Apelo urgente!

 Porque cada vez mais me convenço que vivemos num país de merda onde cada temos cada vez mais deveres e menos direitos, partilho aqui um apelo de uma mãe especial. A todos os que por aqui passam, levem e publiquem também... hoje é ela e o seu filho, amanhã poderá ser qualquer uma de nós.


"Ainda estou a pensar no que ouvi ontem na reunião final do meu filho que como sabem é autista e frequenta a CERCISA (para quem não sabe fica a saber)...

Supostamente iria frequentar este estabelecimento de ensino até Julho de 2014 e ai passaria para uma outra valência que se chama Centro de Atividades Ocupacionais. Mas o Ministro Nuno Crato achou há duas semanas atrás que um autista que faz 18 anos até 15 de Setembro de 2013 pode perfeitamente ficar em casa a fazer atividades domésticas.

Eu a Mãe fui informada HOJE que o meu filho só tem escola até 30 de Julho e depois olhe.... aumente-lhe a medicação e ele fica a dormir um ano em casa!

Como não me foi dada alternativa a não ser "Os pais devem mexer-se" eu estou a começar por aqui e já consegui que me arranjassem contactos para ir à televisão explicar que os autistas não hibernam, pelo contrário têm rotinas muito especificas para além de tudo o resto.
 
O próximo passo será juntar 6 autistas sem escola durante um dia inteiro à porta do ministro ou noutro local. Fico à espera de Algumas Sugestões.

Na minha vida acontece sempre isto: quando parece que as coisas vão acalmar, ou quando eu estou um pouco mais feliz... Pimba toma lá que é para não te habituares à Boa vida. Obrigada Nuno Crato e a todos os que tiveram esta ideia.

Agora faço um apelo MUITO importante. Como já consegui chegar á TV, necessito que todos os pais na mesma situação com filho autistas ou outra problemática entrem em contacto comigo URGENTE, a não ser que o meu filho seja o único nesta situação, o que não acredito.

Mesmo quem já tenha solução acho que se deve juntar a quem ainda não tem.

Obrigada o meu mail é pcastro.almada@gmail.com.

POR FAVOR PARTILHEM ISTO COM OS VOSSOS AMIGOS a fim de que chegue a mais pessoas na mesma situação. Vamos toca a mexer....

Muito obrigada
Paula Castro"

Um dia de cada vez...

Estive em modo off.
Muitas coisas se passaram, algumas boas, outras nem por isso e confesso que tenho deixado o computador arrumadinho lá no canto... Vou deixar de lado tristezas, mágoas, ressentimentos, desilusões, revoltas e injustiças dos últimos tempos, vou arrumar num canto bem longe todos aqueles que não merecem o meu carinho e a minha boa-vontade e vou finalmente dar relevo ao que para mim é realmente importante: estamos no bom caminho com o Diogo!

Deixa lá ver se não me esqueço de nada:

- As birras. Quais birras??? Ah pois é! Há mais de 2 meses que não vejo um meltdown (e também não tenho saudades!). Continua a mostrar o seu desagrado claro, mas consegue controlar a frustração muito melhor e a birra nunca atinge o patamar de apocalipse-meltdown. Aceita quando dizemos que não e mesmo que chore um bocadinho, acaba por acalmar sem grande stress, raramente atingindo os 5 minutos de birra (contra os 45 minutos de alguns meses atrás).

- Apontar não é feio! Não quando se espera ansiosamente que o nosso filho aponte para mostrar o que quer, com o próprio dedinho indicador! Finalmente, aos 5 anos e meio, o Diogo aponta para tudo e mostra o que está a ver!

- Categorização: descreve tudo o que vê, classificando por quantidade, forma e cor, e por vezes até de função. Exemplos:

• "É o relógio amarelo!"
• "É a máquina da roupa!"
• "Dois quadrados verdes!" 

 - Usa o singular e plural correctamente. E o masculino e feminino também! Apesar de dizer "três limãos", acho que vamos no sentido certo.

