Autismologia e actividades!

Sou uma coleccionadora de tralha... Não daquelas que guardam tudo até não conseguirem entrar em casa mas tenho os armários... bem, um bocadinho atafulhados. Isto claro, desde que o meu excelentíssimo marido não se lembre de deitar os meus sacos de papel para o lixo! Qual é que é afinal o problema dos homens com os sacos de papel? Será que não entendem que as mulheres precisam dos sacos de papel para sobreviver? Adiante.

O problema é que, para além de coleccionadora de tralha "física" também me habituei ao longo do tempo a ser coleccionadora de tralha "virtual". Acho que isto é defeito de fabrico ou profissional: nunca se sabe quando aquele e-book sobre cozinha mediterrânica saudável nos vai dar jeito. Ou aquele powerpoint sobre aeroportos no alto das montanhas! A maior parte das vezes, nunca. Mas guardo de qualquer maneira. Tenho vários cd's e dvd's cheios de tralha diversa, para alguma ocasião futura... que nunca irá acontecer, mas tenho!

Um dos assuntos que ocupa mais pastas no meu pc é a autismologia, ou seja, tudo o que possa trazer uma luz sobre esta escuridão que é o autismo. Guardo livros, artigos, experiências mas sobretudo, actividades! Tudo e qualquer coisa que me dê alguma pista sobre como levar o meu Diogo a colaborar! Tenho histórias, jogos para construir, jogos construídos, fichas para pintar, fichas para escrever ou simplesmente, para encher o armário porque não lhe despertam qualquer interesse... pelo menos tento! São recursos que podem ser usados com qualquer criança!

Com a criação da página no Facebook das Mães Especiais, que celebrou o primeiro aniversário da criação do nosso grupo de Mães de Crianças Especiais, decidi que estava na hora de partilhar todos estes recursos pedagógicos e didáticos para trabalhar com crianças especiais (e não só!) e muito, muito mais com outras mães, educadores e terapeutas! E voilá! É só carregar aqui!!!

Tudo o que compilei ao longo de muito tempo, mais o que fui guardando de outras mães e amigas, mais ou menos arrumado numa pasta no Dropbox para quem quiser usar. Não precisam de se registar, é só seguir o link e guardar o que quiserem!

Quem é amiga, quem é? :)

A grande maioria destes recursos foram retirados de sites nacionais e internacionais, pelo que os direitos estão reservados aos respetivos autores.

As vacinas, o pânico e a choradeira...

"Então o garoto já vai fazer 6 anos e ainda não lhe deram as vacinas dos 5?"... perguntou a nossa (fantástica!) pediatra na consulta de acompanhamento.

Pânico.

Fui ao Centro de Saúde na 6ª feira de manhã, tentar explicar que iria ser muito difícil segurar o Diogo porque ele tem muita força e muito mau feitio. Ficou combinado para essa tarde... e nem eu nem o pai conseguimos pensar em mais nada. A cena das urgências pré-internamento do ano passado passava vezes sem conta pelos meus olhos... Só conseguia ver sangue e pessoas a agarrar e apertar o meu pequeno...

Felizmente ainda há gente com boa vontade e na 6ª feira à tarde tínhamos não duas, mas três enfermeiras bestiais, sem bata à nossa espera. O gaiato até entrou na sala pensando inocentemente que ia puxar o autoclismo na casa de banho... mas quando a porta se fechou, percebeu que alguma coisa não estava a correr bem para o lado dele.
Alguns gritos, muitas tentativas de abrir a porta, uma birra chorosa... sentei-o ao meu colo, abracei-o com força enquanto o pai segurava as pernas e, em simultâneo, levou uma vacina em cada braço! Sim, duas vacinas!!!

Estão a ver a cena? Imaginam o que aconteceu a seguir?

Não. Não houve um meltdown apocalíptico, nem uma sessão de auto agressão, muito menos um descontrolo total... No momento em que as duas agulhas se afastaram dos braços dele o Diogo só disse:

"Xixi? Casa de banho?"... e saiu alegremente em busca da casa de banho com o pai.

