As férias... ou melhor, os dias na praia

Ninguém merece.

Há sei lá quanto tempo que não fazíamos férias... ou o €€€ anda demasiado curto, ou não há condições físicas, ou sei lá o quê.
Este ano decidimos fazer praia. Escolhemos com calma, ponderando todos os possíveis cenários e diferentes variáveis, já que para além de ter que ser um local sossegado, tinha que ter condições para levarmos a Mia. Lá encontrámos e lá fomos.
{suspiro}

A viagem correu bem, a casa até era porreira e a zona fantástica. O Diogo andava agitado mas pensei que fosse da mudança de ares. Perguntei se queria ir à praia, ficou todo entusiasmado e lá fomos ao final da tarde do primeiro dia. Brincou com a areia e até molhou os pés!

A partir desse momento entrou numa espiral de ansiedade e nervosismo. Começou a bater na cara dele e na nossa... tive que ir à farmácia comprar uma pomada para lhe besuntar a cara porque está cheia de nódoas negras! E não, não estou a exagerar... tem as bochechas cheias de hematomas, a alastrar para os olhos... e se houver alguma coisa à mão, serve como arma de arremesso! Cada vez que se enerva, bate na cara e se lhe dizemos para não o fazer, piora e descontrola-se completamente...

As birras, ou melhor, os meltdowns, tornaram-se cada vez mais violentos e barulhentos. Em casa dizia sempre que "quero praia, brincar areia" mas ao chegar lá, não queria sair do carro. Optámos por mostrar a praia de manhã e se ele não quisesse sair do carro íamos dar uma volta de carro e tentávamos mais tarde. Conseguimos sentá-lo na areia 3 ou 4 vezes (brinquedos novos!) e invariavelmente passado algum tempo lá vinha ele dizer "vamos embora"... e nós íamos. Sim, porque se ele começava aos gritos na areia o espectáculo podia ser ouvido a centenas de metros de distância! Numa das vezes o pai pegou nele e fugiu do areal, enquanto eu recolhia as tralhas... e como fiquei para trás pude ouvir as diferentes pérolas cagadas pelos ignorantes esparramados ao céu nublado (sim, porque sol foi só quando me vim embora!)... a única coisa que posso dizer em relação a isso é... {som agudo e constante enquanto expresso a minha opinião sobre esta gente...}

Resultado: 7 dias de stress, pouca praia, frio e alguma chuva. A gata dormia debaixo de um cobertor (mas essa também não bate bem da bola!) e nós andávamos de casaco. Viemos embora antes do que tínhamos planeado porque estava farta de gritos e tinha ataques de choro constantes. AH! E escusado será dizer que desisti (outra vez) do desfralde! Nem passa perto da casa de banho!!!!!
Cantou e riu durante a viagem de regresso. Em casa esteve bem até ser contrariado e voltou tudo ao mesmo...
Valeram-nos os bivalves, os caranguejos-eremitas e a Mimosa pudica L.

Sim, vamos procurar ajuda brevemente...

Aquela musica...

Corro o risco de parecer repetitiva, ou de transformar este blog numa playlist de um qualquer leitor de MP3. So be it.

Esta é daquelas musicas que mexe com o meu mais intimo ser.
É aquela que me faz chorar, que me faz sorrir, é o meu grito de desespero e de súplica por um milagre.
É aquela que eu ouço quando estou triste e que me limpa a alma. É a que ouço quando estou menos triste e me faz ter força para mais um dia.
É a que me faz recordar o que é amar sem saber que se ama e o que é desejar ser mãe quando ainda se é criança.
E é a que me trás de volta à realidade...
 
É lamechas? É. So what?

 Snow Patrol - Chasing Cars

"We'll do it all
Everything
On our own

We don't need
Anything
Or anyone

If I lay here
If I just lay here
Would you lie with me and just forget the world?

I don't quite know
How to say
How I feel

Those three words
Are said too much
They're not enough

If I lay here
If I just lay here
Would you lie with me and just forget the world?

