Autismites

Esta interrupção lectiva levou-nos a muitos lados, onde encontrámos muitas pessoas. Visitámos os avós, tios, primos e alguns amigos e ficaram outros tantos por visitar (culpem o S.Pedro, que tem a canalização estragada lá em cima!).
Nestas nossas andanças conhecemos três novos amiguinhos especiais: um menino e duas meninas, autistas.

A norte conhecemos o T, que é um menino adorável de 6 anos que adora chocolate, não verbal e com uma energia contagiante. O Diogo não estranhou nada o novo amigo: abriu-lhe um grande sorriso e desafiou-o para correr, com o célebre "Eu vou atrás de ti!" que o Diogo usa para alguém correr atrás dele. O T não correu com o Diogo, mas não houve problema! É que o T adora saltar, e o Diogo também! Então houve uma grande sessão de saltos, na sala da tia!!! Que festa!

Perto do centro (bem pertinho da nossa verdadeira casa) conhecemos as gémeas E e B, de 5 anos. Antes de chegarmos, disse que íamos a casa das meninas, ao que o Diogo respondeu "Meninas!". Estas cachopas lindas de morrer vieram esperar-nos às escadas, contente por conhecer o Diogo! Acho que nem precisaram de apresentações: começaram logo a correr, atrás uns dos outros como se se tivessem conhecido a vida toda! Até houve algumas maroteiras, principalmente com a máquina de lavar roupa... mas nada que a mãe M não controlasse! Muitas gargalhadas e muita corrida! Uma festa que só vista! Quando viemos embora, as manas já estavam na internet, pesquisando vídeos sobre o My little poney, sozinhas. Além de lindas e inteligentes, são super-desenrascadas!

O Diogo, o T, a B e a E. Todos com diagnóstico de autismo. Todos diferentes. Tão diferentes como os dedos de uma mão... O Diogo e o T têm exactamente o mesmo diagnóstico: Autismo infantil clássico, mas as diferenças entre os dois são enormes! O contacto ocular, a interacção, a fala... O T ainda tem um longo caminho a percorrer, mas tem uma super-mãe que está lá para o ajudar! O tempo ajuda...
E com as manas? O Diogo está a anos-luz delas! Se não soubesse do diagnóstico delas, nunca diria que há autismo naquela casa! A não ser quando lá entrou o meu piolho...

Faz-me pensar que isto do autismo é mesmo complicado. Tudo bem que há vários graus de autismo, vários tipos e sub-tipos... mas no fim, o nome continua lá: autismo. E se para o Diogo e para mim, é apenas uma palavra (feia, mas uma palavra) para outros pode não o ser. Eu não nego o diagnóstico de autismo do Diogo, mas recuso-me a aceitar a gravidade que querem imputar ao diagnóstico. Sim, porque "o Diogo não gosta nem procura de carinho, tolera carinho" e "ele não tem contacto ocular" para mim são tretas que alguém que não conhece o meu filho.


Não se devem deixar os ovos todos no mesmo cesto, já ouviram dizer? Então como é que se pode dar a mesma palavra para descrever crianças tão diferentes como o T, o Diogo e a E e a B? Sim, crianças que ligam o portátil para ir à internet fazer pesquisas e crianças que não conseguem dizer uma única palavra? E estas são as que eu conheço! O que mais haverá por aí de autismos?
Dá quase a sensação que o que importa para a classe médica em Portugal é arranjar um rótulo, o mais cedo possível! E mesmo quando ainda há só suspeitas de qualquer coisa, é melhor rotular já para não perder os clientes! Em vez de "ah, tem uma virose..." passa a ser "ah, tem uma autismite aguda, mas daqui a uns anos passa..."

Há coisas que me fazem confusão... mas isto sou eu que tenho mau feitio.

AH! E não esquecer que dia 2 da Abril é para vestir uma peça de roupa azul! :)

Autismo: um apelo de mãe!

Hoje trago um apelo. Um daqueles pedidos que me deixam o coração apertadinho de tão pessoal que é...