E eu fiquei na sala de vacinas, atónita... e quando as enfermeiras me dizem: "Então Daniela? O rapaz portou-se tão bem! Para que eram esses nervos todos?" é que me apercebi que as torneiras se tinham aberto e eu estava a chorar como há muito não faço...

Acho que esta sensação de pânico não vai passar nunca. Vou estar sempre com o coração apertado, todos os dias, em todas as situações, em todos os momentos... Mas sei que tenho um filho maravilhoso que vai continuar a surpreender-me muito e a fazer-me muito orgulhosa...

AH! Visitem a página das Mães Especiais no Facebook, algo que já havia vontade de fazer mas ainda não tínhamos tido coragem :)

As férias!

Eu sei, eu sei... sou uma amiga desnaturada que não tem dito nada...
Ainda estou em modo-adaptação à rotina...

O Diogo esteve em casa desde Julho. Não houve grandes saídas, apenas uma semana de férias numa casa de bonecas. Não acreditam? :) Pertinho da praia, isolada do resto do mundo, foi o paraíso!
O Diogo adorou a casinha castanha, a Mia andava deliciada e nós descansámos! E mais! Todos os dias o piolho pediu: "praia? água?" Que diferença do ano passado!!!

Durante uma semana inteira, nada de birras nem stress. Mostrou-nos que sabia cada vez mais palavras em inglês (bendito tablet!): cores, partes do corpo, números, alguns opostos, tudo em contexto!

Apenas uma vez tentámos ir a um jardim com parque infantil, que estava cheio de meninos e pais e correu muito bem, até ...  Um dos pequenos começou a perseguir o Diogo e a impedir a passagem dele no escorrega. Tudo sob o olhar atento e algo orgulhoso do pai. O meu filho ignorava-o e isso parecia irritar o garoto... Nós estávamos atentos, claro! Quando o Diogo decidiu ir para o baloiço, adivinhem quem já lá estava? Pois... E sabem o que aconteceu a seguir? O Diogo começou a chorar e a gritar que queria o baloiço. E nem o puto nem o pai se moveram das suas posições...
Não queria que o puto saísse: é uma criança e tem tanto direito de estar ali como o Diogo. Mas incomodou-me a postura do pai, que mesmo vendo que o Diogo não era igual aos outros meninos não interveio.
Resultado: o Diogo saiu em braços, a espernear e a gritar, e o outro menino continuou calmamente no baloiço... Daqui a uns anos provavelmente será mais um bully, que se aproveitará dos mais fracos e indefesos para recalcar todas as falhas da educação parental. O pai dele será atirado para um lar assim que der trabalho e será visitado sempre que o ordenado não chegar ao final do mês...

Estou a ser má, eu sei... mas custa-me pensar que pode haver meninos diferentes na mesma escola ou na mesma sala que esta criança... espero estar errada e naquele dia o pai estava distraído com qualquer coisa e não se apercebeu de nada.

Obrigada ao pessoal da casinha castanha: Lurdes, Mário, Filipa e à simpática Joana, voltamos um dia destes!

Série TV "Autismo - Universo particular"

A ver, com muita atenção... e com alguns lenços por perto.

Salvo pelas estrelas...

"O autismo é um ladrão. Rouba-nos os filhos. Também nos rouba a esperança e os sonhos."

 Esta é uma das muitas frases que me continuam a ecoar na cabeça, especialmente quando tento dormir. Foi escrita por Kristine Barnett, no seu livro "Salvo pelas estrelas", onde ela descreve como o amor de uma mãe salvou o filho das garras do autismo.
Contra todos (incluindo o próprio marido), esta mãe retirou o filho, Jacob (ou Jake) do Ensino Especial, onde apenas aprenderia o suficiente para ser tratado como mais um menino diferente. Hoje Jake está na Universidade, aos 12 anos e está a desenvolver teorias na área da Física e da Matemática que irão revolucionar tudo o que conhecemos sobre a luz.

