As dúvidas e angustias de uma mãe de primeira viagem quando descobre que o seu tesouro é especial...

terça-feira, 31 de julho de 2012

As férias... ou melhor, os dias na praia

Ninguém merece.

Há sei lá quanto tempo que não fazíamos férias... ou o €€€ anda demasiado curto, ou não há condições físicas, ou sei lá o quê.
Este ano decidimos fazer praia. Escolhemos com calma, ponderando todos os possíveis cenários e diferentes variáveis, já que para além de ter que ser um local sossegado, tinha que ter condições para levarmos a Mia. Lá encontrámos e lá fomos.
{suspiro}

A viagem correu bem, a casa até era porreira e a zona fantástica. O Diogo andava agitado mas pensei que fosse da mudança de ares. Perguntei se queria ir à praia, ficou todo entusiasmado e lá fomos ao final da tarde do primeiro dia. Brincou com a areia e até molhou os pés!

A partir desse momento entrou numa espiral de ansiedade e nervosismo. Começou a bater na cara dele e na nossa... tive que ir à farmácia comprar uma pomada para lhe besuntar a cara porque está cheia de nódoas negras! E não, não estou a exagerar... tem as bochechas cheias de hematomas, a alastrar para os olhos... e se houver alguma coisa à mão, serve como arma de arremesso! Cada vez que se enerva, bate na cara e se lhe dizemos para não o fazer, piora e descontrola-se completamente...

As birras, ou melhor, os meltdowns, tornaram-se cada vez mais violentos e barulhentos. Em casa dizia sempre que "quero praia, brincar areia" mas ao chegar lá, não queria sair do carro. Optámos por mostrar a praia de manhã e se ele não quisesse sair do carro íamos dar uma volta de carro e tentávamos mais tarde. Conseguimos sentá-lo na areia 3 ou 4 vezes (brinquedos novos!) e invariavelmente passado algum tempo lá vinha ele dizer "vamos embora"... e nós íamos. Sim, porque se ele começava aos gritos na areia o espectáculo podia ser ouvido a centenas de metros de distância! Numa das vezes o pai pegou nele e fugiu do areal, enquanto eu recolhia as tralhas... e como fiquei para trás pude ouvir as diferentes pérolas cagadas pelos ignorantes esparramados ao céu nublado (sim, porque sol foi só quando me vim embora!)... a única coisa que posso dizer em relação a isso é... {som agudo e constante enquanto expresso a minha opinião sobre esta gente...}

Resultado: 7 dias de stress, pouca praia, frio e alguma chuva. A gata dormia debaixo de um cobertor (mas essa também não bate bem da bola!) e nós andávamos de casaco. Viemos embora antes do que tínhamos planeado porque estava farta de gritos e tinha ataques de choro constantes. AH! E escusado será dizer que desisti (outra vez) do desfralde! Nem passa perto da casa de banho!!!!!
Cantou e riu durante a viagem de regresso. Em casa esteve bem até ser contrariado e voltou tudo ao mesmo...
Valeram-nos os bivalves, os caranguejos-eremitas e a Mimosa pudica L.


Sim, vamos procurar ajuda brevemente...

quinta-feira, 19 de julho de 2012

Aquela musica...

Corro o risco de parecer repetitiva, ou de transformar este blog numa playlist de um qualquer leitor de MP3. So be it.

Esta é daquelas musicas que mexe com o meu mais intimo ser.
É aquela que me faz chorar, que me faz sorrir, é o meu grito de desespero e de súplica por um milagre.
É aquela que eu ouço quando estou triste e que me limpa a alma. É a que ouço quando estou menos triste e me faz ter força para mais um dia.
É a que me faz recordar o que é amar sem saber que se ama e o que é desejar ser mãe quando ainda se é criança.
E é a que me trás de volta à realidade...
 
É lamechas? É. So what?

 Snow Patrol - Chasing Cars

"We'll do it all
Everything
On our own

We don't need
Anything
Or anyone

If I lay here
If I just lay here
Would you lie with me and just forget the world?

I don't quite know
How to say
How I feel

Those three words
Are said too much
They're not enough

If I lay here
If I just lay here
Would you lie with me and just forget the world?

Forget what we're told
Before we get too old
Show me a garden that's bursting into life

Let's waste time
Chasing cars
Around our heads

I need your grace
To remind me
To find my own

If I lay here
If I just lay here
Would you lie with me and just forget the world?