Forget what we're told
Before we get too old
Show me a garden that's bursting into life

Let's waste time
Chasing cars
Around our heads

I need your grace
To remind me
To find my own

If I lay here
If I just lay here
Would you lie with me and just forget the world?

Forget what we're told
Before we get too old
Show me a garden that's bursting into life

All that I am
All that I ever was
Is here in your perfect eyes, they're all I can see

I don't know where
Confused about how as well
Just know that these things will never change for us at all

If I lay here
If I just lay here
Would you lie with me and just forget the world?"

O meu livro de pequenas instruções

A minha querida amiga Mia (não a gata, a outra que partilha comigo o amor por gatos entre muitas outras coisas) fez com muito carinho, paciência e dedicação um pequeno guia sobre este mundo tão diferente do nosso que é o autismo. No caso dela, são dois pequenos príncipes que lhe enchem o coração de alegria! Ela adaptou o seu (fantástico!) trabalho para mim e para o Diogo... não posso deixar de vos mostrar, principalmente a todos os que passam por aqui na esperança de entender o que sente uma mãe de uma criança diferente.  Espreitem aqui

Já agora, é favor visitar o blog dela http://tresdamatina.blogspot.pt/, é uma lufada de ar fresco! E de Angry Birds, também!!!!

Open your eyes...

Quem não gostaria de abrir os seus olhinhos para que olhassem verdadeiramente nos nossos?
Quem me entende?

Snow Patrol

All this feels strange and untrue
And I won't waste a minute without you
My bones ache, my skin feels cold
And I'm getting so tired and so old

The anger swells in my guts
And I won't feel these slices and cuts
I want so much to open your eyes
'Cause I need you to look into mine

Tell me that you'll open your eyes 
Tell me that you'll open your eyes
Tell me that you'll open your eyes
Tell me that you'll open your eyes  

Get up, get out, get away from these liars
'Cause they don't get your soul or your fire
Take my hand, knot your fingers through mine
And we'll walk from this dark room for the last time

Every minute from this minute now
We can do what we like anywhere
I want so much to open your eyes
'Cause I need you to look into mineTell me that you'll open your eyes 
Tell me that you'll open your eyes
Tell me that you'll open your eyes
Tell me that you'll open your eyes 

Tell me that you'll open your eyes 
Tell me that you'll open your eyes
Tell me that you'll open your eyes
Tell me that you'll open your eyes 

All this feels strange and untrue
And I won't waste a minute without you

Autismo

não resisti...

Os tipos de birras

Todas as crianças fazem birras. Bem, agora que penso nisso, todos os adultos também, apesar de alguns não o admitirem!

No entanto, as birras não são todas iguais. Quem não tem filhos não entende uma birra. E para quem não tem filhos diferentes, ver uma birra de uma criança autista pode ser um misto de emoções, que vão desde o desprezo pelos pais que não conseguem segurar a criança até mesmo à vontade de participar na "luta" e pregar dois tabefes à criança para ensinar aos pais como se faz. Mas como distinguir?

Passo a explicar: uma birra dita "normal" aparece normalmente quando negamos qualquer coisa a uma criança. Se prestarmos atenção, a criança olha disfarçadamente para avaliar a reacção dos pais à birra e tem cuidado para não se magoar durante o processo. Se for num local público, melhor, já que as crianças entendem que os pais resolverão a situação mais rápido para evitar constrangimentos. Podem incluir suster a respiração até ficarem roxos, espernear no chão e uma gritaria desalmada! Normalmente a birra pára com a mesma naturalidade com que começou e deixa nos pais a sensação nítida de que foram manipulados. E foram...

Nas crianças autistas também aparecem as birras normais. Mas frequentemente estas atingem um determinado patamar e a criança tem dificuldade em parar. Durante uma destas birras (a que os americanos chamam meltdown) a criança não olha para ver a reacção do que está a fazer e não se preocupa com a própria segurança. Isto implica que muitas vezes a criança bate com a cabeça no chão e pode bater em móveis ou outros objectos e magoar-se a sério. A perda de controlo é total e é independente do local e da "plateia".