- Usa a mão para dizer "Adeus". Claro que muitas vezes enquanto acena diz "adeus com mão!", de tantas vezes nos ouvir... Aposto que o próximo vai ser "Sim com cabeça!" (eheheheh...)

- Apesar de continuar com a linguagem muito limitada, noto um esforço em pronunciar as palavras correctamente e de aprender palavras novas. Por exemplo, quando quer jantar diz " Papar, abe a pota figoífico!". Para além disso, começa a tentar pronunciar o "rrr" e o "lll", e isso nota-se porque substitui o som nas palavras, ou seja, deixou de dizer "tês" e passou a dizer "tuês"

- "É minha/ meu!" Não diz muitas vezes, mas diz. Especialmente quando lhe tiro algum brinquedo ou a fraldinha de pano...My precioussssss....

- Estamos em treino de desfralde... não está a correr muito bem, continua a não gostar de ir à casa de banho... mas não vou fazer disso uma luta, vou tentar esperar pelo ritmo dele. O que é certo é que anda muito curioso com a sanita! Já não bastava ter a gata a tomar conta enquanto estou na casa de banho, agora tenho o inspector, que me empurra para ver se o serviço está a correr conforme o planeado e que gosta de puxar o autoclismo. Pelo menos, mostra mais interesse do que das ultimas tentativas frustradas...

 É claro que amanhã podemos voltar atrás.
Prefiro não me entusiasmar demasiado para não voltar a bater com a cabeça na parede como tantas vezes antes... um dia de cada vez... mas para já, boa pirulito da mãe!
 

Adeus avô, vamos sentir a sua falta, do coração.

Porque o blog está em pausa...

Vou encher-me de coragem e não tarda já vos ponho ao corrente...
Beijos

Tudo dito!

O orgulho da mãe!

Para "pais normais", algo sem importância. Para nós, uma vitória com direito a lagrimita no canto do olho!

 Olha pela porta da cozinha para o céu estrelado e diz:"Lua!"
Pergunto eu:
"Onde está a lua?"
Apontando com o dedo indicador: "Cima, no céu!"

Uma manhã como outra qualquer:
"Anda Diogo, vamos embora para a escola!"
Encosta-se à porta da rua e diz:
"Não há escola, não há João (educadora do ensino especial)!"

As lengalengas:
- Meses do ano
- Dias da semana
- Planetas
- Números em inglês até 30
... tudo seguido, de enfiada...

Isto vai.
Orgulho do meu pequeno <3

"Eu sei o que isso é..."

Privação de sono.
Tanto eu podia dizer sobre privação de sono.  
Podia.
Se o meu cérebro funcionasse correctamente. Mas não funciona, porque estou com sintomas de privação de sono.

E a única coisa que não me sai da cabeça é aquele anúncio irritante de um medicamento antigripal:
"- Eu sei o que isso é..."
"- Não sabe não, não está constipado!"
"- Sei, sei! Ainda ontem estava constipada!"
Dah.

E just for the record: 
- "O meu filho acordava para comer até aos 2 anos!"
-"Quando ele está doente também não dorme bem..."
- "Eu também tenho insónias..."
Não-é-a-mesma-coisa!

Pois. Tenho-vos a dizer que não, não sabem o que é. Aliás, não têm a mínima pista do que é querer dormir e não poder... durante 5 anos. Sim, 5 anos... e meio!

A não ser que tenham um filho ou filha autista. Aí eu acredito que talvez saibam o que é...

Os fantoches e a música do Diogo

Já aqui tinha dito que gosto de costura. Não a costura convencional, onde se fazem vestidinhos ou roupinhas... naaa! Eu gosto de fazer bonecadas! E para o meu filhote brincar, já fiz um monte de brincadeiras!

Os preferidos dele (e meus também) são os fantoches de dedo. Para além de estimularem o jogo simbólico, são perfeitos na estimulação da linguagem (como faz o porco? de que cor é o sapo? o que come o coelho?), funcionam lindamente na interacção social e como são feitos de feltro ajudam na parte sensorial (tacto). Já aqui mostrei os transportes, ficam agora os fantoches de dedo!

