Finalmente, uma trégua...

Ser mãe (ou pai) é uma aventura. Regra geral é uma aventura agradável. Depois vem o autismo e estraga tudo e tira-nos toda a vontade de fazer o que quer que seja. E com muita força, muita calma e muito amor, um dia de cada vez, lá voltamos à aventura, desta vez uma aventura diferente, com partes muito boas e algumas menos boas. Mas voltamos. Sempre.

O problema com esta aventura, que a maioria dos pais não conhece e não faz ideia o que significa, é que andamos, sempre, SEMPRE, com o coração nas mãos. Ou porque associado ao autismo há uma perturbação de sono, ou porque o nosso filho tem um conjunto de pilhas Duracell incorporado, ou porque vivemos numa sociedade parva, ou porque as escolas não dão respostas adequadas, ou porque os nossos filhos não sabem comunicar... Ou, no meu caso, todas as anteriores, em simultâneo. E mais algumas. A mais recente e aquela que mais dificil é de suportar, é quando o nosso filho autista tem dores e não sabe explicar onde e quando se tenta ajudar, ele não deixa. Assim se passou o ultimo mês e meio cá em casa. Com dores de dentes.

Já tinhamos tentado a abordagem tradicional em dentistas. Escolhemos uma dentista pediátrica (2012, post aqui), que fez o seu melhor, mas estragou tudo, porque a partir daquele dia, ninguém (nem mesmo eu) mexe na boca do garoto. Se eu soubesse na altura o que sei hoje, nunca teria permitido que agarrassem o Diogo à força...

Dia 1 de Março, fomos a Coimbra às urgências do Hospital Pediátrico. Nada se resolveu porque o sistema assim o determina. Mas cabe na cabeça de alguém que exista uma lista de espera de 12 meses para uma cirurgia com anestesia geral para utentes pediátricos? Não, não se enganaram a ler! O Diogo teria que esperar 1 ano até ter vaga no bloco operatório, onde finalmente lhe iriam tratar a cárie. Marcaram consulta para dia 11 de Abril (hoje), para o poderem observar e finalmente, entraria na lista. Bah. Isto com muitos telefonemas e pedidos desesperados... ficou apenas uma promessa de tentar acelerar alguns meses...
Duas rondas de antibióticos e um mês de Brufen/ben-u-ron depois, continuavam as dores, fartei-me e parti à procura de alternativas.

Fiz a pesquisa e peguei no telefone.
5ª feira, 3 de Março, 9.30h.
O que eu procurava era "simples": um local onde fizessem o tratamento ao Diogo, com anestesia geral e com acordo ADSE, o mais rápido possível.
Eis os resultados:
- Hospital da Luz: não entendo todo o deslumbre que se associa ao HL. Sinceramente. Ao telefone, parece que o que estava a pedir era demasido estranho, nem sabiam se a ADSE tinha acordo com a estomatologia ou não. Ficaram de pensar no assunto e ligar de volta com orçamento. Até hoje...
- CliRia (Aveiro): finalmente, alguém acessível. Falei diretamente com a pessoa responsável pela intervenção (muito acessível e cordial). Fazem o procedimento, mas precisa de ser avaliado em consulta primeiro. Têm acordo com ADSE mas não sabem o que cobre o acordo. Preço base de entrada no bloco operatório: 5000€. Sim, CINCO MIL EUROS a que acresceriam todos os tratamentos efetuados no bloco.
Foi exactamente isso que eu pensei...
- Clínica Pissarra Gomes (Covilhã): falei directamente com o responsável, extremamente atencioso e prestável. Fazem procedimento mas anestesista fora em congresso. Ficam de ligar assim que falassem com a anestesista.
- IDEALMED (Coimbra): falei diretamente com a Drª Andrea, responsável pela intervenção em bloco operatório. Fizemos consulta pelo telefone, foi extremamente atenciosa e compreensiva. Disse que estava a pensar fazer o procedimento nas próximas duas semanas e perguntou se eu concordava. Como eu respondi que "se for hoje, eu já vou a caminho" só me respondeu "vou falar com a equipa, já lhe ligo". E ligou, passado sei lá, meia hora: "cirurgia depois de amanhã, sábado, pode ser?". Pode, claro que pode. Nem que eu tenha que fazer um empréstimo ao banco, eu só quero o meu filho bem...

Uma hora depois, liga-me o Dr. Pissarra, da Covilhã, a quem eu agradeço a atenção do fundinho do meu coração de mãe. "Eu também sou pai e nem quero imaginar o que a senhora sente ao ver o seu filho sofrer. Como não consegui falar com a nossa anestesista, liguei para alguns colegas meus a perguntar onde se poderia fazer este procedimento e disseram-me que a pessoa indicada seria a Drª Andrea, no Idealmed." É pá, nem vos conto o alívio que senti ao perceber que estava no bom caminho!