Terminei de o ler. Ainda o estou a digerir...
Não posso correr o risco de criar falsas expectativas, mas deu para que entendesse que há sempre alguma coisa que se possa fazer pelos nossos pequenos, autistas ou não. A fasquia há-de ser sempre elevada, haveremos sempre de ter menos do que gostaríamos...  Porque não apostar neles, para variar?
Vou marinar o assunto. Seja como for, em breve haverá novidades.

Obrigada, Mia, por me "obrigares" a pegar num livro que eu tinha tanto medo de começar...

Eu ODEIO ir às compras ao Domingo de manhã...

Eu ODEIO ir às compras ao domingo de manhã. Odeio mesmo, pronto. Pois... mas quando tem que ser... e o que tem que ser tem muita força, não é?

Domingo, manhã, hipermercado, compras... grunf.

Odeio quase tudo em ir às compras ao domingo. As madames reformadas de uma classe social alta que já não existe (mas elas ainda não sabem) que bebericam delicadamente a meia-de leite enquanto o pessoal passa a correr cheio de carrinhos, as filas de 20 minutos para pagar um único artigo, o pessoal que apalpa a fruta toda para não levar nada, a lentidão das funcionárias que preferiam estar ainda na cama, a malta que vem à cidade uma vez por semana com os seus fatos domingueiros para fazer as compras por atacado e que entopem os corredores, enfim...
Nesta altura do ano há mais um motivo para eu odiar as compras ao domingo de manhã: os camones, os avecs e toda uma enchente de migrantes que veio passar uns dias à terra com a família e aproveitam para exibir os seus cortes de cabelo modernos e roupas extravagantes. Não odiaria a sua presença se não fizessem questão de mostrar, bem alto, que moram lá fora: "Frédéric, fait attention! Anda cá, não me ouves chamar?". Isso e porque quase sempre encravam os cartões multibanco no pagamento. Ou porque se esquecem de pesar a fruta. Ou pior, porque as maçãs que levam não são mangas como diz a etiqueta que eles próprios colaram no saco. E porque eu, normalmente, estou a seguir na fila, à espera... Já disse que odeio compras ao Domingo de manhã, não já?

Pois, este domingo lá andava eu, às compras, no hiper, cheia de vontade e cantando alegremente. (Sim, claro, tal e qual...)
Depois de ter que me desviar um monte de vezes de gente que  fica horas à conversa entre os iogurtes e os congelados, ou entre os ovos e a manteiga, de me ter escangalhado a rir, (para dentro claro!), da indumentária escolhida por alguém para ir às compras e de tantas outras aventuras, eis que me encontro na secção dos brinquedos. Sim, ida a hipermercado tem obrigatoriamente paragem nos brinquedos. A prova disso são as toneladas de jogos e afins que o Diogo tem... tenho sempre a esperança que seja aquele brinquedo a fazer o click, porque não? Ingénua, eu sei...
Desta vez, andava eu perdida entre puzzles e jogos de encaixe, e vi um miúdo, com os seus 8 ou 9 anos com o pai. A conversa, ou melhor, a discussão, era em português fluido, sobre um determinado brinquedo (um Gormiti ou coisa do género). Passei de fininho, completamente invisível às duas personagens mas deu para ouvir uma choraminguice de birra que me deixou a pensar:
"Tu prometeste, pai! Tu prometeste que me compravas! Compra! Vá lá! Nunca cumpres o que prometes! Não tenho nada para brincar!És sempre a mesma coisa..."

Ok.
Não sei o que me chocou mais: se a birra de um puto grande e gordo por causa de um brinquedo, se a perfeita impavidez do progenitor paterno ao ser acusado de mentiroso e mau pai. O que é certo é que fugi dali... e a única coisa que me passou pela cabeça foi: pelo menos o Diogo não faz birras daquelas, ufa! Que cena!
E 30 segundos depois apercebi-me: o Diogo não faz birras daquelas, de pedir brinquedos, de me acusar de não comprar... porque o Diogo não é igual aos outros meninos. E isso, por incrível que pareça, continua a magoar-me, apesar de o aceitar tal como é e de o amar incondicionalmente. A mente humana faz cada uma, ãh?