Cá em casa, estas birras são frequentes. São situações frustrantes, porque não há nada que se possa fazer para acalmar a peste. Nada funciona: abraço, carinho, palmada, distrair para outra coisa, nada... Parece um cenário de guerra: é muito barulhento, há coisas a voar, tenho vontade de bater em alguém e uma sensação de desespero misturada com frustração crescente. Acabam normalmente após 45 minutos (mínimo, já conseguimos o record de 2 horas nisto), com todos exaustos e com lágrimas à mistura.

Foi com alguma surpresa, ou talvez não, que encontrei cartões de birra autista na net. Alguém teve a "brilhante" ideia de imprimir cartões de sensibilização, que entrega durante uma birra a quem fica feito PARVO a olhar para os putos aos gritos. Claro que alguns são pagos, o que quer dizer que é mais uma maneira de ganhar dinheiro à custa dos pais que têm tão pouco onde gastar dinheiro...

Anatomia de uma birra

 23.00h - mãe consegue deixar de resmungar  por causa de um certo jogo de futebol. Decide não voltar comer comida espanhola para o resto da vida.
00.15h - finalmente o puto adormece, após mais de 1 hora de palmadinhas, festinhas e dois aparelhos multimédia carregados de bonecada
00.25h - chegada da mãe ao quarto dos pais
00.30h - mãe adormece profundamente
2.00h - pirulito resmunga qualquer coisa no quarto
2.05h - pais já se encontram no quarto a tentar acalmar o puto, que neste momento começa a choramingar
2.06h - rebenta a birra
2.07h - cabeça a bater na parede, pontapés na cama e pais, gritos e ginchos dignos de qualquer filme de tortura e/ou terror
2.30h - já amassados, os pais desistem de o acalmar e saem do quarto, ficando à espera à porta
2.40h - pais entram no quarto e voltam a sair, visto que a birra continua
2.45h - puto pede "colo, mãe" e permite que a mãe se deite ao lado dele
3.00h - puto volta a adormecer e mãe regressa ao quarto
3.05h - mãe chora compulsivamente, tal é a frustração e o desespero. Passa o resto da noite em sobressalto e com a sensação que o Mundo está para acabar.

Causa? Nariz entupido. Sim, apenas um nariz entupido...
Efeito? Dor de cabeça, olheiras até ao pescoço e vontade de enfiar um tiro nos cornos miolos.

Voltem a afirmar que "é preciso aceitar o que temos", pode ser que eu vos mande p'ó c...

Receita de birra

{carinhosamente "roubado" de http://rainbowmum2007.blogspot.pt/}

Post super mega positivo!

A pedido de várias famílias... pronto ok, a pedido da minha grande amiga Rainbow Mum, aqui vai um apanhado das coisas boas que acontecem por aqui (porque nem só de desgraças vive o pessoal!)

O Diogo já dorme na cama dele, no quarto dele. Isto sim é uma vitória, mesmo que implique que um dos pais tenha que dormir com ele. Sim, quando ele adormece nós vamos para a nossa cama, mas passado uns minutos ele sente a nossa falta e lá chama "deita pai" ou "deita mãe"...
No outro dia aconteceu algo estranho... o despertador tocou (nada de estranho até aqui, eu sei) e eu abri os olhos. Atão não é que o pai estava ao meu lado? Na mesma cama que eu? Ao mesmo tempo? Sem o Diogo???? Pois é, pela primeira vez desde que nasceu, a peste dormiu a noite toda... sozinho.

A linguagem continua muito reles. Construção frásica é do pior mas nós andamos sempre a implicar com o garoto para que ele passe das palavras isoladas. Esta parte ele já percebeu. O que quer que ele queira vem muito mais rápido se pedir com jeitinho. Então, passamos do "bolacha", para o "quero bolacha, faxabôi.", "água" para o "quero água, faxabôi", and so on...
O contrário também é válido: "queres fazer xixi?", "NÃO". "Não é assim que se diz...", "NÃO quero fazer xixi!!!!", "não quero mais sopa"....