Sábado, 5 de Abril, 10 horas.
Entramos no Idealmed, onde já estão à nossa espera. Acompanham-nos ao quarto (de luxo!) onde alguns minutos mais tarde nos encontra o anestesista. Depois das perguntas da praxe, segue-se a longa espera até às 15 horas, sem comer ou beber (acho que isso foi o mais complicado, com uma peste que tem que estar sempre a roer!).
Recebemos a visita da drª, chega o xarope-maravilha que acalma o pequeno e lá vamos para o bloco operatório. Sim, leram bem, vamos. O Diogo foi ao meu colo para o bloco operatório, acordado. Fui eu que o deitei na mesa e que ajudei a por a máscara para o adormecer. Essa sim, é uma sensação do c@%$lho, de completa impotência e desespero. Respirei fundo e saí do bloco, ainda estava o pai a vestir a roupa para entrar. Saímos e esperámos. Duas horas depois, chamam-nos no quarto, já estava! Corremos para o bloco, onde estavam à nossa espera para o acordar e seguimos para o recobro.
Arrancaram o dente que estava a causar problemas (cárie), desvitalizaram outro, trataram os potenciais problemáticos e os que estavam bem, foram selados para que não dessem problema. Tudo dentes de leite, tudo tranquilo com os definitivos!!! (YAY) BOCA NOVA!
Acordou um bocadinho chateado porque ainda tinha o soro (que só puseram quando já estava a dormir) e assim que lho tiraram voltámos para o quarto onde começou a odisseia... da comida! Assim que acordou por completo comeu 4 iogurtes. Meia hora depois chegou o jantar e 15 minutos depois, o segundo jantar (porque o primeiro era só a entrada). Mais tarde chegam mais 3 iogurtes, porque alguém só pedia comida e finalmente, por volta das 22h tivemos alta! E quando chegámos aos avós, sai a ceia: sopa, arroz e carne!
Dormiu a noite toda e no dia seguinte (domingo), às 11 horas a drª Andrea já estava a ligar a perguntar como estava.
É nos detalhes que está a diferença:  não agarraram à força, só puseram o soro quando ele já estava adormecido, os pais sempre presentes, o acompanhamento depois... Ainda fomos elogiados pela excelente higiene oral do pequeno! A cárie foi mesmo provocada por andar sempre a comer...

Sim, também vos digo em quanto ficou o estrago. Uma cirurgia destas fica sempre entre 1500 e 2000€. Nós pagámos 350€ por causa do acordo com a ADSE. Teria pago os 5000€, não sei como, mas teria. Eles têm acordo com as principais seguradoras, o preço será semelhante.

O que é certo é que o Diogo está sorridente, brincalhão e cheio de mimo, desde o momento em que saiu do bloco. Anda super bem disposto, já não toma analgésicos desde domingo... Eu e o pai, companheiro de aventuras, estamos a recuperar de muitos dias aflitivos e retomamos finalmente as "actividades sociais" da internet.

Ainda acham que a saúde publica em Portugal anda bem? Só tenho pena de quem não pode seguir o mesmo caminho...

[pausa...]

Odisseia telefónica

Liguem para o Hospital Pediátrico de Coimbra e confirmem a marcação de uma consulta de desenvolvimento e de uma cirurgia em estomatologia.
A sério. 
Liguem.
Falamos daqui a uma semana, quando finalmente vos atenderem e vos disserem que não há nenhum Diogo em espera de consulta de desenvolvimento e que o médico que vos atendeu nas urgências ainda não pediu a cirurgia de urgência para os dentes que já estão a doer outra vez.
Até a miss simpatia da telefonista me pedia desculpa ao telefone tal foi o raspanete...

Updates!

Parece que está a ficar cada vez mais complicado actualizar este blog!

Antes de mais, eu estou bem! Foi um susto, estou a tratar do assunto, obrigada pela preocupação!

Em modo speed-resumé: parece que a tensão arterial afinal não é para brincadeiras. É, foi isso mesmo que eu pensei: "são problemas de gente mais crescida que eu!". Mas não são. Parece que aos 35 anos é perfeitamente normal ter crises hipertensivas que nos levam a um estado de pré-AVC. Quanto mais não seja, pelo susto e pelas palavras de "conforto" que recebemos durante o cagaço: "quer ter um AVC? quer deixar o seu filho sem mãe? é que vai no bom caminho!". Ok, I get it. "A sério? E se ficar paralisada, prefere a perna esquerda ou o braço direito?". Geez, ok, já percebi!
Sintomas: dor de cabeça. Mas alguém consegue chegar ao final de um dia, com putos autistas ou não, sem dor de cabeça? Sem cansaço? Pois. E pensava eu que o tensiómetro estava avariado! 19/11, passou-se com toda a certeza. Parece que afinal não... Resultado: medicação de urgência, nada de esforços e com medicação para hipertensos sem data prevista de terminar. O problema é que a medicação faz sonolência, falta de ar e cansaço. E pronto, assim justifico o facto de não ligar o pc há uma eternidade e de preferir ficar na horizontal com um bom livro...

Quando tudo parece acalmar, eis que começa o Diogo a dar chatices. Sono agitado, ranger dentes, e... pimba! Cárie! Dentista é mentira (tenho boa memória!), pelo que lá vamos em passo corrida para o pediátrico onde o colocam a antibiótico e em lista de espera para cirurgia com anestesia geral.
(Tudo calmo e tranquilo, que é o que a mãe precisa)
Do pediátrico de Coimbra, tendo em conta que foi a primeira vez que lá fui com ele, fica a cortesia da enfermeira da triagem e da recepção, o tempo de espera enquanto vem o médico de prevenção (1 hora) e as pérolas do sr.dr.dentista:
"Mas ele porta-se sempre assim?"
"Não anda na escola pois não?"
"Em casa também grita assim?"
E, last but not least, a minha preferida:

"Que medicação é que lhe dá? Para o autismo?"