Atribuí o mau humor do resto do dia ao facto de ter sido obrigada a ir às compras a um Domingo de manhã, claro.
O que é certo, é que eu odeio ir às compras ao Domingo de manhã... coiso.

Apelo urgente!

 Porque cada vez mais me convenço que vivemos num país de merda onde cada temos cada vez mais deveres e menos direitos, partilho aqui um apelo de uma mãe especial. A todos os que por aqui passam, levem e publiquem também... hoje é ela e o seu filho, amanhã poderá ser qualquer uma de nós.


"Ainda estou a pensar no que ouvi ontem na reunião final do meu filho que como sabem é autista e frequenta a CERCISA (para quem não sabe fica a saber)...

Supostamente iria frequentar este estabelecimento de ensino até Julho de 2014 e ai passaria para uma outra valência que se chama Centro de Atividades Ocupacionais. Mas o Ministro Nuno Crato achou há duas semanas atrás que um autista que faz 18 anos até 15 de Setembro de 2013 pode perfeitamente ficar em casa a fazer atividades domésticas.

Eu a Mãe fui informada HOJE que o meu filho só tem escola até 30 de Julho e depois olhe.... aumente-lhe a medicação e ele fica a dormir um ano em casa!

Como não me foi dada alternativa a não ser "Os pais devem mexer-se" eu estou a começar por aqui e já consegui que me arranjassem contactos para ir à televisão explicar que os autistas não hibernam, pelo contrário têm rotinas muito especificas para além de tudo o resto.
 
O próximo passo será juntar 6 autistas sem escola durante um dia inteiro à porta do ministro ou noutro local. Fico à espera de Algumas Sugestões.

Na minha vida acontece sempre isto: quando parece que as coisas vão acalmar, ou quando eu estou um pouco mais feliz... Pimba toma lá que é para não te habituares à Boa vida. Obrigada Nuno Crato e a todos os que tiveram esta ideia.

Agora faço um apelo MUITO importante. Como já consegui chegar á TV, necessito que todos os pais na mesma situação com filho autistas ou outra problemática entrem em contacto comigo URGENTE, a não ser que o meu filho seja o único nesta situação, o que não acredito.

Mesmo quem já tenha solução acho que se deve juntar a quem ainda não tem.

Obrigada o meu mail é pcastro.almada@gmail.com.

POR FAVOR PARTILHEM ISTO COM OS VOSSOS AMIGOS a fim de que chegue a mais pessoas na mesma situação. Vamos toca a mexer....

Muito obrigada
Paula Castro"

Um dia de cada vez...

Estive em modo off.
Muitas coisas se passaram, algumas boas, outras nem por isso e confesso que tenho deixado o computador arrumadinho lá no canto... Vou deixar de lado tristezas, mágoas, ressentimentos, desilusões, revoltas e injustiças dos últimos tempos, vou arrumar num canto bem longe todos aqueles que não merecem o meu carinho e a minha boa-vontade e vou finalmente dar relevo ao que para mim é realmente importante: estamos no bom caminho com o Diogo!

Deixa lá ver se não me esqueço de nada:

- As birras. Quais birras??? Ah pois é! Há mais de 2 meses que não vejo um meltdown (e também não tenho saudades!). Continua a mostrar o seu desagrado claro, mas consegue controlar a frustração muito melhor e a birra nunca atinge o patamar de apocalipse-meltdown. Aceita quando dizemos que não e mesmo que chore um bocadinho, acaba por acalmar sem grande stress, raramente atingindo os 5 minutos de birra (contra os 45 minutos de alguns meses atrás).

- Apontar não é feio! Não quando se espera ansiosamente que o nosso filho aponte para mostrar o que quer, com o próprio dedinho indicador! Finalmente, aos 5 anos e meio, o Diogo aponta para tudo e mostra o que está a ver!

- Categorização: descreve tudo o que vê, classificando por quantidade, forma e cor, e por vezes até de função. Exemplos:

• "É o relógio amarelo!"
• "É a máquina da roupa!"
• "Dois quadrados verdes!" 