Forget what we're told
Before we get too old
Show me a garden that's bursting into life

All that I am
All that I ever was
Is here in your perfect eyes, they're all I can see

I don't know where
Confused about how as well
Just know that these things will never change for us at all

If I lay here
If I just lay here
Would you lie with me and just forget the world?"

quarta-feira, 18 de julho de 2012

O meu livro de pequenas instruções

A minha querida amiga Mia (não a gata, a outra que partilha comigo o amor por gatos entre muitas outras coisas) fez com muito carinho, paciência e dedicação um pequeno guia sobre este mundo tão diferente do nosso que é o autismo. No caso dela, são dois pequenos príncipes que lhe enchem o coração de alegria! Ela adaptou o seu (fantástico!) trabalho para mim e para o Diogo... não posso deixar de vos mostrar, principalmente a todos os que passam por aqui na esperança de entender o que sente uma mãe de uma criança diferente.  Espreitem aqui

Já agora, é favor visitar o blog dela http://tresdamatina.blogspot.pt/, é uma lufada de ar fresco! E de Angry Birds, também!!!!

sábado, 14 de julho de 2012

Open your eyes...

Quem não gostaria de abrir os seus olhinhos para que olhassem verdadeiramente nos nossos?
Quem me entende?


Snow Patrol

All this feels strange and untrue
And I won't waste a minute without you
My bones ache, my skin feels cold
And I'm getting so tired and so old

The anger swells in my guts
And I won't feel these slices and cuts
I want so much to open your eyes
'Cause I need you to look into mine

Tell me that you'll open your eyes 

Tell me that you'll open your eyes
Tell me that you'll open your eyes
Tell me that you'll open your eyes  

Get up, get out, get away from these liars
'Cause they don't get your soul or your fire
Take my hand, knot your fingers through mine
And we'll walk from this dark room for the last time

Every minute from this minute now
We can do what we like anywhere
I want so much to open your eyes
'Cause I need you to look into mine
Tell me that you'll open your eyes 
Tell me that you'll open your eyes
Tell me that you'll open your eyes
Tell me that you'll open your eyes 

Tell me that you'll open your eyes 
Tell me that you'll open your eyes
Tell me that you'll open your eyes
Tell me that you'll open your eyes 

All this feels strange and untrue
And I won't waste a minute without you

quarta-feira, 11 de julho de 2012

Os tipos de birras

Todas as crianças fazem birras. Bem, agora que penso nisso, todos os adultos também, apesar de alguns não o admitirem!

No entanto, as birras não são todas iguais. Quem não tem filhos não entende uma birra. E para quem não tem filhos diferentes, ver uma birra de uma criança autista pode ser um misto de emoções, que vão desde o desprezo pelos pais que não conseguem segurar a criança até mesmo à vontade de participar na "luta" e pregar dois tabefes à criança para ensinar aos pais como se faz. Mas como distinguir?

Passo a explicar: uma birra dita "normal" aparece normalmente quando negamos qualquer coisa a uma criança. Se prestarmos atenção, a criança olha disfarçadamente para avaliar a reacção dos pais à birra e tem cuidado para não se magoar durante o processo. Se for num local público, melhor, já que as crianças entendem que os pais resolverão a situação mais rápido para evitar constrangimentos. Podem incluir suster a respiração até ficarem roxos, espernear no chão e uma gritaria desalmada! Normalmente a birra pára com a mesma naturalidade com que começou e deixa nos pais a sensação nítida de que foram manipulados. E foram...

Nas crianças autistas também aparecem as birras normais. Mas frequentemente estas atingem um determinado patamar e a criança tem dificuldade em parar. Durante uma destas birras (a que os americanos chamam meltdown) a criança não olha para ver a reacção do que está a fazer e não se preocupa com a própria segurança. Isto implica que muitas vezes a criança bate com a cabeça no chão e pode bater em móveis ou outros objectos e magoar-se a sério. A perda de controlo é total e é independente do local e da "plateia".

Cá em casa, estas birras são frequentes. São situações frustrantes, porque não há nada que se possa fazer para acalmar a peste. Nada funciona: abraço, carinho, palmada, distrair para outra coisa, nada... Parece um cenário de guerra: é muito barulhento, há coisas a voar, tenho vontade de bater em alguém e uma sensação de desespero misturada com frustração crescente. Acabam normalmente após 45 minutos (mínimo, já conseguimos o record de 2 horas nisto), com todos exaustos e com lágrimas à mistura.

Foi com alguma surpresa, ou talvez não, que encontrei cartões de birra autista na net. Alguém teve a "brilhante" ideia de imprimir cartões de sensibilização, que entrega durante uma birra a quem fica feito PARVO a olhar para os putos aos gritos. Claro que alguns são pagos, o que quer dizer que é mais uma maneira de ganhar dinheiro à custa dos pais que têm tão pouco onde gastar dinheiro...



Tenho que falar... senão dou em doida!

Todos dizem que está tudo bem mas o meu mundo desaba num segundo... Decidi escrever um blog (porque não?), onde vou desabafando e limpando a alma.

Quantos pais não estarão na mesma situação? Ter um filho diferente e não ter certeza de nada? Receio do futuro? E quanta ansiedade muitas vezes não significa NADA? Ou seja, passar 5 ou 6 anos com o coração nas mãos e depois está tudo bem, era só "uma questão de ritmo"? No meu caso, ainda continuo com a malvada incerteza, mas quem sabe...

E porque não desabafar aqui também? Terapia gratuita...
comentários, agradecem-se!