E pronto, eis que se solta a mãe, ligeiramente enraivecida e explica com muita calma que o autismo não é uma doença e não precisa de medicação. Há outras patologias associadas que podem ser controladas com medicação, como a ansiedade ou a falta de atenção mas não no caso do Diogo, que "é um garoto meigo e carinhoso, tem vocabulário em 5 línguas e não representa perigo para si próprio ou para os outros. Fica é extremamente nervoso quando se encontra num lugar estranho, com gente estranha, que lhe fecha a porta e não deixa entrar o pai e o agarra para lhe ver a boca!"
E pronto, calei-o. Passou antibiótico e estamos à espera da convocatória para ir ao bloco operatório.


A isto juntem um novo distúrbio de sono, que me acorda todos os dias entre as 2 e as 3.30h da manhã, a pedir sala e computador.
TA-DA!

Porque será que a minha "atenção" anda alta? Deve ser da inversão do pólo magnético da Terra...

Never a dull moment in my f***ing life!

A música do alfabeto...

Sim, é o Diogo a cantar. 

Sim, é a canção do alfabeto.

E sim, é em russo... 

{suspiro}

Cenas dos próximos episódios:

Já dei com ele a contar até 10 em chinês. Como? Fácil! Basta mudar a linguagem das aplicações do tablet... só tenho que o apanhar distraído para filmar...

Banhoca e uma mãe orgulhosa!

Na preparação para o banho, depois de expulsar o pai da casa de banho (porque banhoca é só com a mãe!), seguem-se os rituais habituais:
- Senta-se no chão,
- Tira sozinho os sapatos e as meias, enquanto a mãe prepara a água.
- Tira as calças (nem sempre, ontem tirou!) e a fralda, senta na sanita para fazer xixi.
- Banhoca!!!

Banhoca tomada, outros rituais se iniciam:
- os 30 segundos ao colito da mãe enrolado na toalha,
- as cócegas para enxugar,
- a cantoria partilhada enquanto a mãe corta as unhas (sem birras!),
- vestir a camisola interior, as calças e as meias,
- sentar no colito para limpar as orelhas.

Diálogo para o passo seguinte:
-e agora?
- secador!
- para que serve o secador?
- secar o cabelo!
- porque o cabelo está...
- sujo!
- não! está mmm...
- moiádo!

No final do cabelo seco, lembrei-me "deixa ver o que ele faz a seguir..."
Mostrei-lhe a camisola do pijama e disse para ele a vestir. Ficou a olhar como quem pergunta se eu enlouqueci, porque sou sempre eu que o visto a correr por causa do frio.
E depois...
Pegou na camisola, um bocadinho desajeitado, enfiou-a na cabeça (à segunda, porque a cabeça não entrou na manga...) e depois com a ajuda da mão livre, enfiou os dois braços, um de cada vez, dentro da camisola.
Fez-me aquele sorriso, o sorriso de orgulho, de como quem diz, "olha mãe, eu consigo!"
E a seguir, o robe! Aqui ajudei um bocadinho... enfiou bem o primeiro braço mas o robe ficava pendurado nas costas e ele não conseguia agarrá-lo.
Teve direito a um abraço e beijos repenicados, de uma mãe a transbordar de orgulho.

Sim, eu sei. Foi só uma camisola... e também sei que ele já tinha capacidade para o fazer há muito tempo e que se calhar eu é que falhei em não insistir antes. Mas isso não interessa nada.

  
Quem não entender, pergunte. 
Quem entender, faça a festa comigo e clap along! :)

Entrada para o 1º ciclo: Pedido de ajuda!

Faltam apenas alguns meses para se iniciar uma nova etapa na nossa vida: a entrada para o primeiro ciclo. Tal como todos os pais, está na altura de procurar A escola para o meu filho. Mas, ao contrário da maioria dos pais, a nossa escolha não vai incidir apenas pela escola com melhores condições físicas, ou com a melhor oferta formativa.
Temos que ponderar tantos, mas tantos factores que já me perturba o sono há uns tempos...
E por isso hoje estou aqui a pedir ajuda, ó pais e mães especiais do resto do mundo que já passaram pelo mesmo sufoco! 
Por favor, partilhem comigo (e com um monte de outros pais na mesma situação):

- Há uma escola ideal?
- Quais as prioridades que devemos ter na escolha da escola?
- O ensino estruturado / unidades de autismo, têm realmente vantagens para os nossos filhos?
- Há vantagens em escolher uma escola pequena, com uma ou duas salas de aula, à "maneira antiga" em vez dos grandes centros de ensino?
- Quais os direitos que podemos exigir para os nossos filhos?