 - Usa o singular e plural correctamente. E o masculino e feminino também! Apesar de dizer "três limãos", acho que vamos no sentido certo.

- Usa a mão para dizer "Adeus". Claro que muitas vezes enquanto acena diz "adeus com mão!", de tantas vezes nos ouvir... Aposto que o próximo vai ser "Sim com cabeça!" (eheheheh...)

- Apesar de continuar com a linguagem muito limitada, noto um esforço em pronunciar as palavras correctamente e de aprender palavras novas. Por exemplo, quando quer jantar diz " Papar, abe a pota figoífico!". Para além disso, começa a tentar pronunciar o "rrr" e o "lll", e isso nota-se porque substitui o som nas palavras, ou seja, deixou de dizer "tês" e passou a dizer "tuês"

- "É minha/ meu!" Não diz muitas vezes, mas diz. Especialmente quando lhe tiro algum brinquedo ou a fraldinha de pano...My precioussssss....

- Estamos em treino de desfralde... não está a correr muito bem, continua a não gostar de ir à casa de banho... mas não vou fazer disso uma luta, vou tentar esperar pelo ritmo dele. O que é certo é que anda muito curioso com a sanita! Já não bastava ter a gata a tomar conta enquanto estou na casa de banho, agora tenho o inspector, que me empurra para ver se o serviço está a correr conforme o planeado e que gosta de puxar o autoclismo. Pelo menos, mostra mais interesse do que das ultimas tentativas frustradas...

 É claro que amanhã podemos voltar atrás.
Prefiro não me entusiasmar demasiado para não voltar a bater com a cabeça na parede como tantas vezes antes... um dia de cada vez... mas para já, boa pirulito da mãe!
 

Adeus avô, vamos sentir a sua falta, do coração.

Porque o blog está em pausa...

Vou encher-me de coragem e não tarda já vos ponho ao corrente...
Beijos

Tudo dito!

O orgulho da mãe!

Para "pais normais", algo sem importância. Para nós, uma vitória com direito a lagrimita no canto do olho!

 Olha pela porta da cozinha para o céu estrelado e diz:"Lua!"
Pergunto eu:
"Onde está a lua?"
Apontando com o dedo indicador: "Cima, no céu!"

Uma manhã como outra qualquer:
"Anda Diogo, vamos embora para a escola!"
Encosta-se à porta da rua e diz:
"Não há escola, não há João (educadora do ensino especial)!"

As lengalengas:
- Meses do ano
- Dias da semana
- Planetas
- Números em inglês até 30
... tudo seguido, de enfiada...

Isto vai.
Orgulho do meu pequeno <3

"Eu sei o que isso é..."

Privação de sono.
Tanto eu podia dizer sobre privação de sono.  
Podia.
Se o meu cérebro funcionasse correctamente. Mas não funciona, porque estou com sintomas de privação de sono.

E a única coisa que não me sai da cabeça é aquele anúncio irritante de um medicamento antigripal:
"- Eu sei o que isso é..."
"- Não sabe não, não está constipado!"
"- Sei, sei! Ainda ontem estava constipada!"
Dah.

E just for the record: 
- "O meu filho acordava para comer até aos 2 anos!"
-"Quando ele está doente também não dorme bem..."
- "Eu também tenho insónias..."
Não-é-a-mesma-coisa!

Pois. Tenho-vos a dizer que não, não sabem o que é. Aliás, não têm a mínima pista do que é querer dormir e não poder... durante 5 anos. Sim, 5 anos... e meio!

A não ser que tenham um filho ou filha autista. Aí eu acredito que talvez saibam o que é...

Os fantoches e a música do Diogo

Já aqui tinha dito que gosto de costura. Não a costura convencional, onde se fazem vestidinhos ou roupinhas... naaa! Eu gosto de fazer bonecadas! E para o meu filhote brincar, já fiz um monte de brincadeiras!

