As dúvidas e angustias de uma mãe de primeira viagem quando descobre que o seu tesouro é especial...

sexta-feira, 22 de junho de 2012

Post super mega positivo!

A pedido de várias famílias... pronto ok, a pedido da minha grande amiga Rainbow Mum, aqui vai um apanhado das coisas boas que acontecem por aqui (porque nem só de desgraças vive o pessoal!)

O Diogo já dorme na cama dele, no quarto dele. Isto sim é uma vitória, mesmo que implique que um dos pais tenha que dormir com ele. Sim, quando ele adormece nós vamos para a nossa cama, mas passado uns minutos ele sente a nossa falta e lá chama "deita pai" ou "deita mãe"...
No outro dia aconteceu algo estranho... o despertador tocou (nada de estranho até aqui, eu sei) e eu abri os olhos. Atão não é que o pai estava ao meu lado? Na mesma cama que eu? Ao mesmo tempo? Sem o Diogo???? Pois é, pela primeira vez desde que nasceu, a peste dormiu a noite toda... sozinho.

A linguagem continua muito reles. Construção frásica é do pior mas nós andamos sempre a implicar com o garoto para que ele passe das palavras isoladas. Esta parte ele já percebeu. O que quer que ele queira vem muito mais rápido se pedir com jeitinho. Então, passamos do "bolacha", para o "quero bolacha, faxabôi.", "água" para o "quero água, faxabôi", and so on...
O contrário também é válido: "queres fazer xixi?", "NÃO". "Não é assim que se diz...", "NÃO quero fazer xixi!!!!", "não quero mais sopa"....

Há dias em que até parece que me ouve... "vai buscar a maçã." e ele vai. "vai buscar os sapatos". e ele vai... a não ser que queira ir para a rua, aí não preciso de pedir e ele já aparece com os sapatos e o chapéu, não vá eu mandar a seguir!!! Quando peço para levar alguma coisa ao pai, ele vai, se lhe apetecer... Não tem nada mau feitio, o meu menino!!!!

O resto dos receios, culpas, dúvidas e anseios vou deixar para outro post. Não vá alguém vir de Lx ao fim-do-mundo para ralhar comigo!!!! Ah! E não penses que me esqueço da tua dívida! Paga em pastéis de nata, claro... Bjocas


quarta-feira, 20 de junho de 2012

Como ajudar os pais de filhos especiais...


Coiso.

"(...) So, you have a friend or loved one that is a special needs parent. Do you want to offer help or support but don’t know what you could possibly do? Honestly, to a special needs parent, just knowing that someone cares is really important. In fact, it’s so important, that I don’t think it can be overstated.
The first thing you should know is that typically, the special needs parent will never ask for help. Often times, they know how overwhelming theirs life and struggles can be and they don’t want to burden anyone. If they do ask you for help then it’s truly needed. One of the things the special needs parent does very well, aside from raising amazing but challenging children, is suffer in silence. They have become so dedicated to their child that they often times lose themselves in the process but rarely if ever complain about it. The special needs parent typically struggle with exhaustion, finances, time and just about everything else. (...)

One of the toughest parts of being a special needs parent is the feeling of isolation.  Their child requires so much of their time, energy and undivided attention that they often times have little or no adult contact (aside from doctors and therapists). You could make plans to stop by for a visit. Many special needs parents will tell you that they would love to just talk to another adult. Please remember to call first as a surprise visit could just add to the stress by destabilizing or overstimulating their child.
Sometimes, by the end of the day, exhaustion is such that the thought of making dinner is simply to much.(...)

Things as simple as sending a card, email or text message, just to let them know you’re thinking about them could help them to find the strength to keep moving on a really bad day. (...)

Think about making arrangements to go over and spend some time with their child (if that’s something that would work). Educating yourself about Autism of whatever else the parent is dealing with is important for something like this. Not only will educating yourself help you relate to their child, but knowing that you took the time to learn about their child’s condition would mean a great deal to any special needs parent. (...)


The most critical thing you will be doing, is showing them that they are not alone. Sometimes just knowing that their are people who love and support you, standing in your corner, can mean more then you can possibly imagine.
Please remember that you don’t have to understand anything about Autism in order to show love, compassion and support to those touched by it."

in http://lostandtired.com/2011/04/22/how-you-could-help-a-special-needs-parent/

terça-feira, 19 de junho de 2012

Maria e eu, de Maria e Miguel Gallardo

Ontem recebi um livro, acompanhado por um pedido de desculpas, tal era o receio que a oferta me pudesse ofender.
Não ofendeu, pelo contrário.