Quem tem filhos sabe que o seu futuro é uma preocupação constante na nossa vida. Tentamos sempre imaginar que profissão terão quando crescerem, se nos vão dar netos cedo ou se serão saudáveis a vida toda. Para isso, trabalhamos todos os dias, não só para garantir o futuro financeiro deles mas também investimos tudo na sua educação e na construção dos seus valores e carácter.
Eu também sou mãe e tudo isso também me preocupa também, claro! Mas o futuro do meu filho não vai depender só da educação, valores ou dinheiro que eu lhe possa dar, vai depender também da maneira como a sociedade vai olhar para ele, como o tratarão na rua, na escola, no emprego... Sim, o meu filho é diferente, o meu filho é autista. 

Uma só pessoa pode não conseguir mudar o mundo, mas pelo menos posso tentar! Tenho feito alguns materiais sobre autismo, que tenho distribuído como posso, na tentativa de mostrar que os autistas também têm sentimentos. Se estes materiais, simples mas feitos com muito carinho, chegarem a muitos lados, quem sabe a sociedade não vai aprendendo que o mundo dos autistas não é melhor, nem pior, apenas diferente?

Por isso, minha gente, aqui fica o link para download para uma apresentação ppt e dois folhetos em pdf. Quem puder mostrar nas escolinhas dos filhotes, sobrinhos ou afilhados, força! Quem não puder, partilhe! Acendam uma vela neste dia e usem uma peça de roupa azul!

Vamos fazer deste 2 de Abril o Dia mais Azul possível! Eu vou fazer várias apresentações nesse dia, no Agrupamento de escolas Afonso de Paiva, em Castelo Branco, para meninos do pré-primário e primeiro ciclo.

O meu coração de mãe agradece... e aposto que todas as outras mães e pais de meninos autistas agradecem também...



E se der, contem como foi!
Obrigada, do coração.

Daniela

  "O autismo é uma perturbação neuro-biológica complexa que afecta a comunicação, o comportamento e as relações sociais. Afecta 1 em cada 88 crianças nos Estados Unidos (Center of Disease Central, 2009), na proporção de 5 rapazes para 1 rapariga.
O autismo não está ligado a nenhum grupo social, cultural ou geográfico, sendo uma fonte de preocupação crescente no domínio da saúde pública a nível mundial.

Em 18 de Dezembro de 2007, a Assembleia Geral das Nações Unidas decidiu designar o dia 2 de Abril como dia Mundial da Consciencialização do Autismo, para ser considerado todos os anos a começar em 2008."

Para fazer o download dos ficheiros: https://www.dropbox.com/sh/88rhokl44m1uz6y/LFtAllnmX4

(IN)Segurança Social: a Saga continua...

Andava a evitar falar no assunto. É que tenho o mau hábito de me entusiasmar e falo demais. Mas desta vez, chega! Mas que raio de país é este? 

A Segurança Social tem vários apoios que qualquer cidadão portador de deficiência pode requerer: bonificação por deficiência, subsídio por assistência de 3ª pessoa e subsidio por frequência de estabelecimento de ensino especial, sendo que todos estes apoios têm que ser devidamente comprovados com declarações e relatórios dos médicos que acompanham o caso e até mesmo junta médica interna.
A bonificação por deficiência já recebo, todos os anos a pediatra ou o neuropediatra preenchem o formulário e nunca houve problemas. Este ano resolvi tentar os restantes, já que continuo em situação precária e as terapias estão cada vez mais pesadas...