Eu sei que o meu filho não é igual aos outros meninos... mas tem tantas competências, tantas capacidades que eu tenho medo que ele se "volte para dentro" se não o souberem agarrar! Senão reparem: quantas crianças vão para o 1º ciclo a saber as cores em 3 línguas? os números em 3 línguas? as formas? o alfabeto em cirílico? (sim, foi a nossa prenda de Natal, alfabeto russo, grunf...) as partes do corpo em inglês? os planetas? os meses do ano e os dias da semana? e tantas, tantas outras coisas...

Obrigada*

All of me...

Para ti, filho, que és perfeito.

All Of Me

What would I do without your smart mouth
Drawing me in and you kicking me out?
Got my head spinning, no kidding
I can't pin you down
What's going on in that beautiful mind?
I'm on your magical mystery ride
And I'm so dizzy, don't know what hit me
But I'll be alright

My head's underwater
But I'm breathing fine
You're crazy and I'm outta my mind

Cause all of me loves all of you
Love your curves and all your edges
All your perfect imperfections
Give your all to me, I'll give my all to you
You're my end and my beginning
Even when I lose, I'm winning
Cause I give you all of me
And you give me all of you, oh

How many times do I have to tell you
Even when you're crying, you're beautiful too?
The world is beating you down
I'm around through every move
You're my downfall, you're my muse
My worst distraction, my rhythm and blues
Can't stop singing, this ringing in my head for you

My head's underwater
But I'm breathing fine
You're crazy and I'm outta my mind

Cause all of me loves all of you
Love your curves and all your edges
All your perfect imperfections
Give your all to me, I'll give my all to you
You're my end and my beginning
Even when I lose, I'm winning
Cause I give you all of me
And you give me all, all of you

Cards on the table
We're both showing hearts
Risking it all though it's hard

Cause all of me loves all of you
Love your curves and all your edges
All your perfect imperfections
Give your all to me
I'll give my all to you
You're my end and my beginning
Even when I lose, I'm winning
Cause I give you all of me
You give me all, all of you, oh
I give you all, all of me, yeah,
And you give me all, all of you, oh

E só desta vez, para quem não atina com o Inglês, fica a tradução brasileira (mas perde-se tanta coisa...)

O que eu faria sem a sua boca inteligente
Puxando-me pra dentro, e me chutando para fora
Tenho a minha cabeça girando, sem brincadeira, eu não posso te prender
O que está acontecendo naquela mente bonita
Estou em sua jornada misteriosa e mágica
E eu estou tão tonto, não sei o que me atingiu, mas eu vou ficar bem

Minha cabeça está debaixo de água
Mas eu estou respirando bem
Você está louco e eu estou perdido

Porque tudo de mim
Ama tudo em você
Amo suas curvas e todas as suas arestas
Todas as suas imperfeições perfeitas
Dê o seu melhor para mim
Vou dar tudo de mim para você
Você é o meu fim e meu começo
Mesmo quando eu perder estarei ganhando
Porque eu te darei tudo, tudo de mim
E você me dá tudo, tudo de você

Quantas vezes eu tenho que te dizer
Mesmo quando você está chorando você é lindo demais
O mundo está nocauteando você, eu estou por perto vendo cada movimento
Você é minha queda, você é minha musa
Minha pior distracção, meu ritmo e meu estado melancólico
Eu não posso parar de cantar, está tocando, eu a minha mente em você

Minha cabeça está debaixo de água
Mas eu estou respirando bem
Você está louco e eu estou perdido

Porque tudo de mim
Ama tudo em você
Amo suas curvas e todas as suas arestas
Todas as suas imperfeições perfeitas
Dê o seu melhor para mim
Vou dar tudo de mim para você
Você é o meu fim e meu começo
Mesmo quando eu perder estarei ganhando
Porque eu te dou tudo de mim
E você me dá tudo, tudo de você

Cartas na mesa, nós dois estamos mostrando corações
Arriscando tudo, embora seja difícil

Porque tudo de mim
Ama tudo em você
Amo suas curvas e todas as suas arestas
Todas as suas imperfeições perfeitas
Dê o seu melhor para mim
Vou dar tudo de mim para você
Você é o meu fim e meu começo
Mesmo quando eu perder estarei ganhando
Porque eu te dou tudo de mim
E você me dá tudo, tudo de você

Eu lhe dou tudo, tudo de mim
E você me dá tudo, tudo de você


Bom 2014.

meh, bah e grunf. e bom Natal ou coiso.

Já gostei desta época. Já não gosto.
Fico sempre em modo meh e só me apetece bah e depois grunf.
Já nem me ralo em não receber prendas. É justo, também já não me ralo se não oferecer nada! Compro ou faço "lembraduras" apenas para outros garotos...
Não sei se é porque é o primeiro Natal em muito tempo que passo sem os drunfos maravilha mas não consigo sentir aquela magia de baaaah... Vêm como é verdade? Nem consigo escrever sobre isso!