A história relata uma semana de férias, de um pai e sua filha de 12 anos, autista. É um relato delicioso, onde o pai junta os rabiscos que faz e que a filha adora e descreve com conhecimento de causa o que é ter um filho autista. Devorei o livro num ápice e não posso deixar de o mostrar aqui, porque me identifiquei tanto com algumas partes como sei que muitos dos que aqui passarem o farão também.

Obrigada, amiga Rita. És a prova viva de que é possível uma professora marcar a vida de um aluno por apenas um ano e receber em troca carinho durante a vida inteira. (que te sirva também de exemplo, na tua vida que começa agora com a conclusão do teu curso: Parabéns!!!!)
Beijinhos

Vídeo aqui

quinta-feira, 14 de junho de 2012

FÁXABÔ-I!!!!!

Não pode ser sempre tudo um desastre completo e total.
Ás vezes é preciso um bocadinho de alegria também.
A última do pequeno ditador cá de casa é o fáxabô-i, que ele já percebeu que serve para pedir. Ora assim sendo, os pedidos de sua Exª passaram a ser:

"Quero bolachas, fáxabô-i." ou então "quero bolitas (sabão) fáxabô-i."

Mai nada. Toma e embrulha, gente-que-nos-olha-como-se-tivessemos-piolhos!
Sim, porque o meu, que é diferente, obrigada e se faz favor, já diz. Pode não conseguir controlar a frustração e fazer birras descomunais nos sítios mais improváveis, pode ainda usar fralda e pedir colo com 4 anos e meio, mas isso já faz! (ao contrário de muitos filhos de papás queques que tenho visto, que para além de tratarem os filhos por você, colocam a roupa de marca à frente da educação).

Coiso, mas com orgulho.
Tal.

domingo, 10 de junho de 2012

O que fica por dizer...

Pérola do dia:

Hoje há feira de velharias cá no sítio. Contra todos os meus instintos, lá me convenci a ir dar um giro com os homens da casa. Claro que o Diogo queria ir de carro e começou a gritaria... se já não estivesse na rua, bem que tinha voltado para trás! Adiante.
Lá vamos de carro e estacionamos a meio da avenida, no fim da dita feira. Ao sair do carro, sua excelência, o meu filho, decide que não quer ir... resultado, nova gritaria, esta com muito mais público. Mordi a língua e lá o ignorei... a ele porque ao resto foi difícil! Atão não é que um cara*** de uma fulana (parecia cigana mas nem sei!) começa aos gritos no meio da rua porque o puto estava a fazer birra? Juro! Só queria que ouvissem!!!

"És bom pa ministro pa tirar a pensão à gente! Cala-te que isso faz doer a cabeça! Levavas duas chapadas no focinho que te calavas logo! Não lhe ponham a mão que quando tiver 40 anos ainda manda em vocês!!!"

Respirei fundo. Outra vez. Estava quase para me virar para trás e descer ao nível da fulana quando o meu marido me trouxe de volta à razão... não valia o esforço nem a peixeirada.
E não é que o puto se sentou na cadeirinha, deixou de gritar e vimos a feira toda sem um ai que fosse dele? Agora dorme como um anjo, sem birras ou stress...


Resumindo: o que fica por dizer... fica entalado na goela!!!!!!
Neste momento eu bem que batia em alguém...

sexta-feira, 8 de junho de 2012

O que não faz parte do léxico cá de casa...

Não tenho tido tempo.
OU vontade... or both. 

O puto anda um bocadito melhor, apesar de manter os ginchos que me fazer vibrar todo o aparelho auditivo até doer. Dormir é que continua na mesma, que é como quem diz, coiso.
Seja como for, estou de volta, desta vez para fazer um ponto da situação a nível de vocabulário do piolho.

Não, não me vou por a descrever aquilo que ele já diz... as palavras isoladas até já são um numero bastante jeitoso, mas a construção frásica continua reles e se sair uma frase de 3 ou 4 palavras já é uma festa!

Aquilo que eu refiro é aquilo que eu gostava muito que ele entendesse (nem precisava de verbalizar, bastava entender!!!)
Ora vai:
- espera
- já vai
- Chiuuu
- não grites
- anda cá
- calma
- queres ir à casa de banho?
- não faças xixi nas cuecas
- fico triste quando fazes isso
- não espalhes os brinquedos
- porta-te bem
- agora não podes comer laranja porque comeste iogurte

- o computador não tem bateria

{suspiro}

Dicas?
Grata.
coiso.

sexta-feira, 25 de maio de 2012

Alerta vermelho: telha da mãe!