- Subsidio por frequência de estabelecimento de ensino especial: aqui começa o disparate. Juntei uma resma de documentos e lá fui, mesmo com toda a gente a dizer que não tinha direito porque o Diogo está num infantário regular. Na SS até me disseram que nunca tinham ouvido falar desse apoio, "de certeza que é português?"... Entreguei tudo e esperei que me enviassem a resposta. Quando chegou a carta, vi que a resposta era INDEFERIDO, porque o Diogo já era acompanhado pelo SNIPI (Intervenção precoce). Tretas. Então eu estava a pedir apoio para a terapia ocupacional, que eu pago do meu bolso e eles justificam que não tenho direito a nada porque tenho terapia da fala gratuita, uma hora por semana? Primeiro, não é a mesma coisa. Segundo, se querem indeferir, pelo menos que o justifiquem como deve de ser.
Fiz uma reclamação meiguinha, onde expliquei a diferença entre TO e TF, juntei mais alguns dados sobre as minhas poucas despesas mensais e lá mandei de volta. Nem uma semana depois, no site da SS direta vi que o estado do meu pedido passou de indeferido para deferido, bastando apenas entregar os recibos mensais das terapias. Maravilha, pensei eu! Quem sabe até não posso finalmente marcar mais uma hora de terapia por semana, que lhe fazia tão bem? Ontem recebi uma carta que dizia... bem, só mostrando mesmo...

Atão se o catano do pedido foi deferido, porque raio é que dizem que tenho rendimentos a mais para o receber? Peguei no meu mau feitio e lá fui eu, feita parva (mais parva do que o costume) perguntar o que significava a carta. Expliquei a minha situação actual: estou a receber +/- 200€ de ordenado, pago 450€ de renda, mais 200€ de infantário, 200€ do carro e as terapias do meu bolso... "ah, mas o seu marido é professor e tem um ordenado que não permite a atribuição deste subsídio"... "então e as despesas todas que temos?", perguntei eu... resposta: "a nós, SS, só nos interessam os rendimentos, as despesas não nos interessam para nada... e o outro pedido que fez deve ter a mesma resposta, porque o principio é o mesmo!"
{pausa para respirar fundo}
O que eu respondi: "bem, então eu vou para casa escrever nova reclamação e depois passo por cá. Obrigada e bom dia."
O que eu pensei: "c@£#lho que f&%a esta m€rd@ de país em que os ciganos que não declaram nada têm apoios para tudo e mais alguma coisa e andam de Mercedes e quem precisa não tem direito a nada"
O que eu fiz: telefonei ao marido a contar (em jeito de desabafo quase gritado), vim para casa roer as unhas, já escrevi e desescrevi um monte de coisas e prontos, dia estragado.

Quando eu digo que em Portugal só os ricos é que podem ter filhos diferentes, não estou a exagerar! É que terapias e afins nem todos podemos pagar e das três, uma: ou somos ricos (ou com pais ricos) ou roubamos para pagar as despesas ou rezamos para que aconteça um milagre que faça com que as terapias deixem de ser necessárias. 

Maridito, é desta que arranjamos um rebanho e vamos morar para a serra? Desde que haja electricidade e internet...

Os trabalhinhos "diferentes" dos meninos

Lembram-se daquele powerpoint que eu fiz sobre ser diferente? Aquele que eu mostrei na escolinha do Diogo? Esse mesmo. Já aqui devia ter deixado alguns dos fantásticos trabalhinhos que os meninos fizeram, mas fui adiando, porque... sei lá porquê, mas aqui estão!

 Só tenho pena que as cores que eles usaram não se notem bem na digitalização... Seja como for, estão todos lindos! Um muito obrigada a todos os meninos e meninas, que me ouviram tão atentamente falar sobre "ser diferente" e que foram para casa explicar aos pais que não somos todos iguais. Muito obrigada também às meninas grandes das salas, que ajudaram os pequenos a passar as ideias para o papel e que continuam todos os dias a trabalhar para formar uma sociedade melhor. E obrigada aos pais, por ouvirem os filhos falar de autismo e outras coisas que parece que só acontecem aos outros mas que estão tão perto de nós...

Autism Is Not a Parenting Fail

O meu filho também é um Ferrari!