O que é que eu gostava mesmo? Querem mesmo que vos diga?
(depois não digam que eu não avisei...)
- gostava que a sociedade em que vivemos deixasse de olhar para o próprio umbigo.
- gostava que existisse uma escola onde verdadeiramente se praticasse a inclusão de todos e não só a dos meninos e meninas filhos de pais com status, com capacidade financeira para bancar as extravagâncias de mentes pequenas com o único objetivo de dar nas vistas.
- gostava que durante pelo menos um dia durante o ano, os pais dos meninos e meninas ditos normais percebessem que as birras que os filhos fazem porque não lhes deram os brinquedos que queriam, essas sim são mau comportamento, fruto de uma educação deficiente de valores.
- gostava que alguns familiares (e amigos) de crianças especiais deixassem de ser de vistas curtas e se pusessem uma única vez no lugar dos pais destas crianças. Sim, gostava de ver... avós, tios, primos, tudo a sentir na pele a "magia" de ser diferente. E depois gostava de ver se ainda tinham paciência para aturar a própria discriminação e intolerância, a mesma que fazem sentir aos outros.Talvez assim entendam... ou não, mas isso o tempo se encarregará de corrigir.

Juntando tudo e mexendo bem:
Aos que me conhecem e estão presentes todos os dias (alguns que nunca me viram!),
Aos que me conhecem mas só se lembram de mim quando precisam,
Aos que não me conhecem e mesmo assim estão comigo todos os dias,
Aos que me deviam conhecer melhor do que quaisquer outros e fazem questão de viver longe da minha vida:

Espero que tenham todos uma época feliz, com muitas prendas e doces tradicionais.Que todos os vossos desejos se realizem e que nunca vos falte carinho, amor, amizade e saúde.

Ser Diferente é Normal - Gilberto Gil e Preta Gil

O Diogo faz 6 anos!

Há exactamente 6 anos, por volta desta hora (15h35) nascia com 3.350 kg na maternidade Dr Daniel de Matos em Coimbra, o mais desejado e ansiado filho: o meu Diogo.

- Estava nervosa? Era o primeiro filho, claro que estava! Mas fui a cantar para a maternidade, depois de me rebentar o saco das águas no tapete do quarto e de ter tomado um bom banho!
- O marido? Em êxtase, como de esperar... mas com o raciocínio perfeito! Sim, porque ainda se lembrou de ir forrar o banco do carro onde me iria sentar...
- Foi um parto difícil? Sim, 14 horas, fórceps e muita gente desorientada naquela sala de partos...
-  Amei-o no primeiro instante em que o vi? Não. Amei-o muito antes de nascer, muito antes de o sentir mexer na minha barriga. Amei-o no dia em que soube que tinha sido concebido e no dia em que o teste de gravidez o confirmou. Amo-o até hoje, todos os dias um pouco mais.
- Estaria preparada para a maneira de ser dele? Não. ninguém pode estar.

Hoje celebro o seu 6º aniversário.
Celebro todas as suas conquistas mas não posso deixar de pensar em tudo o que ainda não atingiu... e a angustia de não saber como será o futuro dele quase que apaga a alegria do seu aniversário. Não sei se algum dia terei netos, ou se algum dia conseguirá ter um curso ou uma profissão que goste. Não sei se algum dia encontrará aceitação nesta sociedade de treta ou conseguirá ter a sua própria casa. Não sei nada e isso mata-me um pouco todos os dias...

Mas o dia de hoje é de jubilo, porque é o dia dele.
E não admito que ninguém venha sequer tentar ofuscar o brilho natural dele com tretas. Nem mesmo eu! 

Por isso e por muito mais:  
Parabéns meu amor! Que sejas muito, muito feliz.
Gosto mais de ti do que de batata frita <3

Adivinham?

Para hoje, um pequeno quiz-show!
Adivinhem lá!!!
- Quem é que se portou muito bem na consulta de neuropediatria?
- Quem é que já pronuncia as palavras correctamente?
- Quem é que entende tudinho o que se lhe diz?
- Quem é que já vai fazendo recadinhos?
- Quem é que se portou como um homem grande quando a mãe lhe cortou o cabelo na semana passada?
- Quem é que pede beijinhos?
- Quem é que já começou com as aulas de piano e tem feito sucesso?
- Quem é que tem cada vez mais vocabulário em Inglês?
- Quem é que tem uma mãe e um pai babados?

Ah pois é, bebé!
 Last but not least:
- Quem é que tem as análises genéticas perfeitas e livre de complicações?

"Crianças especiais têm Mães Especiais"

"Crianças especiais têm Mães Especiais

A confissão é feita com sentimento e sinceridade: “Rimos muito e também choramos”.
É assim que algumas das 10 mães que integram um grupo, que tem em comum o facto de terem filhos especiais, com necessidades educativas especiais, se referem aos encontros que mantêm semanalmente.
Tudo começou há pouco mais de um ano, quando nove destas mães se conheceram numa formação de uma instituição nacional que, segundo é adiantado, tinha como objetivo abrir uma delegação em Castelo Branco.
Sem quererem adiantar pormenores, porque não o consideram relevante, revelam que essa formação não as satisfez, mas, pelo menos, serviu para se encontrarem e formarem o grupo em que todas, sem exceção, “tínhamos necessidade de um apoio emocional, porque quase todas somos de fora, pelo que não há família perto. Não há estruturas de apoio”.
Assim, realçam que “nos identificamos automaticamente umas com as outras” e, a partir daí, surgiu o grupo, em que “prestamos apoio emocional umas às outras”, sendo sublinhado que esse apoio “é prestado sem segundas intenções”.
O que está em causa é que “por mais que alguém diga que sabe o que sentimos, o que passamos, a verdade é que só uma mãe que está nas mesmas situações é que realmente compreende”. Ou seja, o grupo “veio juntar mães que sentiam a mesma coisa. Pela primeira vez estávamos todas num sítio onde todas sentíamos o mesmo”.
Em causa estão filhos, entre os três e os 12 anos, com necessidades educativas especiais, com patologias tão distintas como autismo, mucopolisacaridose, Síndrome de Down, paralisia cerebral ou cri-du-chat (grito de gato), entre outras.