No blog diz-se uma coisa... em casa faz-se outra.
No blog apregoa-se paciência e carinho... em casa há lágrimas de desespero.
No blog diz-se que a medicação está fora de questão... em casa às vezes queria algo que o acalmasse.
No blog reclama-se por falta de acompanhamento... em casa reclama-se por falta de compreensão.
No blog há sempre carinho por um filho diferente... em casa há vontade de uma cena à Homer/ Bart.
No blog reclama-se por não haver sossego... em casa não há sossego!


Estou a chegar ao ponto de rebuçado...

terça-feira, 22 de maio de 2012

Pastéis de Nata


"Os pastéis de nata são uma das mais populares especialidades da doçaria portuguesa. Embora se possam saborear pastéis de nata em muitos cafés e pastelarias, a receita original é um segredo exclusivo da Fábrica dos Pastéis de Belém, em Lisboa. Aí, tradicionalmente, os pastéis de Belém comem-se ainda quentes, polvilhados de canela e açúcar em pó."
 in http://pt.wikipedia.org/wiki/Past%C3%A9is_de_nata


Receita aqui: http://www.saborintenso.com/f23/pasteis-nata-5349/ 

Não gente, não enlouqueci. Não completamente, pelo menos... 
Há dias em que um pastel de nata muda a nossa vida. 
O meu pastel de nata mais recente chegou logo a seguir a um susto. E que susto! Mas agradeço muito a sua vinda e o carinho... estou por aqui para o que for preciso!

Viva o pastel de nata!

terça-feira, 15 de maio de 2012

Os que se podem escolher...

O assunto de hoje é limpeza. Não a da casa (que bem precisa!) mas a da minha vida...

No meu dia-a-dia tenho muitas coisas de que não preciso: roupa que não visto, calçado que já não gosto, bujigangas diversas, tralha de todos os tamanhos e feitios. Nesta altura do ano é costume fazer-se uma selecção do que já não serve para dar espaço ao que há-de vir.

Foi com esta ideia de limpeza que me lembrei que há outra coisa que precisa ser limpa: a lista das amizades. Tenho amigos de todos os tipos: os porreiraços, os psicóticos, os prestáveis, os maníacos, os inconstantes, os esquecidos, os ocupados... aqueles que precisam de mim, aqueles que mudam de direcção para não cumprimentar no supermercado, aqueles que me fazem sorrir, aqueles que me tiram do sério, aqueles que não sabem o que sinto por eles (ou fingem, tal como eu), os do Facebook que se me virem na rua não me falam, os que estão tão ocupados a olhar para o umbigo que não se importam com o Mundo e tantos outros...
 
Mas, em altura de aperto, contam-se pelos dedos de UMA mão os com quem posso verdadeiramente contar, ou seja, aqueles que se preocupam realmente comigo e com os meus... aqueles que não precisam de ler este "local de descarga emocional" para saber como me sinto ou o que preciso para me sentir menos mal.

Estou a ser egoísta? Às tantas estou... mas eu que me desdobro para estar presente quando precisam de mim acho que merecia um "cadito" mais! Sim, porque quando sou precisa eu ouço os problemas dos outros! Já emprestei ombro a problemas familiares, pessoais, profissionais, matrimoniais, financeiros e até logísticos! E o que se ganha em troca? Exactamente isso: na-da. Ou na melhor das hipóteses, um casual "tudo bem?" ao que eu respondo invariavelmente "sim, mais ou menos" ou então "vamos indo"... e vamos indo, dentro do possível. Será normal que eu fale mais com pessoas que nunca vi do que com pessoas com quem cresci? É suposto receber emails de pessoas que não conheço pessoalmente a perguntar o que se passa quando quem passa por mim não o faz, ou só pergunta pela gata?!? Às tantas é... chiça, ando mesmo enganada, estou a ver...

Para quê isto? Porque os amigos escolhem-se! Ao contrário da família, que infelizmente não é escolhida e tem que ser tolerada. Sim tolerada, porque ouvir "tu é que precisas de psicólogo" e "o teu filho é assim por tua causa" vindo do próprio pai é coisa que tem que se tolerar, porque se desse para escolher...

E não vou desamigar ninguém, claro...  é só um desabafo, porque cada um tem os seus problemas e cada um lida com eles de maneira diferente. Só tenho pena e alguma mágoa, de chegar à conclusão que só posso contar com a gata para consolo...