Há dias em que até parece que me ouve... "vai buscar a maçã." e ele vai. "vai buscar os sapatos". e ele vai... a não ser que queira ir para a rua, aí não preciso de pedir e ele já aparece com os sapatos e o chapéu, não vá eu mandar a seguir!!! Quando peço para levar alguma coisa ao pai, ele vai, se lhe apetecer... Não tem nada mau feitio, o meu menino!!!!

O resto dos receios, culpas, dúvidas e anseios vou deixar para outro post. Não vá alguém vir de Lx ao fim-do-mundo para ralhar comigo!!!! Ah! E não penses que me esqueço da tua dívida! Paga em pastéis de nata, claro... Bjocas

Como ajudar os pais de filhos especiais...

Coiso.

"(...) So, you have a friend or loved one that is a special needs parent. Do you want to offer help or support but don’t know what you could possibly do? Honestly, to a special needs parent, just knowing that someone cares is really important. In fact, it’s so important, that I don’t think it can be overstated.
The first thing you should know is that typically, the special needs parent will never ask for help. Often times, they know how overwhelming theirs life and struggles can be and they don’t want to burden anyone. If they do ask you for help then it’s truly needed. One of the things the special needs parent does very well, aside from raising amazing but challenging children, is suffer in silence. They have become so dedicated to their child that they often times lose themselves in the process but rarely if ever complain about it. The special needs parent typically struggle with exhaustion, finances, time and just about everything else. (...)

One of the toughest parts of being a special needs parent is the feeling of isolation.  Their child requires so much of their time, energy and undivided attention that they often times have little or no adult contact (aside from doctors and therapists). You could make plans to stop by for a visit. Many special needs parents will tell you that they would love to just talk to another adult. Please remember to call first as a surprise visit could just add to the stress by destabilizing or overstimulating their child.
Sometimes, by the end of the day, exhaustion is such that the thought of making dinner is simply to much.(...)

Things as simple as sending a card, email or text message, just to let them know you’re thinking about them could help them to find the strength to keep moving on a really bad day. (...)

Think about making arrangements to go over and spend some time with their child (if that’s something that would work). Educating yourself about Autism of whatever else the parent is dealing with is important for something like this. Not only will educating yourself help you relate to their child, but knowing that you took the time to learn about their child’s condition would mean a great deal to any special needs parent. (...)


The most critical thing you will be doing, is showing them that they are not alone. Sometimes just knowing that their are people who love and support you, standing in your corner, can mean more then you can possibly imagine.
Please remember that you don’t have to understand anything about Autism in order to show love, compassion and support to those touched by it."

in http://lostandtired.com/2011/04/22/how-you-could-help-a-special-needs-parent/

Maria e eu, de Maria e Miguel Gallardo

Ontem recebi um livro, acompanhado por um pedido de desculpas, tal era o receio que a oferta me pudesse ofender.
Não ofendeu, pelo contrário.

A história relata uma semana de férias, de um pai e sua filha de 12 anos, autista. É um relato delicioso, onde o pai junta os rabiscos que faz e que a filha adora e descreve com conhecimento de causa o que é ter um filho autista. Devorei o livro num ápice e não posso deixar de o mostrar aqui, porque me identifiquei tanto com algumas partes como sei que muitos dos que aqui passarem o farão também.

Obrigada, amiga Rita. És a prova viva de que é possível uma professora marcar a vida de um aluno por apenas um ano e receber em troca carinho durante a vida inteira. (que te sirva também de exemplo, na tua vida que começa agora com a conclusão do teu curso: Parabéns!!!!)
Beijinhos

Vídeo aqui

FÁXABÔ-I!!!!!

Não pode ser sempre tudo um desastre completo e total.
Ás vezes é preciso um bocadinho de alegria também.
A última do pequeno ditador cá de casa é o fáxabô-i, que ele já percebeu que serve para pedir. Ora assim sendo, os pedidos de sua Exª passaram a ser:

"Quero bolachas, fáxabô-i." ou então "quero bolitas (sabão) fáxabô-i."