Comecei pelos animais da quinta:

A seguir passei para os animais da floresta: 

E finalmente ontem acabei os animais da selva!!!

Cada conjunto está cuidadosamente arrumado dentro de um saco de pano cru, personalizado com o tema dos fantoches correspondentes!

 

E não é que o meu pequeno adora? Até inventou uma musica com os fantoches da quinta... 

Digam lá que o meu pequeno não é um doce?

(mãe babada)

Um dia AZUL diferente

O dia 2 já passou. Muito se falou de autismo, quer em Portugal, quer lá fora. Muitas reportagens, muitas notícias, muitos monumentos iluminados de azul... e ainda bem, fiquei feliz por saber que de ano para ano, mais pessoas perguntam o que é o autismo e até vestem uma peça de roupa azul para mostrar que estão solidários com os autistas e suas famílias. Afinal, há esperança para esta sociedade habituada a olhar apenas para o próprio umbigo!

Aqui, em Castelo Branco, o dia azul também se celebrou. Muitas pessoas vestiram de azul e eu lá fui, pronta a dar o meu contributo. O dia começou vestindo azul, eu e os meus homens (a gata disse que não combinava com os olhos dela, mas estava vestida de azul por dentro, que é fina!) com umas t-shirts maravilhosas que a minha amiga Cláudia se lembrou de fazer (obrigada amiga, és o máximo!).

À nossa espera já estavam a amiga Maria João (que passou o dia comigo, a ouvir as mesmas coisas vezes sem fim: obrigada!) e as colegas do Departamento de Ensino Especial, do agrupamento de escolas Afonso de Paiva. Tudo a postos para falar sobre autismo!!! E não muito depois, começaram a chegar os primeiros pequenos ouvintes...

Antes que eu desse por isso, estávamos todos aos pulos! Cantámos, dançámos (viva a Galinha Pintadinha!) e falámos sobre ser diferente e como isso não importava nada!
E quando estes meninos saíram, chegaram outros tantos... e depois mais outros!
Todos levaram o folheto para casa, com a missão de explicar aos pais o que é ser diferente e o que é ser autista (ou "altista"!)
 
O tempo voou num instante e no final do dia ainda houve tempo para uma surpresa azul, para mim!

Escusado será dizer que o sentimento de dever cumprido era igual ao cansaço acumulado durante o dia... mas após uma boa noite de sono (o que é raro cá em casa, obrigada filhote!) parti para mais duas apresentações, em escolas que ontem não se puderam deslocar à sede!

Feitas as contas:
- 600 + 150 crianças e respectivos professores e assistentes administrativos (uau!)
- muitas camisolas azuis na rua
- uma grande satisfação por poder participar!

Não estive sozinha. Tenho que agradecer a muita gente...
- Ao agrupamento de escolas Afonso de Paiva, em especial ao Departamento de Ensino Especial e à direcção que ofereceu os folhetos a cores!
- A todos os meninos e meninas que participaram ontem e hoje
- Aos professores e auxiliares que se deslocaram com os meninos e àquelas que nos receberam tão bem hoje
- Às "minhas mães" que puderam estar presentes a dar apoio, Cláudia e Maria João e à M. que está longe mas muito perto <3
- E claro, ao sr coordenador do projecto de Educação para a Saúde, sr meu marido, que correu escada acima, escada abaixo sei-lá-quantas-vezes para confirmar se estava tudo bem. Coiso.

E sabem que mais? Perder o medo de falar sobre autismo em voz alta foi a melhor coisa que me podia ter acontecido! Ganhei como mãe, como professora e como pessoa!
E não pensem que fico por aqui, na-da-di-sso!!! Já há convites para mais uma rodada de sessões, em outras escolas da cidade! E eu vou, sempre que possível! Com muito gosto... :)