"When my child was younger, everything seemed so hard. He didn't hold a bottle, sit up, walk or talk on the pediatrician's timeline. We did physical therapy, occupational therapy and speech therapy. I asked every provider I could, "Why does he repeat phrases?" "Why does he like playing with doors, but not toys? I asked, "Could it be autism? And they said no.
I was trying to help him eat. Why was eating hard for him? Why did he refuse solid foods? Why would he eat one brand of pureed green beans, but not another? Why did he never ask for food? People said he would eat if he was hungry enough. They said I was spoiling him.
I was trying to help him sleep. Why did he wake up terrified? Why couldn't he sleep? All the parenting experts told me I was doing it wrong. They said I shouldn't rock him, pick up him up or co-sleep. They said I was reinforcing poor sleep habits. They said I caused his anxiety.
I was trying so hard. And everywhere I turned, I heard that I was doing it wrong.
That is the landscape of parenting an autistic child, a child who is misunderstood, mislabeled and mistreated. When society doesn't understand the reasons behind behavior, it's the child's fault. And it's the parent's fault. We get used to people not believing our experience, finding little help and feeling like we have failed our child.
That landscape needs to change.
It is not parents who are failing. We didn't create the model of autism that says they are Not Normal and must learn to be Normal. We didn't create a developmental timeline that doesn't allow for variations for those children that just need more time. We didn't look at the outside behavior and ignore the inside neurology.
What if, instead, you had been told this:

You've done nothing wrong. You didn't cause this. You haven't failed your child. You were given an instruction manual for a Ford and your child is a Ferrari. So, congratulations! Your child is NOT fundamentally different from other children. You just need the right instruction manual. Parenting your child will be more intense. You'll need more patience and time. Your child will have intense emotions and needs. But he'll also have intense curiosity, drive, determination, desire, persistence and individuality. What you'll need to find is the right fuel, the right environment and the right supports. With those, your child has great potential. With the right supports, he will have a happy and fulfilling life. 

All that is true. You'll need to read it again. And you'll need to read it to your family, friends and school system. You'll need to read it to the experts. You'll need to read it loudly and frequently - because they need to know."

in http://www.huffingtonpost.com/brenda-rothman/autism_b_2733094.html?utm_hp_ref=fb&src=sp&comm_ref=false#sb=4360935,b=facebook

Os transportes do Diogo!

 Depois dos fantoches de dedo da quinta, eis que estão finalmente prontos os 11 transportes!!! Têm entre 6 e 7 cm de altura e são muito coloridos! Estes são apenas brinquedos, mas podem levar velcro, iman ou um alfinete para quem se quiser pavonear por aí com uma ternura destas ao peito! (em conjunto ou separados)

Consulta e migalhas...

Alguém me disse uma vez que para ser médico com especialidade em neurologia, psiquiatria ou coisa do género tem que se ter uma boa dose de pancada.
Assim sendo, o neuropediatra que está a seguir o Diogo está altamente qualificado para a função, já que pelo menos o transtorno obcessivo-compulsivo é mais do que evidente. Não acreditam? Já alguma vez, durante uma consulta, o médico se levantou para... limpar migalhas da mesa? Ah pois, duas vezes o caramelo se levantou, deu a volta à mesa e limpou as migalhas que se estavam a formar em cima da secretária, mesmo à minha frente. Sorte a dele que não olhou para o chão, que se houvesse categoria nos prémios do Guiness para o melhor espalhador de migalhas, era do meu filho com toda a a certeza. E quando eu tentei apanhar algumas que caíram para a magnifica carpete vermelha farfalhuda do consultório? O meu marido dá-me um toque, discretamente faz-me sinal para deixar estar... não fosse o dôtor buscar o aspirador e lá se ia a consulta! :)

