação daqui a uns meses.
- Bate na cara? Deixar bater... nódoas negras curam-se, mas se cedem nunca mais o apanham... (falar é fácil!)
- Pensar em ter mais filhos? É melhor fazer testes antes...

Não posso dizer que esteja feliz com o resultado. Mas ainda assim, pelo menos este sempre me deu qualquer coisa concreto, rótulo ou não, que eu posso usar como ponto de partida.
Voltamos lá em Novembro.

E agora? Agora que estou outra vez a tomar aquelas coisas maravilhosas que a-merda-continua-lá-mas-tu-já-não-te-incomodas-com-o-cheiro, bola para a frente, que atrás vem gente.

Tenho um monte de ideias, relacionadas com sensibilização para o autismo que vou pôr em prática. Mas isso é conversa para outro dia...

I'm back.

Enfim, o diagnóstico...

Pela primeira vez, entrei num consultório médico sem grandes expectativas.
Pela primeira vez, alguém me fez ver que o meu pior receio era inevitável.
Pela primeira vez, não tive esperança de que o mundo estivesse enganado.

Mas...

Não é a primeira vez que não consigo deixar de chorar, só de olhar para ele.
Não é a primeira vez que não me apetece sair da cama, porque isso significa que tenho mais um dia do mesmo.
Não é a primeira vez que me apetece fugir de tanto grito e de tanta agressão.

Sim, o meu filho é autista.
E não, eu não consigo lidar com isso da maneira perfeita como alguns pais (supostamente) conseguem, como se fossem  abençoados por ter um filho autista. Bullshit!
E eu gostava muito, mas mesmo muito, de ver muito boa gente que conheço passar um dia, 24 horas apenas, na mesma casa com uma criança que grita porque está contente ou porque está zangado e que bate na cara até ficar negra. Sim, negra! Conseguem imaginar a força que é preciso para deixar as duas bochechas e olhos negros? Mais ou menos isso...

Por isso, peço desculpa.
Desculpa por não ser a mãe perfeita que gostaria de ser, e apregoar aos quatro ventos a bênção que é ter um filho diferente e em como o aceito como é.
Desculpa por não confiar nesta merda situação de país, que para além de não me deixar arranjar emprego, ainda me leva dinheiro (que eu não tenho) por procurar ajuda para o meu filho autista. Sim, neste país apenas os pais ricos ou com pais ricos é que se podem dar ao luxo de pagar as milhares de terapias e especialistas que eventualmente poderão ajudar os filhos.
Desculpa aos pais que por aqui passam, com o coração apertado e que tanto me têm dado força para continuar, mas enquanto não organizar as ideias (e a revolta) que tenho dentro de mim não consigo dar-vos de volta o que me dão a mim.

E finalmente:
Desculpem a todos os que nos convidam para isto ou para aquilo, apesar de lhes termos explicado um dia antes que vivemos no Inferno e que não nos atrevemos a sair de casa com o miúdo a não ser para o infantário (e mesmo assim com o coração nas mãos - obrigada Nônô e Filipa, que nos tranquilizam quase de meia em meia hora e que nos avisam de qualquer alteração, mesmo insignificante que seja).

AH! E desculpem todos aqueles, amigos e família,  que ficam aborrecidos porque não telefonamos a dizer o que se passa e que ainda ficam chateadinhos por pensarem que estamos a exagerar. Agradeço o carinho com que dizem "vocês são uns mete-nojo que não querem saber dos amigos", é das melhores coisas que se pode dizer a alguém que está a bater no fundo.
Pelos vistos, terapia de choque funciona... quem sabe um dia destes não aceitamos o convite para jantar?

Assim que me passar a raiva, conto como foi a consulta de neurologia pediátrica em que o meu filho foi finalmente medicado para dormir. Aguentei 4 anos, 9 meses e 5 dias, até foi bom, não?