Mai nada. Toma e embrulha, gente-que-nos-olha-como-se-tivessemos-piolhos!
Sim, porque o meu, que é diferente, obrigada e se faz favor, já diz. Pode não conseguir controlar a frustração e fazer birras descomunais nos sítios mais improváveis, pode ainda usar fralda e pedir colo com 4 anos e meio, mas isso já faz! (ao contrário de muitos filhos de papás queques que tenho visto, que para além de tratarem os filhos por você, colocam a roupa de marca à frente da educação).

Coiso, mas com orgulho.
Tal.

O que fica por dizer...

Pérola do dia:

Hoje há feira de velharias cá no sítio. Contra todos os meus instintos, lá me convenci a ir dar um giro com os homens da casa. Claro que o Diogo queria ir de carro e começou a gritaria... se já não estivesse na rua, bem que tinha voltado para trás! Adiante.
Lá vamos de carro e estacionamos a meio da avenida, no fim da dita feira. Ao sair do carro, sua excelência, o meu filho, decide que não quer ir... resultado, nova gritaria, esta com muito mais público. Mordi a língua e lá o ignorei... a ele porque ao resto foi difícil! Atão não é que um cara*** de uma fulana (parecia cigana mas nem sei!) começa aos gritos no meio da rua porque o puto estava a fazer birra? Juro! Só queria que ouvissem!!!

"És bom pa ministro pa tirar a pensão à gente! Cala-te que isso faz doer a cabeça! Levavas duas chapadas no focinho que te calavas logo! Não lhe ponham a mão que quando tiver 40 anos ainda manda em vocês!!!"

Respirei fundo. Outra vez. Estava quase para me virar para trás e descer ao nível da fulana quando o meu marido me trouxe de volta à razão... não valia o esforço nem a peixeirada.
E não é que o puto se sentou na cadeirinha, deixou de gritar e vimos a feira toda sem um ai que fosse dele? Agora dorme como um anjo, sem birras ou stress...

Resumindo: o que fica por dizer... fica entalado na goela!!!!!!
Neste momento eu bem que batia em alguém...

O que não faz parte do léxico cá de casa...

Não tenho tido tempo.
OU vontade... or both. 

O puto anda um bocadito melhor, apesar de manter os ginchos que me fazer vibrar todo o aparelho auditivo até doer. Dormir é que continua na mesma, que é como quem diz, coiso.
Seja como for, estou de volta, desta vez para fazer um ponto da situação a nível de vocabulário do piolho.

Não, não me vou por a descrever aquilo que ele já diz... as palavras isoladas até já são um numero bastante jeitoso, mas a construção frásica continua reles e se sair uma frase de 3 ou 4 palavras já é uma festa!

Aquilo que eu refiro é aquilo que eu gostava muito que ele entendesse (nem precisava de verbalizar, bastava entender!!!)
Ora vai:
- espera
- já vai
- Chiuuu
- não grites
- anda cá
- calma
- queres ir à casa de banho?
- não faças xixi nas cuecas
- fico triste quando fazes isso
- não espalhes os brinquedos
- porta-te bem
- agora não podes comer laranja porque comeste iogurte

- o computador não tem bateria

{suspiro}

Dicas?
Grata.
coiso.

Alerta vermelho: telha da mãe!

No blog diz-se uma coisa... em casa faz-se outra.
No blog apregoa-se paciência e carinho... em casa há lágrimas de desespero.
No blog diz-se que a medicação está fora de questão... em casa às vezes queria algo que o acalmasse.
No blog reclama-se por falta de acompanhamento... em casa reclama-se por falta de compreensão.
No blog há sempre carinho por um filho diferente... em casa há vontade de uma cena à Homer/ Bart.
No blog reclama-se por não haver sossego... em casa não há sossego!

Estou a chegar ao ponto de rebuçado...