Lá começamos com o habitual interrogatório sobre as mudanças de comportamento, como está a escola, o desfralde, blá, blá, blá...
Quando chegou à parte do sono, lá fizemos a descrição do que tem acontecido, ou seja, a rotina estabelecida e o ajuste da dosagem da melatonina que ele tinha receitado em Agosto. Digo eu:
"- Bem, como achamos que ele anda a dormir melhor, deixei de lhe dar as 15 gotas e passei para as 12. Como tem resultado bem, continuei a diminuir e agora já vamos nas 8!" (olha eu toda contente!)
"- 15 gotas??? mas quem é que lhe mandou dar 15 gotas? essa dosagem é um absurdo! tudo bem que não tem efeitos secundários mas não se justifica dar tanta quantidade porque não faz mais efeito por isso!"
"- Quem mandou foi o dr, segui as suas indicações..." (queres ver que tenho que me chatear...)
"-Nunca faria tal coisa, a mãe deve ter percebido mal!"
"- Talvez tenha sido um mal entendido..." (olha o caraças do engomadinho a levar nos cornos não tarda)
{pausa para olhar para o marido, que está tão incrédulo como eu mas que me faz sinal para não insistir com gente doida}
"-Então e o outro medicamento em comprimidos de melatonina, não ficava mais barato que as gotas?"
"- Não, acabava por não ficar mais barato porque cada embalagem custa 20€, trás 20 comprimidos e mandou-me dar-lhe três de cada vez, esmagados no iogurte. Além disso ele sentia a textura e acabava por não comer..."
"- Três comprimidos??? Foi o que lhe tinha receitado de certeza?" (seria o equivalente às 15 gotas)
{eis que me salta a tampa}
"- Sim dr, três comprimidos. Não acredita? Quer que lhe traga a receita? É que esta guardei!!!!"
{aquele momento embaraçoso em que o médico se apercebe que fez merda...}

Adiante.
A consulta seguiu como sempre. Sugestões, ajustes e negociação. Sim, negociação. Porque se ele diz que o "Diogo não procura carinho, tolera carinho", eu discordo. O meu filho é um cu-de-mimo (palavras dele!) e quem lhe dá um abraço e um beijinho dá-lhe tudo, e não é um médico que o vê de 3 em 3 meses que vai opinar em relação a isso.

Uma das coisas que eu acho que o homem anda mesmo a leste é em relação aos pés. O caraças do puto insiste em andar em bico de pés. É uma luta em casa, na escola e na terapia para que ponha os pés no chão... e ele põe... durante 10 segundos... Mais uma vez, o médico pediu para ver os pés dele, para avaliar se o musculo da perna está comprometido. Não está, apesar de poder vir a estar. O médico resolveu então assustar-nos dizendo que o "Diogo pode deixar de andar" se o músculo não for contrariado todos os dias. "Poderemos até ter que pensar em injecções de botulina no músculo"... não me parece que seja bem assim, a terapeuta ocupacional também acha que é um exagero, mas vou estar atenta...

Voltou a frisar que "isto não é qualquer coisa dentro do espectro do autismo, isto é autismo infantil clássico". Continua a preencher a papelada com expressões do género "100% dependente", ou "atraso muito grave", já nem sei se é para tentar que nos sejam abertas portas ou se é mesmo o que ele acha.

Porque é que continuo a ir a este médico? Ora bem:
- pode ser meio passado (ok, muito mais que meio) dos carretos, mas em ponto algum me sugeriu medicar com risperidona ou outra coisa do género, ao contrário de outros médicos que querem "atalhar" caminho. Apenas sugere a melatonina, que é um suplemento alimentar e não tem contra-indicações.

- Aquilo que ele diz (ou qualquer outro médico) vale o que vale, é uma opinião médica. Eu preciso de um especialista que me assine documentos e me preencha declarações sempre que necessário. Não tenho que concordar com elas, muito menos seguir o que eles dizem.  Não é alguém que o vê uma vez por outra que vai decidir o que quer que seja, sou eu que sou a mãe e se tenho que valorizar as opiniões de alguém, prefiro as das pessoas que estão com ele todos os dias, que o conhecem, que sabem o que ele quer só com o olhar e que o adoram porque ele se derrete com um carinho e/ou uma sessão de cócegas. Essas sim, conhecem o Diogo.

Diogo Flash-news!

- Aprendemos os planetas: ah pois! 8 planetas, na ordem correcta, de ver na tv...
- Sabemos contar até 30 em inglês: onde é que ele aprendeu? pois, não faço a mais pálida ideia...
- Respondemos à pergunta "quantos anos tens?": "cinco anos!!!!" e um grande sorriso!
- Voltámos  às noitadas: não se passa nada no facebook às 5 da manhã...
 - Fase de pai-zite: só quer o pai! :)
- Andamos mais tolerantes à frustração, apesar de ainda haver alguns picos de nervosismo.
- Fomos ao neuropediatra: para além de eu quase ter batido no médico (para outra conversa), voltou a frisar "não estamos perante algo dentro do espectro do autismo, estamos perante autismo infantil clássico"... or what a f*** that means...