“Existem muito mais mães que necessitam de apoio”
Inicialmente, o grupo integrava nove mães, mas rapidamente passou a integrar as 10 que o compõem atualmente, porque “acolhemos uma mãe com necessidade de apoio”.
E não têm dúvidas que existem muitas mais mães que também necessitam de apoio, avançando que a prova disso é que na formação “estavam inscritas 20 pessoas, mas só apareceram nove”, de onde resulta que “há pelo menos mais 11 que precisam de apoio”, para acrescentarem que “há muitos casos em Castelo Branco, em que os pais ainda não estão preparados para esta partilha, porque pensam que são vistos de uma maneira diferente”.
Algo que não é descabido, uma vez que ainda há preconceitos da sociedade em relação a estas crianças especiais, não escondendo, também que “há muita discriminação no que diz respeito à educação especial”, apontando o dedo “a uma falta de conhecimento do Ministério da Educação das necessidades destas crianças” e não hesitando em afirmar que “se fala muito na escola inclusiva, mas, na prática ela não existe”.
Voltando à razão de ser do grupo, é recordado que “algumas de nós já nos conhecíamos, devido a encontramo-nos nas terapias ou na escola”, mas, depois, “quando nos juntamos criou-se um laço, uma empatia muito grande entre todas”.
E foi o grupo que veio alterar muitas coisas. Uma das mães revela que até ao surgimento deste “me recusava a sair de casa. Quando conheci a luta de outras mães, o que batalhavam, isso fez com que visse as coisas de uma perspetiva diferente”.
Perspetiva que levou inclusive essa mãe a ter começado a fazer sensibilização nas escolas. Primeiro, junto às crianças do Pré-Escolar e do 1º Ciclo que frequentam o Agrupamento de Escolas Afonso de Paiva, em Castelo Branco, sendo que essas ações de sensibilização vão agora ser alargadas aos 2º e 3º ciclos e também ao Ensino Secundário.
Tudo isto com uma única finalidade que “é desdramatizar o tabu do que é ser diferente”.
O primeiro alvo foram as crianças, porque estas, depois, “foram o veículo para passar a palavra”, com uma variante muito importante. É que como “as crianças são puras, o ser diferente, ser especial é normal”.
E esta mãe vai ainda mais longe ao defender, noutra vertente, que “os irmãos destas crianças com necessidades educativas especiais, também são diferentes, porque são mais protetores, mais atentos e protegem os mais fracos”, concluindo que deste modo “os irmãos são um veículo de uma mensagem positiva e as crianças vêm tudo isto com naturalidade”.

Página no Facebook no aniversário
Para assinalar o primeiro aniversário da constituição do grupo, no passado dia 22 de setembro, foi criada uma página no Facebook, à qual se pode aceder procurando Mães Especiais.
Nessa página existe uma parte reservada, restrita às mães que integram o grupo, mas, de resto, o aceso obviamente que é aberto a qualquer um, com a página a assumir-se como “uma partilha de experiências, como a possibilidade de nos ajudarmos umas às outras, mostrando que estamos dispostas a ouvir quem necessita de ser ouvido, dentro dos nossos conhecimentos”.
Segundo adiantam a página “está a ter uma grande aceitação, pois em pouco tempo já temos mais de 500 seguidores e já fomos contactadas por pessoas, técnicos de ensino especial e associações de vários pontos do País, que partilham connosco informações e nos felicitam”.
Afirmam que “isso nos surpreendeu bastante e nos dá a entender que há uma extrema necessidade de apoio e de partilhar os mesmos problemas”.
Estas mães fazem também questão de realçar que “nós não fazemos discriminação. Seja a mãe de que estatuto for, seja qual for a patologia, nós estamos disponíveis”, sublinhando, por outro lado, que “não é para ajudar os filhos diretamente, mas se mais pais se sentirem apoiados, sentirem que assim podem falar e sentirem que estão mais apoiados, esse apoio faz toda a diferença, porque o nosso estado também se reflete nos nossos filhos”. E, além disso, não escondem que “se conseguirmos ajudar outros pais, isso também nos faz bem”.
Para já, para além do grupo, “a nossa experiência com médicos, de terapias de apoios, até daquilo que se passa no dia a dia” está disponível no Facebook, mas, de futuro, não está posta fora de causa a hipótese da criação de uma associação, concluindo que, para já, “é uma ideia no ar”.