Serviu a carapuça? Temos pena. Temos mesmo...


domingo, 6 de maio de 2012

Dia da MÃE

 Feliz dia para todas as mães.


Para todas aquelas que têm filhos tão especiais como o Diogo:
- que neste dia se esqueçam das angustias que nos mantém o coração sempre apertado,
- que consigam verdadeiramente apreciar o carinho que os pequenos nos dão,
- que ninguém vos chateie com observações ou comentários descabidos, daqueles que nos deixam a cara no chão,
- que não haja birras, para que os nossos neurónios consigam funcionar, para variar...
- que todo aquele amor incondicional que está nos vossos corações transborde e por um dia se esqueçam que o Mundo não nos vê como nós gostaríamos de ser vistas.

Porque nós não somos mães... somos MÃES.

Feliz dia da MÃE!

sábado, 28 de abril de 2012

Podia ser pior? Podia...


Com quase 34 anos, e devido à eminente passagem definitiva para o lado da loucura, eis que dou comigo a pensar na vida (é verdade, de vez em quando também penso!):

Sou professora, ou melhor, gostava muito de ser professora. Mas o país está em crise e os lugares nas escolas estão a diminuir... os primeiros a sair são os mais novos (mesmo os que têm aquelas avaliação de desempenho de fazer cócegas a muitos! Sim, gabarolice também faz bem ao espírito...).
Estou desempregada, pelas razões supra-citadas,  e recebo o belíssimo apoio do estado que chega para pagar a mensalidade do infantário e parte da renda da casa. Bem, podia ser pior...

Estou longe da minha família, sozinha numa cidade estranha com o meu marido e filho. Vejo os meus pais de dois em dois meses (quando tenho sorte) e o resto da família... bem, já nem me lembro quando vi o resto da famelga. Tenho saudades do meu irmão, da minha tia e da minha casa (que já nem é minha...), mas admito que podia ser pior.

Gosto de gatos, ou melhor, adoro gatos. Mas não gosto de ter a casa coberta de pelo, as plantas arrancadas e/ou mastigadas, brinquedos de gato pela casa toda... Gosto de agulhas, de costura, entenda-se. Não gosto quando a gata me rouba os novelos e o Diogo me tira tudo da caixa e espalha pela casa. Gosto de cactos, de mexer em terra e vê-los desenvolver, mas não sou grande fã dos espinhos em gancho, são uma seca para tirar.  Não tenho vontade de passar a ferro, odeio passar a ferro! Tenho a casa em estado de sítio, mas estou bem a borrifar-me para o assunto. Assim como assim, amanhã ainda estou desempregada, pode ser que a vontade apareça...

Sou mãe, do muitíssimo desejado e planeado Diogo, que todos os átomos do meu ser amam incondicionalmente. Mas o Diogo vê o Mundo de maneira diferente. É uma criança adorável e linda mas que grita constantemente porque não sabe lidar com a frustração. Compensa com o "colito mãe" e com o "deita mãe" ou com a brincadeira do "não, sim, não, sim...". É um menino que exige atenção constante, sempre, mesmo durante a noite, pelo que não sei o que é dormir numa cama ser ser a três. Ando constantemente cansada, apesar de muitas vezes me dizerem "que sorte, estás desempregada, fartas-te de descansar!" ou "não dormes é porque não queres!".

Não consigo estar perto de outras crianças, pelo menos não por muito tempo e nunca se o Diogo também estiver. Não é aversão aos filhos dos outros... é uma dor imaginária que naquele momento me mata um bocadinho mais, por ver aquilo que o meu filho não é e aquilo que o meu filho não faz. E sobretudo, não consigo ouvir as comparações inevitáveis do género "o meu já faz, o teu ainda não?". Não significa que não goste deles, o que eu não gosto é de não poder entrar no jogo predilecto de todas as mães orgulhosas... porque mesmo inconscientemente, eu perco sempre... e isso dói, muito...


Podia ser pior? Podia, de infinitas maneiras, eu sei... Mas isso é um consolo fraco para quem tem que viver a minha vida.


Aos pais que passam por aqui: 
Estou aqui, ajudo todos os que precisam de ajuda, se estiver ao meu alcance. Quando digo que o Mundo ainda não acabou, não estou a brincar. Sei o quanto custa pensar que temos um filho diferente, porque não conseguimos imaginar como será o seu futuro. Preparem-se para a luta, nunca baixem os braços! Mas permitam-se um momento como este, em que desabafem as vossas mágoas, quebrem e chorem se preciso. Aliviem o vosso coração aflito durante um momento e respirem fundo, porque as forças voltam redobradas e ganham força para seguir em frente. Além disso, se a vida fosse fácil, não tinha piada, pois não?





sexta-feira, 20 de abril de 2012

quarta-feira, 18 de abril de 2012

Birras e afins...