Be right back!

Mãos à obra!

Já pesquisaram na net materiais adaptados para crianças diferentes? Faz-nos pensar aquilo que eu já digo há uns tempos: neste país só os ricos podem ter filhos com necessidades especiais.
Não, não vou começar a fazer comentários políticos sobre o estado da nação, até porque toda a gente já o faz e ninguém presta atenção mesmo... Adiante.

Eu gosto de linhas e agulhas. Faço umas inutilidades (http://caixinhadasternuras.blogspot.pt/) para passar o tempo e o tempo lá passa, entre um ponto e outro e uma corrida atrás da Mia ou do Diogo (ou de ambos!) porque me desapareceu o novelo ou o boneco que acabei de fazer.

Desta vez, e como sugestão das Marias João, resolvi fazer algo para o Diogo. Algo que fosse um brinquedo mas ao mesmo tempo uma forma de interacção. Comecei pelos animais da quinta, em forma de fantoches de dedo. O resultado está aqui:

 

O Diogo ADOROU!!!!  "Vaca: muuuuuuu, ovelha: meeeeeee!"
Já tenho na forja o conjunto de transportes completo, depois mostro!!!
Quem gostar e quiser, apite (que eu agradeço a ajuda)!

Motricidade fina: plasticina

O Diogo não liga a plasticina. Nem a outras tantas coisas banais que os outros miúdos da idade dele gostam. Mas gosta de letras e de números. E se as letras e os numeros vierem com plasticina, pronto, vá, faz-se o esforço. E não é que até gostou e tem jeito para a coisa?

  

 

 

 

Escusado será dizer que o chão da cozinha ficou bastante colorido... mas foi por uma boa causa!

Music all day long!

Qual Panda, qual JimJam, qual BabyTV!!!
Vh1 é o que o meu piolho vê há 3 dias! E ai de quem mude de canal!...
:)

The Lumineers - Ho Hey

(...)

I belong with you, you belong with me
you're my sweetheart
I belong with you, you belong with me
you're my sweetheart
(...)

Em modo standby...

Tenho registos, opiniões e dissertações diversas, sugestões de actividades e outras tantas coisas para aqui deixar. Mas hoje não.
Hoje, só isto:

 Para quem por aqui passa: não estou ausente, estou não-participativa. Continuo a seguir os blogues que sempre segui e a dar apoio a quem me pede.
Estou a organizar ideias, a catalogar sentimentos e a dar uma arejada nos neurónios (sim, ainda tenho disso!). Às vezes temos que parar e redefinir prioridades e objectivos.

 Afinal, nada está acabado nem decidido na vida de ninguém, até se deixar de estar vivo. Certo?

Motricidade fina: uma ideia!

Um destes dias estávamos sem grande coisa para fazer, eu e o pequeno. O pai tinha saído, o tempo estava ranhoso, a gata dormia... Fui buscar os meus feltros e tralha associada e eis que o pequeno aparece e começa a mirar uma caixa de missangas (aproveitadas de um ábaco que lhe deram e que não resistiu quando ele testou a resistência do brinquedo ao seu peso, que é como quem diz, quando lhe pôs um pé em cima!) que estava em cima da mesa. "Bolitas!!!" Humm... não é tarde nem é cedo, bora lá!

Espalhei as missangas na mesa, fui buscar algumas tampas de iogurte que estavam para reciclar, um pau de espetada e uma base de madeira que andava por lá perdida. Eis o resultado:

  

 

 Torre acabada, novo jogo: separar as bolitas por cores! Para isso usámos as tampinhas dos iogurtes, que assim que ficavam cheias, se despejavam para voltar a encher!

Actividade básica, eu sei... para os meninos da idade dele isto é brincadeira de bebés. Mas para o Diogo, que recusa qualquer tipo de actividade orientada (sozinho brinca, mas sem uma finalidade) com motricidade fina, foi um êxito! Brincadeira barata e fácil de fazer. Que tal?