A luta do dia a dia
No dia a dia as mães destas crianças especiais garantem que enfrentam uma “luta que não passa na cabeça dos pais com filhos saudáveis”, adiantando, por exemplo, que “no início de cada ano letivo há uma luta para conciliar, horários da escola, terapias e a família”.
Mas não é só, em Castelo Branco, “a oferta de terapias é muito escassa. As terapias gratuitas só são possíveis através da Consulta de Desenvolvimento do Hospital Amato Lusitano (HAL), mas a oferta é limitada e muito concorrida”, por outro lado, há a ter em atenção que “há uma única terapeuta da fala para Castelo Branco e toda a Zona do Pinhal”.
Depois há a alternativas pagas, em que “quem tem recursos pode aceder a elas, mas as outras pessoas não” e explica que “há terapias que custam 35 euros à hora. Sendo necessárias pelos menos duas vezes por semana. É só fazer as contas para saber quanto é preciso por mês”. E com base nisto destacam que “todas sabemos quanto custam as terapias e chegar ao final do mês e não haver dinheiro, porque as terapias estão em primeiro lugar”.
Sem perder o enfoque nas terapias existentes em Castelo Branco, acrescentam que “o básico é a terapia da fala e a terapia ocupacional”. Depois “a musicoterapia não existe. O processo de psicomotricidade acabou em Castelo Branco e a hidroterapia só é possível devido à boa vontade do professor, que no dia de folga trabalha com estas crianças, com uma taxa de sucesso incrível”.
As estas terapias juntam ainda a hipoterapia, para sublinhar que em todos estes casos “temos que nos mexer por nós, informarmo-nos onde existe e requerê-las, mas sempre a pagar, o que não é fácil”."
in gazetadointerior

 

E pronto! Primeiro passo dado em direcção ao futuro! Tenho muito orgulho em pertencer a este grupo, que ainda vai dar muito que falar...

 

Recados em bom português

Hoje decidi variar um bocadinho: vamos falar de Português. Iniciamos a sessão de hoje com uma frase perfeitamente aleatória (not):

"Já tens o que mereces, és mãe de um filho deficiente." 

Analisemos então as palavras chave da frase anterior:

1. de·fi·ci·en·te 

1. Em que há deficiência.

2. Que ou quem apresenta deformação física ou insuficiência de uma função física ou mental; que ou quem apresenta uma deficiência.

 3. Incompetência

2. me·re·cer 

1. Ser digno de.

2. Ter jus a.

3. Incorrer em.

4. Fazer por.

5. Atrair sobre si.

6. Tornar-se merecedor.

3. mãe 

1. Mulher que tem ou teve filho ou filhos.

2. Animal fêmea que tem filho ou filhos.

3. Borra do vinho que ainda não foi posto em limpo.

4. Mulher carinhosa.

5. Protectora.

6. Origem, causa, fonte.

4. fi·lho 

1. Indivíduo do sexo masculino ou animal macho (com relação a seus pais).

2. Rebento (de uma planta).

3. Nascido em determinado local.

4. Forma de tratamento carinhosa.

5. Efeito, obra, produto, consequência.

Efectivamente, este é um exemplo de como se podem conjugar as palavras anteriores numa única frase. No entanto, parece-me que ética e socialmente falando, não estamos perante a melhor conjugação. Proponho talvez:

"És uma mãe que tem um filho diferente e não merece ter gente deficiente por perto." 

Aqui parece-me, não sendo da área, que a conjugação das diferentes partes da frase faz muito mais sentido.
E já que estamos em maré de definições, deixo-vos aqui com mais algumas:

5. fa·mí·li·a 

1. Conjunto de todos os parentes de uma pessoa, e, principalmente, dos que moram com ela.

2. Conjunto formado pelos pais e pelos filhos.

3. Conjunto formado por duas pessoas ligadas pelo casamento e pelos seus eventuais descendentes.

4. Conjunto de pessoas que têm um ancestral comum.

 6. a·mor 

1. Sentimento que induz a aproximar, a proteger ou a conservar a pessoa pela qual se sente afeição ou atracção; grande afeição ou afinidade forte por outra pessoa (ex.: amor materno).

2. Sentimento intenso de atracção entre duas pessoas.

3. Ligação afectiva com outrem, incluindo geralmente também uma ligação de cariz sexual

4. Disposição dos afectos para querer ou fazer o bem a algo ou alguém 

 Estes dois conceitos apesar de universais, são por vezes sujeitos a confusões. Normalmente por sujeitos com fracos predicados. 

Continuemos.

7. ig·no·rân·ci·a 

1. Estado de quem ignora.

2. Falta de ciência ou de saber.

3. Incompetência.

Aqui convém fazer uma ressalva: comparando a definição nº1 do dia com esta última, percebemos que a ignorância e a deficiência têm em comum a parte da "incompetência". Não é de todo o objectivo de hoje falar em Matemática, mas se

deficiência= incompetência e ignorância = incompetência, 

então também  ignorância = deficiência...

O que já explica muita coisa, agora que penso nisso...

Adiante.