Os preferidos dele (e meus também) são os fantoches de dedo. Para além de estimularem o jogo simbólico, são perfeitos na estimulação da linguagem (como faz o porco? de que cor é o sapo? o que come o coelho?), funcionam lindamente na interacção social e como são feitos de feltro ajudam na parte sensorial (tacto). Já aqui mostrei os transportes, ficam agora os fantoches de dedo!

Comecei pelos animais da quinta:

A seguir passei para os animais da floresta: 

E finalmente ontem acabei os animais da selva!!!

Cada conjunto está cuidadosamente arrumado dentro de um saco de pano cru, personalizado com o tema dos fantoches correspondentes!

 

E não é que o meu pequeno adora? Até inventou uma musica com os fantoches da quinta... 

Digam lá que o meu pequeno não é um doce?

(mãe babada)

Um dia AZUL diferente

O dia 2 já passou. Muito se falou de autismo, quer em Portugal, quer lá fora. Muitas reportagens, muitas notícias, muitos monumentos iluminados de azul... e ainda bem, fiquei feliz por saber que de ano para ano, mais pessoas perguntam o que é o autismo e até vestem uma peça de roupa azul para mostrar que estão solidários com os autistas e suas famílias. Afinal, há esperança para esta sociedade habituada a olhar apenas para o próprio umbigo!

Aqui, em Castelo Branco, o dia azul também se celebrou. Muitas pessoas vestiram de azul e eu lá fui, pronta a dar o meu contributo. O dia começou vestindo azul, eu e os meus homens (a gata disse que não combinava com os olhos dela, mas estava vestida de azul por dentro, que é fina!) com umas t-shirts maravilhosas que a minha amiga Cláudia se lembrou de fazer (obrigada amiga, és o máximo!).

À nossa espera já estavam a amiga Maria João (que passou o dia comigo, a ouvir as mesmas coisas vezes sem fim: obrigada!) e as colegas do Departamento de Ensino Especial, do agrupamento de escolas Afonso de Paiva. Tudo a postos para falar sobre autismo!!! E não muito depois, começaram a chegar os primeiros pequenos ouvintes...

Antes que eu desse por isso, estávamos todos aos pulos! Cantámos, dançámos (viva a Galinha Pintadinha!) e falámos sobre ser diferente e como isso não importava nada!
E quando estes meninos saíram, chegaram outros tantos... e depois mais outros!
Todos levaram o folheto para casa, com a missão de explicar aos pais o que é ser diferente e o que é ser autista (ou "altista"!)
 
O tempo voou num instante e no final do dia ainda houve tempo para uma surpresa azul, para mim!

Escusado será dizer que o sentimento de dever cumprido era igual ao cansaço acumulado durante o dia... mas após uma boa noite de sono (o que é raro cá em casa, obrigada filhote!) parti para mais duas apresentações, em escolas que ontem não se puderam deslocar à sede!

Feitas as contas:
- 600 + 150 crianças e respectivos professores e assistentes administrativos (uau!)
- muitas camisolas azuis na rua
- uma grande satisfação por poder participar!

Não estive sozinha. Tenho que agradecer a muita gente...
- Ao agrupamento de escolas Afonso de Paiva, em especial ao Departamento de Ensino Especial e à direcção que ofereceu os folhetos a cores!
- A todos os meninos e meninas que participaram ontem e hoje
- Aos professores e auxiliares que se deslocaram com os meninos e àquelas que nos receberam tão bem hoje
- Às "minhas mães" que puderam estar presentes a dar apoio, Cláudia e Maria João e à M. que está longe mas muito perto <3
- E claro, ao sr coordenador do projecto de Educação para a Saúde, sr meu marido, que correu escada acima, escada abaixo sei-lá-quantas-vezes para confirmar se estava tudo bem. Coiso.

E sabem que mais? Perder o medo de falar sobre autismo em voz alta foi a melhor coisa que me podia ter acontecido! Ganhei como mãe, como professora e como pessoa!
E não pensem que fico por aqui, na-da-di-sso!!! Já há convites para mais uma rodada de sessões, em outras escolas da cidade! E eu vou, sempre que possível! Com muito gosto... :)