Num tá fácil, gente!

Já não sei o que fazer mais... o Diogo está numa daquelas fases em que só grita, só reclama, só esperneia... ou porque quer comer, ou porque não quer comer, ou porque tem sono, ou porque quer brincar com outra coisa, ou porque está farto de brincar com o que tem, ou porque lhe apetece... grita quando corre, quando está sentado, quando come, e até enquanto dorme.
Sei lá, no meu cérebro já só ouço gritos e só me apetece gritar de volta! É claro que quanto mais eu grito, mais ele grita também. Grunf.

A dúvida que paira sobre mim é: é birra? Como é que eu sei se ele grita só para atingir aquilo que quer ou se há mesmo qualquer coisa que não está bem?

Noto que ele anda nervoso: morde os lábios, bate incessantemente nas coisas (e nele próprio) e recomeçou o esfreganço no chão... na escola dizem que está tudo bem, em casa não houve alterações... então, porque? Porque raio de razão é que os putos de repente se alteram desta forma? E mais importante ainda, O QUE É QUE EU FAÇO PARA O ACALMAR? AAAAHHHHH! Ok, pronto, já passou.
Sou contra a medicação em garotos desta idade, a não ser que eles ponham em risco a própria saúde ou a dos outros. Ponto. Mas há dias em que...

Já ando a chá calmante. Para além da ginástica duas vezes por semana, vou correr quando posso. Quem sabe se eu estiver cansada, não grite com ele e ele não acalma também? Cansada, fisicamente claro, que de resto...


domingo, 15 de abril de 2012

Teste auditivo... CHECK!

Correu bem. 
A sério!

Potenciais evocados: Eléctrodos na testa e atrás das orelhas, borrachinhas nos ouvidos, mochila de equipamento, algum stress, desviado para a parafernália de tralha que a mãe levou de casa e muitas marteladas no tablet. Mais um bocadito e o puto aprendia a trabalhar com todos os equipamentos da sala.

Hora e meia depois, o teste foi concluído e o resultado será enviado para o otorrino. Segundo a técnica, ele tem resposta positiva em todas as frequências, pelo que a audição é perfeita... Fiquei contente, claro! Mas confesso que tinha uma pontadinha de esperança que todo este "desenvolvimento atípico" fosse relacionado com qualquer coisa físico. Não é. Temos pena... não, temos mesmo! Mas pelo menos, daqui não é.
De onde é? Sei lá, tenho que continuar à procura... grunf.

Mais uma batalha, venceram os birds. Abaixo os porcos.
(Não, ainda não enlouqueci completamente. Mas estou a caminho...)


quarta-feira, 11 de abril de 2012

Os nêrves...

O puto anda agitado. Muito agitado. Corre que nem um desalmado. Grita quando está chateado e quando está contente... agora deu em bater com o dedo indicador em tudo: paredes, mesas, tv, tudo o que tenha botões, na própria cabeça... não sei como ainda não se magoou, já que bate com uma força bruta que só visto! Enfim, torço para que seja só mais uma fase... chata, mas uma fase. Coiso.

A gata anda louca. Deu em comer alface. Cá para mim queria mesmo era uma dose de erva e o verde da alface entusiasmou-a. Bem, antes isso que o resto das plantas. Ou não, sei lá....

Amanhã voltamos ao teste auditivo. Logo se vê. Estou farta. Quero uma vida nova. É capaz de dar para notar, pelo cuidado que estou a ter na elaboração deste texto. Se não fosse um ou outro parágrafo lá atrás, ainda diziam que estava a imitar o Saramago. Coiso. Ou tal. Whatever. F***

Tenho que falar... senão dou em doida!

Todos dizem que está tudo bem mas o meu mundo desaba num segundo... Decidi escrever um blog (porque não?), onde vou desabafando e limpando a alma.

Quantos pais não estarão na mesma situação? Ter um filho diferente e não ter certeza de nada? Receio do futuro? E quanta ansiedade muitas vezes não significa NADA? Ou seja, passar 5 ou 6 anos com o coração nas mãos e depois está tudo bem, era só "uma questão de ritmo"? No meu caso, ainda continuo com a malvada incerteza, mas quem sabe...

E porque não desabafar aqui também? Terapia gratuita...
comentários, agradecem-se!