  8. ar·re·pen·der 

1. Lamentar ou ter pena por alguma coisa feita ou dita ou não feita ou não dita. 

2. Mudar de intenção ou de ideia.

3. Desdizer-se.

9. es·que·cer 

1. Fazer com que (alguma coisa) saia da lembrança (própria ou alheia).

2. Pôr em esquecimento; desprezar; omitir.

3. Sair da memória.

4. Não se lembrar.

5. Deixar (alguma coisa por esquecimento ou descuido em alguma parte).

6. Perder a sensibilidade.

7. Não se lembrar.

8. Perder a lembrança.

10. des·pre·zo

1. Acto ou efeito de desprezar.

2. Falta de apreço ou de consideração por algo ou alguém; sentimento de superioridade em relação a algo ou alguém.

3. Sentimento de repulsa ou aversão.

11. so·zi·nho 

1. Absolutamente só.

2. Sem par ou outro do mesmo género.

3. Sem apoio ou companhia.

Para terminar, fica um ultimo exemplo de uma frase, de entre muitos outros possíveis,que se podem construir com os conceitos que falámos hoje:

 "A partir daquele momento, foi apenas desprezo. A Maldade foi esquecida e um dia arrependeu-se, mas morreu sozinha."

E pronto, concluímos assim o tema de hoje.Obrigado e despeço-me com amizade.

Os termos aqui utilizados foram adaptados de http://www.priberam.pt/dlpo/Default.aspx

de·fi·ci·en·te

adjectivo de dois géneros

1. Em que há deficiência.

2. Diz-se do número cujas partes alíquotas somadas não chegam a dar esse número (ex.: 10, porque 5 + 2 +1 = 8).

adjectivo de dois géneros e substantivo de dois géneros

3. Que ou quem apresenta deformação física ou insuficiência de uma função física ou mental; que ou quem apresenta uma deficiência.

"deficiente", in Dicionário Priberam da Língua Portuguesa [em linha], 2008-2013, http://www.priberam.pt/dlpo/deficiente [consultado em 05-10-2013].

de·fi·ci·en·te

adjectivo de dois géneros

1. Em que há deficiência.

2. Diz-se do número cujas partes alíquotas somadas não chegam a dar esse número (ex.: 10, porque 5 + 2 +1 = 8).

adjectivo de dois géneros e substantivo de dois géneros

3. Que ou quem apresenta deformação física ou insuficiência de uma função física ou mental; que ou quem apresenta uma deficiência.

"deficiente", in Dicionário Priberam da Língua Portuguesa [em linha], 2008-2013, http://www.priberam.pt/dlpo/deficiente [consultado em 05-10-2013].

de·fi·ci·en·te

adjectivo de dois géneros

1. Em que há deficiência.

2. Diz-se do número cujas partes alíquotas somadas não chegam a dar esse número (ex.: 10, porque 5 + 2 +1 = 8).

adjectivo de dois géneros e substantivo de dois géneros

3. Que ou quem apresenta deformação física ou insuficiência de uma função física ou mental; que ou quem apresenta uma deficiência.

"deficiente", in Dicionário Priberam da Língua Portuguesa [em linha], 2008-2013, http://www.priberam.pt/dlpo/deficiente [consultado em 05-10-2013]

Autismologia e actividades!

Sou uma coleccionadora de tralha... Não daquelas que guardam tudo até não conseguirem entrar em casa mas tenho os armários... bem, um bocadinho atafulhados. Isto claro, desde que o meu excelentíssimo marido não se lembre de deitar os meus sacos de papel para o lixo! Qual é que é afinal o problema dos homens com os sacos de papel? Será que não entendem que as mulheres precisam dos sacos de papel para sobreviver? Adiante.

O problema é que, para além de coleccionadora de tralha "física" também me habituei ao longo do tempo a ser coleccionadora de tralha "virtual". Acho que isto é defeito de fabrico ou profissional: nunca se sabe quando aquele e-book sobre cozinha mediterrânica saudável nos vai dar jeito. Ou aquele powerpoint sobre aeroportos no alto das montanhas! A maior parte das vezes, nunca. Mas guardo de qualquer maneira. Tenho vários cd's e dvd's cheios de tralha diversa, para alguma ocasião futura... que nunca irá acontecer, mas tenho!

Um dos assuntos que ocupa mais pastas no meu pc é a autismologia, ou seja, tudo o que possa trazer uma luz sobre esta escuridão que é o autismo. Guardo livros, artigos, experiências mas sobretudo, actividades! Tudo e qualquer coisa que me dê alguma pista sobre como levar o meu Diogo a colaborar! Tenho histórias, jogos para construir, jogos construídos, fichas para pintar, fichas para escrever ou simplesmente, para encher o armário porque não lhe despertam qualquer interesse... pelo menos tento! São recursos que podem ser usados com qualquer criança!

Com a criação da página no Facebook das Mães Especiais, que celebrou o primeiro aniversário da criação do nosso grupo de Mães de Crianças Especiais, decidi que estava na hora de partilhar todos estes recursos pedagógicos e didáticos para trabalhar com crianças especiais (e não só!) e muito, muito mais com outras mães, educadores e terapeutas! E voilá! É só carregar aqui!!!

Tudo o que compilei ao longo de muito tempo, mais o que fui guardando de outras mães e amigas, mais ou menos arrumado numa pasta no Dropbox para quem quiser usar. Não precisam de se registar, é só seguir o link e guardar o que quiserem!

Quem é amiga, quem é? :)

A grande maioria destes recursos foram retirados de sites nacionais e internacionais, pelo que os direitos estão reservados aos respetivos autores.